2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その（闘病？）記録（ブログ）と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない（義母も同疾病診断されました2020.4）「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名：X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
この投稿の前に書いた、
「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、
新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた
横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに
先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを
懇願すべく
お電話してみました。
お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。
難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、
渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。
どうかよろしくお願いっ！
繋がれるといいな・・・
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