特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末）

厚生労働省のページに、新しい統計が出てたので・・・

2017年度末（2018年3月末）時点の統計

相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方は、
・宮城・神奈川・埼玉・長野・静岡・京都・大阪・兵庫・香川　に
それぞれお一人ずつで、9名。
年齢別では・・・
20代が2名、30代が1名、40代が3名、60代が2名、70代が1名

2016年度末は・・・
埼玉・静岡・香川　におひとりずつ　で3名。
年齢別では・・30代1名、60代1名、70代1名
6名増えてる・・・。
60代と70代の方は都道府県もわかっているし、
おひとかたはつながることもできている。
2016年の30代の都道府県も消去法で確定済み。

でも、兵庫県の1名って？相方さん？カウントされてるんだろうか？
ってコトで、兵庫県に問い合わせしてみている。


で、大阪府大阪府にも問い合わせしてみている。
電話窓口で、個人情報なんで連絡をとることもできません！ってけんもほろろ。
ですが、喰いつきます。病態もわからない、予後、余命もわからない、
なんとか、検討しなおしてほしい！と伝えて後日連絡もらうことに。
で、個人情報保護条例で目的外使用になるから、
先方に問うことすらだめだって。
大阪府、冷たい。って思いました。
症例も少なく、毎日不安な患者や家族の気持ちを理解してほしい、
藁にもすがるし、くももつかむ気持ちを理解して、
何かできることを探してほしい、
もし、患者や家族の気持ちを理解して、できることを探して、
なにかあって、ワタシにできることがあれば、いつでも連絡ほしい！
と伝えて、終了。
早い話、担当の人がまったく患者や家族のキモチを理解してないことだけわかった。

思いたくないけど、首長のせいかなぁ・・・なんて思ったり・・・。

京都はタブン義姉さんなんで。

あとは、
宮城と神奈川、長野。
消耗するから急がずやってこう。

C大病院受診24回目

C大病院受診24回目です。
ヘモグロビン数値は6.1ℊ/ｄL
ひっくいんで、当然、やっぱり、輸血です。
フェリチンが559.7nｇ/ｍＬ。
やっぱり500は切らない感じで。
輸血してる限りは鉄キレートやめられないかもって・・・。
あと、今回初めて血清血糖をはかった。
117㎎/ｄＬで、
食事後ならＯＫだが、高め。
因みに義姉さんの糖尿病疑いも先月指摘されていたけど、
Ⅰ型でもⅡ型でもなく、遺伝性鉄芽球性貧血の影響が考えられると・・・。
鉄過剰が糖尿病を引き起こすかもって・・・。
(;´Д｀)
最近、ちょっと、
手からものをよく落とすので、
次回は脳神経内科も受診することに。
あと、先では婦人科も受診してみなくては・・・。

帰りに区役所によって、
3か月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請。
例の、「療養費等支給状況証明書」も、もって。
で「高額医療費にあたるとおもわれる」ってケースはなくて、「当たる」か
「当たらない」かどちらかにしかならないので、全ての月で「支給状況報告書」の提出を
償還払い申請で求めることは、５～6か月分という大きな金額立替につながり、
場合によっては受診抑制になってしまい、
「いのち」にかかわるばあいがあるので、きちんと受給者や障がい者の立場に立って、
考え直してほしいとも窓口で再度お願いしてきた。
届いてほしい思い。