C大病院受診108回目です。
京都、祇園祭のさなか蒸し暑いです。
いつもどおり、
午前9時、採血へ向かう相方さん、
ワタシはおなじみのパン屋さんへ・・・
なんと、臨時休業・・・(T_T)
スゴスゴ採血待ちの相方さんに合流。
今日はまた採血待ちの方多いです。
しばし待って、ようやく呼ばれる相方さんの番号。
採血室の中へ・・・
まるでトヨタの流れ作業のように採血完了。
診察室前での長い待機時間が始まる。
今日は採血混んでたから、1時間以上待つカンジ。
11時半頃になってようやく診察室内へとアプリが呼ぶ。
今回のヘモグロビン濃度は
7.4g/dL で、前回予測値の6.5～7.5g/dL範囲内です。
因みに、1週あたりのヘモグロビン減少値は、
0.43g/dL/ｗで前回の0.4g/dL/ｗとほぼ一緒です。
それでも、今回、8g/dLを下回ると、
貧血症状が強く易疲労感、息苦しさが強くでてますけど。
＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）モノスゴイです！
01/31 レベル0（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL
02/21 レベル0（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL
03/14 レベル0（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL
04/04 レベル1（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL
04/25 レベル1（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL
05/16 レベル1（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL
06/06 レベル2（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL
06/27 レベル2（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL
07/18 レベル2（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
今回は輸血1パック（2単位）280mlして、 ＃レブロジル 注射です。
次回3週後のヘモグロビン予測値は、7.9～8.1g/dLとなります。
鉄活用余力である、
UIBCは97μg/ｄLで、前回より減少。
ココが上がってホシイんだけど。
フェリチンは514ng/mLで微減。
前回、輸血してないし、キレート材のんでるし。
で、センセから、次回の採血で2本余計に採血させてほしいと。
何故かというと、 遺伝性鉄芽球性貧血で ＃レブロジル を使って
効果がでていると考えられるのは相方さんと同じくC大病院に通っている義姉さんだけ！
って、まぁ、日本国内で14人しかおらず、その上、女性は3名で、その女性は相方さんと義姉さんと義母さん。
で、 ＃レブロジル 処方されているのというのもごく一部でしょうから、
当然、数も絞られるトコロですが、
「効果がでている」のも数値からも実感できるトコ。
なので、血中の正常な赤血球とそうでない赤血球の比率変化などを検査して、
報告論文として発表したいとのこと。
当然、お返事は、コチラこそ、よろしくお願いいたします！デス。
これまでにも、iPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見と、
遺伝性鉄芽球性貧血の研究を進めてもらっています、
これが、C大病院に通う大きな理由で、
研究促進していただいて、病態解明と治療方法開発を願って通っているんで。
希少疾患過ぎて患者会もなく、当然五里霧中、暗中模索の毎日。
少しでも、なにかでも、わかれば。
しかし、通常の採血で、
末梢検査で2ml、免疫科学検査で5ml、輸血クロスマッチ用で7ml、
14ｍｌ（単位で0.1）採血されるところに、
追加で14ｍｌ（単位で0.1）採血することになり、
▲0.2単位採血することになると、
採血後予測値7.9～8.1g/dL▲0.2＝7.7～7.9g/dLで、輸血必至となるカンジ。
今回は輸血もするんで、
輸血と ＃レブロジル の準備ができるまでの間を利用して、お蕎麦屋さんへ。
天ざる、おいしいよね。
相方さんとむすめっこはおいしいもの食べさせるととってもおいしそうに、楽しそうに食べる。
それって、とっても楽しい。
天ざる食べ終えるころ
アプリが輸血準備完了をお知らせしてきて、
処置室へ戻ってゆく。
輸血前のバイタル・チェック始まる相方さんを看護師さんにお願いして、
いつものシャルキュトリー、
ソーセージ、コンフィなど買ってる間に、
輸血開始と ＃レブロジル 接種完了をLINEで相方さんが伝えてくる。
アプリで処方箋を事前送信して、会計処理依頼をアプリで選択。
病院の会計で確認済ませて、しばしロビーで待機して、
自動会計機でお支払い。
処方箋受け取りに灼熱の京都の街にもう一度。
処方箋受け取って、処置室へ戻ると、
もうすこしかかりそうな輸血。
輸血って1パック280ｍｌ（2単位）なんだけど、
正味の容量って280ｍｌより多いって、今日初めて知った
いつも、機械で輸血速度設定してて、そこに総輸血量も表示されてるんだけど、
280ｍｌ超えてるやん？なんで？ってなってて、
看護師さんに聞いてみたら、輸血ラインの分とかもあるんで、
輸血量が280ｍｌ未満にならないように多めに入っていて、
「だいたい280ｍｌ」ってことになってるラシイ。
まだまだ知らないことだらけです。
いっつも最後にはラインを短くして、ギリギリまで少しでも多く輸血できるようにしていただいてもいて、感謝！デス。
程なく、輸血も終わって、
帰路へ・・・
そういえば、前々回くらいから、 ＃レブロジル 接種後、腫れもかゆみも特にないらしい相方さん。もう少し、減少量が減少すればうれしいかな。
それでは、また。
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