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2023/10/02

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

 先月末に届いた「特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)」の封筒に

神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど




このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、

相談しようにも相談する窓口すら存在しない。

こおゆートコ、

ずっと不満だし、

この門前払い状態の結果、

血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。

お陰で患者・家族会にも属せない。

当然、取り残されるし・・・

ましてや、行政の開催する相談会で。

ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。

だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、

未だにコレ。

繋がる事すら難しい。

それも行政による不遇ともいえる。

難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、

治療方法やメカニズムが不明なお病気。

その少ない疾患のなかでも

更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、

声も届かない。

900万人にひとりという難病。

患者会もない。

個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。

ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。

こういうとこ、この国のオカシイとこ。


2023/09/15

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

 C大病院受診82回目です。

京都はまだまだムシムシ暑い。

盆地を舐めてはいけません。

秋ってホントに来るんだっけ?ってちょっと思う最近です。

今回も

前回に引き続き、

相方さんは通院途上でカイロで腕温め、魔法瓶のおさ湯を呑みながら

採血&ルート確保に備えてきた結果(?)(たぶん)

一発で血管とれました。

2回続けてで効果あるカンジです。

でも、今回もベッドの確保はされておらず、

迷走神経反射あるのに、座位での採血をされそうになったケド、

他の看護師さんが迷走神経反射のことを言ってくれて、

ベッドでの採血となり、

貧血の酷さでシンドイことを合わせてワタシからお伝えして、

ようやくベッド確保となった。


なんか、処置室、相変わらず、余裕、なさそうな・・・


コロナ禍で「おカルト」な政府が全くの無策と深刻度をきちんと報道しないメディアのお陰で

患者の爆発的増加とともに医療機関の疲弊とひっ迫度、緊張はものすごく増している。

毎月、来るたびに、ピリピリが増してるのを感じる。

でも、無謀に5類にされたせいで、

病院で取れる対策が一定制限されるらしく、

会計待ちでの座席は感染対策の一席飛ばしのままだけど、

処置室や診察室前の待合では、「一席飛ばし」は終了し、

「席を空けてお座りください」の注意書きもなくなっている。

会計待ちでは、「要感染対策」で診察待ちでは「平静時」、

処置室内では、相変わらず「付き添い禁止」「付き添い飲食禁止」で「要感染対策」となっている。

まるで、ちぐはぐだ。

同じ院内でも、セクションによって感染対策が必要なエリアとそうでないエリアがあって、

それも、エリアごとの区切りは存在せず、シームレスに人が移動する。

こういうとこは、この国に科学とか存在してる気がしない瞬間。

センセも、「コロナはものすごく増えている。8月に私もなった。」って言ってたし、

いまだ感染増加傾向なのに。

院内でのマスク着用規制だけがグランドルール。

そのグランドルールも、院外では、99%消滅し、

街中では10%も着用率がない気がする。

こんな非科学的では何度でもコロナにやられるわけです。

海外では感染増加と合わせてマスク着用を何度でも勧奨しなおしているのに、

この国では・・・ただ「見てるだけ」。

それも、苦しむ人がいても、「見てるだけ」。

感染者数が過去最多でも「見てるだけ」。

救急車が来なくなっても、入院ができなくなっても、

他の病気や事故の手術ができなくなっても、

医療機関が疲弊ひっ迫しても、

国もマスコミも、

みんなで揃って

「知らんぷり」。

ジャニーズの性加害と一緒。

みんなで「見て見ぬふり」

根本的に、この国には問題があるのかもしれない。


話を戻して・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.5 g/dL、予想値よりワルイ・・・

ちょっと、予想の計算し方を変えようかな・・・

これまでは前月の数値のみで予測を立てていたけど、

2か月間のヘモグロビンの減少を加味してみよう。

すると、4週後は予測値は・・・ 6.65 g/dL となる。

さて、どうなりますやら。

気になるのは、

鉄活用余力のUIBC、

前回、127μg/dLから 今回、78μg/dL、

100切っちゃいましたよ・・・

コレだと、論理上はフェリチンの増加に加速がかかるんじゃ?

注視してききましょう。

フェリチンは、前回82ng/mL から 100ng/mL で

前回の増加率は143.85%、今回は121.95%、

500ng/m超えるあたりではキレート剤倍化を考慮しないとアカンかもです。

次あたりまでは140ng/mで収まるでしょうか?


で、ですね。

実は、この間に、

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

糖尿病と肺動脈性肺高血圧症で

2回コロナに罹患した義姉さんが

肺炎でC大病院に1週間入院したんだよね。

菌は肺炎球菌だったみたいだけど・・・

マジで大変そうだった。

でも、この深刻度の増しているコロナ禍で即時入院をさせてくれたC大病院、

アリガタイ。


義姉さんによると、

毎回フェリチン測ってないとか、

担当医がイロイロ教えてくれないとか、

入院した時も希少難病のこととか共有されてないとか、

不安な部分があったらしい。

で、コッチのセンセに聞いてみたところ、

診察では、限られた時間で多くの患者を抱えていることもあって、

必要最低限の情報、言わなきゃいけないコトしか担当医はあまり言わないだろう、

聞けばきちんと教えてくれる。(コッチのセンセは正にそうだ)

義姉さんの担当医は臨床医としても優れたセンセだとも教えてくれる。

入院時の病室でもきちんと言ったり尋ねたりした方がいいと。

フェリチンの値も、ワタシタチが知りたそうだからきちんと毎月値を取っているとも教えてくれた。

ハイ、めちゃ値、知りたいです!

ねこばいくは「知りたがり」ですし「悔しがり」ですんで。

「好奇心は猫をも殺す」ですけどね。


つまり、受け身ではなく、主体的に、

わからないことは聞く、

知りたいことは尋ねる、

不安なことは伝える、

そういったことはしないとダメってことだ。

じゃないと解決しない。

あと、独りで病院とか来ると、

ココロもカラダもイッパイイッパイ、

そんな頭を巡らす余裕ってないよね。

だから、付き添いも有用なんだよね。

ギモンや情報が不足すれば、信頼関係も築きにくいし、

それらは治療方針にも関わる。

聞くは一時の恥!

思い切って聞きましょう!


みなさんも ご注意を!

それでは、また!


2023/08/31

記録用:第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会  運営準備室から抄録を案内してもらえた。

 前回投稿第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会について、

第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会  運営準備室さんに

一般演題「OR1-3 遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」について、

希少疾患で患者会もないので演題資料もらえないかどうかって、懇願してみたのね。

そしたらね、

抄録集のデータを案内していただけましたよ。

抄録集は・・・日本高血圧・肺循環学会さんで公開されていて、

抄録集の142Pに記載がありました。


以下転載(転載元:日本高血圧・肺循環学会抄録集より)


遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例

〇太田 優雅子1)、木下 秀之1,2)、牧山 武1,2)、福田 祐紀1)、金森 敬彦1)、柳澤 洋1)、

森内 健史1)、稲住 英明1)、塩見 紘樹1)、中川 靖章1)、桑原 宏一郎3)

1)京都大学医学部附属病院 循環器内科、2)京都大学大学院医学研究科 地域医療システム学講座、

3)信州大学医学部 循環器内科学教室

症例は 40 代女性。20 代より貧血を指摘。X-7 年に下肢浮腫を自覚し近医受診、

遺伝性鉄芽球性貧血と診断された。

ビタミン B6 の効果は乏しく、X-6 年より赤血球輸血が開始となった。

X-4 年、肝臓での CT 値上昇より鉄沈着が疑われ、経口鉄キレート剤が開始となった。

X-3 年 6 ヶ月、血糖値上昇を認め、続発性ヘモクロマトーシスに伴う糖尿病と診断され、

インスリン治療が開始となった。X-1 年頃から息切れの悪化を自覚、

X年心エコー検査で肺高血圧症が疑われ、当科紹介となった。

心臓 MRI では、T2 短縮を認めヘモクロマトーシスに伴う変化が疑われたが、

左室収縮能は保たれていた。X+7 ヶ月、右心カテーテル検査を施行し、

PAP62/19(37) mmHg, PAWP 9 mmHg, CI 4.92 L/min/m2, PVR3.31 WU, 

hepatic venous pressure gradient 6mmHg、であった。

CT にて明らかな肺実質病変は認めなかった。

今回我々は、遺伝性鉄芽球性貧血、続発性ヘモクロマトーシスに合併した

肺高血圧症の 1 例を経験した、希な疾患でありここに臨床経過を報告する。


以上転載おわり。


少しでも情報がやってくるのはトテモアリガタイ。

希少疾患なうえに更に女性ともなれば超々希少なんで。

それも、お忙しいだろうに、すぐにメールで返答いただけた。

その上、関係者に掲載許可まで取っていただいた。

担当のYさん、感激、感謝です。

ホントにありがとう!!!

2023/06/11

年金生活者支援給付金 支援金額(改定)通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの

 一昨日、先日の「障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書」がやってきたのに続いて、

年金生活者支援給付金 支援金額(改定)通知書 も やってきましたよ。

昨年度の支給金額(月額)は 5,020円 だったのに対して、

今年度は 5,140円 となっています。

前回投稿と同じ、2.2%増額改定ということですが、

そもそも、2019年10月から始まったこの「年金生活者支援給付金」ですが、

消費税率10%への引上げに合わせて、所得が一定基準を下回る公的年金の受給者へ支給されるもの。

つまり、消費税上げておきながら、

消費税率引き上げ分を活用し、生活の支援を図ることを目的として、年金に上乗せして支給するものです

(↑コレ厚労省のマジの説明

って、

じゃあ消費税上げんなよ!ってツッコまずにいられない、

税金取っておきながら、「感謝の押し売り」でまるで味方の振りをする、

捉えようによってはほとんどペテンの政策です。


で、年金が少なくてそれじゃぁ生活大変でしょうから足しにしてねって、

その金額が月額5,140円ってコトになるわけで、

既に苦しい生活なんで、

殆ど焼け石に水程度の支援?これみよがし?やってる感?にしかなってない。

コレが恒久政策なんだとすれば、

年金に含めればいいはずなのに、それもしない。

きっと、いつか切り捨てるつもりなんだろうなって思ってる。


しっかし、月額が5000円程度って・・・

中高生のお小遣いぢゃないんだから・・・ホント。

どんな思考でこんな金額が「支援」になるって思えるのか・・・


そもそも、年金だけで生活できないという現状がクレイジーなわけで、

ソコを放置しながら「支援」って言うのも理解に苦しむトコです。


世界では、若年層の雇用や所得確保の為にも

年金生活者には、お願いだから働かないで!って手厚い年金を補償している。

結果、老後への貯蓄が不要なため、

今稼いだオカネは今の為に使えて、

結果、夢も希望も家庭も持てて出生率も回復して行っている。

そして、スウェーデンなんかの国民の幸福度は上がりっぱなしだ。

一方、この国では、生涯常に生活資金にすら不安を抱えて生きてゆかなければならない。

なんでだろうね?


それでは、また。

2023/05/09

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

 今日は、オウチに

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

毎年やってくるヤツです。

一緒に同封されている

「生計維持確認届の提出にあたって」という説明文書には・・・

加給年金額または加給金の対象者がいる方について、

加給年金額または加給金を引き続き受けるために、

生計維持関係の申し立てをしていただく必要があり、

毎年1回誕生月にご提出いただくものです。

・・・と記載されています。

記載は受給者欄に相方さん、

加給年金額等対象者欄に配偶者(ワタシ)

を記入します。


昨年までは、むすめっ子も書く欄があったんですが、

前回投稿にもあるように、

むすめっ子は昨年18歳となり、

これまで記載されていたフリガナも記載が消えています。

(↑なんか超サミシイ(T_T))

前回も思いましたけど・・・

18歳過ぎると子育て終了で経済的負担なくなるって思ってるんでしょうね・・・

そんなこと全然ありませんけどね。

コウイウトコ、この国が少子化するわけだっておもわずにいられません。


この「生計維持確認届」は提出しとかないと、

加給年金額もしくは加給金の支払いが一時止まっちゃいますんで、

さっさと記入して、

明日、相方さんに投函してもらおう。


それでは、また。


2023/04/13

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんが

「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは

ちょっと前に知ってて、

サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに

掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。

で、

今日、思い出して確認してみた・・・

トップページから検索してみると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる!

アリガタイ。

これで繋がれたら・・・いいな。

情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・

って思います。

「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。



2023/01/24

横浜市に繋げていただけないかどうかお電話で懇願してみた

 この投稿の前に書いた

「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、

新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた

横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに

先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを

懇願すべく

お電話してみました。

お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。

難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、

渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。


どうかよろしくお願いっ!

繋がれるといいな・・・


2023/01/20

令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

 令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。

それによると・・・

2022年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

昨年は相方さん・・・

比較してみると・・・

 全国                  13人 【 12人】      (11人)


宮城県仙台市           1人 【1人】       (1人)


埼玉県さいたま市     1人 【1人】      (1人)


千葉県千葉市           1人 【1人】      (0人)


東京都                    1人 【1人】      (1人)


神奈川県                 2人 【1人】      (1人)

(うち横浜市1人新)

長野県                    1人 【1人】      (1人)


静岡県浜松市           1人 【1人】      (1人)


愛知県                    1人 【1人】      (1人)


京都府                    1人 【1人】      (1人)


大阪府                    1人 【1人】      (1人)


兵庫県神戸市           2人 【1人】      (1人)


香川県                     0人 【1人】      (1人)

【 】は前年 2021年3月末現在

( )は前々年2020年3月末現在

で、香川県でおひとり減少、

横浜市でおひとり増加、

神戸市の増加は相方さん。


年齢別でみてみると・・・

20代 3人(3人)

30代 1人(1人)

40代 3人(4人)新のおひとり、横浜市の方が40代?

50代 3人(1人)お二人が50代に?

60代 2人(2人)

75歳以上 1人(1人)

( )は前年(2021年3月末現在)

って感じ。


また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・

2022/11/16

なんだかコムズカシイ論文?があった。エスラチン?希少難病研究論文

 今日も今日とて、

日本に10数人しかいないという、

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」をググってるねこばいくです。

今日見つけたのは・・・

東北大学の小野医師の論文。

X連鎖性鉄芽球性貧血におけるフェロトーシス関連遺伝子の転写制御

去年(2021)の論文のようですが、

ナニやら、

「遺伝性鉄芽球性貧血」のメカニズム解明に関わる論文。

「本研究の結果、XLSA では ALAS2 変異が遺伝子の転写を変化させ、グルタチオン合成の低下・鉄代謝の変化を介して脂質過酸化およびフェロトーシス感受性の増大に至る可能性が示された。」

とありますので、

この「フェロトーシス感受性増大」が問題のようです。

ま、もっとも、

「フェロトーシス」は鉄依存性の細胞死であり、過酸化脂質を増加させる。

んで、もって、

鉄キレートによって抑制できる。

・・・つまり、鉄キレートによるフェリチン排出がやはり肝要。

貯鉄量の増大により病状は悪化することになる。

相方さんは、ジャドニュという鉄キレート剤を毎日720mg服用中。

これまで最高1837.9ng/mL(2018/01/22)だったのが、

151ng/mL(2022/10/21)まで下がっては来ている。

リミット値は150ng/mL未満とのことなので、

いちおう、リミット値には近くなっている。

指標的には

男性20~250ng/ml,

女性10~80ng/ml. 

(ただし閉経後の女性では男性の基準値に近くなる)

とのことで、女性としてはまだオーバー中。

このままキレートができていくと、

もしかしたら、造血は多少改善するのかも?

って論文でした。



2022/09/27

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚 お宿のホスピタリティに感謝&優先駐車場で受動喫煙ってどおよ?など



#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚です。

・其の壱 前日譚 は コチラ

・其の弐 DAY1(9/23)は コチラ

・其の参 DAY2(9/24)は コチラ

・其の肆 DAY3(9/25)は コチラ




今回の旅行は、超久しぶりだった。

相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、

後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。

乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。

これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。

動かず立ったままもしんどくなる。

歩きすぎてもしんどくなる。

でも、多少は歩かないと、血行に悪い。

歩くとポンプ作用が働くからね。




お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、

事前から必要な対応を訊ねていただいたり、

玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、

夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、

感謝いっぱいのホスピタリティでした。




これまでにも書いているけど、

残念だったのは、 #豊岡演劇祭 のバリアフリー対応が未発達だったこと。

この辺は、今後に期待している。




あと、ずっと前からフシギなんだけど、

よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、

優先駐車場(優先駐車スペース)、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう?

国土交通省によると、

優先駐車場の利用対象者は

「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」

となっているんですが、

この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど?

オカシイというか、アカンと思うんですよね。

どーにかならないもんでしょうか?

場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。

ねぇ、なんとかして!って前から思ってます。




障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、

事前の道中リサーチは大切。

昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、

車いすの方を初詣に連れて行ったとき、

事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、

全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、

今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。




SDGsの旗を国も大きく振ってはいるけど、

「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。




例えば、ゴミを捨てるとき、

みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、

車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも?

崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも?

とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、

きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。

月に2回程度だけど

ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、

我慢できなくて、ひとりで整理するけど。

いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。




コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。

そんなのヘンだよね。




愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。

それでは。また。

お目汚し回復に、

旅の写真、ちょっとだけ。


















2022/09/26

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆(2022/09/23~2022/09/25)DAY3(9/25)

 #豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆(2022/09/23~2022/09/25)DAY3(9/25)です。

・其の壱 前日譚 は コチラ

・其の弐 DAY1(9/23)は コチラ

・其の参 DAY2(9/24)は コチラ


不思議なもんで、
あんだけ夕食食べても、翌朝にはおなかが減っている。
ということで、DAY3(9/25)の朝食もバイキング。
2日目なんで、既にメニューもわかっているんで、悩むことなく、イロイロピックアップ。
当然、言わずもがな、オイシイ。

今日は、昼過ぎから
香住区中央公民館で開催される
『銀河鉄道の夜』青年団 を観劇予定なので・・・
10時ごろにお宿をチェックアウト。
香住へ向けて移動開始。
道中、竹野海岸へ寄って、
ジオパークらしい海岸線を眺めて・・・
神戸からなんで、正に兵庫県の真反対にきましたよ。
瀬戸内から日本海ですよ。
兵庫県、ひろい・・・。

で、香住区中央公民館に11時頃到着して、
ほぼ同時に着いたと思われる他のご夫婦が
駐車場の誘導をしてくださっている地域の方に
お食事処訊ねているのを横で聞いて、
ふんふん、あっちのほうかな?と足を向ける。

少し行くと、海鮮のお店が・・・
でも、ガイドブックで見たお寿司とのどぐろ汁が・・・心を占領する。
すかさず電脳化済みの娘っ子がスマホという高機能端末で方向を指し示す。
おかげで迷わずすし屋を発見。
にぎり8貫セットを人数分とのどぐろ汁、茶わん蒸し星人の娘っ子の茶わん蒸し。
娘っ子ご所望のエビマヨ巻も追加で。
朝も思ったけど、
おなかいっぱいで食べられないかも・・・なんて・・・
マッタクなかった。
おいしくいただきましたよ。
近くの席に座っていた他のおひとり様の方が、
海鮮丼が来たとき、とっても笑顔だった。(相方さん談)
お店は程なく満席。あと少し遅かったら席なかったかも・・・。

香住区中央公民館に12時過ぎに戻る。
まだ開場はしてないけど、受付を済ませて、
展示物なんかを見ていく。
ふーん。
#豊岡演劇祭 の缶バッジ も「ご自由にお持ちください」って書いてある。
更に、香美町のプリントはいったエコバッグも「ご自由にお持ちください」だ。
香美町、太っ腹!
なにやら、「ジオンくん」なる着ぐるみが登場して、
ガンダム世代のワタシらとガンダム世代じゃないのにシャア好きの娘っ子が盛り上がる。
ジオパークのジオン君なんだけどね。
ばえてるのかどうかわからないけど、スマホでジオンくんを激写する娘っ子。

12時半開場、13時開演。
あんなに長い物語をどうやって1時間にすんの?って思ってたら・・・
ちゃあんと収まってた。すごい。
杉井ギサブロー監督のアニメも見てるけど、
遜色ない。
5人の演者だけで物語を紡いでい行く。
ジョバンニが寝転ぶシーンの背景投影とかもおおっって思ったし、
簡易な舞台セットでさまざまなシチュエーションをはっきりと創り出す。
積み木みたいなモノが階段にも教室にもベッドにも。
それも移動させずに。
脚本・演出、役者のチカラってすごい。
あっとゆうま。
平田オリザさんのアフタートークもこの演劇祭の思いなんかも聞けてよかった。
銀河鉄道の夜は、何度も形を変えて読んだりみたりしてきたけど、
毎回、年を重ねるせいもあるのか、新しい思いが加わる。
これからもそうなのかもしれない。

14時半過ぎに香美町を後にして、
予定はしてなかったけど、
近所みたいだから、
餘部鉄橋へ。
高いとこニガテの相方さん、元気にばえ激写しまくる娘っ子。
線路も歩いて。
亀の駅長にも会えて。
明治にあんな鉄橋作るなんてスゴイなって思いと、
風速25m/sで本来運行中止のはずだったのに運行され
列車が転覆した事故の人間の浅はかさを思った。

朝来のSAで夕食を取って、
20時に帰宅。
兵庫県のてっぺんから帰ってきましたよ。

また機会があったら、
#豊岡演劇祭 、行きたい。
でも、その時は、もっとユニバーサルでバリアフリーで
障がい者ももっと楽しめて、地域で働いたり生きている人たちも共に楽しめるモノになっているといいな。って。



#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。(2022/09/23~2022/09/25) おわり。





#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参(2022/09/23~2022/09/25)DAY2(9/24)

 #豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参(2022/09/23~2022/09/25)DAY2(9/24)です。

・其の壱 前日譚 は コチラ

・其の弐 DAY1(9/23)は コチラ


朝はバイキング形式のお食事。

昨夕に続き、オイシイ。白飯もおいしい。

9時に娘っ子用のお弁当を受け取って、

午前中別件の用事がある娘っ子を豊岡駅あたりまで送っていく。

娘っ子は午後から芸術文化観光専門職大学で行われる、

『光環(コロナ)』劇団あはひ を観劇予定。


お宿に戻って、

相方さんと再び出発。

まずは、兵庫県立コウノトリの郷公園へ・・・

ゆったりと時の流れる静かでのどかな田園風景。

飼育されているコウノトリが「クラッタリング」という威嚇行動をしていたりするのも見れたし、

相方さんも興味を向けることに忙しく。

程なくお昼なんで、

相談して出石へ・・・

ガイドブックでみた第1候補の蕎麦屋さんはモノスゴイ順番まち。

第2候補のちょっと筋から外れた蕎麦屋さん、「たくみや」さんへ

空いてる・・・

出石そばを2人前注文。

生卵、とろろが小皿で出てきて、

最初、どうやって食べたらいいのか知らなかった・・・

ガイドブックを相方さんに読んでもらって、

ところ変われば食べ方も変わるのねぇ・・・て。

オイシイ。いっぱい食べたくなるけど、

夕飯は昨日より多くなるらしいお知らせをお宿から聞いていたので、

(連泊になると2日目は多くなるラシイ)

レギュラーの5皿でやめておく。

蕎麦は2日続いてですが、全然美味しいし。

食後、出石をぶらっとしながら、

柳行李鞄屋さんを見つけて吸い込まれる。

あれもこれもいい感じ。

値札は・・・いいお値段。

そして、いい感じの柳行李鞄だらけですが、

イザ!という場面がなかなかない日常を思い、

心を思いとどまらせようと必死。

小さめの豆バスケットなんか、

娘っ子がもっと小さいころだったら間違いなく、

買ってた!って思う。

職人の方が、

日本で、

柳行李鞄を作れるのは、お師匠さんひとりだけって教えてくれる。

尚の事、心を静めるのがタイヘンです。

籐編みよりも柳行李は難しいそうで・・・

そんなお話で後ろ髪をひかれながら退散して、

若干、道に迷う。

お宿に戻って、相方さんを休ませて、

娘っ子を拾いに豊岡駅、

16時過ぎにお宿で全員揃う。

17時過ぎにはカバンストリートを経由して、

豊岡市役所で開催される「フェスティバルナイトマーケット」へ

17時半からストリート・パフォーマンスも始まっている。

駐車場がナイトマーケット参加者は無料になるってアナウンス、

もっとわかるようにしておいたらもっとよかったかも。

30分少し楽しんで、お宿へ戻ってゆく。

18時半から夕食(部屋食)。

前振り通り、スゴイ。

オイシイ。

そして、盛りだくさん。

香住鶴もいただいて、おなか、パンパン。

でも、仲居さんのお話は気になった。

この #豊岡演劇祭 、地域で働いているみなさんにとってはまだ距離があるようで、

ちょっと見に行こうって距離と時間が足りず、

折角の機会も「どっかでなんかやってる」カンジにしかなってないようだ。

演劇やパフォーマンスがもっと各宿屋なんかにも回れれば、

地域で生きる人にも愛されるものになって、街全体が劇場になるんだろうか?

なんてことを考える。

そういえば、

#豊岡演劇祭 の幟なんかも、

開催劇場には立っているけれど、

街中では見かけなかったりもする。

車で走っていると、「突然ここだけ局地的に演劇祭」になるカンジ。

もっと街中や道中に幟なんかたてられたらなぁ・・・。

街を挙げてのイベントって色々まだ考えるとこあるなぁ・・・。

なんて3人で話ながら・・・

お風呂に入れば、もう、おねむ。


・其の肆 DAY3(9/25)へ続く


#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐(2022/09/23~2022/09/25)DAY1(9/23)編

 #豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐(2022/09/23~2022/09/25)DAY1(9/23)編 です。

其の壱 前日譚(バリアフリーが行方不明)はコチラ

朝9時ごろオウチ出発。

コロナ禍もあって、家族旅行なんて久しぶり過ぎ。

一路、豊岡を目指します。

本日、9/23は20時半から玄武洞での

『山月記』小菅紘史×中川裕貴 をむすめっ子とワタシで観劇する予定なので、

(相方さんが観劇断念する件は、前日譚 で)

夕飯は17半予定。

なので・・・

お昼ご飯を少し早めにって思って・・・

11時ごろ、

竹野町にある 床瀬そば「谷間そば」へ・・・

ここは、蕎麦のつなぎが自然薯でとってもおいしい。

前から何度か訪れているトコ。

あと、セセリ、松葉、ヤマメ、シイタケ、

これらを炭火の囲炉裏で焼いてゆく・・・

松葉なんて普段はスーパーでお目にかかれないし、

ここらのセセリは一味も二味も違う。

いつ来ても、何度来ても、おいしすぎる。

相方さんも大好きなお店。

山の中にある。

はす向かいの「ふる里」さんも行ったことあるけど、

甲乙つけがたくオイシイ。

静かでゆったりと流れる時間・・・サイコーでした。


13時半ころには城崎に到着。

3日間拠点となるお宿、城崎温泉「あさぎり荘」さんの駐車場に車を入れて、

チェックイン手続きだけ事前に済ませて、城崎観光へ。

今回は県民割もあって、クーポン券やらもいただいてしまった。

なぜか、かばん屋さんで相方さんと娘っ子の帽子をクーポン券で購入。

街を見ながら、相方さんと娘っ子が所望する、

城崎ビネガーと城崎文芸館

城崎文芸館では目的の

万城目学さん「城崎裁判」、湊かなえさんの「城崎へかえる」を収穫。

結構、おもしろいのに来館者は少ない。もったいないな・・・。

城崎と言えば、外湯巡りなどもあるけど、

相方さんの体力を考えるとそこは別方向で。

ぶらぶらして、お宿に戻って休憩。

4階の見晴らしのいい和室。

コウノトリの人工巣塔がお庭にある。

(滞在中にはコウノトリさんはいらっしゃいませんでした)

17時半にはお部屋にワンサカご飯が運ばれてくる。

スゴイ。うまそう・・・。

程なく満腹。到底全部食べ切れない。

ゴメンナサイ。

ぱんぱんなお腹を抱えて、

19時過ぎに玄武洞へ娘っ子と出発。

1.5車線の橋にビビり、山を進むと、

急遽、警備員さんを発見し、

路外の駐車できそうな場所に車を止める。

娘っ子がスマホで足元を照らしてくれているのに、

階段でコケそうになり、娘っ子にしがみつくワタシ。

兎に角、車も人も多い。

も少し遅かったら、車、とめられなかったかも・・・

玄武洞の前に着くと・・・

アレレレ?

ちっさいイスなんか置いてありますよ?

前日譚にあるとおり、「総立ち見」て聞いてたんですけど?

かわったんなら変わったって連絡ほしかった。

けど、長時間の待ち時間は相方さんには難しいので、やっぱり相方さんはNGだったかな。

『山月記』小菅紘史×中川裕貴・・・

スゴカッタ。

一人芝居とチェロで。

一番前に座れたから、迫力あるってもんじゃない。

声の通りも迫ってくるし。

舞踏のような演技にも呑み込まれる。

チェロによる効果音と音色も抜群。

一瞬も目を離せないし、

演者と奏者、共に目を離したくなくなるのに、

追えるものが一つということにジレンマすら感じます。

最終盤では大自然と照明のマジックで、

風に乗って飛ぶタンポポのような綿毛のついた種子が

まるで、吹雪いてくる雪のようになり、

李徴と袁傪の結末を壮大にしていました。

感動したというか、感銘したというか・・・語彙が足りません。

で、終演して、帰宿。

休んでいた相方さんと合流。

お宿内のお風呂へ。

充分に温泉だし。空いてるし。

風呂上がりにちょっと香住鶴をいただいて、

あっというまに瞼が強制終了。

テレビなんか、見てる間ない。


・其の参 DAY2(9/24) に続く・・・

・其の肆 DAY3 (9/25)


#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱(2022/09/23~2022/09/25) 前日譚(バリアフリーが行方不明)

 #豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。(2022/09/23~2022/09/25)

前日、受診してから、

理論値で10.5g/dLのヘモグロビン濃度になっているはずの相方さんとむすめっ子とワタシで、

#豊岡演劇祭に行ってきた。


其の壱 前日譚(バリアフリーが行方不明)


まず、予約の段階からイロイロあった。

予約は、豊岡演劇祭2022のHP

城崎温泉宿泊+予約パッケージ」ってのがあったんで、

記載ある通り、8/6に城崎温泉お宿案内処(0796-32-4141)お電話、

電話オペレーターへ「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」とお伝えすると・・・

ここは、城崎観光協会&城崎温泉旅館協同協会とのことで、

な・ん・と!

この8/6時点でワタシ達が「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」での初めての予約だそうで・・・

担当さんがちょっとわたわたしてた。

で、

希少難病患者で障がい者がいるのでエレベーター設備等があって移動が楽でできれば夕食は部屋食、

演劇祭に車で行くんで車の出し入れが常時可能なこと、

観劇予定は

9/23は玄武洞で行われる、小菅紘史×中川裕貴さんの山月記(3名)、

9/24は芸術文化観光専門職大学 で行われる、『光環(コロナ)』劇団あはひ(1名)、

9/25は香住区中央公民館でおこなわれる、『銀河鉄道の夜』青年団(3名)、

とお伝えして、チケット確保もお願いしたところ・・・

お宿を調整して折り返しお電話を頂くことに。

ほどなく、折り返しのお電話を頂き、

お宿は、城崎温泉あさぎり荘 さんに決定。

なにやらお料理がおいしそうです。

で、チケットはお宿で渡されると。代金もお宿でお支払い予定に。

程なくあさぎり荘さんからもお電話があって確定。

これで、チケットもお宿も取れた!って安心しちゃったんですけど・・・

9/14に9/23玄武洞の山月記観劇に関わって、

野外なんだけど、入場無料でお代は投げ銭、

どおも座席指定がないっぽいことに気づいて、

豊岡演劇祭の実行委員会に電話で聞いてみる。

希少難病で障がい者で長時間起立姿勢での観劇が難しいこと、

簡易な座席があるならその形状によってはツライんで、アウトドア用いすの持ち込みが可能かどうか?

その際、事前の場所確保はしていただけるか?

など、聞いてみると・・・

な・ん・と!

「総立ち見です」とのお返事!

「オール・スタンディング」!

で、50分!!!

相方さん無理ですやん?

玄武洞さんにも聞いてみる。

年配っぽい方が電話対応していただけて、

「まだ実行委員会から席等の配置は聞いていない。

実行委員会が総立ち見と言ったのなら、そうかも知れない、

椅子の持ち込みについては、恐らく入り口で止めることはない」

とのこと。ただ、早い時間から行って相方さんが待っている間に疲れちゃうんで、

自らの場所取りは難しいので、場所が確保されてないとダメだなぁ・・・。

対応していただいた方によると、

リニューアルを最近されたそうなんだけど、

「これでバリアフリーになる!」って喜んでいたら、

結果、ゼンゼン、バリアフリーになってなくてガッカリしたって・・・。

なかなか観光地さんも悩みが深いようでした。

しばらくしてから、実行委員会さんから折り返し電話いただいて、

椅子の持ち込みはOKだが、予め場所は確保できないとのことだった。

長時間の待ち時間、C大病院受診でもくたばりそうなのに、ちょっと難しいし、

椅子の持ち込みがOKとしても、それを公表してもらえてないなら、

他の観客さんたちから相方さんが白い目で見られることもあるかもしれない。

バリアフリーが行方不明・・・

これは断念せざるをえません。

難病だったり、障がいがあるだけで、芸術への道が失われる、

こんなことがあってはならない。

そう思います。

で、いちおう、玄武洞さんや実行委員会さんには、

今後の開催においては、配慮や座席の情報等をわかるようにしてほしいこと、

HPで障がい者や難病患者がそういった情報を得られるよう、改善をお願いしておいた。

因みに、お宿のあさぎり荘の担当さんは、夕食時間などの調整の際、

この話を聞いてから、玄武洞まで状況を見にも行ってくれたそうで、

宿泊等で簡易ベッドなど、他に必要な対応があるかどうかまで訊ねてくれました。

あさぎり荘さんにとっても感謝です。


お宿&チケット予約の全体については、

みんなが「初めて」過ぎて、なんかドタバタ感満載が伝わってきてたんで、

もうちょっと旅行者に寄り添えるよう、

ロールプレイやシステマチックな仕組みが必要なんじゃないかな?って

思いました。

ま、何事も場数と経験とも言いますので、今後には期待したいな。



・其の弐 DAY1(9/23)に続く・・・

・其の参 DAY2(9/24)

・其の肆 DAY3 (9/25)





2022/06/10

年金改定通知書&臨床調査個人票 来る。物価は2.1%上昇してるのに年金は0.4%減額!めちゃくちゃです!

 相方の障がい基礎・厚生年金の「国民年金・厚生年金保険 年金額改定通知書」が来ましたよ。

5/11に相方さんにポスト投函しておいてもらった、

生計維持確認届の結果でもあるんですが、

えっとですね・・・

日本経済新聞5/20の記事によると・・・

この1年で物価は2.1%上昇してるんですよ。

でね、

今回の年金額改定では、

な・ん・と!!!!!

前年度から0.4%減額されての改定です。

実質、年金生活だけで見ると、負担増は2.5%上昇することになるんですが・・・


コレはですね・・・

年金額は毎年改定されるんですが、

2つの要素で改定されるんですけど、


ひとつは、「本来の改定」、

物価や賃金の変化に応じて年金額の価値を維持する、

年金額改定の基本的な意義の部分で、


ふたつめは、

財政を健全化とかいうのの最中なので、

少子化や長寿化の影響を吸収するための調整(いわゆるマクロ経済スライド)です。


で、・・・

昨年、2021年は年末にかけて物価が上昇してたんですけど、

1~12月平均だと△0.2%(物価変動率)だそうで・・・

実感はもっと上昇してると思うのに、

年平均で0.2%下降してるって・・・

なんかお安くなってましたっけ?って思いますけど・・・

それと、併せて、2~4年度前の実質賃金変動率のことも加味することになってて、

2020年度の賃金下落が大きかったそうで・・・

コレが△0.4%(名目手取り賃金変動率)

去年、みなさん、お給料上ってました?ずっと下がり続けてる気がしますが・・・

で、

ひとつめ「本来の改定」の改定額は、

名目手取り変動率が物価変動率を上回って減少したため、

名目手取り変動率の△0.4%になります。

で、

ふたつめのマクロ経済スライドでは△0.2%(マクロ経済スライドによるスライド調整率)だそうですが、

実は・・・

昨年適用されてないマクロ経済スライドによるスライド調整が△0.1%ありまして・・・

合計で△0.3%となりますが、

ひとつめの「本来の改定」がマイナスの時に翌年以降に繰り越されるので、


今年の改定額は△0.4%となったわけです。

がっ!し・か・し!

マクロ経済スライドによるスライド調整の△0.3%は繰り越されるわけで、

来年以降、「本来の改定」がプラスになったときに繰り越し分が適用される・・・

つまり、ツケが回ってくる・・・しくみです。

将来に減額が先送りされたんで、

来年以降、物価が上がっても年金が減らされるんですよ!

来年は年金増えるかなぁって思ってたソコのアナタ、甘いです。

ホント、酷すぎるでしょ。

それもこれも自公政権が行った制度改悪のせいですよ。


ついでに書いておくけど、

障がい年金と合わせて、

年金生活者支援給付金も同じく△0.4%減額改定されてます。

こっちはマクロ経済スライドはありません。


それと、

特定疾患医療費助成の更新のための

臨床調査個人票(診断書)がC大病院からきましたよ。

症状では、

貧血、心機能障害、ヘモクロマトーシスに該当してて、

重症度分類では、

stage4の重症。

相変わらずです。。


週末に他に必要な書類準備して、市役所に郵送するつもり。

これはまた書きますね。



2022/04/06

大阪府のアンケートに応えたらブログが掲載されました

 2021年10月に

大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、

「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という

アンケートに回答しておいたら、

きのう、

大阪府の難病患者団体ページにブログを掲載していただけた。

またなにかのきっかけになるといいな・・・と。



2022/01/28

今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が!つながる努力してみた。

 ことしも?

いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、

厚生労働省発表の衛生行政報告例

で、

いつも通り、

年次報の「第10章 難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。

E1 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県-指定都市(再掲)別

を見て昨年と比較してみると・・・

2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・

 全国                12人      (11人)

宮城県仙台市        1人       (1人)

埼玉県さいたま市  1人      (1人)

千葉県千葉市        1人      (0人)

東京都                 1人      (1人)

神奈川県              1人      (1人)

長野県                 1人      (1人)

静岡県浜松市        1人      (1人)

愛知県                 1人      (1人)

京都府                 1人      (1人)

大阪府                 1人      (1人)

兵庫県神戸市        1人      (1人)

香川県                 1人      (1人)

( )は前年

となってました。

なんと、千葉県千葉市で1人増です。

年代別の統計表を見てみると・・・

前年2人だった20代が3人に増えています。

千葉市の方は恐らく20代と推測できます。


で、

毎年のようにめげずに・・・仲間探し&つながる努力を・・・

まずは千葉市にお電話してみた。

「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか?」

超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい!

とか

希少疾患過ぎて患者会にも入れない!

とか

話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。

喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。

いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。


千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。


いろいろ検索してる中で、

千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので

連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・

で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので

千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・

なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ!


ということで、

千葉県総合難病支援センターにお電話!

で、同じようにお願いしてみたところ、

何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。

ありがたいです。

藁にもすがります。


またここに結果は書きます。


それではまた。


2021/12/03

昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見!のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。

 相方さんがC大病院に通院し始めて4年半。

一番初めは2017年3月17日

このとき、正式に「遺伝性鉄芽球性貧血」との診断。

因みに遺伝子検査で陽性とわかったのはたのは、2015年冬。

2017年4月14日、iPS細胞研究のための血液提供

2017年5月22日、相方さんのお母さんもiPS細胞研究のための血液提供

(義姉さんはこの時点で既に提供済み)

2017年6月5日、相方さん、マルクついでに骨髄液もiPS研究に提供

2018年12月、X連鎖性鉄芽球性貧血治療薬のスクリーニング方法の国際特許申請出される!

この時点で、既におぉっ!となりましたよ。

だって、全世界でスクリーニングすれば、件数が増えるので、治療薬発見スピード上がるから。

2020年3月9日、義母さんもマルクついでに骨髄液をiPS研究に提供

2021年7月16日、iPS研究に血液と口腔内細胞の採取提供

で・・・

この治療薬候補発見ですよ!

2017年4月から4年と8か月でここまで来ちゃった!

ものすごいスピードじゃないですか?

とある方面からは、10年くらいはかかるだろう・・・って言われてたのに。

昨日、主治医のセンセにメール、ツイッターやらで方々に取り急ぎお礼をして、

今日、改めて発表された文章見てたら、著者名に前主治医のお名前が!

よその病院に移っておられるのに、協力していただいていてたなんて!!!

感動です。

ネットで連絡先探してもメールなど見当たらなかったので、

思い切って勤務されている病院にお電話して事情をお話しして繋いでいただけた。

感謝の気持ちを並べ立てるけど、なんか形容する言葉が足りない。

思いを伝えきれない。

兎に角、ありがとうございます!ばっかり言ってる。

やはり、研究には参加してらっしゃるとのことで、経過なども見てきていただいたらしい。


で、この治療薬候補は男性でも効くのかも聞いてみると、

X染色体が2本の女性だから1本の中に残る不活性化している造血機能を活性化させるため、

X染色体が1本の男性には効かないかもと考えられる・・・と。


そうなんですね。

女性の染色体は ( X X )のペア

男性の染色体は ( X Y )のペア

こうゆうの、どっかで習ったような・・・

なんで、( X X )2本のX染色体をもっていること、片方が正常で残っていること

が、この治療薬が効く条件になりそうです。


今後は、現在の主治医から臨床試験の申請(倫理審査など含む)をして、

治験になるのかもしれません。


「たぶん効くと思います」という前主治医の言葉もあって

希望や期待を持たずにはいられませんが、

ここは冷静に。

ひとつずつ、確認しながら、進んでみたいところ。


 




2021/09/27

重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する?イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・

先日、区役所の重度障がい者医療費助成の担当窓口のHさんから電話があって、
5月分の重度障がい者医療費助成償還払い請求が不支給になることを告げられた。

第6条3項に、
「区長は,条例第4条第1項の認定を受けて資格を取得した者(以下「資格者」という。)
がその資格を喪失したときは,書面によりその者に通知するものとする」
という文言がある。

これまで、ココに書いてきているように、
6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)
   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。
※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。
のだけど、
神戸市重度障害者医療費助成に関する条例施行規則第6条3項にある、
資格喪失した「書面による通知」は一切、受け取ってない。
筋道から言えば、交付日とは引き渡した日もしくは通知した日なので、
4/20付で、重度障がい者医療費助成の資格喪失の書面による通知があるはずと考えているが、
それは一切ない。
口頭で窓口で、それも、こちらから問いただした結果、告げられただけ。

行政への届け出などの多くは「14日以内」や「すみやかに」とされているものの、
行政からの通知についての明記はあまりみあたらない。
しかし、資格喪失から1か月以上たっても施行規則にある書面通知されておらず、
元々の毎年の有効期限である6/30までも全く書面による通知はなかった。

これは、施行規則違反になるんじゃないんでしょうか?
って思ってます。

再認定申請時である4/19にも予見される資格喪失に関して案内もなく、
手帳受取時にもこちらから訊ねなければ教えられることもなく、
施行規則にある書面通知も行われず。

明らかに神戸市に瑕疵がある中で
医療費助成を不支給として
43,200円という決して少なくない不利益を
就労もできない弱者である障がい者、難病患者に押し付けているようにしか思えません。

で、
今、不服審査請求をしようか、どうしようか・・・って考えてるところ。

知恵とかもっとほしいな。

2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。