C大病院受診１２２回目。季節はほぼ夏、でもまだ５月。障がい年金の「生計維持確認届」が来てた

なんか、日差しが尋常ではない気がする。

肌にジンジン感じる。

そんな５月の京都。

 C大病院受診122回目です。

相方さんは採血、

ワタシはいきつけのパン屋さん。

ジンジャーフランス、食パンなんかを連れて相方さんと合流。

採血終了と同時に長い診察室前の待機時間が開始。

ちょいとこの間あってね。

実は４月の初めから娘が音信不通になってまして。

それで、東京行ってきたんだけど

会ってももらえず。

相方さんと二人そろって凹んでる日々。

現状どころかいきさつもイマイチ判明してなくて、

ただただ急襲してきた音信不通に不安と戸惑い、心配、虚無、無力感が

かわるがわる訪れ、その度に存分に心が大きく振れています。

で、診察待ちもそうなんですけど

空白があるとすぐそのスキマに入り込んでくる。

で、こういう時に限って診察も遅かったりする。

案の定、11時過ぎまで呼ばれず・・・

診察ではセンセに東京どうだった？会えた？って聞かれましたよ。

で、会話は成立してるような感じをまだいい兆候として捉えていただいたようで。

担当医にも心配かけてるムスメ。

そんなこともお話聞いてくださり、センセに感謝しながら診察終了。

本日のヘモグロビン濃度は、

８.4g/dL

前回と同じ！で予想範囲に久々に入ってきてる。

＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）を打ち始めてからは・・・

2025.01.10　レベル0（1回目）

2025.01.31　レベル0（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL

2025.02.21　レベル0（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL

2025.03.14　レベル0（4回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL

2025.04.04　レベル1（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL

2025.04.25　レベル1（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL

2025.05.16　レベル1（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL

2025.06.06　レベル2（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL

2025.06.27　レベル2（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL

2025.07.18　レベル2（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL

2025.08.08　レベル2（4回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL

2025.08.29　レベル2（5回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.57g/dL

2025.09.09　レベル2（6回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.60g/dL

2025.10.10　レベル2（7回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL

2025.10.31　レベル2（8回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.52g/dL

2025.11.21　レベル2（9回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.48g/dL

2025.12.19　レベル2（10回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.64g/dL

2026.01.09　レベル2（11回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.68g/dL

2026.01.30　レベル2（12回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.35g/dL

2026.02.20　レベル2（13回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.75g/dL

2026.03.13　レベル2（14回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.47g/dL

2026.04.03　レベル2（15回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.62g/dL

2026.04.24　レベル2（16回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL

2026.05.15　レベル2（17回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.63g/dL

この減少値データに一貫性が見られない理由、だれか解明してホシイ。

UIBCは197μg/ｄL　で微減

ＦＲＣは10.1％で微増

フェリチンはセンセが測定オーダー忘れで欠測。

3週後のヘモグロビン濃度予測値は

8.2～8.3g/dL

輸血が準備できるまでに

二八の天ざるでおひるごはん。

輸血開始とともに、ワタシはいつものシャルキュトリー

日差しがオカシイ。刺さってくる。

コレ、今年の夏どおなんるんですか？

筍の木の芽のソーセージなんかを見繕って、

戻っていく途中にアプリで処方箋を薬局へ、

会計回って、薬局でお薬もらって、

処置室に戻るころにはも少しで輸血も終了。

看護師さんにお礼を言って帰路に。

凹むこともなんか多いけど、

なんとか乗り切らなきゃと心に何度も言い聞かす最近です。

それでは。

あ、そういえば、今週、

障がい年金の「生計維持確認届」が来てたんで、

記入して相方さんに投函してもらった。

毎回のことですが、

たった1枚のはがきに記入して投函するだけですが、

大切なことです。

でも、切手代を就労できない障がい年金受給者に負担させるのはいつもながらオカシイと思っていますよ。

それでは。

相方さんと新幹線の多目的室で東京へ・・・

 ちょっと家族の用事でイレギュラーに東京へ行くことになった。

長時間足を下げての移動は

心肥大でうっ血性心不全と貧血の遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんには

大きな負担となる。

さて、どうやって移動したものか・・・

車でワタシが運転して？片道600ｋｍ？７～８時間？

きっと到着時にはワタシが使い物にならない。

いろいろ探していると、

なにやら、新幹線には多目的室というものがあるらしい・・・

どうやらフルフラットでの座席にすることもできるらしい・・・

しかも個室!?

コレって相方さんも使えるのか？

2026年4月16日夕方、「お体の不自由なお客様のサポートダイヤル」（0570-00-8989）ってのに電話して聞いてみる。

（ナビダイヤルで身障者に対して無用に電話代が掛かるのはちょっとどうかと思うけど）

相方さんは、

うっ血性心不全（心臓機能障がい）で１種４級の身体障がい者。

遺伝性鉄芽球性貧血で極度の貧血であり、通常着座での長時間移動がキビシイこと、

車椅子の使用、医療器具の持ち込みはないこと、ワタシが付き添うので介助等必要ないことなど伝えると、

利用OKであるとの回答いただく。

また、この電話番号で乗車したい列車を行き帰りそれぞれ第３希望まで挙げて、

その希望の列車の多目的室が空いているかどうか、確認調整して、切符発券受取希望のJRの駅から結果を電話で連絡くれる（番号非通知で）とのこと。

早速、行きは4/29、帰りは5/1で希望を伝え、お願いする。

あわせて宿泊先の確保。

結構すんなりネットで予約。

キャンセルも前日まで可能。

翌日の2026年4月17日、9時過ぎにスマホに番号非通知の着信。

発信がJRかどうかもわからないし、この件の結果通知だとしてもNGかOKかわからないんで、

ドギマギしながら通話開始・・・

JRの最寄り駅からで、行き帰りともに第一希望で取れましたとのこと。

週末に身障者手帳持って発券にいくことになる。

2026年4月18日

相方さんの散歩ついでに最寄りのJR駅で発券

電話での指示通り、みどりの券売機で受話器を取って呼出しボタンを押して

係員を呼び出すが、駅員を呼んでから改めて呼び出すよう指示され、

駅員さんに声をかけ、再度受話器を取って呼出しボタンを押して通話開始。

すぐ、駅員さんに代わってと促され、駅員さんに受話交代

3分ちかく何やらお話しして、受話器が戻ってくる

それでは発券手続きをしますといわれ、身障者手帳を提示し、

受話器持ったまま立って待つこと、25分位？

ようやく最終確認と言われ

券売機の画面に行き帰りの新幹線などの情報が示され、

クレジットカードでお支払い。

発券された切符はすぐさま駅員さんの手に渡り、

駅員さんは事務室へ・・・

これまた立ったまま待つこと数分・・・

追記された切符が帰ってくる。

駅員さんにこんなに時間かかるものなのか？って尋ねたら、

これでも早いほう・・・って・・・！？

障がい者を３０分以上立ち尽くさせて発券って・・・

拷問ですか？

なんのペナルティですか？

こういうの改善してホシイ。心底思うよ。

フルフラットシートで移動することを希望しているのに、

その購買発券にモノスゴク負担大きくない？

30分以上立ちっぱなしだよ？

モノスゴク変だと思うんだよね？

コレがその切符（帰り分）

身障者ピクト付きのハンコ押してあって、のぞみ、11号車14番個室と追記されてる。

これがどおやら多目的室の座席番号ラシイ。

二人で利用なので、二人とも同じ座席番号・・・。

4/24の受診の際、主治医に注意事項を尋ねると、

マスク着用とのこと。

感染症予防ですね。

はしかとか流行ってるらしいのもあるし。

で、

当日。4/29

新神戸駅のその新幹線の１１号車の多目的室前のドアから乗車、

多目的室前には乗務員さんが待機していてくださり、

案内された。

予約時に伝えてあった通り、

ベッド状のシート。

持ってきたクッション膨らませて足を延ばして座る相方さん。

ワタシは備え付けのパイプ椅子を使って同じように対面で着座。

ワタシタチにとっては充分すぎるくらいの個室のスペース。

相方さんも

途中で購入したお弁当も食べれて、

時折横になりながら品川へ到着。

降車時も乗務員さん来てくれてた。

どんどん利用してくださいとのお言葉もいただき、感謝をお伝えするのが精いっぱい。

無事、到着するも、２０年くらい来てない東京、変化が激しく、お上りさんまんまです。

駅の出口すら間違う。

5/1　東京はモノスゴイ豪雨。

でも駅チカのホテルなので一瞬だけ雨にあたりながら

品川駅まで移動。

品川駅でも駅弁買って、ホームへ。

品川駅からの新幹線でも

多目的室前で乗務員さんが迎えてくれる。

今回はシートは着座状態だったのだけど、

フラットにしますか？と意向を確認していただいて、

あっという間にフルフラット仕様へ。

相方さん、帰路もありがたくフラットで休みながらの移動となりました。

これなら、新幹線利用できるなぁって。

でも、旅の目的は達成できず。

様々謎や悲しみを保持したままの旅を終えました。

それでも、いろんなことを学んで感じるいい機会にはなったと思います。

それではまた。