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2019/12/20

難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。

難病医療申請「対応冷たい」 休日に診断し手術 福岡市、助成認めず 
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11(日曜)に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも 2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され
その診断の際、すぐに個人調査票(診断書)書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療(3割負担など)になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。

2019/11/30

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。事実上の「難病手帳」実現方向はあるのか?

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい

11/29開催のワーキンググループの資料を見てたら、
当然まだ議事録はないんだけど、
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
とりまとめ(素案)ってのがあった。
これによると、どうやら、
「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。
現在の「特定疾患医療費受給者証」って言うのは、
難病の重症度が上がる結果、重度障がい者医療費助成の方が助成内容が優れており、
重症度の高い難病患者の所持者が減少する場合があり、
なおかつ、軽症者への医療費助成が改悪により打ち切られてしまっている。
この重症者と軽症者の両極の人々が「特定疾患医療費受給者証」を
取得しないことにより、各難病の重症者及び軽症者のデータが保持されず、
結果として病態の予後や経過についてのデータ構築ができない状況となっている。
そもそも、この「難病医療費助制度」は「研究」も目的に併せ持つのにもかかわらず、
現状では上記のように欠落のあるデータしか構築できないというわけ。
これでは難病の研究にも支障があるので、重症・軽症も含めてデータ集積しようというもの。
「具体的には、データ提供を行った患者に対し、
指定難病患者として臨床データが国のデータベースに登録されたことを証する
「指定難病登録者証」(仮称)を発行することについて、検討すること。
また、「指定難病登録者証」(仮称)を有する患者については、
各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、
例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを
設けることについて検討するべきである。
あわせて、提供したデータの研究における活用状況や成果について、
患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を
理解しやすい仕組みを設けることも重要である」
とあるが、
この受けられる「各種福祉サービス」がどのくらいでどこまでが気になるところ。
個人的に言うと、ETC割引などの割引交通費サービスや
駐車禁止除外指定などは必須、税的にも控除など本来すべきだと思っている。
この範囲が身体障がい者手帳の各種福祉サービス範囲と同じだとすると、
事実上、「難病手帳」が実現するわけだが、個々の中身が気になるところ。
後日、議事録出たらまた読もうっと。



2018/04/09

C大病院受診 16回目

受診。16回目。2年目突入です。
ヘモグロビン数値は5.6。
5週空けたせいか?
季節の変わり目だからか?
6を割り込むのは久々です。

で。

輸血です。

それと、フェチリンは・・・
増えちゃってました・・・
1219.4ng/mL。300くらいふえちゃってます。

キレート材、どーなってんでしょう?
前回めっちゃ減ったのに・・・。

今回から、
キレート材はエグジェイドからジャドニュに変更です。
これまでは、空腹時、食前30分前まで、さらに混濁して・・・でしたが、
これからはいつでも!顆粒で!デス。
服用ルールの緩和はウレシイこと!。

あとは、キレートしてくれれば!です。

たまたま、同じ受診になった、義姉さんは・・・
なんと、ヘモグロビン7代・・・
減ってないそうです。
なんか理由あるようで・・・
生理とか・・・
今後の観察事項です。

2017/06/07

「軽症者特例」・・・フーン・・・。??

兵庫県のHP↓に、「軽症者特例」ってのがある。
https://web.pref.hyogo.lg.jp/kf16/shiteinanbyou_shinsei.html

調べてみると・・・

【軽症者特例とは】

指定難病の患者で、
症状の程度が支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、
月ごとの医療費総額(10割)が33,330円を超える月が
申請を行う月以前の1年(12月)以内に3月以上ある場合については、
支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての
医療費のうち、保険診療対象分で、
院時食事療養標準負担額及び生活療養標準負担額を除いたものになります。

とある。

つまり、指定難病の患者ってことは・・・
診断基準は満たさないといけない。
相方さんでいうと・・・

・・・そう。
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15%以上」
はクリアしなきゃならない。

しかも、相方さんは、
「stage4:重症」
です。

これまた、使えない制度となっております。

あくまで重症度区分によるものということになる。

15%・・・。
悪夢見そうです。