義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか？

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。

で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない！とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。

他にも、ちょっとした？トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。

周囲でイロイロ起きているねこばいくです。

あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。

あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。

続報！！

朗報？ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える＆抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021

医療費の一次立て替え額は３１７，９９８円になりましたよ

3/25に重度障がい者医療費助成の2020年9月分と10月分、159,869円がふりこまれて、

医療費の一次立て替え額は３１７，９９８円になりましたよ。

今日、11月分と12月分の申請をしてきたので、

それが来月か再来月に降りこまれたら医療費控除の確定申告をしなければ・・・

あと、ETC割引の継続申請もしてきたよ

医療費の一次立て替え額は477,867円になりましたよ

 本日、2020年12月56,012円が入金されました。

これで医療費の一時立て替え額は477,867円になりましたよ。

2週間後くらいに「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

区役所に行って、重度障がい者医療費助成の償還払い申請して、

その1か月半後くらいに、やっと昨年分の医療費控除の確定申告ができそうですよ。

11月分の高額療養費が振込まれてました（2021/02/09）医療費の一時立替額は456,299円、重度障がい者医療費助成の償還払い申請しました。

 2021/02/09に

2020年11月分の高額療養費（高額医療費）が振込まれてましたよ。

金額は6,450円です。

この振込から2週間後くらいに

「療養費等支給状況証明書」がやってくるので、

それで初めて区役所に重度障がい者医療費助成の償還払い申請ができる。

「高額療養費」の支給まで最低3か月、

「療養費等支給状況証明書」の発行にさらに2週間、

「重度障がい者医療費助成」償還払いの支給までさらに1か月半程度。

5か月から6か月間程度立替の続く不思議なシステムです。

当然、半年分程度の医療費を一時立て替え続けることになります。

金銭体力を希少難病患者、重度障がい者に求めるとは思ってませんでしたよ。

不条理です。

これで、

医療費の一時立替額は・・・

456,299円となりましたよ。

で、

2021/02/12に

区役所へ行って、

重度障がい者医療費助成の2020年9月・10月分の償還払い申請をしてきましたよ。

重度障がい者で働けないわけですが、

こんなにも高額に医療費を一時立替えなくてはならないって・・・

ちょっとこの国はオカシイんじゃないかと思ってますよ。

10月分の高額医療費が振込まれてましたよ（2021/01/08）

1/6の9月分の高額医療費（高額療養費）に続いて、

1/8に10月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれてましたよ。

金額は19,056

これで、一時立替分は。387,909円となりました。

9月分も10月分も「療養費等支給状況証明書」はまだ未着ですので、

まだ、重度障がい者医療費助成の償還払い申請はできません。

立替え額の明細は、

2020/09　分が

病院+薬局で　100,190円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)　

　－　1/6振込高額療養費　19,055円＝79,935円　、

2020/10　分が

病院+薬局で　100,190円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)　

　－　1/8振込高額療養費　19,056円＝79,934円　、

(9月と10月が同額なのに高額療養費に1円差額が出る理由は現時点でよくわかりません。もしかすると薬の総点数が9月が32,784、10月が32,792の違いからでしょうか？。)

2020/11　分が

病院+薬局で　86,770円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　85,570　円

2020/12　分　が

病院+薬局で　100,550円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　99,350　円

2021/01　分　が

病院+薬局で　56,480円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　55,280　円　

で　総計　400,069円　となりましたよ。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

専門医さんも極わずか。

県外受診をせざるを得ない。

結果、重度障がい者医療費助成を受けるにしても膨大な金額の立替が必要ですよ。

(>_<)

※2021/01/12追記

社労士さんに2021/01分の高額療養費請求を渡した。

9月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれましたよ

 1/6に9月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれましたよ。

問い合わせしてた通りです。

金額は19,055円です。

前回受診までの一時立替金額が380,740円でしたので、

一時立替残高が351,685円となりました。

明日、また受診があるんですけどね。

これで9月分については

協会けんぽに発行申請している「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

神戸市へ重度障がい者医療費の償還払いに行けます。

高額療養費（高額医療費）給付の目処について協会けんぽに問い合わせしてみた

2020/12/12に追加添付して返送した「書類不備で返送された高額療養費（高額医療費）」について

協会けんぽに問い合わせてみた。

問合せ項目は、

①　9月分の書類不備についての不備解消が添付書類でできているのか？

②　おそらく同じ不備を起こしてるだろうと思われ、同じく追加添付書類と併せて給付申請しなおした10月分、11月分の受付状況は？

③　返送用封筒に併せて同封した12月分給付申請は受付されているのか？

④　9月分の給付見込みはいつごろ？

の4点。

結果、

①は不備が解消され、審査ではOKとなっている模様。ヨカッタ。

で、④の見込みは1月上旬ごろらしい。

何やら審査→確認となってて、いわゆるダブル・チェックするらしく、

審査で問題はなく、今後の確認で問題がなければ、1月上旬給付となるとのこと。

②、③については12月分まで受け付けの確認がとれたので、

書類不備の返送で新たな給付申請を送っても審査にきちんと回る事が確認できました。

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」は

処方される鉄キレート剤「ジャドニュ360mg」がメッチャ高価で

1包が5,707.70円、1日1回2包服用するので1日で114,515.4円、

30日で342,462円、

3割負担なら「ジャドニュ360mg」だけで102,738.6円となってしまう。

ものごっついことになってますが、

これも致し方ありません。

高価な薬価のためにも早く治療法が見つかるといいのですが・・・

C大病院受診46回目＆高額医療費申請が書類不備で帰ってきましたよ(>_<)

 C大病院受診46回目です。

前回からは3週空け。

さてさて、

世の中はコロナ禍なんか若干来院者少な目、

明らかに受診抑制かかってる感じ。

このC大病院も新型コロナ重傷者の受け入れなども行っていて、

来るたびに

深刻度や緊縛度、不安感が増してるように肌で感じます。

お医者さまもGoTo継続に首をかしげていらっしゃいます。

今回のヘモグロビン濃度は6.1。

前回からの輸血と1日当たりの減少理論値（血液検査結果 since 2017/3/14に随時追記中）は

6.4だったのですが、

その予測値よりヒックイです

困りました。

2パック4単位560ml輸血します。

で、次回は4週後にしてみる。

今回計算上は1日0.133減少しているから

6.1+輸血で4.0＝10.1　12/11輸血後理論値

なので・・・

28日×0.133＝3.724　4週後減少予測値

10.1　-　3.724　＝　6.376　4週後のヘモグロビン濃度理論値　

↑コレたぶん限界なので4週目にした。

フェリチンは665.6ng/mLから60弱減少して、608.3ng/ｍL

まだまだです。

そういえば、新型コロナのワクチンの話がチラホラ聞こえてきてるけど、

今日、担当医ともお話したんだけど、

超希少難病である遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんは、

ワクチン接種で何が起こるかも病態や原因と同じように未知。

危険もあるかもしれないということ。

なので、打つとすればきちんとした管理下で打たないとコワイ。

C大病院で打つなら打てないか？って聞いてみたら、

「一体どのような手続きや組織で接種をしていくつもりか何も示されておらず、

安全性についてもデータ不足で安全だとは言い切れない」

と仰ってましたよ。

そうですよね。

まだ打つか打たないとか決めるためのデータすらない。

アナフィラキシーもかなり怖いし。

また、GoToトラベルやめない政府にも首傾げてらっしゃったよ。

あ、帰ってきたら、

健康保険組合からのお手紙来てて、

おおっ高額医療費振込通知かしらって勇んで空けたら、

不備あって一度返却されましたよ。

あーあー。

社労士通じてだしたのにチェックしてくれてないんかいっ

明日、追記して郵送しよう。

そうしよう。

今日の医療費は

病院が

19,480円、

お薬代が

80,710円（限度額認定証でめいっぱい）

合計　100,190円、

一時立て替え金額は（高額医療費＆重度障がい者医療費助成）

総計で385,540円となりました。

4か月分の医療費です。

※重度障がい者医療費助成は1医療機関毎に自己負担600円上限なので、

1回受診すると2施設で1,200円の上限となり、

385,540円－4,800円（自己負担額4か月）＝380,740円が実質の立替金額です。

希少難病だと専門医も少ないため県外受診せざるを得ない場合も多いと思うのに

重度障がい者医療費助成は県外では通常の窓口負担を強いられ、

その上、高額医療費対象だと高額医療費を請求したうえで

重度障がい者医療費助成の償還払い申請になるので、

最大6か月から8か月分程度の窓口負担を一時立替払いするという

希少難病、障がい者にとって、非情な負担を強いるものとなっているんですよね。

ゼッタイおかしいと思うんですけどね。

就労できないから重度障がい者なわけなんですけどね？

みなさんはどうやって立替えてるんでしょう・・・

日本の社会保障制度のゆがみが強く感じられるトコです。

これで限度額認定証を持ってなかったら・・・って思うとゾッとしますよ。

もし限度額認定証がなかった場合・・・

病院代は限度額まで行ってないので変わりませんが・・・

9月受診時　

病院代　19,480円　

お薬点数　32,784点なので

32,784　×　10円　＝327,840円　（総額）

3割負担なので　327,840　×　0.3　＝　98,350円　（10円未満四捨五入）

月合計で　117,830円

10月受診時

病院代　19,480円

お薬点数　32,792点　×　10円　×　0.3　＝　98,380円

10月分合計　117,860円

11月分は

病院代　12,990円

お薬代（限度額上限まで行かず）　73,780円

11月分合計　86,770円

12月分　

病院代　19,480円

お薬点数　32,754点　×　10円　×　0.3　＝　98,260円

12月合計　117,740円

で、9月から12月限度額認定証がなかった場合の総支払額は440,200円になり、

うち立替え額は435,400円となり、54,660円多く立替えることになる。

2020/12/12追記

今日、昨日に来てた高額医療費請求（9月分）に追記訂正して返送をポストに投函した。

ついでに、10月分、11月分、についても記載漏れがあることが確実なので

昨日受診の12月分の請求と合わせて同封してみた。

社労士が役に立ってないなぁって相方さんとオハナシしたよ。

ま、障がい年金も自力のみで申請＆受給してるわけで、

ワタシタチににも出来ることしか社労士さんのオシゴトはないわけだけれどもね。

高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

2018/08/13に21回目の受診をして、
C大病院で支払った医療費と院外薬局で処方箋で支払った金額が高額医療費にあたるので、
2018/08/16にお仕事先の社労士さんに、
「高額医療費支給申請」と
神戸市の重度障がい者医療費助成の償還払い請求時に提出する「療養費等支給状況証明書」の作成をお願いした。

で・・・

今日(11/17)「療養費等支給状況証明書」が郵送で届いた。

結果、「療養費等支給状況証明書」の発行まで、まるまる3か月と2日かかったことになる。
因みに、証明書の発行日付は11/13。

振込みはタブン20日なんかな？

因みに、支給予定金額は12,218円。

今後、区役所に行って残り分を重度障がい者医療費助成の償還払いを申請する予定。

・・・
そういえば・・・
例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。 
11月 01, 2018
のこと、
とある、市会議員さんにお伝えする機会があって、
その後、神戸市当局とオハナシされたそうで、
その市会議員さんから、
神戸市の「福祉医療事務処理要領　平成30年4月」という書類のコピーをいただいた。
その中には、
「高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合、本人に申請を促すとともに、支給額の証明を求める」
とある。

が・・・ですね・・・
高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合　って？
高額医療費にはキチンと金額のラインがはっきりしていて、
超えていると思われる場合ってのはありません。
超えてるか、超えてないかです。
そのために、協会けんぽも　高額医療費試算コーナー　など設けているはずです。
区役所窓口できちんと金額を確認さえすれば問題ないはずですが、
恣意的に、超えていると思われるだけで、「療養費等支給状況証明書」を要求することになる。
疑わしきは罰せずではなく、疑わしきは罰しろの勢いである。
やっぱりオカシイと思う。

因みに、その市会議員さんには、
ウチは窓口とやり取りして乗り越えたけど、
他の重度障がい者の方たちにとってはとっても不利益で不当だと思うので、
そういう方からヒアリングして改善すべきでは？ともお伝えしたが、
なーんかそういうレスポンスよりも、忙しいっ煩わしいってカンジに受け取れた。
なんか悲しかった。

だれか、そういう弱者の立場に立ち切って改善に汗をかこうって議員さん、いないんでしょうか？

区役所からの電話・・・毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！無茶苦茶だ！

オシゴトしてたら、
区役所からお電話かかってきた。
なんでしょう・・・

話を聞くと・・・

これから、毎回（毎月）、「重度障がい者医療費助成」の償還払いの際、
毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！
！！！！！！！！
( ﾟДﾟ)

えーと・・・ですね。
相方さんは、日本に5人くらいしかいないと思われる超希少難病で、
当然専門医も少なく、
月1回、県外のC大病院まで行ってまして、
神戸市の「重度障がい者医療費助成」受給者証を出しても、
フツーに3割負担を窓口でとられます。
だいたい、15万円/月くらいです。

で、「療養費等支給状況証明書」ってのは、
高額医療費に該当する場合、
ウチの場合は「協会けんぽ」に「高額医療費支給申請」を行う。
これって審査・支給に3か月くらいかかるんだよね。
因みに、2018/08/13に21回目の受診をして、8/16に申請してますが、
まだ、音沙汰ありません(>_<)
「療養費等支給状況証明書」もお願いしてるんだけど、これもまだです。

で、これを区役所の窓口で出せって・・・
「高額医療費支給申請」をたとえしてなくても！だそうです。
えーと、決定まで3か月、
そんで、神戸市に「重度障がい者医療費助成」償還払い申請して1か月半くらい、
つまり、４～5か月かかるんで、少なくとも75万円を立替なさいってことになります。
無茶です。無茶苦茶です。
場合によっては、
経済的理由から、受診そのものができなくなる人が出るんじゃないか？って思います。

さらに、これまでの過去分にかかわっても「療養費等支給状況証明書」をとってもらえないかと・・・。

「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請の際、
窓口では、「申立書」で「高額医療費支給申請」のないことを、
毎回申告する。
本来この時点で、高額医療費がないことは本人証明されていることになるはずで、
「申立書」書かせといて、過去分全部の「療養費等支給状況証明書」を提出せよなんて、
あんたのことは全く信用してませんってことを言うに等しい。

聞けば、区役所内の実務の見直しでこれからこうしてほしいって話です。
区によっても事務がバラバラで神戸市全体でやってるわけではないらしい。
申請手続きそのものが変わるというのに、書面もなく、口頭、それも電話でのオハナシ。

重度障がい者の人は、「重度」なわけで、
書類一枚増えるのでも負担が大きい。
さらに、3か月もかかる書類のあとに、償還払いの申請となると、
立て替える医療費は高額にならざるを得ない。
4か月分の医療費、場合によっては5か月分の医療費を常時立て替えることになるのだから。

ひとまず、
病気のこと、生活のことなど伝えて、
とてもじゃないけど、
そんな高額なお金立て替えられない！
病院行くな！ってことですか？
そんなことになったら、生活費どうしよう？ってアタマ真っ白です！
「申立書」で完結している「療養費等支給状況証明」についても、
必要であるという論理があると思えません。
他の重度障がい者の方のためにも、
再考して撤回してほしい！
と、お伝えした。

ら、
相談などして後日、改めて電話が来ることになった。
マジで勘弁してほしい！

顛末↓
※2018/11/01　例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/11/blog-post.html