区役所からの電話・・・毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！無茶苦茶だ！

オシゴトしてたら、
区役所からお電話かかってきた。
なんでしょう・・・

話を聞くと・・・

これから、毎回（毎月）、「重度障がい者医療費助成」の償還払いの際、
毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！
！！！！！！！！
( ﾟДﾟ)

えーと・・・ですね。
相方さんは、日本に5人くらいしかいないと思われる超希少難病で、
当然専門医も少なく、
月1回、県外のC大病院まで行ってまして、
神戸市の「重度障がい者医療費助成」受給者証を出しても、
フツーに3割負担を窓口でとられます。
だいたい、15万円/月くらいです。

で、「療養費等支給状況証明書」ってのは、
高額医療費に該当する場合、
ウチの場合は「協会けんぽ」に「高額医療費支給申請」を行う。
これって審査・支給に3か月くらいかかるんだよね。
因みに、2018/08/13に21回目の受診をして、8/16に申請してますが、
まだ、音沙汰ありません(>_<)
「療養費等支給状況証明書」もお願いしてるんだけど、これもまだです。

で、これを区役所の窓口で出せって・・・
「高額医療費支給申請」をたとえしてなくても！だそうです。
えーと、決定まで3か月、
そんで、神戸市に「重度障がい者医療費助成」償還払い申請して1か月半くらい、
つまり、４～5か月かかるんで、少なくとも75万円を立替なさいってことになります。
無茶です。無茶苦茶です。
場合によっては、
経済的理由から、受診そのものができなくなる人が出るんじゃないか？って思います。

さらに、これまでの過去分にかかわっても「療養費等支給状況証明書」をとってもらえないかと・・・。

「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請の際、
窓口では、「申立書」で「高額医療費支給申請」のないことを、
毎回申告する。
本来この時点で、高額医療費がないことは本人証明されていることになるはずで、
「申立書」書かせといて、過去分全部の「療養費等支給状況証明書」を提出せよなんて、
あんたのことは全く信用してませんってことを言うに等しい。

聞けば、区役所内の実務の見直しでこれからこうしてほしいって話です。
区によっても事務がバラバラで神戸市全体でやってるわけではないらしい。
申請手続きそのものが変わるというのに、書面もなく、口頭、それも電話でのオハナシ。

重度障がい者の人は、「重度」なわけで、
書類一枚増えるのでも負担が大きい。
さらに、3か月もかかる書類のあとに、償還払いの申請となると、
立て替える医療費は高額にならざるを得ない。
4か月分の医療費、場合によっては5か月分の医療費を常時立て替えることになるのだから。

ひとまず、
病気のこと、生活のことなど伝えて、
とてもじゃないけど、
そんな高額なお金立て替えられない！
病院行くな！ってことですか？
そんなことになったら、生活費どうしよう？ってアタマ真っ白です！
「申立書」で完結している「療養費等支給状況証明」についても、
必要であるという論理があると思えません。
他の重度障がい者の方のためにも、
再考して撤回してほしい！
と、お伝えした。

ら、
相談などして後日、改めて電話が来ることになった。
マジで勘弁してほしい！

顛末↓
※2018/11/01　例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/11/blog-post.html

C大病院受診22回目

受診です。22回目です。
昨日、台風24号がかすめていって、
気圧の大きな変化があったため、
相方さん、しんどそうです。
そのうえ、前回の診察・輸血から7週空いてもおり、
ヘモグロビンも減ってそうで、なおのことのようです。
で、
受診前の採血時点から、おそらく輸血が必要なことを伝えて、
センセにオーダー出してもらう。
輸血の準備に1時間半はかかるので、早い時間にオーダーできれば、
輸血も早く始められ、結果、帰宅も早くなります。

で、
結果は、ヘモグロビン6.3。
前回は6.7。さすがに7週空けるのはやばそうです。
今後は最大5週あたりか？
フェリチンは784.2。前回から50くらい減らせてます。

先にオーダーしてたので、
昼まえから輸血。
輸血後の相方さんの掌は輸血前より赤くなってました。
ヘモグロビン、増えました。

今回は、義姉さんもきてはって、
なにやら、糖尿病の疑いも・・・
義姉さんは、一人で体支えるのもやっとのようで・・・
当然輸血で。
義姉さんも台風シンドカッタそうです。