今回、義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と合わせて
「肺動脈性肺高血圧症」を診断されたっぽいんですが、
これに関わっていくつかのギモンが湧いたので調べたり聞いたりしてみましたよ。
まず・・・
２つの難病（特定疾患）を抱えた場合の
「特定疾患受給者証」の「医療費上限」がどうなるのか？
今回、義姉さんはお医者さんから「肺動脈性肺高血圧症」について、
「特定疾患受給者証」の申請をするようにって言われたらしいんですが、
２つの疾患抱えた場合、医療費の上限ってどうなるんでしょうね？
今持ってる「遺伝性鉄芽球性貧血」では上限5,000円なのですが、
疾患ごと上限があるのか（5000円+5000円＝1万になるのか）、
まとめて２つで5000円上限になるのか、
各自治体のページには記載がありません。
そこで、義姉さんの住んでる自治体に電話で聞いてみる。
結果・・・
2つの疾患で１つの受給者証になり、
２つの疾患まとめて医療費上限が5000円になるとのことだった。
医療費の管理手帳も2つの疾患で1冊になる。
２つの難病抱えるってあんまネットでも見たことないし、
勉強になった。
それから・・・
障がい年金のこと。
義姉さんは今年の更新で3級から2級に
「遺伝性鉄芽球性貧血」（血液・造血器・その他の障害用の診断書）で
なったらしいんだけど、
今回、「肺動脈性肺高血圧」を併発した場合、
2つの疾患を抱えた場合、障がい年金はどうなるのでしょう？
ネットで審査基準を漁ってると、
先日の右心カテーテル検査結果を見てると、
どおもこの疾患でも2級になりそうなカンジで。
特定疾患ではStage3くらいになりそうです。はい、まぁまぁ重症で。
で、障がい年金の審査基準とか見てると、
どおも、２つの内部障がいは「総合認定」とかいうヤツになるっぽいんだけど、
その「総合認定」についての仕組みや審査基準に関わる記述は皆無。
「ブラックボックス」とも書いてある。
で、
今日、お仕事先の近所にある年金事務所に行って聞いてみた。
（先週予約取っといた。今は予約無いと相談もできない(>_<)）
結果・・・
まず、
1.「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」の因果関係がある場合、
義姉さんは今年3級から2級になっているので、来年の今頃、
心臓（循環器）疾患用の診断書を出したら、ひょっとすると1級になるかも？
2.相互の疾病に因果関係のない時は、
たとえ、今の「遺伝性鉄芽球性貧血」で2級、
「肺動脈性肺高血圧症」で2級になったとしても、
内部障がいでは
2級 + 2級 ＝ 1級 にはならない！
とのこと。
1級 + 2級 ＝ 1級 にはなるけど。
つまり因果関係のない新疾患ではどちらかが1級相当にならないと1級にはならないってこと。
難しい。
難しいです。
いわば、お医者様の「見立て」がかなり左右するカンジです。
果たして、診断書にはどう記載されるのか、ソコです。
世の中は知らないことばかり。
でも、訊ねれば知れる。
できること、ある。
勉強になる。
また、現在、義姉さんは身体障がい者手帳は未申請とのことなので、
これは、恐らく、心疾患4級なんかにはあたりそうなので、
税効果や各種助成を受けるためにも申請をお勧めしておいた。
備忘録ついてにココに書いておくね。
追記：
義姉さんの右心カテーテル結果によると
心拍出量が8.5L/m で 正常値が 4L/m くらいらしいので、
貧血由来とも考えられそうだけど・・・
