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2022/11/18

C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ&基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事

 C大病院受診71回目です。

今回も採血&輸血のためのルート確保から。

いっつも採血室で「スピッツ」っていう採血管をもらって、

処置室で採血ついでに輸血のルート確保してもらってるんですけど、

なんか・・・看護師さん手薄っぽいような・・・

尋ねると・・・

やっぱり、補充がないらしい。

患者としては不安を掻き立てられる要素デス。

で、人員削減のせいではないラシイですが、

今回は輸血に「輸液ポンプ」なるマシーンさんが登場。

自動で輸血点滴量が調整されるようです。

ついでに最後の方でも圧かけて点滴送り込むラシイ。

便利だけど、当然漏れてたりしても構わず圧かけて点滴してしまうので、

そういう意味ではヤバイらしい・・・

なかなか恐ろしきマシーン・・・


で、

今回のヘモグロビン値は

6.5g/dL

前回の予想値 6.1g/dL よりゼンゼンイイっ!!

フェリチン減ってるからでしょうか?

ワカリマセンが・・・

久々に、1週間あたりの減少値が1を切って、

0.95になりました。(^o^)/

でも

当然輸血2パックオーダー済みで。

4時間輸血コース。


フェリチンは、

今回も減って、

139ng/mL

次回4週後の予測値は・・・

6.7g/dLです。

さぁ。1週あたりU1g/dLを維持できるか・・・

そして、

今回の相方さんのお昼ごはん、

輸血ルートは左で確保できたので、お箸が使えます!

前回、おめあてだった、

病院の近所にできてためっちゃウマそうなお弁当屋さん、

行ってきましたよ!

で、

ありました!⊂⌒~⊃。Д。)⊃

「おにぎり弁当」!

で、今日の汁物「豚汁」を付けてもらって、960円。

1か月越しの念願叶いました。

相方さんにも「オイシイ」って言ってもらえて、

完食してもらえた。

よかった!!!!


これから、あのお弁当屋さん贔屓になりそう。

(月イチを贔屓とか言っていいのかワカリマセンガ)



で、

オハナシは変わりますが・・・

今日はこんな記事↓を見かけたんですが、

「基礎疾患ある人は大学病院で」と県医師会 2022年11月17日共同通信

愛知で基礎疾患をお持ちの女性が4回目のワクチン接種の後、

アナキラフィシーを起こして亡くなられたという件に関わって、

愛知県医師会が指摘したそうです。


ワタシは個人的にではありますが、

2021年4月から基礎疾患もちは主治医(大学病院や基幹病院の)の管理下のでの

ワクチン接種が必要だと言い続けてきた。

兵庫県、神戸市、京都府、京都市にさんざん要請・要望してきたし、

当然、国にもしてきた。

障がい者や難病患者は1日の中でも体調が変化するし、

発病メカニズムすら明らかではない難病では、

明日ですら、なにが起こるかすら分からない。

ワクチンの接種可否をその瞬間正しく判断できるのは

日頃から病態を把握できている主治医だけだ。

なのに難病や障がいの場合、

主治医の殆どが大学病院であったり公立の基幹病院であり、

自治体はコロナ患者の重症度で受け入れ病院を棲み分けるのと併せて

ワクチン接種もその枠で分担させた。

結果、多くの難病患者や障がい者が大きな不安を抱えながら

行政の案内する接種会場での接種を余儀なくされた。

そして、ワタシの不安が的中し、いのちが失われる事になった。

人災だよ、コレ。

たまたま、相方さんは周囲の援助を受けて主治医と接種病院が連携して

よりマシな環境で接種できたけど・・・

今一度、国や行政は立ち止まって真剣にいのちに向かい合ってホシイと思います。


因みに、ワタシと相方さんのワクチンに関わる記録はこのへん↓にあるんで。

 このブログの「ワクチンラベル」です。

  ページ下部の「その他の投稿」で最初のラベルまで遡れます。


それでは、また。


2022/10/21

C大病院受診70回目(2022/10/21)お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。

 C大病院受診70回目(2022/10/21)です。


今回も、相方さんは「ぼっち」で4時間以上輸血。

ほんと、「おカルト」自公政権さんがなぁんにもしてくれないので

付添人の輸血中の処置室での付き添いは禁止継続中・・・

相方さんが採血&輸血のためのルート確保中に、

看護師さんが・・・

この冬流行るのは、オミクロンではない、海外では他の種類が流行っている、

だから、4回目のワクチン、あんまり効かないかもよ?って

血液内科のセンセがゆーたはったと・・・

なんでしょうね?この相も変わらない周回遅れは・・・


今回の輸血ルート確保は「右手」。

従って、ワンハンドで食べられる食べ物に昼食は限られます。

右利きの相方さんは、右手を封じられ、お箸、持てません。

処置室の外であれこれ検索してると、

病院の近所においしそうなお弁当屋さんができてるのを発見、

その上、おにぎりのお弁当もあるようで。

11時ごろに、どれどれ・・・と思って見に行く。

インスタで見かけた「おにぎり弁当」並んでません(ノД`)・゜・。

どれもこれも美味しそうではありますが・・・

今日の相方さんはお箸持てませんので・・・

店員さんに尋ねると、昨日はあったけど今日はない・・・とのこと。

後ろ髪をひかれながら諦める。

心の中で「また今度。きっと」と唱えながら。

再度、検索してると・・・

徒歩10分くらいのところに、

バーガー・ショップがあって、

ちょいとお値段はするものの、

美味しそう・・・

という事で、

お昼はバーガー。

相方さん、気に入ってくれた。

シンドイ輸血なんだから、ちょっとはイイコトや楽しみないとね。


本日のヘモグロビン濃度は、

6.3g/dL 。前回の予想値ピタリです。


フェリチンは・・・151ng/mL

また、前回より少し減ってます。


診察では、

義姉さんの投薬してる「ダルベポエチン」の効果については、

まだ顕著にでていないカンジであること、


また、国際特許になっている、

「X連鎖性鉄芽球性貧血の治療剤」(アザシチジン)のことも聞いてみると、

やっぱりまだ、研究段階で、治験には至らない。

X連鎖性鉄芽球性貧血のマウスをつくって投薬してかららしく、

そのマウス作製もまだまだ・・・

あと、白血病などに既に使われているアザシチジンなんだけど、

この白血病の場合、およそ1年半くらいで、投薬効果なくなる、

つまり、お薬が効かなくなるらしい。

当然、相方さんの場合は違う結果が現れる可能性はあるが、

1年半しか効果を得られなければ、元の木阿弥だし、

イザ!っていう時には使えなくなっている可能性もあるわけで・・・

オクスリ、ムツカシイ・・・


で、次回、4週後のヘモグロビン濃度予想値は・・・

6.1g/dLです。

ちょっとギリな数値ではありますが、

なんとか、4週、持ってほしいな。




2022/06/03

C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない?治験への道は?通院の楽しみひとつ消える?特定疾患医療費助成更新の診断書。

 C大病院65回目です。

まず、いつもどおり、

採血と輸血のためのルート確保。

で・・・


今回は半年ごとの婦人科受診。

エコーで見てもらっても、

筋腫は大きくなってもおらず、悪性ではないだろう

と。

一応、今回はがん検査もやってもらう。

異常があれば連絡が来るけど、無ければ連絡もない。

大きな変化や異常はないんで、また半年後受診予定となる。


次は胸部レントゲン。

心肥大の状況を見るため。

受付で「緑の線の沿って進んでください」という案内をもらう相方さんは、

床の緑の線の上を歩こうとする。

線とともに「カクッ」って曲がろうとする。

「沿って」なんで、「線の上を」ではないんですが・・・

無事、胸部レントゲンも終了。


輸血してもらう処置室に戻る道すがら、

荷物運搬ロボットが現れ、

相方さんがうれしそうに眺めながら、

ロボットの邪魔をすまいと早足気味。

ロボットが避けるし、

そもそも患者でヘモグロビン少ないんだからゆっくり歩きましょうね。


で、ヘモグロビン濃度は・・・

6.3g/dL

前回予想よりわるい。

生理2回あったからでしょうか?

1.1/週 減少している・・・

うむむ・・・


ま、もう毎回2パック輸血オーダー済みなんですが・・・

当然毎回4時間輸血コースですが・・・


でも、このペースで減ると・・・

4週後には5.9g/dL予想になってしまうんですが・・・

2回あった生理のせいにして、

一応、次回も4週後予定で。

(ダイジョブかな・・・)


輸血の間に、

いつもどおり、

通院の楽しみにと思って行ってる、

手作りソーセージのお店へ・・・

相方さんはここの「鴨のコンフィ」が大好物で、

ソーセージはどれ食べても味が深くてオイシイ。

んですが・・・

あれ、シャッター半分締まってて・・・

ガラス戸には「すべて完売しました。今までありがとうございました。」

って・・・

???

閉店されているの?!

中に人影が見えたので、声をかけてみる。

オーナーさんいらっしゃって、

イロイロご事情があって先月末でお店を閉めたそうで・・・

しばらくはコンサルされて、また、どこかでお店を考えておられると・・・

ホント、このお店のソーセージやコンフィ、どれ食べてもハズレなし!

通院しててこのお店の商品に会えるからって相方さんも喜んでいたんで、

感謝しかありません。

世界を広げてくれるタベモノさんばっかりでした。

ほんと、ありがとうございました。

リンデンバームさん。

またいつか、きっと。


そんな思いを胸に・・・


主治医さんには、

例の治療薬候補の治験への道を尋ねる。

前主治医からこの点の引継ぎがなく、しらなかったっぽい。

前回も前々回もお話してるんですけどね。

今回は、具体的にiPadで見せながら再度オハナシ。

調べてもらうことになった。

また、特定疾患医療費助成更新申請のための

「臨床調査個人票」の作成をお願いした。

8,140円もかかるんだけど、背に腹は代えられない。

コレ無いと、毎月医療費が・・・


貯鉄である

フェリチンが200を切ったことはヨカッタ。

また、4回目のワクチンも打った方がいいだろうと。

そういう基礎疾患持ちの枠には

ばっちりハマっていましたよ。

5か月後なんで、3回目が3/5なんで、

8月くらいになるんでしょうかね?

こっちも少し調べてみましょうかね。


と、まぁまぁ盛沢山の今回でした。

それではまた!



2022/03/05

相方さん、ワクチン3回目(ブースター)接種

 ここに書いてたように、

3回目の新型コロナワクチン接種のご案内いただいた

京都民医連中央病院で3回目のワクチン接種をしてきた。

10:15の指定時間より早くついて、

ロビーで待っていると、ちょっと時間より早く呼ばれ、

医師の問診から接種。は

針が刺さって痛かったし、薬剤入ってまた痛かった!って・・・

ちょっとプンプン丸の相方さんですが、

その後、37℃の発熱と接種部の痛み、倦怠感があるもよう。

接種回数増える度、副反応強くなってきてる!ってプンプン丸です。

ですが、ひとまず、安心な環境での3回目ブースター接種だったので、

よしとしましょう。

輸血直後なんで、副反応もまぁまぁあるのかもしれません。


2022/03/07 追記

昨晩、相方さんは発汗を繰り返して朝には解熱したもよう。

今回の接種もファイザー。

2022/02/25

3回目の接種券と不安が少なくなる!? 接種案内届く。

 今朝、ポストを開けた相方さんから連絡があって、

新型コロナ3回目のワクチン接種券が神戸市から届いてたそうで。

その中には、これまでどおり、

接種にあたって注意が必要な人のリストに「血液疾患」「心臓疾患」が記載されている。

これまで2回のワクチン接種をC大病院のある、

京都の玉本なるみ市会議員さんと京都民医連さんの助力で「京都民医連中央病院」で

1回目は2021/07/032回目は2021/0724、に

医師の管理下とC大病院の主治医との連携で接種できたのですが、

今回は、3回目だから近所でも大丈夫かな?って思っていたのですが・・・

な・ん・と!!!!

これまで接種していただいてきた「京都民医連中央病院」から

3回目接種の案内お葉書が来ていて、

希望すれば3/5に接種していただけると!

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」を理解していただいたうえで、

三度安心な環境で接種できるではありませんか!

ありがたいです。


当然ですが、居住自治体の神戸市さんからは無のつぶてですが・・・


さらに、その接種予定日の前日には受診予約もあり、

輸血後での接種でさらに負担軽減の可能性もあるので、

相方さんと相談の上、返信ハガキに

3回目接種を「希望します」に〇をして本日返送してもらうことに。


リスクの大きさすらわからない超希少難病患者にとって、

こうした、少しでも不安が少なくなるような接種環境を作っていただけた

玉本なるみ京都市会議員さん、京都民医連のみなさん、本当に感謝です!



2022/01/07

C大病院受診60回目

 C大病院受診60回目です。

今回の採血によるヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL

前回予測値の 6.5g/dL からみるとものすごくいい! 

前回の輸血後理論値が10.6g/dLなので、

4週で 3.6 、1週で 0.9 の減少値です。

でも、

1パック輸血で次を4週後とすると・・・

7.0 + 2.0(1パック輸血)- 3.6 = 5.4 というオソロシイ数字なので、

2パック輸血(4時間コース)になります。

で、

4週後の予測値は・・・

7.0 - 4.0 (2パック輸血) - 3.6 = 7.4 となります。

はてさて・・・どうなるかな・・・


で、

3回目のワクチンについて聞いてみる。

一般的に集団接種でも大丈夫だろうとのこと。

ちょっと安心。でも不安がないわけじゃない。

行政は、こういうことちっとも理解もしないし、知ろうともしないけどね。


ま、3回目接種はどうせもう少し先。

それまでもこれまでも新型コロナに罹れば重症化の可能性大なので怯える日々はまだ続く。


そういえば、今月分から特定医療費のほうで、

「高額かつ長期」になったので、

負担上限が1万円になった。

2万と1万ではだいぶ違う。


実は今回、ちょっとイロイロあってだいぶん日がたってから書いてる。

でも、書かなきゃ。

大切な相方さんの記録だし。

誰か同じ疾病の方の役に立つかもしれないし。



2021/08/16

神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合

7/20の投稿

7/15の投稿にあるように、

神戸市で難病や基礎疾患があり、

ワクチン接種をしたいが、かかりつけ医が大学病院や基幹病院などの場合、

接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合、

神戸市立医療センター中央市民病院で接種ができるとのオハナシについて、

市会議員から情報が来ましたので書いときます。


地域の診療所や病院での接種が困難、または接種の可否について疑義があるため

中央市民病院に紹介があった件数は18件

このうち中央市民病院で接種した件数は6件とのことです。

(その他は接種不可又は地域の診療所・病院でも接種可の診断となっています)


ということで、接種実績(8/16現在)は6件でした。

少なくとも6人の方をこれまでの取り組みで救えたかな?

ひとまずよかった。


でも、費用負担を強いているのは解せないけどね。



2021/07/24

相方さん、新型コロナワクチン2回目接種

 相方さん、新型コロナワクチン2回目接種しました。

1回目と同じように、

京都民医連のみなさんのご助力で。

接種部の痛みと若干の体温上昇はあるものの、

無事に。

本当に、

京都民医連中央病院、

玉本なるみ京都市議に感謝です。

もし、3回目接種や毎年接種になるとしたら・・・

と接種後にお願いがしてきましたが、

今後の国によるワクチン供給状況が不明なため、

明確なお約束はできないとのお返事でした。

政府(自公政権)や自治体は

3回目接種や来年以降の毎年接種などの

体制やシステム構築について全くアナウンスもなく、

この辺はかなり無責任であると思っています。

誰もが安心してワクチン接種を行える環境整備と体制の整備を心から強く要望します。


2021/07/20

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ

 7/15に質問していた

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話頂いたけど腹立たしい限りでしたよ。5日間もかかりましたよ。

まず、神戸市立医療センター中央市民病院への紹介及びワクチン接種については・・・

なんと・・・

実績については申し上げられない、実績はあるようなんですが・・・内部的なことなんで・・・

って回答です。

しかし・・・色々聞きだしていくと・・・

な・ん・と・!!!!!!!

電話をかけてきたTさんは、別に実績の数字を掌握しているわけでもなく、

「知らない」そうです。

「知らない」のに「実績はあるようなんです」って?

オカシイ。

推定伝聞は「事実」ではなくあくまで、「かもしれない」です。

・・・つまり、実績があるのかないのか不明です。

あるのかないのかもわからないのに、「あるようなんです」なんて、

ハイ、そうですか。なんて言えません。

あと、実績を公表しない理由についても明確な返答はありません。

「中央市民病院に実績は訊ねたのか?」と問うと、

なんと「聞いてない」

「対外的に公表すべきでない」という内輪の判断が理由だと。

個人情報にも触れないのに。

訊ねもせずに「実績はあるようなんです」って?

いい加減すぎる。


周知をしてない理由については・・・

神戸市のHPのワクチンサイトから

医療機関向け情報」→「要注意接種希望者への接種について」の項目に掲載してます・・・

って・・・

医療機関向けで会って一般向けでないところまで私たちが見ないとダメなんでしょうか?

コールセンターでも周知されてないし。

ましてや、この文書は神戸市内向け文書であって、

市外県外の医療機関にすら周知はされてない。

だから、京都のC大病院にかかっている相方さんの主治医だって知らなかったよ。

なんですか?

弱者なのに神戸市のHPをくまなく隅々まで見ないとダメなんですか?

オカシクナイですか?

希少難病など希少疾患な患者は診てくれる主治医にたどり着くだけでも大変なこと。

やっと見つけて県外の大病院にたどり着いたのに、

神戸市内の病院にかかってないとこの情報(文書)は医療機関にも周知されてない。

どうやって、ここにたどり着けと言うんでしょう?

無茶苦茶です。

実際、市内の障がい者団体もこの文書を知らなかったよ。

たぶん、意見すら聞いてないんでしょう。



さらに、

紹介状や中央市民病院での検査診断費用についても、

「接種そのものは無償」「紹介状も含めて無償にするのかというのは別の議論」とか

働けない弱者に費用負担を強いるのはオカシイデショ?

マッタク当事者側に立ってない。

「社会全体でそれ(無償)が正しいかどうか」とか仰る。

それは健常者側だけの「社会」の意見であって、

希少疾患患者からみれば、希少疾患あるだけで更なる費用が掛かるのは、

バリアフリーにも反するし、SDGsにも反するよ。

健常者の視点だけってこと。

地下鉄のエレベータに乗るのに弱者は大きな段差を超えて使ってくださいとか、

追加料金払ってくださいって言ってるのと変わらないよ。

「国民的な理解が得られるかどうか・・・」とも仰るけど、

じゃあ、障がい者や難病患者は追加費用を負担できなければワクチン接種をあきらめて、

コロナにかかって亡くなってもしょうがないとでも?

弱者を救うのが行政の仕事でしょうに!

実際、相方さんの接種にかかわっては紹介状もいらなかったし、

血液検査データや障がい年金などに提出した診断書の写しを私が接種してくれる医療機関に送っただけで、お金はかかってない。

民間で無償でできるのに、行政だと有償・・・絶対オカシイデショ。


周知については「創意工夫が必要だと思います」って最後に仰るので、

改善もひっくるめて要望しますので、改めて返答をください!と求めておいた。


費用についても再検討して返答を求めておきましたよ。


実績についても公表しない理由も納得できないし、調べてもいないのに適当なことを言わないでほしい、改めて実績を教えてくれるよう頼んだ。


この新型コロナワクチン接種には、

罹患時の高リスクから言えば、

「いのち」がかかっている。

それを、こんないい加減な返答で納得できるわけもない。

はらがったってしょうがないデス。


結局、7/15に質問した問題を再度返答貰うことになった。

5日間でちっとも進んでないよ。

なんなんだか、神戸市。

対応したTさん、「話が堂々巡りしてます」っていわはったけど、

調べもしない、弱者に寄り添わない、テキトーないい加減な返答を何度もするから

堂々巡りになってんでしょうに!

論理破綻してるのはそっちだよ。





2021/07/15

神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した

 いろいろ考えてたんだけど、
納得いかないし、新たな情報も来ないんで、
神戸市健康局ワクチン接種対策室に電話してみた。
世の中って言うのは今、
ネットに結構いろいろ上がってて、
神戸市健康局ワクチン接種対策室の電話番号なんかも見つけられたし。
で、

質問したのは・・・

6/7付の神戸市健康局ワクチン接種対策室から
新型コロナワクチン接種(住民接種)実施医療機関各位 宛ての
「予防接種の判断を行うに際して注意を要する者のうち
接種を行うことができるか否か疑義がある場合の取り扱いについて」
という文書にかかわって。
この文章によると・・・
かかりつけ医で、ワクチン接種の可否が判断できない場合や
かかりつけ医がワクチン接種実施医療機関でない場合など
ワクチン接種のリスク管理が必要ある患者(難病・障がい者など)の場合、
神戸市立医療センター中央市民病院へ紹介状を持たせて
中央市民病院が検査・診断を行い、ワクチン接種の可否を判断し、
医師の管理下での接種が必要な場合は中央市民病院内で接種し、
大規模会場や個別接種でも接種可とされれば、大規模会場や個別接種を案内する
というもの。


しかし・・・


1.この文書に書かれていることは2021/07/15現在、
 神戸市のホームページやワクチンサイトには一切記述がない。
 これまで、再三、神戸市のコールセンターには電話で「医師の管理下の接種」について
 問い合わせてきたけど、7/9神戸市会福祉環境委員会で質疑されるまではワタシも知らなかったし、

 時系列で言うと、

 5/31神戸市コールセンターに電話するも



 

 慌てて中央市民病院に確認すると6/9に神戸市から文書が来て対応していると返答。


 なんかおかしい。
 周知されてない。っていうより、神戸市行政内でも知らないこの文書。
 周知されてなければ諦めてしまう方々がいるというのに。
 それとも、有名無実で実績もないんじゃないだろうか?
 ってことで、
 
 実績を教えていただくよう、お願いした。
 当然、院内接種の数、大規模会場や個別接種を案内した数も含めて。
 あと、周知も。

2.この文書には、
 ・紹介にあたり、診療情報提供書の作成にかかる文書料などが発生すること。
 ・中央市民病院で、接種の適否について判断するために必要な診断・検査等に
  要する費用は、要注意接種希望者の負担となること。

 と書いてあるが、
 「診察代を支払った男性に事前に診察代が必要なことを伝えていなかったことから、
 240円は返金する」と返金されているものの、
 菅総理の言う「ワクチン接種にかかる費用はすべて国の負担」とし、
 厚生労働省のHPにも「全額公費で接種を行うため、無料で接種できます。」とある。
 ましてや、難病患者などで高リスクだったり、接種に注意が必要な方達は、
 タイガイ働けてない。なのに、費用負担してまでワクチン接種をすることになる。
 ゼッタイオカシイ。

 この点についても、どう考えているのか教えてもらうことになった。

 また、日に日に時間ごとで体調の変化する難病患者などの接種可否を接種当日に
 きちんと判断できるのは日頃から診療している主治医しかできない。
 そのことを考えても大学病院や基幹病院がかかりつけ医でワクチン接種に配慮や注意が
 必要な人にはかかりつけの大学病院や基幹病院で接種できるようにしてほしい!
 とも再々要望しておいた。

 返答はくるでしょうか?なんてお返事貰えるでしょうか?

 

 
 
 

 

 
 
 


2021/07/11

神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ

 7/8神戸市健康福祉委員会で明らかになったこと、

「神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます」

について、厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ。

問題はいくつかあるのだけど・・・

まず、入手した6/7付神戸市の文書の一部を見てみよう。

ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう?

 一昨日の投稿にあるように、

神戸市でも医師の管理下でのワクチン接種が限定的ではあるが、可能であるとのことだが、

眉唾だ。

だって、6/27時点でコールセンターから折り返し電話かかってきてるが、

回答はNGだった。

なのに、6/7付け文書で各医療機関には案内していることになっている。

お膝元のコールセンターが知らない?おかしくないですか?

なので、

神戸市のワクチンコールセンターに電話してみた。(10:11ごろ)

結果、

神戸市内で医師の管理下での接種が可能かどうか尋ねても、

「情報はありません」でした。

つまり・・・

開店休業、有名無実です。

実績もなさそうな気がします。

さぁて、どうしましょうか?

一昨日書いてあるように

診療情報提供書や診断検査費用負担発生問題もあって

ツッコみドコ満載な感じです。

そして、なぁんか、スッキリしない、キモチワルイ感じです。




2021/07/09

神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます

 7/9神戸市会福祉環境委員会で、

ワクチン難民問題で質問してもらえました。

質疑をしていただいたのは、

森本真市議(日本共産党さん)

あっちこちSOSを送った結果です。

(※無反応なSOS送付先は先方さんの名誉のために公表してません)


大学病院や基幹病院でワクチン接種をしてない、

主治医の管理下での接種を希望する患者の接種機会を・・・と。

当局の返答は・・・

そういった基礎疾患を持っている患者で

かかりつけ医である大学病院や基幹病院が接種機関になってない場合、

中央市民病院がかかりつけ医でなくても、

中央市民病院がで受け入れている

・・・と!

なんですと!

ワタシが神戸市立医療センター中央市民病院に問い合わせたのが5/31

この時は、書いているように、

けんもほろろ。

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って言われてました。


いつかわったんだ?


すぐさま、

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみる

事情をお話しして・・・お伺いすると・・・

6/9に神戸市から受け入れをするように文書が来てて、

他院の場合は、紹介状を書いてもらって、

一度、神戸市立医療センター中央市民病院で受診してもらって、

ワクチン接種の可否を判断し、

必要があると判断すれば、院内でワクチン接種、

大規模会場等でも接種可能と判断されれば、大規模会場を案内します

・・・と。

前進してます。


ゼンゼン周知されていませんが・・・


こういうイイコトは周知してほしいモンです。


それに、知らなかったら、諦めちゃうデショ!


アチコチ電話しまくった甲斐がありました。

変わりましたよ!

でも、一度受診する必要があるってことは、

医療費がかかりそうですが・・・

京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事がありましたよね・・・。

そうならなければいいんですが・・・

厚生労働省の事務連絡だと、

「初診料、再診料、外来診療料等の診療報酬を算定不可」

・・・ということですが、初診料とか取られないといいんですが・・・


ともかく、ジタバタあがいた甲斐がありましたよ!

これで、少なくとも神戸市の同じような方々が救われる!

ありがとう!


でもね、ホントはね、

かかりつけ医で接種できるのがベストなんだけどね。

だって、当日の接種可否を判断できるのは、

やっぱり、日頃から患者を診ている主治医しかいないもの。

ベターはひとつ出来たとしても、

ベストを目指しますよ!

C大病院での接種!


ひとまず、神戸市にお住まいで、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院で、

ワクチン接種機関になってない方は、

神戸市立医療センター中央市民病院(TEL 078-302-4321)に電話して相談してみてください!

何処にも書いてないけど、今日の神戸市会福祉環境委員会で明言されましたので!

誰かの目に留まりますように!


※2021/07/09 17:51 追記

実は、このハナシ、ちょっと変なんだよね。

ワタシは6/27(日)神戸市のワクチンコールセンターから折り返しの電話もらっている

この時点(6/27)では神戸市医療センター中央市民病院での接種はNGのままだった。

この際にもこれまでと同じように、

医師が必要と認める場合は、かかりつけ医である大学病院や基幹病院での

ワクチン接種をできるようにしてほしいって懇願して電話が終了している。

※最近のスマホは後から録音機能付いてるので録音もある。

6/9時点で神戸市医療センター中央市民病院に神戸市が文書出しているのなら、

6/27のコールセンターの対応はありえないとも思える。

なんかオカシイ。キモチワルイ。


※2021/07/09 18:21 再追記

情報が来ました。

それによると、神戸市の文書は

ワクチン接種実施医療機関向けで6/7付け健康局ワクチン接種対策室から

それによると、神戸市医療センター中央市民病院へ紹介状を書く際、

診療情報提供書を神戸市医療センター中央市民病院へ発行する、

中央市民病院で接種可否について判断するために診断・検査する、

接種可能であれば、原則、大規模会場や個別接種を案内、

中央市民病院での接種が必要と判断されれば中央市民病院で接種。

とある。

診療情報提供書や診断・検査料がかかるって!

コレ↑京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事と同じじゃない?

オカシイと思うんですけど?

なんで、弱者がさらなる費用負担しないといけないんでしょうか?

それも、原則は大規模会場や個別接種を案内するって・・・

酷いと思うんですけど?

費用負担かけて挙句、他所で接種してって・・・。

絶対オカシイ!


※神戸市健康局が作成した6/7付文書の一部を転記しました。




2021/07/07

ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました!

 本日、

京都難病連さんからメールを頂きました。

その内容は・・・例の・・・ワクチン難民問題!で。


7月2日京都府西脇知事に添付の要望書を提出しました。

名前は出していませんが、こんな事例があり、

同様に困っている患者さんがおられることを説明し、

窓口の京都府健康福祉部ワクチン接種対策室Y参事、

京都府健康福祉部健康福祉総務課F参事も

事情を理解して対応を検討すると言われていました。

おなじ要望書を京都市にはすでに提出しています。

また、同様の内容の要望書を京都府保険医協会から京都市、京都府に提出してます。

と・・・!

添付していただいた、要望書の内容は・・・

主治医管理下でのワクチン接種が必要な患者に対する配慮についての要望


平素より、難病医療・保健・福祉の推進にご尽力をいただき厚く感謝申し上げま

す。

また、新型コロナウイルス感染症対策の先頭に立ち、日夜ご尽力いただいておられ

ますことに心より感謝申しあげます。

 新型コロナウイルスのワクチン接種が始まっており、難病患者からは一日も早い

接種を望む声が高まっているところでございますが、中でも、ワクチン接種によっ

て何が起こるか分からないため、主治医の管理下での接種が望ましい疾患がありま

す。しかし、その病院は接種機関ではない場合、接種が受けられません。また、そ

ういった難病患者は他の接種機関や集団接種でも敬遠されることが多く、罹患時の

高リスクを抱えたままワクチン接種が出来ない状態にあります。

 難病患者の多くは大学病院で受診しています。しかし、そうした大学病院など難

病患者が受診している病院が接種機関ではないことが多いことも、こうした問題を

起こしていると考えられます。

つきましては、罹患すれば重篤化するリスクが極めて高く、かつ安全性を確保する

ために主治医の管理下でのワクチン接種が必要な患者が、速やかにワクチンが受け

られるよう、新たな仕組みを作るなど、柔軟に対応いただきますようお願い申し上

げます。

以上

と・・・!

ありがとう!

で、

京都府保険医協会さんのサイトを見てみると・・・

コロナワクチン接種体制で京都市などに次々要請

難病患者らにもワクチン接種機会の確保を

・・・とあって・・・

協会は、NPO法人京都難病連とともに、難病などで新型コロナウイルスワクチンの接種機会の確保が難しい方たちへの機会確保を求めて、6月14日、京都市に要請を行いました。

基礎疾患の病態が重篤であった場合、また難病であった場合は、診療所でなく病院の専門科に通院している方が多いのですが、市内の大学病院は接種協力医療機関になっていません。そうした中、希少難病の患者さんでワクチン接種は受けたほうがよい一方で、病院で接種を受けることはできないと言われた事例が発生しています。

こういったケースは希少難病だけではありません。少数弱者が置き去りとされることのないよう、接種を希望されるすべての方を網羅できるよう、接種体制を有機的に構築してほしいと要請しました。

この要請と同内容で18日、京都府議会に陳情書を提出。また、7月2日に京都府へ要請を行う予定です。

と書いてくださってます!!!

陳情、要望書は・・・

・京都市<要請>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会の確保を(2021年6月14日)

・京都府<陳情>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会確保を求める陳情書(2021年6月18日)

と、府と市それぞれに出していただいて!

ありがとう!

これで、どなたもひとりでも取り残されることなく接種環境ができれば!

場合によって(ウチのばあい)は来年のワクチン接種がもっと楽になれば!

って思います。

なんか、ちょっと、孤立感や孤独感からも解放されたようなあったかい思いです。


2021/07/03

多くの方のご厚意とご助力で1回目のワクチン接種。感謝です。

 7/3(土)9:30、

相方さん、1回目の新型コロナワクチン接種です。

C大病院と同じ京都市でも今回は太秦方面。

前回書いた通り

多くの方のご厚意とご助力で、

ひとまず、ワクチン接種にこぎつけた。

どうゆうわけか、土曜日だからか、

道はかなり空いていて、

9時前には接種していただける病院についてしまう。

今日は早すぎ・・・と思いながら、

ロビーへ入っていくと、

9時半から受付するので待機とのアナウンス。

テーブルのある椅子で座って待つ。

この間に、

今回の接種を段取りしていただいた、

事務次長さんを訪ねてお礼を言えてよかった。

既に副院長さんに診断書、血液データも渡していただき、

C大病院のフォロー体制も確認して万全の体制。

接種は、一般的で京都のワクチンポータルサイトから予約された方々と一緒で、

どんどん予約されてると思われる方でロビーの椅子も埋まっていく。

今回の体制では、

接種していただける民医連の病院は血液内科もあり、

当然輸血できる設備もある。

また、前回書いたように、事前に各種検査結果や診断書も確認していただき、

C大病院の主治医との連絡体制も確保の上、

ベテランの医師の管理下での接種を実現してもらった。

本来、主治医の管理下での接種が当然だけど、

京都市、いや関西圏では、C大病院のような大学病院や基幹病院が接種機関になっていない。

仕方なく個人的にあちこちSOSを出してお力を借りまくった結果実現した。

ありがたい。

しかし、同じように取り残されているワクチン難民も恐らく相当数いらっしゃるはず。


ロビーの待機者がだいぶ増えて、

9時15分ころから前倒して、受付開始。

一般の受付と同じなので、受付けてもらうのに並ばなくてはならない。

そうです。

相方さん、並べませんので。(倒れます)

ワタシが代走で並びます。

受付を済ませて、

問診

副院長センセが担当してくださり、

「お話は聞いています」「大丈夫です」と。

心強いです。

程なく、接種。9:20頃。

接種後の待機は普通の人は15分程度だが、

相方さんは30分、9:50まで待機となる。

「テレビで「今までで一番痛くなかった」とか絶対うそだ!痛かったもん!」(相方さん談)

そら注射ですから。

帰る途中からちょっと腫れてる感じって。

ま、アナフィラキシーもなく、

発熱等もなく、

いまんところ、問題ない。

何も起こらなくて当然だけど、ヨカッタ。

有事のための体制ですが、何事もないに越したことありません。

待機時間も無事終了。

事務次長に再度お礼を言わせてもらい、

7/24の2回目接種時のお願いも。

思った以上にスムーズに終わりましたが、

一般の方と一緒だとやはり、

並んで待ったりするのは難しいので、

独り身の疾患もちの方はタイヘンだと思う。

そういうとこも含めて、きめ細やかくフォローしてもらえるよう、

行政には考えてホシイトコロです。

ひとまずワクチン接種1回目 の 報告でした。

それでは、また。




2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。




2021/06/17

とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

 昨日、相方さんのかかりつけ医であるC大病院のある、

京都市長が会見して、

「64歳以下の方の接種の進め方について」発表されました

が・・・

京都市さんのHP6/16付には、

「基礎疾患を有する方の接種や予約は,6月16日から医療機関で実施する。

(接種券が届く前でも接種可能)」

と、あるものの、

その、記者会見資料6Pを見ると・・・

5 基礎疾患等を有する方の接種

〇 本日,6月16日夕刻から,医療機関(病院・診療所等)で,

基礎疾患等を有するかかりつけ患者の方の予約・接種を開始

〇 医療機関が接種を実施していない方は,京都市ポータル

サイト・コールセンターから集団接種等を希望登録

【登録期間】

6月28日(月)~6月30日(水) [第1期]

7月1日(木)~7月4日(日) [第2期]

【案内・接種開始】

7月1日(木)~

と、書いてあって、

現在、ワクチン接種機関になっていないC大病院で接種できるわけもなく、

とうとう、「ワクチン難民」になったことが確定してしまいました。

これまでここに書いてきたように、→(ラベル:ワクチン

4/28からずっと、

難病患者など、日によって時間によって体調が変化する場合、

ワクチン接種当日に接種可否をきちんと判断できるのは、

かかりつけ医の主治医しかいないのに、

相方さんのかかりつけ医であるC大病院をはじめ、

大学病院や基幹病院が医療の役割分担から接種機関になっておらず、

主治医の管理下でのワクチン接種環境が整備されずに今日まで来てしまった。

必至で厚労省、京都市、京都府、神戸市、兵庫県など、

あちこちお願いしてきたにもかかわらず、

希少難病患者の相方さんは取り残されました。

罹患すると重篤化必至なのに。

「ワクチン難民」になってしまいました。

菅総理は「希望するすべての国民が接種できる」と発言されていましたが、
希望していても、接種環境が整備されず、接種できない人がここにいますよ?
なんでこうなってしまうんでしょう?
主治医の下でのワクチン接種とは、そんな大それた希望なのでしょうか?

本当にやりきれない思いです。

2021/06/07

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光

 先週末も、

あちこちに

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種について、

SOSを出して、

いくつかの動きがありましたので、

書いておきます。

C大病院のある京都難病連さんからは、

「同様な悩みをお持ちの難病患者さんは少なからずおられるはずですので、

当会としましては、頂いたメールやブログを参考にさせてただいて要望書を作成し、

国に対しては当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会を通して、

京都府、京都市、京都府医師会、京都府保険医協会等には

当会直接に「主治医の管理可でワクチン接種が出来るシステム」を作るよう

運動を急いで行います。」

とメールを頂きました。

ありがとう!

感謝です。


そして・・・

JPA 日本難病・疾病団体協議会さんからは

「JPAでは、ワクチン接種につきまして、

希少な疾患の患者が安心して安全に接種できるよう、

下記リンク先にある要望を2/19に提出しております。

https://nanbyo.jp/appeal/210219yobo.pdf

その中で、

学会等の専門家の協力を得ながら、

新型コロナワクチン接種に関する上記患者向けの知識の普及と対策の実施、

 安全なワクチン接種の実施やそのための地方自治体等への指導・助言に

努めることを要望していますので、

厚労省等にご指摘の状況を報告し、学会などと連携して、

適切に自治体などに対応いただけないか、お願いをさせていただきたいと思います。」

・・・とメールを頂きました。


要望書を出していただいたり、はたらきかけをしていただけるとのことで、

感謝です!

ありがとう!

同じように苦しんだり悩んだりしている方がひとりでも救われれば・・・。