2021/12/10

C大病院受診59回目。婦人科も受診。臨床試験?治験?って?

 C大病院受診59回目です。

今回もまず、

採血&輸血のためのルート確保から。

血液検査結果が出て、輸血準備できるまでに

今回は、半年(2021/06/25)ぶりの産婦人科も受診。


「産婦人科」って名称も、心の奥底では、

SDGs的にどうなん?って思ってますけど、そこは置いといて・・・


筋腫も大きな変化なく、摘出など手術の必要は現段階ではないと。

あと、半年前に指摘された子宮の腫れは消えてました。

一過性のものだったんじゃないかって・・・。

で、次回はもう半年後に経過観察することに。


身構えて緊張していた相方さんでしたが、

あっけにとられるくらい、あっという間に終了し、

もと居た処置室へ戻っていく。


輸血の準備ができて、取り寄せてもらってる間には

血液検査結果も出て、

ヘモグロビン濃度は 6.6 g/dL

前回予想値6.7の近似値ですが、

これで1パック2単位の輸血では4週持たないと思われますので、

当然、もう1パック追加オーダーしてもらいます。


で、次回4週後(2022/01/07)予測値は・・・

前回輸血後理論値で 10.7 

( 10.7 - 6.6 ) = 4.1 ( 4週減少理論値 )

なので、

6.6 (今回)+ 4 (輸血2単位×2パック) =10.6

10.6 - 4.1 = 6.5 g/dL が4週後の予測値となります。


で、例の、治療薬候補発見のオハナシ!

やはり、

主治医のK先生がC大病院の倫理委員会?みたいなところに、

臨床試験の申請をしてもらって、

審査が通れば、臨床試験?治験?となるらしいです。

で、だいたい、はじめの1週間くらいは入院になるようで、

おなじアザシチジン記述でこんなんがあった。

「成人にはアサシチジンとして75mg/sqを1日1回7日間皮下投与又は10分かけて

点滴静注し、3週間休薬する。これを1サイクルとし、投与を繰り返す」と。

治験もこんな感じになるっぽい。

いつになるかな。

主治医のセンセもかなり多忙だしなぁ・・・・

でも、お薬候補すら見つかっていない病気や、

指定難病にさえなってない難病の方もたくさんいらっしゃる中で、

こんな奇跡に近いことはあんんまりないよね。

ほんと、感謝で既にいっぱいです。

他の疾患の方々の病態・原因解明や治療薬候補も

CiRAが見つけてくれると信じてそれを願っています。


iPS研究所のCさんが、

ワタシのモノスゴイ早い反応に驚いたそうで・・・

CiRAが発表してすぐあちこちにお礼送りまくったから・・・

そうです。

わずかな、ほのかな、期待や希望を探して、

ずっと、ぐぐってますんで。

アラートだってしてますし。

みんなそんなもんでしょ?

だって、諦められないもの。


今回、看護師さんたちは熾烈なコロナ禍の時に比べて落ち着いていたものの、

診療抑制がかかっていたせいか、見たことないくらい、患者さん多い気がしました。

会計も、いつもは10数人待ち程度のところ、82人待ち。

院外処方の薬局でも、めっちゃ待ちましたよ。

病院から会計前にFAXで処方せん送ってあるのにですよ。

こういうところにコロナ禍の影がまだたくさん。


今回はここまで。

さて、特定医療費で半年きましたので、

「高額かつ長期」の申請をしなきゃ!

それではまた!







2021/12/03

昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見!のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。

 相方さんがC大病院に通院し始めて4年半。

一番初めは2017年3月17日

このとき、正式に「遺伝性鉄芽球性貧血」との診断。

因みに遺伝子検査で陽性とわかったのはたのは、2015年冬。

2017年4月14日、iPS細胞研究のための血液提供

2017年5月22日、相方さんのお母さんもiPS細胞研究のための血液提供

(義姉さんはこの時点で既に提供済み)

2017年6月5日、相方さん、マルクついでに骨髄液もiPS研究に提供

2018年12月、X連鎖性鉄芽球性貧血治療薬のスクリーニング方法の国際特許申請出される!

この時点で、既におぉっ!となりましたよ。

だって、全世界でスクリーニングすれば、件数が増えるので、治療薬発見スピード上がるから。

2020年3月9日、義母さんもマルクついでに骨髄液をiPS研究に提供

2021年7月16日、iPS研究に血液と口腔内細胞の採取提供

で・・・

この治療薬候補発見ですよ!

2017年4月から4年と8か月でここまで来ちゃった!

ものすごいスピードじゃないですか?

とある方面からは、10年くらいはかかるだろう・・・って言われてたのに。

昨日、主治医のセンセにメール、ツイッターやらで方々に取り急ぎお礼をして、

今日、改めて発表された文章見てたら、著者名に前主治医のお名前が!

よその病院に移っておられるのに、協力していただいていてたなんて!!!

感動です。

ネットで連絡先探してもメールなど見当たらなかったので、

思い切って勤務されている病院にお電話して事情をお話しして繋いでいただけた。

感謝の気持ちを並べ立てるけど、なんか形容する言葉が足りない。

思いを伝えきれない。

兎に角、ありがとうございます!ばっかり言ってる。

やはり、研究には参加してらっしゃるとのことで、経過なども見てきていただいたらしい。


で、この治療薬候補は男性でも効くのかも聞いてみると、

X染色体が2本の女性だから1本の中に残る不活性化している造血機能を活性化させるため、

X染色体が1本の男性には効かないかもと考えられる・・・と。


そうなんですね。

女性の染色体は ( X X )のペア

男性の染色体は ( X Y )のペア

こうゆうの、どっかで習ったような・・・

なんで、( X X )2本のX染色体をもっていること、片方が正常で残っていること

が、この治療薬が効く条件になりそうです。


今後は、現在の主治医から臨床試験の申請(倫理審査など含む)をして、

治験になるのかもしれません。


「たぶん効くと思います」という前主治医の言葉もあって

希望や期待を持たずにはいられませんが、

ここは冷静に。

ひとつずつ、確認しながら、進んでみたいところ。


 




2021/12/01

女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が!!!

 毎日、毎日、藁をすがる思いで

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」をググっているねこばいくです。

さて、

本日もググってたら・・・

女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見

っていう見出しをみつけました!

ち・・・ちりょうやくぅぅぅっ・・・!?!?!?!?

まじですかぁぁぁぁ・・・(ノД`)・゜・。

ある意味、私たちにとって、モノスゴイオハナシです。


これ↑読んでくと・・・

3名の女性の末梢血単核細胞から、iPS細胞を誘導し、変異したALAS2遺伝子が不活性化された野生型iPS細胞(WT-iPS細胞)、正常なALAS2遺伝子が不活性化された変異型iPS細胞(MT-iPS細胞)をそれぞれ作製することに成功

・・・と!

コレは、相方さんと相方さんの姉さんと相方さんの母様のことだろう・・・

スゴいぞ・・・

で、「

アザシチジン(AZA)を投与すると、

不活性化されていた正常なALAS2遺伝子が再活性化され、赤血球への分化能力が改善」

って・・・!!!!

うぅぅぉおおおっ!!!

そして、

AZAが女性XLSAの新規治療薬となる可能性が示唆されました

とな!!!

これまで、iPSに協力してきた甲斐がありましたよ!!

ってゆうか希望の光が!!!

ありがとう!京都大学iPS研究所!!!

次の受診で聞いてみようかな・・・

2021/11/12

C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・

 C大病院受診58回目です。


いつもどおり、

採血&輸血のためのルート確保。

前回時の予想値は・・・ 7.0 g/dL でしたが・・・

なんと、 6.7g/dL ・・・

1日当たりの減少理論値は・・・

2か月前が 0.125

1か月前が 0.128

今回が 0.139 ・・・

ここ2か月で一番多くヘモグロビンが減少・・・

因みに三か月前の1日当たりの減少理論値は 0.157、

4か月前が 0.180 ・・・

ちょっとマシになったり、また減りまくったり・・・

超希少難病なんで、なんで?って思っても答えがあるわけではありませんが・・・

でも、そんなんで一喜一憂しますよ。

で、

当然のように輸血の追加オーダーをお願いして、

今回も2パック輸血の4時間コース。

これに診察と会計、処方箋もらうんで、

6~7時間かかるんで、

9時に病院きても、病院を出るのはたいてい4時過ぎ。

これを毎月。

通院は片道2時間。

これが難病患者の負担にならないわけない。

疲れるんですよ。

輸血で寝てるだけでも。

で、

今回 6.7g/dL + 4 (輸血2パック) =10.7 (輸血後理論値)

10.7 - 3.892 (4週間減少予想値) =  6.808g/dL (4週後・12/10予想値)

となりますので、4週後に受診予約で。

年始年末も絡むので、来年1月の病院の予定も伺いながら。


あと、

6/25(53回目受診)の時に言われていた、

半年ごとの子宮筋腫のフォローのために、

次回受診に婦人科も予約をお願いした。

こちらも、なにもなければいいな・・・


フェリチンは247.6で微増。

足踏み。

輸血2パックは元気な鉄も輸血しちゃうからね。

ここは、正に、マッチポンプです。


何やら、3回目のワクチン接種とかも報道でチラホラしているようですが、

またも、大学病院や基幹病院はワクチン接種機関にしてもらえず、

主治医が大学病院や基幹病院である難病や障がい者は、

主治医の管理下でのワクチン接種ができずに、

不安をぬぐえない環境になりそうです。

こういうところが、難病患者や障がい者を排除し

自己肯定感を失わせる政策の表れだと思っています。

また、最近、ジェンダー問題で「職場・議会などに女性が少ない」などとの報道がありますが、

根本的には、

「女性が働きやすい環境」を求めるのではなく、

「だれでも、どんな条件の人でも、働きやすい、生きやすい環境」を求めることが、

真のジェンダー・フリーだと思いますし、SDGsだと思います。

女性だけでなく、性別に関係なく、難病患者や障がい者だって、

同じように虐げられ差別されているのですから。

多様な社会、多様な声を反映してこそ、正常な成熟した社会になると思います。


それでは、またね。

2021/10/15

C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。& 新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」届く

 C大病院受診57回目です。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL !!!

あれれ・・・

前回の予想値、6.725g/dLより悪いです。

5週あけての受診でしたが・・・

うーん。

やはり2パックの輸血。4時間コース。

で、次回はどうするかな・・・

今回のヘモグロビン濃度減少理論値は 4.5

5週で割ると 0.9 

6.6 g/dL + 輸血2パック で 4g/dL = 10.6g/dL

10.6g/dL - ( 0.9 × 4週 ) = 7.0 g/dL となりますので、

5週後だと 6.1g/dL 予測になってしまうので

ひとまず安全圏の4週に決定。


フェリチン、20.8ほど減少してホッとするも、

ヘモグロビン濃度の減少ペースがねぇ・・・


あと、今回、更に漢方を追加してもらった。

当帰芍薬散と加味逍遙散。


実はちょっといろいろまいってて、コレ、11/3に書いてるけど許してね。


あと、11/1からの新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」と

「特定医療費(指定難病)支給認定通知書」が来てました。

当然ですが、通知書の日付は 令和3年11月1日 付。

これを見ても、例の、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知

日付が令和3年9月29日で資格喪失日が令和3年4月30日っていうのに納得がいかないよね。

おかしいよねぇ・・・


2021/10/01

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知&重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。

 10/1に相方さんがポストを開けたら、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知が来てたそうです。

「不支給となった理由」には・・・

障害の軽減により、令和3年4月30日付で重度障害者医療費助成の資格が喪失しているため。

(原文のまま)とありました。

文書の日付は令和3年9月29日。


さらに、同封されているのは・・・

重度障者医療費助成資格喪失通知も同封されており、

喪失した日 令和3年4月30日

喪失の理由  エ 障害の状況の軽減のため

文書の日付は同じく令和3年9月29日。

(原文のまま)

です。

前回ココに書いたときにはまだこの資格喪失通知は来てなかった。

ひょっとして、神戸市当局ココ読んでる?なんて思ったみたり・・・


これまで書いてきているように・・・

4/19 身体障がい者手帳 再認定申請(区役所あんしんすこやか係に提出)

6/4 「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせがポストに届いていた。

6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)

   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。

※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。

という経緯の中で、

資格喪失通知書はあまりにも遅れての通知ではないでしょうか?

手帳公布日から言えば、5か月以上、162日後の文書です。

行政には速やかに通知する義務はないのでしょうか?


文書には・・・

償還払い・資格喪失の審査請求は3か月以内とも書いてあり、

不服審査請求をするとなると・・・

文書の日付からだと12/29まで、

処分を知った日(10/1)からとすると来年1月1日までにということになりそうです。


不服審査請求をして神戸市の瑕疵をきちんと残すべきかな?とも思っているけど、

気持ちがあんまりのらない。

行政に捨て置かれた気分でいわゆる喪失感。

どうしよっかな・・・

額にして43,200円。

決して少なくない。

どおしよっかな・・・

久々に somebody help us !って思ってる。






2021/09/27

重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する?イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・

先日、区役所の重度障がい者医療費助成の担当窓口のHさんから電話があって、
5月分の重度障がい者医療費助成償還払い請求が不支給になることを告げられた。

第6条3項に、
「区長は,条例第4条第1項の認定を受けて資格を取得した者(以下「資格者」という。)
がその資格を喪失したときは,書面によりその者に通知するものとする」
という文言がある。

これまで、ココに書いてきているように、
6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)
   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。
※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。
のだけど、
神戸市重度障害者医療費助成に関する条例施行規則第6条3項にある、
資格喪失した「書面による通知」は一切、受け取ってない。
筋道から言えば、交付日とは引き渡した日もしくは通知した日なので、
4/20付で、重度障がい者医療費助成の資格喪失の書面による通知があるはずと考えているが、
それは一切ない。
口頭で窓口で、それも、こちらから問いただした結果、告げられただけ。

行政への届け出などの多くは「14日以内」や「すみやかに」とされているものの、
行政からの通知についての明記はあまりみあたらない。
しかし、資格喪失から1か月以上たっても施行規則にある書面通知されておらず、
元々の毎年の有効期限である6/30までも全く書面による通知はなかった。

これは、施行規則違反になるんじゃないんでしょうか?
って思ってます。

再認定申請時である4/19にも予見される資格喪失に関して案内もなく、
手帳受取時にもこちらから訊ねなければ教えられることもなく、
施行規則にある書面通知も行われず。

明らかに神戸市に瑕疵がある中で
医療費助成を不支給として
43,200円という決して少なくない不利益を
就労もできない弱者である障がい者、難病患者に押し付けているようにしか思えません。

で、
今、不服審査請求をしようか、どうしようか・・・って考えてるところ。

知恵とかもっとほしいな。

2021/09/10

C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=゚ω゚)ノ

 C大病院受診56回目です。

いつも通り、

採血&輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は7.1g/dL、

前回時の予測値より良いです!

前回のヘモグロビン減少値は、1.1/週でしたが、

今回は、0.875/週 です!モノスゴクマシ!です。

が・・・

次回受診を計算すると、1パックの輸血ではヤバそうなので、

やっぱり2パック輸血の4時間コースです。

次回は5週空けで計算すると・・・

7.1 + 4 (2単位1パック×2) = 11.1 (輸血後の理論値)

11.1 - ( 0.875 × 5週 )= 6.725 (5週後予測値)

となります。


フェリチンも 262.5ng/mL になってて 46.4 減ってました。

そして、前回から上昇しつつあった血清血糖、

この間、ストレッチやスクワットもどき、スローさんぽ、食事などの努力をした相方さん、

下がりましたよ。

171から106に下がりましたよ。

努力は報われるんですね。


あと、今回から、

これまでオウチの近くの耳鼻科でもらっていたお薬もC大病院で出していただくことになった。

これまで行っていた耳鼻科が特定医療費の指定病院になってないため。


久々にいくつか数値が改善して、ちょっとイイコトあった感の受診でした。



2021/09/08

あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた

これまでここにも書いてきているけど、

理不尽にも、

事前に相談・質問してきたにもかかわらず、

それらには一切明確にお答えをもらえずに、

身体障がい者手帳の等級変更とともに、

1か月以上も遡って重度障がい者医療費助成を無効にされた。


区役所の償還払い窓口である、保険年金課のH係長さんからは、

あの一件の後、数回お電話をもらっていて、

4月末で有効期限の切られた重度障がい者医療費助成について、

5月分の償還払い申請については、申請を出してもらわないと判断も採決もでないから、

申請をお待ちしてます。と言われていた。


条文的には、

第10条に期限について「区長が特別の理由があると認める場合は,この限りでない。」

というのがある。

今回の神戸市側の瑕疵から考えれば、これが適用されてもいいと思っているけど・・・

どうなるかはわからない。

H係長は不支給になるかもしれない、そのあとは不服審査請求・・・と

仰っていましたが・・・

なんにせよ、申請主義のジャパンなので、申請はしてみることにした。


で、今日、行ってきた。


区役所と神戸市の保険年金課宛てに以下の文書を提出しておいた。

2021年5月の重度障がい者医療費助成償還払い申請について

2021年9月8日

2021年5月の重度障がい者医療費助成についてお願い申し上げます。

私は、2021年4月19日に、垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係において、それまで心臓機能障がい3級であった身体障がい者手帳再認定申請を行い、その際に特定疾患である旨を告げて4級になった際、重度障がい者医療費助成の対象でなくなると推察されるために「隙間なく特定医療費の申請をしないといけないので、「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですけど、有効期限はどうなりますか?」と尋ねたところ、「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)で聞いてください」と言われ、保険年金医療課で「こちらで聞くように言われました」と尋ねたところ、「公布日がきまらないとわからない、まだ大丈夫です」と言われていましたが、6月4日にポストに届いた、5月26日付の再認定結果を持って新しい身体障がい者手帳を受け取りに6月8日に垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係を訪れ、4級になった新しい手帳の受け取り時に「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですが、有効期限はどうなりますか?」「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)に行ってください」と言われ、保険年金医療課で尋ねたところ、「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と唐突に告げられました。

特定医療費は申請日からしか効力を持たないため、今回の等級変更に伴い重度障がい者医療費助成の効力が切れるのと隙間なく申請すれば医療費負担が少なくて済むため、5月に償還払い申請で訪れた際にも質問はさせていただきましたが、「わからない」とだけ返答されていました。

このような状況の中で、6月8日に突如、1か月以上遡って4月末で無効になる旨を告げられ、困惑しています。これまで度重ねて質問・相談してきたにもかかわらず、「わからない」とされてきて、公布日が4月20日なので4月末と6月に入ってから告げられても、身体障がい者手帳再認定申請時に合わせて取得していた臨床調査個人票(診断書)はあるものの、特定医療費の申請は当然できておらず、5月分の医療費4万円以上負担が突如負担することになりました。私は障がい年金も2級で受給しており、収入も無いというのに、こんな不条理があるでしょうか?

今回の問題は、あんしんすこやか係の窓口が特定医療費のことも重度障がい者医療費助成のことも度重ねて質問、お願いしても窓口は勉強せずに、歩くのも疲れる障がい者・難病患者を他で聞いてくださいとたらい回しにしたこと、そして、縦割りの結果、保険年金課でも公布日か決まらなければ有効期限が案内できないという2つの弊害の結果だと思います。

事後に、案件の共有が行われたとはお伺いしておりますが、今回の不利益を弱者に強いるようなことはあってはならないと思います。

この経緯については保険年金医療課及びあんしんすこやか係の方ともお話しさせていただき、事実と確認していただいているところです。

その都度質問をしてきたにもかかわらず返答もなく、事前の告知・周知もなくこのような不利益を被る結果となったことは福祉とは最早言えず、なぜこのような不条理を押しつけられなくてはならないのかと思います。

また、収入のない障がい者、難病患者にとっては、家計への負担を大きく強いる不条理に心身ともに重い負担となっています。

つきましては、経緯を踏まえていただき、今回申請させていただきます、5月分の医療費について重度障がい者医療費助成の対象としていただきますよう、お願い申し上げます。

以上


これが通らないと、少なくとも43,200円が償還払いされない自己負担増額分となると思う。

結構でかいでしょ?


はてさてどうなりますやら・・・


2021/08/16

神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合

7/20の投稿

7/15の投稿にあるように、

神戸市で難病や基礎疾患があり、

ワクチン接種をしたいが、かかりつけ医が大学病院や基幹病院などの場合、

接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合、

神戸市立医療センター中央市民病院で接種ができるとのオハナシについて、

市会議員から情報が来ましたので書いときます。


地域の診療所や病院での接種が困難、または接種の可否について疑義があるため

中央市民病院に紹介があった件数は18件

このうち中央市民病院で接種した件数は6件とのことです。

(その他は接種不可又は地域の診療所・病院でも接種可の診断となっています)


ということで、接種実績(8/16現在)は6件でした。

少なくとも6人の方をこれまでの取り組みで救えたかな?

ひとまずよかった。


でも、費用負担を強いているのは解せないけどね。



2021/08/13

C大病院受診55回目。初めての特定医療費で。

 C大病院受診55回目です。

今回もいつもどおり、

採血室でスピッツ(採血用試験管)をもらって、

処置室へ・・・

今回はちょっと雨が大変そうだったので30分早めに出てきたら、

8時半に着いちゃって、

処置室前でちょっと待機してから採血。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL

前回からの予想値5.96g/dLより良いです。

でも・・・1.1/週減少ですので・・・

6.6 + 輸血2パック(4単位)=10.6

10.6 - ( 1.1 × 4週 ) = 6.2g/dL になるので、

やっぱり2パック輸血で4時間コースです。


フェリチンは・・・

308.9 ng/mL 

40.5減少しました。ヨカッタ。


でも・・・

なんだか血清血糖が 171mg/dL と上昇してました。

相方さんの自己分析によると・・・

このところ、しんどかった時に市販のレモンティーを飲んでしまっていたことと、

暑さから散歩ができずに運動不足だったという反省をしてる模様。

翌日から、ストレッチに加えて軽い運動をオウチでもするものの、

筋肉量が落ちてるせいか、筋肉痛になるかもって・・・。

あまり負荷をかけられないのでほどほどに頑張ってもらうしかありません。

(*ノωノ)


5月から重度障がい者医療費助成が切れたため、

今回からは特定医療費扱いで上限2万円です。

で、

神戸市内のずっと通院している耳鼻科が特定医療機関じゃないので、

C大病院でこれまで出してもらっているお薬出してもらえないか?って

センセに相談したら、OKもらえた。

思い切って相談してヨカッタ。

特定医療費では主治医が疾病との因果関係を認めない受診やお薬では、

助成が効かないんだけど、

耳鼻科案件については事前に相談してあって、

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」と関連すると認めていただいていたのもあって

次回から耳鼻科でこれまでいただいてたお薬もC大病院でもらえるようになった。


処置室に毎月通ってると、

新型コロナのせいか、

看護師さんたちの様子が毎回かわっていて、緊迫度が増したりしているのがわかる。

緊迫してくると、落ち着かないのか、不安からか、

看護師さん同士の会話も多い。

今回はかなり緊迫度が増していて、

ストレスも相当ありそう・・・

そんな中、毎月、いのちをつなぐための輸血や処置をしてくれる。

感謝ひとしきり。


前回までは、

受診が終わって、C大病院の会計受付して計算してくれている間に、

院外処方せんをもってC大病院前の薬局で先にお薬をもらっていたのだけど、

今回からは、特定医療費扱いなので、

C大病院の会計受付

処方箋を院外薬局にデータ送信、

C大病院会計支払い

C大病院で特定医療費の記録を窓口でしてもらう

C大病院前にあるかかりつけ薬局でデータ送信してあったお薬受け取り、

会計&特定医療費を記録してもらう。

・・・という流れになった。

病院から処方箋をデータ送信する際には、診察券だけでできる。

時代がススんデるぅっ!って思った。

C大病院で19,540円、薬局では上限に達して460円の会計となりました。

半年後には高額かつ長期にあたるので、

自己負担上限が2万から1万円に下がる予定。

でも、半年でも12万円ですけど・・・

がんばらねば・・・


そういえば、

ワクチンのことで、

京都新聞(7/30)に出たけど、

C大病院では何も言われなかったな。

イロイロ反応はあったみたいで、

甲斐はあったと思ってます。

2021/08/08

障がい年金の更新審査結果がきましたよ。引き続き2級ですよ。

 障がい年金の更新審査結果がきましたよ

相方さんとお買い物から帰ってきたらポストに

「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」って

圧着はがきが届いてましたよ。

等級変更なく今まで通り、2級です。

次回診断書提出は、令和6年5月となってます。

また3年後ですね。

初回申請から年金証書くるまでは169日

1回目の更新の時は103日

今回は、

4/26発送なので・・・

104日間で結果通知到達したことになります。

前回とほぼ一緒ですね。



2021/07/24

相方さん、新型コロナワクチン2回目接種

 相方さん、新型コロナワクチン2回目接種しました。

1回目と同じように、

京都民医連のみなさんのご助力で。

接種部の痛みと若干の体温上昇はあるものの、

無事に。

本当に、

京都民医連中央病院、

玉本なるみ京都市議に感謝です。

もし、3回目接種や毎年接種になるとしたら・・・

と接種後にお願いがしてきましたが、

今後の国によるワクチン供給状況が不明なため、

明確なお約束はできないとのお返事でした。

政府(自公政権)や自治体は

3回目接種や来年以降の毎年接種などの

体制やシステム構築について全くアナウンスもなく、

この辺はかなり無責任であると思っています。

誰もが安心してワクチン接種を行える環境整備と体制の整備を心から強く要望します。


2021/07/20

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ

 7/15に質問していた

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話頂いたけど腹立たしい限りでしたよ。5日間もかかりましたよ。

まず、神戸市立医療センター中央市民病院への紹介及びワクチン接種については・・・

なんと・・・

実績については申し上げられない、実績はあるようなんですが・・・内部的なことなんで・・・

って回答です。

しかし・・・色々聞きだしていくと・・・

な・ん・と・!!!!!!!

電話をかけてきたTさんは、別に実績の数字を掌握しているわけでもなく、

「知らない」そうです。

「知らない」のに「実績はあるようなんです」って?

オカシイ。

推定伝聞は「事実」ではなくあくまで、「かもしれない」です。

・・・つまり、実績があるのかないのか不明です。

あるのかないのかもわからないのに、「あるようなんです」なんて、

ハイ、そうですか。なんて言えません。

あと、実績を公表しない理由についても明確な返答はありません。

「中央市民病院に実績は訊ねたのか?」と問うと、

なんと「聞いてない」

「対外的に公表すべきでない」という内輪の判断が理由だと。

個人情報にも触れないのに。

訊ねもせずに「実績はあるようなんです」って?

いい加減すぎる。


周知をしてない理由については・・・

神戸市のHPのワクチンサイトから

医療機関向け情報」→「要注意接種希望者への接種について」の項目に掲載してます・・・

って・・・

医療機関向けで会って一般向けでないところまで私たちが見ないとダメなんでしょうか?

コールセンターでも周知されてないし。

ましてや、この文書は神戸市内向け文書であって、

市外県外の医療機関にすら周知はされてない。

だから、京都のC大病院にかかっている相方さんの主治医だって知らなかったよ。

なんですか?

弱者なのに神戸市のHPをくまなく隅々まで見ないとダメなんですか?

オカシクナイですか?

希少難病など希少疾患な患者は診てくれる主治医にたどり着くだけでも大変なこと。

やっと見つけて県外の大病院にたどり着いたのに、

神戸市内の病院にかかってないとこの情報(文書)は医療機関にも周知されてない。

どうやって、ここにたどり着けと言うんでしょう?

無茶苦茶です。

実際、市内の障がい者団体もこの文書を知らなかったよ。

たぶん、意見すら聞いてないんでしょう。



さらに、

紹介状や中央市民病院での検査診断費用についても、

「接種そのものは無償」「紹介状も含めて無償にするのかというのは別の議論」とか

働けない弱者に費用負担を強いるのはオカシイデショ?

マッタク当事者側に立ってない。

「社会全体でそれ(無償)が正しいかどうか」とか仰る。

それは健常者側だけの「社会」の意見であって、

希少疾患患者からみれば、希少疾患あるだけで更なる費用が掛かるのは、

バリアフリーにも反するし、SDGsにも反するよ。

健常者の視点だけってこと。

地下鉄のエレベータに乗るのに弱者は大きな段差を超えて使ってくださいとか、

追加料金払ってくださいって言ってるのと変わらないよ。

「国民的な理解が得られるかどうか・・・」とも仰るけど、

じゃあ、障がい者や難病患者は追加費用を負担できなければワクチン接種をあきらめて、

コロナにかかって亡くなってもしょうがないとでも?

弱者を救うのが行政の仕事でしょうに!

実際、相方さんの接種にかかわっては紹介状もいらなかったし、

血液検査データや障がい年金などに提出した診断書の写しを私が接種してくれる医療機関に送っただけで、お金はかかってない。

民間で無償でできるのに、行政だと有償・・・絶対オカシイデショ。


周知については「創意工夫が必要だと思います」って最後に仰るので、

改善もひっくるめて要望しますので、改めて返答をください!と求めておいた。


費用についても再検討して返答を求めておきましたよ。


実績についても公表しない理由も納得できないし、調べてもいないのに適当なことを言わないでほしい、改めて実績を教えてくれるよう頼んだ。


この新型コロナワクチン接種には、

罹患時の高リスクから言えば、

「いのち」がかかっている。

それを、こんないい加減な返答で納得できるわけもない。

はらがったってしょうがないデス。


結局、7/15に質問した問題を再度返答貰うことになった。

5日間でちっとも進んでないよ。

なんなんだか、神戸市。

対応したTさん、「話が堂々巡りしてます」っていわはったけど、

調べもしない、弱者に寄り添わない、テキトーないい加減な返答を何度もするから

堂々巡りになってんでしょうに!

論理破綻してるのはそっちだよ。





2021/07/16

C大病院受診54回目、特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証 届く

C大病院受診54回目です。

いつもどおり、採血&ルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL・・・

あれれ、前回の予想値7.65g/dLより悪いですよ?

生理2回来たせいですかね?

天候安定しない毎年のせいですかね?


いずれにしろ、1パック追加で2パック(4単位)輸血で4時間コースに今回もなります。


次回は4週後とすると・・・

今回輸血後理論値 11g/dL で、

この前回からの1週間当たり減少値は 1.26g/dL / 週 となるので、

4倍して 5.04g/dL 減少する予定で、次回の予測値は 5.96g/dL ・・・

ギリの数値ですが、生理が1回と仮定して行ってみます。

あまりにシンドかったら、相方さんにはSOSを発信してもらい、

緊急輸血受診に走りますが・・・


フェリチン(貯鉄)は349.4ng/mL、

また38.8増えちゃってますよ・・・500以下には抑えておきたいトコ。

2パックの輸血は元気な鉄分も一緒に輸血しちゃうんで、マッチポンプ。

苦々しいトコ。


今回はとある紙媒体メディアの取材もちょっと受けました。

少しでも同じようにワクチン接種で悩んだり取り残される方が減ればいいなと思って。


あと、今回は何やら主治医以外から採血が一本分追加されてて、

なんだろう?って思ってたら、

採血後にiPS研究所のCセンセが処置室に来られて、

血液と口腔内細胞の採取協力を依頼されました。

当然、二つ返事で承諾しました。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」の研究をしていただけるんですから。

C大病院に必死で通院してる甲斐があるってもんです。

こうやってたまにでも研究を続けていただけていることがわかると、

治療薬や治療法発見や病態解明へジリジリとでも前進していると実感できて、心強い!。

今後も、よろしくお願いいたします。


オウチに帰ったら、

ポストに

特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証が届いていました。

これで、相方さんも厚労省の統計の数にやっと入れてもらえます。


あ、6月、7月の医療費の償還払い申請しなくちゃです。


※2021/08/11追記

この日、とある取材をうけました。

京都新聞のTさん。

後日、7/30に記事にしていただけました

病名も出していただけて感謝です。


2021/07/15

神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した

 いろいろ考えてたんだけど、
納得いかないし、新たな情報も来ないんで、
神戸市健康局ワクチン接種対策室に電話してみた。
世の中って言うのは今、
ネットに結構いろいろ上がってて、
神戸市健康局ワクチン接種対策室の電話番号なんかも見つけられたし。
で、

質問したのは・・・

6/7付の神戸市健康局ワクチン接種対策室から
新型コロナワクチン接種(住民接種)実施医療機関各位 宛ての
「予防接種の判断を行うに際して注意を要する者のうち
接種を行うことができるか否か疑義がある場合の取り扱いについて」
という文書にかかわって。
この文章によると・・・
かかりつけ医で、ワクチン接種の可否が判断できない場合や
かかりつけ医がワクチン接種実施医療機関でない場合など
ワクチン接種のリスク管理が必要ある患者(難病・障がい者など)の場合、
神戸市立医療センター中央市民病院へ紹介状を持たせて
中央市民病院が検査・診断を行い、ワクチン接種の可否を判断し、
医師の管理下での接種が必要な場合は中央市民病院内で接種し、
大規模会場や個別接種でも接種可とされれば、大規模会場や個別接種を案内する
というもの。


しかし・・・


1.この文書に書かれていることは2021/07/15現在、
 神戸市のホームページやワクチンサイトには一切記述がない。
 これまで、再三、神戸市のコールセンターには電話で「医師の管理下の接種」について
 問い合わせてきたけど、7/9神戸市会福祉環境委員会で質疑されるまではワタシも知らなかったし、

 時系列で言うと、

 5/31神戸市コールセンターに電話するも



 

 慌てて中央市民病院に確認すると6/9に神戸市から文書が来て対応していると返答。


 なんかおかしい。
 周知されてない。っていうより、神戸市行政内でも知らないこの文書。
 周知されてなければ諦めてしまう方々がいるというのに。
 それとも、有名無実で実績もないんじゃないだろうか?
 ってことで、
 
 実績を教えていただくよう、お願いした。
 当然、院内接種の数、大規模会場や個別接種を案内した数も含めて。
 あと、周知も。

2.この文書には、
 ・紹介にあたり、診療情報提供書の作成にかかる文書料などが発生すること。
 ・中央市民病院で、接種の適否について判断するために必要な診断・検査等に
  要する費用は、要注意接種希望者の負担となること。

 と書いてあるが、
 「診察代を支払った男性に事前に診察代が必要なことを伝えていなかったことから、
 240円は返金する」と返金されているものの、
 菅総理の言う「ワクチン接種にかかる費用はすべて国の負担」とし、
 厚生労働省のHPにも「全額公費で接種を行うため、無料で接種できます。」とある。
 ましてや、難病患者などで高リスクだったり、接種に注意が必要な方達は、
 タイガイ働けてない。なのに、費用負担してまでワクチン接種をすることになる。
 ゼッタイオカシイ。

 この点についても、どう考えているのか教えてもらうことになった。

 また、日に日に時間ごとで体調の変化する難病患者などの接種可否を接種当日に
 きちんと判断できるのは日頃から診療している主治医しかできない。
 そのことを考えても大学病院や基幹病院がかかりつけ医でワクチン接種に配慮や注意が
 必要な人にはかかりつけの大学病院や基幹病院で接種できるようにしてほしい!
 とも再々要望しておいた。

 返答はくるでしょうか?なんてお返事貰えるでしょうか?

 

 
 
 

 

 
 
 


2021/07/11

神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ

 7/8神戸市健康福祉委員会で明らかになったこと、

「神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます」

について、厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ。

問題はいくつかあるのだけど・・・

まず、入手した6/7付神戸市の文書の一部を見てみよう。

ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう?

 一昨日の投稿にあるように、

神戸市でも医師の管理下でのワクチン接種が限定的ではあるが、可能であるとのことだが、

眉唾だ。

だって、6/27時点でコールセンターから折り返し電話かかってきてるが、

回答はNGだった。

なのに、6/7付け文書で各医療機関には案内していることになっている。

お膝元のコールセンターが知らない?おかしくないですか?

なので、

神戸市のワクチンコールセンターに電話してみた。(10:11ごろ)

結果、

神戸市内で医師の管理下での接種が可能かどうか尋ねても、

「情報はありません」でした。

つまり・・・

開店休業、有名無実です。

実績もなさそうな気がします。

さぁて、どうしましょうか?

一昨日書いてあるように

診療情報提供書や診断検査費用負担発生問題もあって

ツッコみドコ満載な感じです。

そして、なぁんか、スッキリしない、キモチワルイ感じです。




2021/07/09

神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます

 7/9神戸市会福祉環境委員会で、

ワクチン難民問題で質問してもらえました。

質疑をしていただいたのは、

森本真市議(日本共産党さん)

あっちこちSOSを送った結果です。

(※無反応なSOS送付先は先方さんの名誉のために公表してません)


大学病院や基幹病院でワクチン接種をしてない、

主治医の管理下での接種を希望する患者の接種機会を・・・と。

当局の返答は・・・

そういった基礎疾患を持っている患者で

かかりつけ医である大学病院や基幹病院が接種機関になってない場合、

中央市民病院がかかりつけ医でなくても、

中央市民病院がで受け入れている

・・・と!

なんですと!

ワタシが神戸市立医療センター中央市民病院に問い合わせたのが5/31

この時は、書いているように、

けんもほろろ。

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って言われてました。


いつかわったんだ?


すぐさま、

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみる

事情をお話しして・・・お伺いすると・・・

6/9に神戸市から受け入れをするように文書が来てて、

他院の場合は、紹介状を書いてもらって、

一度、神戸市立医療センター中央市民病院で受診してもらって、

ワクチン接種の可否を判断し、

必要があると判断すれば、院内でワクチン接種、

大規模会場等でも接種可能と判断されれば、大規模会場を案内します

・・・と。

前進してます。


ゼンゼン周知されていませんが・・・


こういうイイコトは周知してほしいモンです。


それに、知らなかったら、諦めちゃうデショ!


アチコチ電話しまくった甲斐がありました。

変わりましたよ!

でも、一度受診する必要があるってことは、

医療費がかかりそうですが・・・

京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事がありましたよね・・・。

そうならなければいいんですが・・・

厚生労働省の事務連絡だと、

「初診料、再診料、外来診療料等の診療報酬を算定不可」

・・・ということですが、初診料とか取られないといいんですが・・・


ともかく、ジタバタあがいた甲斐がありましたよ!

これで、少なくとも神戸市の同じような方々が救われる!

ありがとう!


でもね、ホントはね、

かかりつけ医で接種できるのがベストなんだけどね。

だって、当日の接種可否を判断できるのは、

やっぱり、日頃から患者を診ている主治医しかいないもの。

ベターはひとつ出来たとしても、

ベストを目指しますよ!

C大病院での接種!


ひとまず、神戸市にお住まいで、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院で、

ワクチン接種機関になってない方は、

神戸市立医療センター中央市民病院(TEL 078-302-4321)に電話して相談してみてください!

何処にも書いてないけど、今日の神戸市会福祉環境委員会で明言されましたので!

誰かの目に留まりますように!


※2021/07/09 17:51 追記

実は、このハナシ、ちょっと変なんだよね。

ワタシは6/27(日)神戸市のワクチンコールセンターから折り返しの電話もらっている

この時点(6/27)では神戸市医療センター中央市民病院での接種はNGのままだった。

この際にもこれまでと同じように、

医師が必要と認める場合は、かかりつけ医である大学病院や基幹病院での

ワクチン接種をできるようにしてほしいって懇願して電話が終了している。

※最近のスマホは後から録音機能付いてるので録音もある。

6/9時点で神戸市医療センター中央市民病院に神戸市が文書出しているのなら、

6/27のコールセンターの対応はありえないとも思える。

なんかオカシイ。キモチワルイ。


※2021/07/09 18:21 再追記

情報が来ました。

それによると、神戸市の文書は

ワクチン接種実施医療機関向けで6/7付け健康局ワクチン接種対策室から

それによると、神戸市医療センター中央市民病院へ紹介状を書く際、

診療情報提供書を神戸市医療センター中央市民病院へ発行する、

中央市民病院で接種可否について判断するために診断・検査する、

接種可能であれば、原則、大規模会場や個別接種を案内、

中央市民病院での接種が必要と判断されれば中央市民病院で接種。

とある。

診療情報提供書や診断・検査料がかかるって!

コレ↑京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事と同じじゃない?

オカシイと思うんですけど?

なんで、弱者がさらなる費用負担しないといけないんでしょうか?

それも、原則は大規模会場や個別接種を案内するって・・・

酷いと思うんですけど?

費用負担かけて挙句、他所で接種してって・・・。

絶対オカシイ!


※神戸市健康局が作成した6/7付文書の一部を転記しました。




2021/07/07

ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました!

 本日、

京都難病連さんからメールを頂きました。

その内容は・・・例の・・・ワクチン難民問題!で。


7月2日京都府西脇知事に添付の要望書を提出しました。

名前は出していませんが、こんな事例があり、

同様に困っている患者さんがおられることを説明し、

窓口の京都府健康福祉部ワクチン接種対策室Y参事、

京都府健康福祉部健康福祉総務課F参事も

事情を理解して対応を検討すると言われていました。

おなじ要望書を京都市にはすでに提出しています。

また、同様の内容の要望書を京都府保険医協会から京都市、京都府に提出してます。

と・・・!

添付していただいた、要望書の内容は・・・

主治医管理下でのワクチン接種が必要な患者に対する配慮についての要望


平素より、難病医療・保健・福祉の推進にご尽力をいただき厚く感謝申し上げま

す。

また、新型コロナウイルス感染症対策の先頭に立ち、日夜ご尽力いただいておられ

ますことに心より感謝申しあげます。

 新型コロナウイルスのワクチン接種が始まっており、難病患者からは一日も早い

接種を望む声が高まっているところでございますが、中でも、ワクチン接種によっ

て何が起こるか分からないため、主治医の管理下での接種が望ましい疾患がありま

す。しかし、その病院は接種機関ではない場合、接種が受けられません。また、そ

ういった難病患者は他の接種機関や集団接種でも敬遠されることが多く、罹患時の

高リスクを抱えたままワクチン接種が出来ない状態にあります。

 難病患者の多くは大学病院で受診しています。しかし、そうした大学病院など難

病患者が受診している病院が接種機関ではないことが多いことも、こうした問題を

起こしていると考えられます。

つきましては、罹患すれば重篤化するリスクが極めて高く、かつ安全性を確保する

ために主治医の管理下でのワクチン接種が必要な患者が、速やかにワクチンが受け

られるよう、新たな仕組みを作るなど、柔軟に対応いただきますようお願い申し上

げます。

以上

と・・・!

ありがとう!

で、

京都府保険医協会さんのサイトを見てみると・・・

コロナワクチン接種体制で京都市などに次々要請

難病患者らにもワクチン接種機会の確保を

・・・とあって・・・

協会は、NPO法人京都難病連とともに、難病などで新型コロナウイルスワクチンの接種機会の確保が難しい方たちへの機会確保を求めて、6月14日、京都市に要請を行いました。

基礎疾患の病態が重篤であった場合、また難病であった場合は、診療所でなく病院の専門科に通院している方が多いのですが、市内の大学病院は接種協力医療機関になっていません。そうした中、希少難病の患者さんでワクチン接種は受けたほうがよい一方で、病院で接種を受けることはできないと言われた事例が発生しています。

こういったケースは希少難病だけではありません。少数弱者が置き去りとされることのないよう、接種を希望されるすべての方を網羅できるよう、接種体制を有機的に構築してほしいと要請しました。

この要請と同内容で18日、京都府議会に陳情書を提出。また、7月2日に京都府へ要請を行う予定です。

と書いてくださってます!!!

陳情、要望書は・・・

・京都市<要請>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会の確保を(2021年6月14日)

・京都府<陳情>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会確保を求める陳情書(2021年6月18日)

と、府と市それぞれに出していただいて!

ありがとう!

これで、どなたもひとりでも取り残されることなく接種環境ができれば!

場合によって(ウチのばあい)は来年のワクチン接種がもっと楽になれば!

って思います。

なんか、ちょっと、孤立感や孤独感からも解放されたようなあったかい思いです。


2021/07/03

多くの方のご厚意とご助力で1回目のワクチン接種。感謝です。

 7/3(土)9:30、

相方さん、1回目の新型コロナワクチン接種です。

C大病院と同じ京都市でも今回は太秦方面。

前回書いた通り

多くの方のご厚意とご助力で、

ひとまず、ワクチン接種にこぎつけた。

どうゆうわけか、土曜日だからか、

道はかなり空いていて、

9時前には接種していただける病院についてしまう。

今日は早すぎ・・・と思いながら、

ロビーへ入っていくと、

9時半から受付するので待機とのアナウンス。

テーブルのある椅子で座って待つ。

この間に、

今回の接種を段取りしていただいた、

事務次長さんを訪ねてお礼を言えてよかった。

既に副院長さんに診断書、血液データも渡していただき、

C大病院のフォロー体制も確認して万全の体制。

接種は、一般的で京都のワクチンポータルサイトから予約された方々と一緒で、

どんどん予約されてると思われる方でロビーの椅子も埋まっていく。

今回の体制では、

接種していただける民医連の病院は血液内科もあり、

当然輸血できる設備もある。

また、前回書いたように、事前に各種検査結果や診断書も確認していただき、

C大病院の主治医との連絡体制も確保の上、

ベテランの医師の管理下での接種を実現してもらった。

本来、主治医の管理下での接種が当然だけど、

京都市、いや関西圏では、C大病院のような大学病院や基幹病院が接種機関になっていない。

仕方なく個人的にあちこちSOSを出してお力を借りまくった結果実現した。

ありがたい。

しかし、同じように取り残されているワクチン難民も恐らく相当数いらっしゃるはず。


ロビーの待機者がだいぶ増えて、

9時15分ころから前倒して、受付開始。

一般の受付と同じなので、受付けてもらうのに並ばなくてはならない。

そうです。

相方さん、並べませんので。(倒れます)

ワタシが代走で並びます。

受付を済ませて、

問診

副院長センセが担当してくださり、

「お話は聞いています」「大丈夫です」と。

心強いです。

程なく、接種。9:20頃。

接種後の待機は普通の人は15分程度だが、

相方さんは30分、9:50まで待機となる。

「テレビで「今までで一番痛くなかった」とか絶対うそだ!痛かったもん!」(相方さん談)

そら注射ですから。

帰る途中からちょっと腫れてる感じって。

ま、アナフィラキシーもなく、

発熱等もなく、

いまんところ、問題ない。

何も起こらなくて当然だけど、ヨカッタ。

有事のための体制ですが、何事もないに越したことありません。

待機時間も無事終了。

事務次長に再度お礼を言わせてもらい、

7/24の2回目接種時のお願いも。

思った以上にスムーズに終わりましたが、

一般の方と一緒だとやはり、

並んで待ったりするのは難しいので、

独り身の疾患もちの方はタイヘンだと思う。

そういうとこも含めて、きめ細やかくフォローしてもらえるよう、

行政には考えてホシイトコロです。

ひとまずワクチン接種1回目 の 報告でした。

それでは、また。




2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。




2021/06/17

とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

 昨日、相方さんのかかりつけ医であるC大病院のある、

京都市長が会見して、

「64歳以下の方の接種の進め方について」発表されました

が・・・

京都市さんのHP6/16付には、

「基礎疾患を有する方の接種や予約は,6月16日から医療機関で実施する。

(接種券が届く前でも接種可能)」

と、あるものの、

その、記者会見資料6Pを見ると・・・

5 基礎疾患等を有する方の接種

〇 本日,6月16日夕刻から,医療機関(病院・診療所等)で,

基礎疾患等を有するかかりつけ患者の方の予約・接種を開始

〇 医療機関が接種を実施していない方は,京都市ポータル

サイト・コールセンターから集団接種等を希望登録

【登録期間】

6月28日(月)~6月30日(水) [第1期]

7月1日(木)~7月4日(日) [第2期]

【案内・接種開始】

7月1日(木)~

と、書いてあって、

現在、ワクチン接種機関になっていないC大病院で接種できるわけもなく、

とうとう、「ワクチン難民」になったことが確定してしまいました。

これまでここに書いてきたように、→(ラベル:ワクチン

4/28からずっと、

難病患者など、日によって時間によって体調が変化する場合、

ワクチン接種当日に接種可否をきちんと判断できるのは、

かかりつけ医の主治医しかいないのに、

相方さんのかかりつけ医であるC大病院をはじめ、

大学病院や基幹病院が医療の役割分担から接種機関になっておらず、

主治医の管理下でのワクチン接種環境が整備されずに今日まで来てしまった。

必至で厚労省、京都市、京都府、神戸市、兵庫県など、

あちこちお願いしてきたにもかかわらず、

希少難病患者の相方さんは取り残されました。

罹患すると重篤化必至なのに。

「ワクチン難民」になってしまいました。

菅総理は「希望するすべての国民が接種できる」と発言されていましたが、
希望していても、接種環境が整備されず、接種できない人がここにいますよ?
なんでこうなってしまうんでしょう?
主治医の下でのワクチン接種とは、そんな大それた希望なのでしょうか?

本当にやりきれない思いです。

2021/06/14

特定医療費(指定難病)支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

 今日、

6月分の医療費が当面少しでも安くなるようにと

特定医療費(指定難病)支給の新規申請をしてきた。

重度障がい者医療費助成を1か月以上遡って無効化されたため、急遽。

そもそも重度障がい者医療費助成の有効期限を教えといてくれたら、

こんな慌てずに済んだのに、神戸市が案内してこなかった上に、

こちらが度重なるごとに訊ねてきたのにもかかわらず、回答いただけなかった結果だ。

それでも、今日、6/14申請日からでも有効になる特定医療費(指定難病)なので、

申請しとかないと・・・

当然、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に特定医療費(指定難病)用の診断書も

取っていた(重度障がい者医療費助成の有効期限がはっきりしてたら事前に出せてた)ので、

必要書類も記入済みで、

スムーズに提出。

受付完了の段で、これまでの事情をお話しすると、

担当の方が奥に行って「救済はできないか」と上司の方と相談してきてくた。

真横にある

(窓口は別でも中の机やオフィスに仕切りはない同じ健康福祉課あんしんすこやか係)

身体障がい者手帳の窓口とは

大違いで、

何か方法はないかって考えてくれる。

そうだよ。これがあるべき姿だよ。やさしいというか寄り添ってくれる。

でも、当然「申請日」から有効なので、無理です。

窓口の方の心遣いにお礼を述べて、

2月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請をしに、

保険年金課へ・・・

案の定、係長のHさんが待っておられた。

2月分の手続きをしながら、

4月分の手続きが終わるまで、受給者証の保持を確認しておく。

返却しなくても悪用しなければ罰則はないらしい。

で、神戸市障がい者更生相談所と話したことなんかもお知らせしておく。

横浜市の条例も読んだりして勉強はしてくれていた。

先日の応対時に話したワクチン接種環境についても、

彼なりに調べたらしく、いくつか話をした。

また、ワタシが飲食店経営とも話していたので、

いつかお邪魔したいのでお店を教えてほしいと、言われもしたけど、

気を使ってほしいわけじゃないし、

まだ、すべきこと、できることが沢山あるはずなのでそれをやってください。

全部やりきってどうしてもやることが見つからない時は相談に乗ります。と、

やんわりお断りして、気持ちだけありがとうとお礼を述べておいた。

まだ、年金保険課のほうが、健康福祉課あんしんすこやか係の身体障がい者担当部署より、

ぜんぜんマシ。

今日も、6/8にお話しした係長さんいるなぁって外からお見かけしたけど、

周囲を何にも見ておられないようで、ご挨拶もなく、

こちらも更に傷つきたくないので、そのままスルーになった。


これで、6月からは当面2万円の上限で、12月からは1万円上限になりそうだ。

今年分は医療費控除するときは20万近くいきそう・・・(-_-;)

しっかし・・・

区役所はこの高湿度の時にエアコンの温度は高く、

体温調節も難しい障がい者や難病患者にはかなり酷な環境です。

どうにかならんもんでしょうか・・・




2021/06/13

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も!

 おとつい書いたように

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科 7,410円

血液内科 19,490円

処方箋 44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう?

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか?

2021/06/11

神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

 これまで、書いてきた↓ように、

・新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ 6月 08, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 6月 10, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 6月 11, 2021

事前になんの案内も周知も告知もなく、

突然、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」を無効にされました。

で、

区役所の「重度障がい者医療費助成」の窓口である、

保険年金医療課に対応する神戸市役所の保険年金医療課ともお電話で話をして、

再検討を求めてきたけど、翌日には1ミリも動かない4/30で無効という返答。

たった1日で結論出るほど軽い問題ではないと思うけど・・・

で、その神戸市役所の保険年金医療課に聞いて、

区役所の健康福祉課あんしんすこやか係に対応する、

神戸市障がい者更生相談所に電話した。

いきさつを話していくが、

案の定、「重度障がい者医療費助成は年金保険課なので・・・」縦割り行政で返答されます。

再認定申請の時、区役所のあんしんすこやか係で周知も告知も案内もされてないばかりか、

こちらが、「特定疾患医療費助成」と隙間なくしないと、

医療費が大変なので、「重度障がい者医療費助成」の有効期限はどうなりますか?

とのワタシの問いには「わかりません」としか答えてないのに。

再認定申請時にキチンと答えをいただいていたら、

身体障がい者手帳再認定用の診断書とあわせて、

障がい年金の診断書も特定疾患医療費助成の診断書も

4/11の受診時に同時にもらっているんで、

期日を合わせて5/1に特定疾患医療費助成の申請を行うことは可能だったのにもかかわらず、

教えてくれなかった結果、まるで神戸市による騙し討ちか闇討ちか罠にはまったようになった。

今回、ワタシタチに瑕疵はない。

再認定申請時あんしんすこやか係が案内もせず質問に答えず、

重度障がい者医療費助成償還払い申請の際に国保年金課が交付日が決まってないことから、

まだ大丈夫です。などと告げていた結果なので、瑕疵は神戸市側にあると思っています。


交付日についての健康福祉課あんしんすこやか係の説明は、

19日に申請されて、20日に障がい者更生相談所に送達したので、4/20となっている。

4/20に申請していたら、4/30の交付日、4/30夕刻申請なら5/1と説明していたが、

それも間違っていた。

障がい者更生相談所の説明によると・・・

正しくは、申請が4/20でも4/30でも4/30でも交付日は4/30になるとのことだった。

結果、4月中に再認定申請したものの重度障がい者医療費助成の有効期限は4/30となる。

間違いすぎ!

6/8の区役所のあんしんすこやか係の間違った説明だと、

4/30夕刻申請の場合の重度障がい者医療費助成の有効期限は

5/1の交付日に依存して5/31となる説明だったので、

ここで申請日によって1か月以上の差異がでるという不条理ですよね?って聞いたら認めてたのに。

これで、不条理が1点消えますが、まだ、

1. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

2. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

3. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化

の3つが残ります。

障がい者更生相談所のSさんからも交付日を変えられないことから、

「何もできない」って言われました。

縦割りで。

なので、縦割りで責任のなすりあいをされても困ります。

こちらとしては、あんしんすこやか係も保険年金課も同じ一つの神戸市です。

相互に過ちを認めて「救済」してはもらえませんか?

6月に告知したんだから6月末までの有効期限を!と言いたいですが、

幸い(どっちにとってだ?)今月は通院してない、

来週にも「特定疾患医療費助成」の申請をするので、

5月末までは「重度障がい者医療費助成」で「救済」していただきたいです。

と懇願し、上のヒトや年金保険課と話し合ってもらって結果を後日連絡をもらうことにした。

あと、区役所のあんしんすこやか係の弱者への対応の酷さ、

今回の案内や告知のない事や、

寄り添わない態度などについても改善・指導を求めた。


で、話している途中で互いに気づいたんだけど、

今回の電話でお話している、

障がい者更生相談所のKさんさんは、

・コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長?神戸市に聞いてみた 5月 02, 2020

・神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか?挙句不正?のお誘い? 5月 08, 2020

・新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました 5月 11, 2020

のときに電話でお話したお方でした。

またお話することになるなんて、思ってもなかったです。


で、ひとまず回答待ちです。


まってるだけじゃなんなんで、

明日は、兵庫障害者連絡協議会というとこに相談に行ってきます。

弁護士さんもおられるようで・・・。

なんか知恵あるといいけど・・・


重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 昨日に引き続き其の弐です。

明日、ちょっと、とあるところに相談行ってみるつもりで段取りしてるんですが、

相方さんとイロイロ話してて疑問というかオカシイと思ったというか・・・

今回、

身体障がい者手帳の再認定で、

心疾患の1種3級から1種4級になったんだけど、

なぜ、再認定申請の時に、

3級から等級が変わった場合、

「重度障がい者医療費助成は、〇月〇日から使えなくなるかも」という案内がなかったのか?

これって、

疾患が改善して元気になった場合は「ウン、ウン。」で済む。

でも、

複合的な疾患を抱えている場合で、

ひとつの症状だけが若干改善しただけの場合(相方さんなんかの場合)、

医療費はそもそも高額だし、総合的な体調だって改善してない。

そうなると、

「使えなくなるかも」案内がなかった事で、

少なくとも1か月分以上の医療費が突然家計にのしかかることになる。

それも、遡って。

ならば、再認定申請時に当然、案内があるべきではないのだろうか?

場合によっては、既に受給者証を提示して受けていた医療費について、

1か月分以上の返還請求もくるし。

まるで、障がい者や難病患者を奈落に突き落とすような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者を罠にはめているような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者をだまし討ちや闇討ちするような行為じゃない?

って思う。

この「使えなくなるかも」案内は4/19の再認定申請時にはマッタクされておらず、

その上、ワタシが「この重度障がい者医療費助成の有効期限はどうなりますか?」の

問いにも「わからない」って、マッタク答えていただいてないんですが・・・。

みなさん、どう思います?


今、わからないんであれば、調べて教えてくれたっていいんじゃない?

縦割りだからって「知らない」でいいんでしょうか?許されるんでしょうか?

再認定の結果、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」が無効になるとか、

ワタシタチ市民や障がい者、難病患者が条例や規則を

くまなく読んで知っとかないとダメなんでしょうか?

みなさん、どう思います?


ワタシは、福祉とは呼べないヒドイおはなしだと思います。


2021/06/10

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 おととい(2021/06/08)に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。


結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。


大憤慨しますよ。


重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。


じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの!

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患(難病)医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか!

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか?

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。


5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか?

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか?

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか?って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14(月)くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。


昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか?と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵(度重なる有効期限についての質問に回答しなかった)があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか?

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか?

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。


再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。


市役所からの再度のお電話は15:00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談?しに行くことにした。

それはまた後日ね。










年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきた

 年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきましたよ。

障がい年金生活者支援金なんで、月額5,030円です。


厚生労働省のHPには

「年金生活者支援給付金は、消費税率引き上げ分を活用し、

公的年金等の収入金額やその他の所得が一定基準額以下の方に、

生活の支援を図ることを目的として、

年金に上乗せして支給するものです。」

とあります。

この、「年金生活者支援給付金」は、

2019年10月1日から、消費税の税率が8%から10%に引き上げられた結果、

所得が一定の水準より低い年金受給者に向けて支給されるもの。


・・・

なら、消費税上げなきゃいいやんっ!

ってフツーに思いますよね。

で、

相方さんは厚生障がい年金2級です。

いわゆる、就労できない状況です。

増税分2%が、5,030円だとすると・・・

税込価格で276,650円が10%課税の支出になります。

これに、8%購入分が加算されたものが家計の月額総支出になりますよね。

毎月そんな額の障がい年金は頂いてないと思いますが・・・

そもそも、土台になる年金額が少ないのにちょっと「支援給付」されてても

間尺に合わないと思うのでした・・・。


2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。






2021/06/07

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光

 先週末も、

あちこちに

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種について、

SOSを出して、

いくつかの動きがありましたので、

書いておきます。

C大病院のある京都難病連さんからは、

「同様な悩みをお持ちの難病患者さんは少なからずおられるはずですので、

当会としましては、頂いたメールやブログを参考にさせてただいて要望書を作成し、

国に対しては当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会を通して、

京都府、京都市、京都府医師会、京都府保険医協会等には

当会直接に「主治医の管理可でワクチン接種が出来るシステム」を作るよう

運動を急いで行います。」

とメールを頂きました。

ありがとう!

感謝です。


そして・・・

JPA 日本難病・疾病団体協議会さんからは

「JPAでは、ワクチン接種につきまして、

希少な疾患の患者が安心して安全に接種できるよう、

下記リンク先にある要望を2/19に提出しております。

https://nanbyo.jp/appeal/210219yobo.pdf

その中で、

学会等の専門家の協力を得ながら、

新型コロナワクチン接種に関する上記患者向けの知識の普及と対策の実施、

 安全なワクチン接種の実施やそのための地方自治体等への指導・助言に

努めることを要望していますので、

厚労省等にご指摘の状況を報告し、学会などと連携して、

適切に自治体などに対応いただけないか、お願いをさせていただきたいと思います。」

・・・とメールを頂きました。


要望書を出していただいたり、はたらきかけをしていただけるとのことで、

感謝です!

ありがとう!

同じように苦しんだり悩んだりしている方がひとりでも救われれば・・・。






2021/06/04

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く&大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。


推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患1種4級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患(難病)医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・



昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度6台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない!ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。


そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。


なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。


社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・


ということですが、


きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8%弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。


安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ!





2021/05/31

医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう

 これまで書いているように

かかりつけ大学病院などの基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!

そうじゃないとワクチン打てないよ!

って今日もあちこちにお電話で懇願。


神戸市のワクチンコールセンターの答えは

・・・

神戸市(行政)では無理なので、

血液内科があって

疾病「遺伝性鉄芽球性貧血」に理解のある病院(当然接種機関じゃない)に

個別に問い合わせて医師の管理下で打ってくれるか相談するしかないです。

と・・・

(ノД`)・゜・。

匙投げられました。


罹患すれば重篤化必至なのに・・・


神戸大学病院にある難病相談センターでは・・・

神戸大学病院では接種を行ってません。

と・・・

個別に対応するなど案内もありませんでした。


しょうがないので、

2017年に特定検診でお世話になった

A病院にまだ、神大病院におられたS先生はいらっしゃるかな?と

A病院のページを見ると・・・

なんと!5/18から休診されている。

あぁぁっ!


同じく2017/03に輸血で行った

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみると、

事情お話ししてる途中で、ワクチンの事務担当さんに繋がれ、

最近の受診がないですね、

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って・・・

いえいえ、意思の管理下での接種を必要としているのですが・・・

お願いできないんでしょうか?

できません。(超冷たい事務的ご返答)

それでは、接種はあきらめなくてはなりませんか?

こちらでは、接種できません。

・・・

(ノД`)・゜・。


なしのつぶてです。


2か月あちこちお願いしてきて何にも進まないです。


行政にも医療機関にも見捨てられてしまったような気持ちになってしまいます。

つらいです。

いったいどうすればいいんでしょうか?

空虚感しかないです。




かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!繋がる&新たに京都市に問い合わせ

 またもや5/26お電話した京都市のワクチンコールセンターから

いつまでたっても折り返し電話来ないんで、

京都市のホームページ見てたら、

保健福祉局 医療衛生推進室 医療衛生企画課

新型コロナワクチン予防接種事業担当

tel 075-222-3423 ってのがありましたので、

こちらにお電話してみた。

これまで通り、何度もお願いしてきたように、

事情の説明とお願いをして、

これまた、折り返し電話まちになった。

一先ず、今日中に一度はご連絡いただくことになった。


ねこばいく家には高校生のむすめっこもいてて、

例えば、むすめっ子がコロナ貰ってきて、

相方さんに遷してしまったら、自責するだろう。

重篤化したりしたらなおのこと。

そんなのイヤ。


昨日までに、

倉林参院議員、玉本京都市会議員、

そして、昨日にはTwitterの知人経由で、

金田兵庫県知事候補さんにもオハナシを繋げていただいた。

みなさんの暖かい好意に感謝です。

連携して対応を求めてはたらきかけなどしていただくことになりました。


ねこばいくの相方さんを先に今すぐ順番を飛び越えて接種してください!というわけでなく、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

一定の事情や医師が必要と認める場合は

医師(ベストは主治医さん)の管理下でワクチン接種ができるようにしてほしい!


それだけ。


相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は超希少難病で予後も全く不明。

普段でも何が起こるかワカリマセンっていうお病気ですので

ワクチン接種も同様、

意思の管理下での接種が望ましいとかかりつけのC大病院主治医さんから

助言されており、

極度の貧血もあることから、罹患すると重篤化の恐れが大きいとも言われています。

なので、

ワクチンは打っておきたい、

でも、居住する兵庫県・神戸市でも大学病院や基幹病院は接種機関になっておらず、

かかりつけ医である京都市のC大病院はここにも書いたように、

接種機関でないばかりか、院内の接種ですらまだ完了見通しがない状況。

誰かが動いてくれるから、

誰かにお願いしたから、

ただじっと待っているわけにもいかない。

恐らくほかにも困ってらっしゃる方や、半ばあきらめる方もいらっしゃると思う。

そんなセツナイ世の中は嫌だ!

だから、できること探して、やるっ!

あきらめない!

難病患者だって国民だし市民だし、生きてるんだから!

取り残されたり、忘れられていいわけがない!

そんなの許されない!


追記

13:40ごろ

折り返しのお電話いただいた。

結果、現状ではできない。

「なぜC大病院で接種してないのか」等問い合わせは多いと。

訪問接種が可能なら、C大病院に接種ブース作ってもらって、

主治医にフォローアップしてもらえるようになど、

きめ細やかな対応をお願いします。

など、再度お願いはしておいた。

まだ、光は見えない。




2021/05/28

C大病院受診52回目。其の参 : 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。

 C大病院受診52回目。其の弐 から の つづき・・・


そんなこんなで、(どんなこんなやねんっ)

今回の医療費は、病院代が26,900円、お薬代が44,400円(限度額認定証で頭打ち)で、

これまでの一時立替金額309,887円 + 71,300円(今回) - 1,200円(自己負担額)

=379,987円となりましたよ。

前から不思議に思っているんですが、

税金とかって延滞利息とるのに、

コッチが立替えても、利息つかない。

それも、重度障がい者って認定していて、

働けないのに、県外受診だと立替えて償還払いをしなくてはならない。

それも、高額療養費に該当する場合は、高額療養費が支払われてから、

その残りを申請しなければならない。

高額療養費の支払いまでだいたい3か月半、

そこから重度障がい者医療費助成の償還払い申請、

申請後振り込まれるまで1か月半、

4~6か月程度の医療費を立替え続けるシステム。異常だと思います。

働けないんだから収入ないわけで、独りだったら立替もできず、

受診抑制になると思います。

とにかく、へんな国のへんな理不尽システムだと思ってます。

それでは、またっ

C大病院受診52回目。其の弐:C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。

 C大病院受診52回目。其の壱 のつづき・・・


相方さんが輸血している間に、

前回要望したC大病院でのワクチン接種について、

もう一度状況を聞きに行ってきたけど、進歩はなかった。

しょうがないので今一度要望&懇願してきた。

聞くところによると、

同じようにかかりつけ医であるC大病院でのワクチン接種の

切なる希望は他の患者さんからも来ているらしい。

センセから聞いていた通り

勤務する看護師は大方が1回目の接種を終わっており、

2回目も打ち終わった方もチラホラいらっしゃるらしい。

でも、勤務医はまだ打ててないお方もいらっしゃると。

ワクチン求めて彷徨うのは同じ。

ゼンゼン、ワクチンそのものも打てる環境も充足してない。

C大病院では、インフルエンザワクチンもこれまでやってこなかったラシイ。

でも、今回のコロナ禍は、

通常のインフルエンザとは違う。

なにせ、治療薬がない!

だからこそ、みんながワクチン接種できる環境を求めている。

ましてや、重篤化の恐れが大きい基礎疾患持ちは当然だ。

兎に角、懇願してきた。

このままだと、接種券きても取り残されるって思ってたら・・・

神戸市がいよいよ6/11から65歳未満ニワクチン接種券を送付すると記事が出て、

焦燥感がやってくる。

神戸市のホームぺージに・・・

接種券の発送(65歳未満の年齢の高い方から順次)

※ご自宅に届くのは6月12日以降になります。

6月29日まで優先予約受付期間

※接種券が到着次第、優先予約ができる方は下記のとおり

・60歳以上65歳未満の方

・60歳未満の方のうち基礎疾患のある方

・精神障害・知的障害のある方

・高齢者施設及び障害者施設等の従事者

・居宅サービス事業者等・訪問系サービス事業者等の従事者

とあり、

表面上は6/12から予約ができることにはなっていますが・・・

医師の管理下での接種について等の記述は全くありません。

取り残されたのか、忘れられたのか、それとも切り捨てられたのか・・・

そう思いながら・・・の帰り道、

電話が鳴り、

知らない東京の固定電話だなって思いながら取ると・・・

なんと、京都ご出身の倉林国会議員さん、本人さんからではないですか!!!

甚だオドロキ、

ワタシがあちこちに送ったSOSのメールについてのお電話だった。

これまで、SOSを送って、反応していただいたのは、

TBSの報道特集さんに続いて2件目です。

報道特集さんにはPCR検査しての取材・オンエアしていただいた。

タブン、日本のテレビで「遺伝性鉄芽球性貧血」って流れたのは史上初なはず。

・・・お話を戻しますね・・・


事情を聴いていただいて、京都の市会議員さんにつないでもらえることになった。

で、聞いたところ、

ワクチン接種について、国が自治体に丸投げした結果、

自治体は混乱していて、

ワクチンの供給もまだ安定しておらず、

京都では、「かかりつけ医」(まちの医院やクリニック)での接種にこだわった結果、

接種できる環境が小規模となり、接種完了率も低いままとなっていることなど教えていただいた。


現実はテレビのニュースとかで流れている

「まるでワクチン接種環境は充足しているかのような状況」とは大違いで。


このままだと、

ワタシタチのように取り残される人が結構出るんじゃないですか?

罹患すると重篤化する懸念が大きいのに、ワクチン接種の環境がない!

これって、ゼッタイオカシイ!!!って思ってます。

新たな反応も頂いたので、また、はたらきかけとかやってみよう。

京都市からの電話も折り返しがきてないし。


C大病院受診52回目。其の参 につづく



C大病院受診52回目。其の壱:前回よりヘモグロビン減少は少しマシ。婦人科のMR検査はマスク着用!

 C大病院受診52回目です。

今回は前々回婦人科受診時に念のため検査予約したMR検査もあります。

まずは、

採血&輸血のためのルート確保。

ヘモグロビン濃度は…7.0g/dL

久々に予想値6.46よりいい数値です。

それでも、1日当たり0.132程度の減少値です。

前回の1日当たりは0.152なので、少しマシです。

次の受診は今回受けるMR検査結果を聞くために婦人科を既に予約してあるので、

4週後、6/25にせねばなりません。

ので・・・

(今回数値 7.0g/dL + 輸血1パック2単位)- (0.132×28日)

=5.304 では心許ないので、今、生理だし。

輸血を1パック2単位追加して、次回4週後の予測値を7.304にするため、

2パック4単位の輸血でやっぱり4時間コース。

でも、センセがMRの予約時間を鑑みて

1パック1.5時間、合計3時間コースを指示してくれて、

なんとかMRの時間に間に合いました。

コロナ禍のせいで、MRもマスク着用で受けたと後から相方さんが教えてくれましたが、

アンダーアーアマーのマスクを通常使用しているのですが、

金属反応が出てNG、手持ちの不織布に交換して受けたそうです。

よもやマスク着用でMR受けるとは思ってません、でした。

検査の間に、

14時がMR検査のため

昼食を昼に食べられなかった相方さんのメンチカツバーガーと

ワタシのぶんのタンドリーチキンバーガーを買ってきておいた。

が、

結果、血液内科診察のこともあるので、

帰る前に食べることになった。


診察時、鉄キレートしているのにフェリチンの減少が鈍いどころか、

前回 377.0ng/mL から今回 390.0ng/mL に増えていることを聞くと、

輸血量が多いとキレートしても輸血で増えてしまうためだろうと・・・


正にマッチポンプ状態です。

輸血しないと危険、でも、輸血すればフェリチンも増加・・・

痛しかゆし。です。


C大病院受診52回目。其の弐 へつづく・・・


2021/05/27

た・す・け・て! このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない!

 きのう、厚生労働省に助言貰ったんで

早速、C大病院の主治医にメールで相談してみたけど・・・

昨日のうちに主治医からメールの返信が来ました。

センセ、忙しいのにスミマセン。

早い対応にホントに感謝です。

・・・が・・・

メールの内容は・・・

こんばんは。

ご連絡有り難うございました。

残念ながら、入院中の患者に接種予定はないようです。

職員についても、数ヶ月前に前もって申し込んだ人数分しか

ワクチンが届きません。

ワクチン接種当日、たまたま体調が悪くなって

ワクチンが受けられなくなったスタッフがいたのですが、

予備がなく、当院では今後もワクチン接種が受けられず、

他の病院を探さないといけない状況で困っております。

・・・と・・・

(ノД`)・゜・。

やはり、現況では、

入院患者への接種は予定してない・・・

C大病院での接種には大きなハードルが・・・

で、

病院スタッフですら

ワクチンを求め彷徨っている状況・・・

なんか、テレビとかで報道されているような

ワクチン接種環境が充足してきている状況とは大きく乖離があるように感じます。

報道が間違っているんでしょうか?

それとも、意図的な操作なんでしょうか?

・・・なんて・・・ことまで考えてしまいそうです。

これは困りました。

現在の状況では、

相方さんが新型コロナワクチン接種を行える環境は

居住地の兵庫県、C大病院のある京都市には、

どこにもありません。

万が一罹患すれば重篤化すること必至なのに・・・。

難病患者や障がい者は見捨てられてるんじゃないか?って思ったり。

だれか!なんとかしてよ!

た・す・け・て!

政治家さん!自治体さん!厚労省さん!




2021/05/26

厚労省から自治体向けに新たな事務連絡が出ていたので、厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。

 厚労省から自治体向けに新しい事務連絡、

基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供等について(5/24)が出ていたので、

再び厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。


これまでのとおり

いきさつをお話しして・・・

なんとかならないか?って。聞いてみる。


すると・・・

入院患者さんは移動できないので、

恐らく院内でワクチン接種されるんじゃないかと思います。

そこで一緒に打てないか、主治医に相談されてみては?・・・と。


そうですね。

入院患者さん、盲点でした。

5/28にまた受診があるので聞いてみよう。


あと、

ディープフリーザーの件についても

全ての接種機関にディープフリーザーがあるわけではなく、

小さなクリニックなどは

大きな病院から保冷バッグにいれて配布されるので、

ディープフリーザーがなくても接種はできるのとのこと。


勉強になります。


相方さんの疾患、

「遺伝性鉄芽球性貧血」についても

普通の接種会場で打つわけには恐らくいかないだろう、

主治医の管理下で接種するのが望ましいでしょう。って言っていただけました。


改めて、一定事情のある場合は

主治医が大学病院や基幹病院などの場合でも

主治医の管理下でワクチン接種ができるように、

厚生労働省さんからはたらきかけをお願いしておいた。


なんか、寄り添ってもらえたような気もして

ちょっとうれしかった。


2021/05/25

京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。

 4/28にC大病院のある京都市の新型コロナワクチン接種コールセンターに

電話したら折り返し電話するって言われてから最早1か月近く経つのだけど、

未だに電話は来てない。

先方も忙しいだろうなって思って気を使ってましたが、

もういいでしょう?

思い切って、電話してみましたよ。


4/28に折り返し電話するって言われてからなんにも電話来ないですが・・・

(当然イチから説明しなおしです( 一一))

・・・で折り返し今日中に電話いただくことになった。(←コレ16:25頃)

夕飯を済ませても、まだ電話来ず。

まもなくお風呂に入らねば・・・今日はかかってこないかな?


それにしても今日中って向こうが自発的に約束したんだから

遅くなるなら遅くなる、今日無理なら無理って電話するのがマナーじゃない?って

相方さんと話してたら・・・


かかってきました。(20:10)


いきなり、年齢を聞かれる。

それも、相方さんだけじゃなくワタシのも。

おやおや?これは接種順番のこと言いますかね?と思いながら、一応答える。

相方さんは4?歳です。ワタシは4?歳です。

すると・・・

接種券はまだ来てないですね?順番がまだですので・・・

と予想通りの門前払い攻勢です。

でも、

厚労省が高齢者と基礎疾患持ちは平行接種するよう通達出てますがご存知ですか?

聞いてみる。(こっちはいろいろ調べて知ってるんです)

行政さんの都合で順番を決めているのは知ってますが、

今すぐ接種したいとかではなく、

安心して接種できる環境を作ってホシイんです。って言うと、


京都市から市内の病院にワクチン接種の協力依頼を出して、

協力すると言っていただいた病院が接種機関になっています。

C大病院は協力できないとアンケートに回答されているんだと思います。


と。これまた尤もそうなお話ですが

じゃあ、なぜ、市立病院は接種機関になっていないんですか?

京都市が依頼するのなら市立病院は当然断れないと思いますが・・・

また、京都の国立医療センター(伏見)も接種機関になっていませんよね?

みなさん依頼を断ってるんですか?

国立の機関が国の推進するワクチン接種に協力断るんですか?

もしC大病院が協力を断っている事実があるのならC大病院でなぜ断ったのか、

また改善をお願いするので具体的にC大病院が断っているのかどうか教えてください。

・・・

(当然です。返す言葉なくなるでしょう)

・・・

ワタシタチだけでなく、他の重篤な疾患抱えておられる方も同じ不安あると思いますよ。

このまま、安心して接種できないとなれば、

通常に接種予約しても予診で忌避され接種できない可能性もあります。

そうなれば、

新型コロナに罹患すれば重篤な状況になると予想されるにもかかわらず

言い方はキツイですが・・・

ワクチン接種ができず、

場合によっては見殺しになってしまう場合だってあると思います。

なので、この願いは何としても叶えていただきたいんです!

医師が必要と認める場合は医師の管理下でのワクチン接種をできるようにしてください!


結局・・・

私(ここのコールセンター)ではきちんとお返事できない。


お時間をいただいて、別の部署から再度折り返し電話いただくことになりました。

って・・・

それ、

4/28と同じ返答をいただきました。


次は頼むよ!ほんとに!



1か月近く経っても進まないオハナシ。

気持ちも思いも何にもわかってもらえないんだろうか・・・

セツナイし、なんか、めっちゃシツレイ!って思ってしまいましたがアカンのでしょうか?


若干、憤慨気味にお風呂に入りましたよ。

(=^・^=)だったら「シャーっシャーっ」て感じですよ。

順番のことだって、既に若年層でも重篤化する例もいっぱいでてきてるし、

五輪選手が順番飛び越えて接種するんだから、「順番」ってもう崩壊してると思うし。








2021/05/24

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

 さっき投稿したばかりだけど・・・

相方さんから電話が来て、

義母さんの

切除した細胞診を再度行ったところ、

当初確認されたリンパへの転移は98%ないと連絡があり、

6/4の再入院&抗がん剤治療はなくなった。

ひとまず、よかった。

2%の可能性は残るわけだけど。

遺伝性鉄芽球性貧血は国内にわかっているだけで、

13人程度。

1260万分のいちの確率。

からすると、充分おおきい2%だけど、よかった。


義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか?

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。


で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない!とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。


他にも、ちょっとした?トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。


周囲でイロイロ起きているねこばいくです。


あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。


あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。


続報!!

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021


2021/05/20

義母さん、手術から退院。でも極度の貧血難病+糖尿病患者が送迎で大丈夫なんでしょうか・・・

 昨日、2021/05/19に

義母さんが5/11の手術を経て退院された。

ひとまず。

でもね、

義母さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、腹腔鏡手術受けたのだけど、

その送迎&術後看護(?)に、

義姉さんが。

義姉さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、ヘモグロビン濃度は7g/dL台(月イチ輸血前)の上に、

糖尿病を発症しており、インスリンも使用している。

当然、すぐ疲れる。

なのに・・・

3時間余りの運転で義母さんを送って、

そのまましばらく看護するらしい。

共倒れへ爆進するんじゃない?って思ってる。

これまで、

義母さんには、

義姉さんのいる京都へのお引越しを進言してきたのだけど、

いろいろ理屈をつけて実現してこなかった。

この術後の受診などの問題もある。

なので、ワタシがお迎えしますよ?

そんで、同じマンションに住む実母宅に1泊して、

様子を見てお帰り下さい。って言ってたのに。

因みに実母は元看護士なので、術後観察の意味で有効でもある。

なのに、

強引に、義姉さんが送迎することにされてしまった。

その上、ちょっと心無いことも相方さんは言われ、

傷ついている。

今後の受診とかどうすんでしょう?

なぜ、不幸や苦境へ邁進してしまうんでしょう?

不思議です。

ある意味、断絶してしまったような空気もあり、

カナシイ感じです。

その上、実妹は3度目の離婚

(大豆田とわ子みたいな前向きな幸せ方面ではない気がしてる)を

することになり、

これまた、

実母宅に、2人の子を連れて転がり込んでくるらしい。

身近に一度にイロイロ起きすぎて・・・

あぁぁぁっ・・・

です。

で、この月曜には方々にすがった結果、ド緊張で思い切った一歩も踏み出し、

週末に向けてこころがザワザワし続けているねこばいくです。


2021/05/13

新型コロナワクチン接種、基礎疾患を有する者等への高齢者との平行接種は通達されてるけど「笛吹けど踊らず」困るよ!

 そういえば、

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。

 かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

(2021/04/28)

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

(2021/04/30)

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!

新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

(2021/05/11)

と、ワクチンの事ちまちま書いてるけど、

厚生労働省の通達文書をリンクさせてなかった。


新型コロナウイルスワクチンに係る

予防接種の高齢者に次ぐ接種順位の者(基礎疾患を有する者等)への接種の開始等について

事務連絡 令 和 3 年 4 月 2 1 日

ここには、

「高齢者から、次の接種順位である基礎疾患を有する者等への接種へ進む際に

は、高齢者への接種の完了を待つ必要はなく、自治体において、高齢者の接種

状況や予約の空き状況を踏まえ、順次、次の順位へ接種を進める。

この際、自治体は基礎疾患を有する者等への先行予約期間の設定などにより、

基礎疾患を有する者等が優先的に接種できる機会を設ける。」

とあります、


つまり、

高齢者への接種と並行して接種していきなさい!というものです。


・・・ですが、


ねこばいくのいる神戸市では、

その気配はまだありません。


神戸市のホームページには・・・

「国では高齢者の次に、65歳未満の方で下記基礎疾患をお持ちの方への接種が想定されています。

 以下の病気で通院・入院中の方

 慢性の呼吸器の病気

 慢性の心臓病(高血圧を含む。)

 慢性の腎臓病 慢性の肝臓病(ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。)

 インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病

 血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く。)

 免疫の機能が低下する病気(治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。)

 ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている

 免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患

 神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)

 染色体異常

 重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態)

 睡眠時無呼吸症候群


 または、以下の状態の方

 基準(BMI30以上)を満たす肥満の方


なお、基礎疾患の有無は予診票に記入することで申し出ることが想定されていますが、具体的な手続きについては決まり次第、市のホームページや広報紙等でお知らせします。」(2021/05/13現在)


と書いてあり、

スケジュールすら未定です。

笛吹けど踊らず状態です。

困ります。

目詰まりなのか、マンパワー不足なのか、ワクチン不足なのか、

なんでこうなっちゃんでしょう?



義母さん、無事に手術おわる。これからが問題だけど。あと、とあるとこからメールもらってドキドキ。

 おととい、4/11に

義母さんの手術が無事おわった。

腹腔鏡手術で10時間余。

でも問題はこれから。

義母さんも手術前に2パック(4単位)輸血したとはいえども

輸血前のヘモグロビン濃度は7代。

相方さんと同じ、遺伝性鉄芽球性貧血なので、

少ないヘモグロビンのため回復も人並みとはいかないかもしれないので。

相方さんの場合、

ちょっとした切り傷でも輸血前では回復が遅い。

輸血したとたん、魔法がかかったように速度を上げて治っていく。

だから同じことが起きるとすれば、

人並みの回復スピードは見込めない。

もっとも、術後にも輸血してもらえばマシにはなるかもしれないけど。


あと、

先日のお電話に続いて、とあるとこからメールを頂いた。

前の投稿にもあるように、

新型コロナワクチン接種のことで

あちこちにメールやら電話やらして、

なんとかかかりつけ医が大学病院でも医師の管理下での接種が望ましいと認める場合は

そのかかりつけ医(大学病院)の管理下でワクチン接種してほしいってオハナシ。

普通に他所で接種予約できたとしても、接種前問診で忌避される場合もあるだろうし。

まだ、ここには詳しく書けないけど

多くの医師の管理下での接種が望ましい疾患持ちにとっては

思ってもみない希望が生まれるかもしれない。

なので、前向きに、話を進めている。

遺伝性鉄芽球性貧血という病気のことを理解してもらうきっかけや

同じ疾病の方と繋がる方法のひとつかもしれないし。

でも、ドキドキや葛藤もある。

でも、何か行動を起こさなければいろいろ変わらない

そういう思いで一歩、また踏み出してみようと思う。

相方さんと一緒に。


2021/05/11

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

 この間、ずっと

相方さんのワクチン接種についてあちこちにお願いしまくっているねこばいくです。

今日、とあるところからお電話を頂きました。

とある政党さん。

ねこばいくはあちこちに現状改善を懇願するメールも電話もしてるんだけど、

当然、政党さんにも送ってますよ。

で、その政党さんからお電話いただきましたよ。

それによると、

現在、ワクチン接種にかかわって、

大学病院や基幹病院での接種を妨げるような法はないとのことで、

千葉大学や名古屋大学では接種してるとのこと。

・・・ということは、

自治体裁量とか病院の判断とかになるようです。

すでにC大病院、C大病院のある自治体、住んでる自治体には懇願してますが、

関西圏では基幹病院での接種は見かけません。

昨日も、とある元県会議員さんと電話でオハナシしたけど、

兵庫県内でも明石で膠原病の患者さんがかかりつけ医で打てない!ってお話があったそうです。

また、5/10付宮崎日日新聞にも

【かかりつけの総合病院が接種に対応していない場合、

改めて診療所などを探さなければならず、

「重症化リスクが高い弱者。医療機関を紹介するなど一定の配慮がほしかった」と

訴えている】

・・・記事が出ていました。

昨日の元県会議員さんは、

「動いてみる」と仰っていただいており、

改善すれば多くの方が助かるって思ってます。

また、本日、電話いただいた政党さんも「政策立案に反映します。今の政権は酷すぎる」

とも仰っていただき、仄かに希望を持つねこばいくです。

とある方が、「一人では何もできない」って仰ってたそうですが、

ひとりでも何かできます。

決意して、ちまちまとでも、

動けば。

小さな石を湖面に投げるだけでも波紋は広がります。

これからもできること探してやるだけ。

常に物事は連関しており、相互に作用しあっていますから。



2021/05/07

義母さん入院。4/30の医療費輸血1本分請求漏れあって払ってきて医療費の一次立替金は329,363円になりました。

 本日、5/7、

前の投稿にもあるように

義母さんがC大病院に入院した。

5/11に手術予定。

腹腔鏡手術。

退院は今んとこ5/18予定。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、

現在のヘモグロビンが7程度らしいので、

手術前に輸血してやるらしい。

それと、

昨日、C大病院からお電話があって、

4/30受診時の請求漏れがあったとのことで、

4/30は2本(4単位)輸血したんだけど、

1本分請求漏れだったらしい。

そんなことあるんですね・・・( ゚Д゚)

で、

義母さんを送ったついでにお支払いしてきましたよ。

3割負担で金額は5,670円。

10割だと18,900円です。

輸血1本分のお値段です。

で、

医療費の一時立て替え金額は…

前回までの323,693円+5,670円 で

329,363円となりました。


2021/04/30

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の四-「カン」で血糖値管理する義姉さん

 C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の参-義母さん手術入院日程決定

からのつづき・・・

今回は同じく「遺伝性鉄芽球性貧血」の義姉さんも受診、輸血。

義姉さんは糖尿病も発症してて結構マズイ状況なんですが・・・

糖尿病の担当医が輸血中にやってきて・・・

キチンと血糖値を計って

適正量のインスリンを注射しなきゃダメって言ってますよ?

義姉さん、血糖値測定すっ飛ばして、

インスリン打ったりしてるらしい。

インスリン打ってるとキチンと血糖値や栄養管理しないと太りやすくなるからって

だいぶん注意されてますよ。

そんなお方がいるとはびっくりです。

で、先日義母さんが検査入院前の受診時には

車運転して送り迎えして(実際はC大病院に連れてこれただけ)

ぶっ倒れたらしい。

結果、義母さんは一人で実家まで帰宅し、

義母さんもグロッキーになったらしい。

何やってんだか・・・

で、今回の退院時も実家まで運転して送ってくとか仰ってるけど、

無理でしょう?

実家でぶっ倒れるんでしょう?

で、手術した義母さんがそれ面倒見るんですか?

アホなんじゃないか?思われますよ。

重度の貧血で糖尿病の人が病人の世話?できないでしょ。

で、これからこの人たちを説得しなけりゃなりません。

なんで、

わざわざ苦しみの道を選ぶんでしょうね?

共倒れの。

で、万が一の時にはその結果、多くの人々に迷惑をかけるかもしれないのに。

なんで周囲の方のこと考えられないんでしょうね。

不思議です。

それが欲なんでしょうか?

人間って不思議です。

もっと楽しく、もっと幸せになれる選択肢があるのに、

わざわざ欲をかいて苦しみを選択するなんて。

義母さんもそんな事させたら、

義姉さんの寿命縮めることになるって思わないんだろうか・・・

不思議です。





C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の参-義母さん手術入院日程決定

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-医療費の一時立替金額は323,693円になりました

からのつづき

で、

義母さん、手術入院が決まりましたよ。

子宮腺がんで、腹腔鏡術式です。

転移の可能性もないそうです。

5/7入院で5/11手術予定、5/18退院予定だそうです。

義母さんも、相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」でヘモグロビン値が7くらいなので、

術式前に輸血してからやるそうです。

ヘモグロビンが少ないんで開腹手術すると回復も普通の人より時間かかるんで、

腹腔鏡でやってもらえるのはありがたい。

それだけ体の負担も軽い。

来月もいくつかの山場が既に決定です。


C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の四-

へつづく・・・

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-医療費の一時立替金額は323,693円になりました

 C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

からのつづき・・・

医療費の方は・・・

C大病院 11,190円

処方箋薬 0円(今月2回目で高額療養費上限既に超えてるため)

でした。

4/26に 昨年2020年11月、12月分の重度障がい者医療費助成122,098円が振込まれてましたので、これまでのたてかえ分 434,601円 - 122,098円 + 11,190円 = 323,693円 となりましたよ

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の参- につづく 


C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

 C大病院受診51回目です。

今回もイロイロ盛沢山です。

今回は・・・

・今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

・義母さん、入院手術決定

・義姉さん、なんとカンでインスリン注射してるって?

などなどです。

義母さんの前回の結果を聞くために、

義母さんも同乗してC大病院へ・・・

「緊急事態宣言」なのか、道は空いてる感じ。

採血してルート確保、いつものルーティン。

ヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dLです

前回受診の予測値と同じになりました。

当然、既にオーダーしてあった2単位(1パック)の輸血に、

もう2単位追加してもらいます。

実は、次回の受信日は出来れば5/28(4週後)を予定していて、

婦人科のMRI予約があるので。

今回と同じペースでヘモグロビンが減少すると・・・

前回輸血後理論値 9.9 - 6.7 (今回) = 3.2

3.2 ÷ 3週 =1.0666 (1週あたりのヘモグロビン減少値)

なので・・・

6.7 + 4 (輸血2単位×2パック) =10.7

10.7 - (1.06×4週) = 6.46  4週後(5/28)予想値

ちょっとギリギリな気もしますが・・・


で、フェリチンは・・・

これが、増えてましたよ・・・

(-_-メ)

377.0 ng/mL

前回より100近く増えてる・・・

普通にFeも増えてる・・・

うーん・・・

でも・・・

牛乳飲んで緑茶飲んでお酢飲んで頑張ったから、

血清血糖は前回に引き続き正常範囲内。

フェリチンやヘモグロビン減少の相関などは未だ不可思議。

相方さんが輸血してる間に、

患者相談窓口へ行って、


ワクチン接種について、ここにも書いた

かかりつけ医である大学病院や基幹病院がワクチン接種機関になっておらず、

医師の管理下でのワクチン接種が必要である場合については、

大学病院や基幹病院でもかかりつけ医の管理下でワクチン接種ができ料にしてほしい!

って懇願した。

病院長まで意見は上げてくれるらしい。

思いよ届けっ!


C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-へ続く


2021/04/28

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

相方さんは「遺伝性鉄芽球性貧血」という超希少疾患難病だ。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は5-ALAというアミノ酸が生成できないため、

鉄利用ができず、酸素を運ぶヘモグロビンが減少し、

利用できない鉄をフェリチンという貯鉄にして体のあちこちに貯めていく。

肝臓にたまれば肝硬変など肝障害、心臓なら心筋梗塞、膵臓なら糖尿病・・・

ヘモグロビンは減少して、月1回4単位(2パック)の輸血をしても

3~4週後にはまたヘモグロビン濃度は6か5台になってしまう。

で、新型コロナは5-ALAを経口投与すると重症化しないとの研究がある。

・・・とすれば、相方さんは新型コロナに罹患すると重症化の恐れが大きい。

ましてや、心肥大も起こしてて、

極度の貧血のため、血中酸素飽和度が98%とかでも

そもそも酸素を運ぶヘモグロビンが通常の人の半分以下なので

運べる酸素もさらに半分程度になることも重症化要因になると思う。

その上、希少疾患すぎて、予後も不明。


つまり、この先どう悪化するのか、それとも現状維持なのかすらわからない。

つまり、何が起こるかわからない疾患。


そんなことを思いながらこれまでC大病院の主治医と

ワクチン接種について相談してきてはいるけど

当然、何が起こるかわからない疾患なので、

ワクチン接種でも何が起こるかわからない、

でも、罹患時の重症化リスクは大きいのでワクチン接種はしたほうが良いだろう、

そうなれば医師の管理下での接種が望ましいと主治医のセンセも仰っており、

少なくとも何か起こった時はすぐに輸血が必要になるので

最低限、輸血できる医療機関でのワクチン接種が前提になる。


そこで、

神戸に住んでる相方さんが、C大病院でワクチン接種するとなると、

県境をまたぎ越境接種となるので、

それが可能なのか?
 4/22に厚生労働省コールセンター 0120-761-770 に聞いてみたところ、

「主治医が圏外等の場合、越境は可能、

但し、主治医の医療機関がワクチン接種可能期間であることが必要」

との回答を得た。


で、4/26にC大病院に電話してみる。

たらい回しの結果、主治医のKセンセに繋がってしまう。

センセ、忙しいのにスミマセン・・・。

現在C大病院にはワクチン保存用の冷凍庫がなく、接種できない状況だと伺う。

そうか、ワクチン接種機関にならないと冷凍庫配備されませんものね。

ふーん、

じゃ、近くの大学病院や基幹病院は・・・

と神戸のワクチン接種所リストをみてみる・・・

???・・・あれ?ここも大学病院や中央市民病院とか載ってない・・・

!!!!

これは、全国的に近隣の医院だけが接種会場になってるようですよ!


神戸市のワクチンコールセンターは相変わらず電話繋がらず・・・


しょうがいないので、悶々としてると、

兵庫県のHPに「新型コロナワクチン専門相談窓口」ってのがありましたので、

電話を数回かけ続けると繋がる。

事情を話して、難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合、

近隣で接種できる場所がない、

予約できたとしても、おそらく問診で断られるかもって相談する。

事情を察してくれた電話口の方が、

ここは副反応などの窓口なのですが、

調べて折り返し電話します。とのこと。

ありがたい。


翌日、お電話を頂いたが、やはり、基幹病院での接種は現状では難しいと。


ううん・・・これはかなり大変です。


再度、厚生労働省のコールセンターに電話して、

難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

医師の管理下でのワクチン接種が推奨される場合、

大学病院や基幹病院で打てるように改善してほしい!!!!

ってお願いして、上申はしてくれることになった。

おねがいしまぁぁぁっす!


で、今日、

思い切って、

C大病院のあるK市のコールセンターに電話してみた。

初めはここでは回答できないって言われたけど、

他にも重症疾患抱えてる人いると思います、

実施主体である行政で考えて改善してほしい!

って必死にオハナシしたら、

上申して、その部署から折り返しお電話いただけることになった。

はてさて、どうなることやら・・・



2021/04/26

障がい年金の更新のための診断書2通と生計維持確認届を発送してもらうの巻

 相方さんに先日もらってきた

障がい年金の更新のための診断書2通と生計維持確認届を発送してもらった。

上申書もつけて。

ワクチン接種の事なんか書いてもらった。

かかりつけ医の管理下でないとめっちゃ不安なワクチン接種だから。

前回は送付から103日後

「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」が来たけど、

今回はどうなるか・・・

等級はタブン変わらないハズ。

だって、良くなってないもの。

どっちかっていうと

輸血量は増えてるんで

悪化してるような・・・

また、審査結果を待つモンモンとする日々です。

身体障がい者手帳の更新のこともモンモンするけど。