2023年（R5）度衛生行政報告例が発表されたね。

 2024年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

比較してみると・・・

 全国　                 13人【14人】(13人)〈12人〉{11人｝

宮城県仙台市          2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}

埼玉県さいたま市    1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

神奈川県                1人【2人】(2人)〈1人〉｛1人｝

（うち横浜市　0人【1人】(1人)〈0人〉）

長野県                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

静岡県浜松市          1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

愛知県                   2人【2人】(1人）〈1人〉{1人}

（うち名古屋市　1人【1人】〈0人〉）

京都府                   1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}

大阪府                   0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}

兵庫県神戸市          2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}

香川県                   0人【０人】(0人)〈1人〉{1人}

【　】は前年　2023年3月末現在

（　）は前々年2022年3月末現在

〈　〉は3年前2021年3月末現在

{　}は4年前2020年3月末現在

神奈川県横葉浜市で1人減少。

全国も1人減少。

年齢別でみてみると・・・

20代　3人(３人)【3人】〈3人〉

30代　0人(０人)【1人】〈1人〉

40代　2人(３人)【3人】〈4人〉

50代　4人(４人)【3人】〈1人〉

60代　3人(３人)【2人】〈2人〉

75歳以上　1人(１人)【1人】〈1人〉

（　）は前年（2023年3月末現在）

【　】は前々年（2022年３月末現在）

〈　〉は3年前(2021年3月末現在)

って感じ。

どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・

・・・。

因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。

義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。

全体では新規の取得者はいない模様。

あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、

もう一人増えるかも。

って感じ。

そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

 2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、

e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。

むむぅ。

で、

2023年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で14人。

比較してみると・・・

 全国　                 14人【13人】 (12人)〈11人〉

宮城県仙台市           2人【1人】(1人)〈1人〉

埼玉県さいたま市    1人【1人】(1人)〈1人〉

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈0人〉

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉

神奈川県                 2人【2人】(1人)〈1人〉

（うち横浜市　1人【1人】(0人)）

長野県                    1人【1人】(1人)〈1人〉

静岡県浜松市          1人【 1人】(1人)〈1人〉

愛知県                    2人【1人】(1人) 〈1人〉

（うち名古屋市　1人【0人】）

京都府                    1人【1人】(1人)〈1人〉

大阪府                   0人【 1人】(1人)〈1人〉

兵庫県神戸市           ２人【2人】(1人)〈1人〉

香川県                    ０人【 0人】(1人)〈1人〉

【　】は前年　2022年3月末現在

（　）は前々年2021年3月末現在

〈　〉は3年前2020年3月末現在

で、宮城県仙台市でおひとり増加、

愛知県名古屋市でおひとり増加、

大阪府でおひとり減少、

全国で２人増加１人減少で+１人。

年齢別でみてみると・・・

20代　３人(3人)【3人】

30代　０人(1人)【1人】

40代　３人(3人)【4人】

50代　４人(3人)【1人】

60代　３人(2人)【2人】

75歳以上　１人(1人)【1人】

（　）は前年（2022年3月末現在）

【　】は前々年（2021年３月末現在）

って感じ。

30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。

・・・。

名古屋、連絡してみるかなぁ・・・

義母さんは受給者証持ってないんで、

これで全国で15人。

総人口1億2451万1千人に15人となり、

相変わらず1000万人にひとりの割合。

令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

 令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。

それによると・・・

2022年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

昨年は相方さん・・・

比較してみると・・・

 全国　                 13人 【 12人】      （11人）

宮城県仙台市           1人 【1人】       （1人）

埼玉県さいたま市     1人 【1人】      （1人）

千葉県千葉市           1人 【1人】      （0人）

東京都                    1人 【1人】      （1人）

神奈川県                 2人 【1人】      （1人）

（うち横浜市1人新）

長野県                    1人 【1人】      （1人）

静岡県浜松市           1人 【1人】      （1人）

愛知県                    1人 【1人】      （1人）

京都府                    1人 【1人】      （1人）

大阪府                    1人 【1人】      （1人）

兵庫県神戸市           2人 【1人】      （1人）

香川県                     0人 【1人】      （1人）

【　】は前年　2021年3月末現在

（　）は前々年2020年3月末現在

で、香川県でおひとり減少、

横浜市でおひとり増加、

神戸市の増加は相方さん。

年齢別でみてみると・・・

20代　3人（3人）

30代　1人（1人）

40代　3人（4人）新のおひとり、横浜市の方が40代？

50代　3人（1人）お二人が50代に？

60代　2人（2人）

75歳以上　1人（1人）

（　）は前年（2021年3月末現在）

って感じ。

また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・

今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が！つながる努力してみた。

 ことしも？

いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、

厚生労働省発表の衛生行政報告例。

で、

いつも通り、

年次報の「第10章　難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。

E1　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患・都道府県－指定都市（再掲）別

を見て昨年と比較してみると・・・

2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・

 全国　               12人      （11人）

宮城県仙台市        1人       （1人）

埼玉県さいたま市  1人      （1人）

千葉県千葉市        1人      （0人）

東京都                 1人      （1人）

神奈川県              1人      （1人）

長野県                 1人      （1人）

静岡県浜松市        1人      （1人）

愛知県                 1人      （1人）

京都府                 1人      （1人）

大阪府                 1人      （1人）

兵庫県神戸市        1人      （1人）

香川県                 1人      （1人）

（　）は前年

となってました。

なんと、千葉県千葉市で1人増です。

年代別の統計表を見てみると・・・

前年2人だった20代が3人に増えています。

千葉市の方は恐らく20代と推測できます。

で、

毎年のようにめげずに・・・仲間探し＆つながる努力を・・・

まずは千葉市にお電話してみた。

「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか？」

超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい！

とか

希少疾患過ぎて患者会にも入れない！

とか

話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。

喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。

いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。

千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。

いろいろ検索してる中で、

千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので

連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・

で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので

千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・

なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ！

ということで、

千葉県総合難病支援センターにお電話！

で、同じようにお願いしてみたところ、

何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。

ありがたいです。

藁にもすがります。

またここに結果は書きます。

それではまた。

衛生行政報告例（統計）から漏れてたらしい

 先日の衛生行政報告例について、

つながっている兵庫県の方と連絡を取ってみると、

特定疾患受給者証も所持しており、住所の移動もないとのことだったので、

神戸市に電話して聞いてみた。

衛生行政報告例に集計から漏れているのでは？と。

折り返し電話もらった回答では、

やはり・・・

漏れていた。

つまり、

兵庫県神戸市に1名（20代）で

全国で11名となることが確定した。

ってことは、

愛知県も東京都も新規増となる。

で、

正しい統計は

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…

宮城県仙台市　　　1人　（前年1人）　

埼玉県さいたま市　1人　（前年1人）

東京都　　　　　　1人　（前年0人）

神奈川県　　　　　1人　（前年1人）

長野県　　　　　　1人　（前年1人）

静岡県浜松市　　　1人　（前年1人）

愛知県　　　　　　1人　（前年0人）

京都府　　　　　　1人　（前年1人）

大阪府　　　　　　1人　（前年1人）

兵庫県　　　　　　1人　（前年1人）

香川県　　　　　　1人　（前年1人）

全国　　　　　　11人　（前年9人）

となってました。

増減は東京と愛知で1名増。

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな？

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で13人となりました。

1億２６００万分の13です。

年代別では・・・

20代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

30代　　　1人　（前年1人、前々年1人）

40代　　　4人　（前年3人、前々年3人）

50代　　　1人　（前年0人、前々年0人）

60代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

70~74歳　0人　（前年0人、前々年1人）

75歳以上　1人　（前年1人、前々年0人）

でしたので、

40代、50代の方がお一人増えたのかな？

ってことになる模様です。

2019年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されましたね

2/18に 2020年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されました。

それによると・・・

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…

宮城県仙台市　　　1人　（前年1人）　

埼玉県さいたま市　1人　（前年1人）

東京都　　　　　　1人　（前年0人）

神奈川県　　　　　1人　（前年1人）

長野県　　　　　　1人　（前年1人）

静岡県浜松市　　　1人　（前年1人）

愛知県　　　　　　1人　（前年0人）

京都府　　　　　　1人　（前年1人）

大阪府　　　　　　1人　（前年1人）

兵庫県　　　　　　0人　（前年1人）

香川県　　　　　　1人　（前年1人）

全国　　　　　　10人　（前年9人）

となってました。

増減は兵庫県が1名減で、東京と愛知で1名増。

兵庫県に前年いらっしゃった方はお母さまと繋がっていたので、独立してお引越しかな？

で、東京か愛知へ？

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな？

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で12人となりました。

1億２６００万分の12です。

年代別では・・・

20代　　　1人　（前年2人、前々年2人）

30代　　　1人　（前年1人、前々年1人）

40代　　　4人　（前年3人、前々年3人）

50代　　　1人　（前年0人、前々年0人）

60代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

70~74歳　0人　（前年0人、前々年1人）

75歳以上　1人　（前年1人、前々年0人）

でしたので、

20代の方がおひとり30代になられて、

30代の方もおひとり40代になられて、

50代の方がお一人増えたのかな？

うーん・・・

ちょっと考察してから、また仲間探ししようかな・・・。

2021/02/24追記

色々調べたら、

兵庫県でおひとり集計漏れされてたようです。

詳細書きました。

統計が発表されていたので・・・（衛生行政報告例）

そういえばそろそろ・・・
と思って、
厚生労働省のHPへ。
毎年このころに「衛生行政報告例」という統計が発表される。
ここの第10章の「難病・小児慢性特定疾病」に
「特定疾患医療受給者証所持者数，対象疾患・都道府県別」の統計が掲載される。
どこの都道府県に相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方がいらっしゃるのか、
直近の３/31のデータが公表される。
毎年、このデータを前年と比べてみて増えていれば、各都道府県にお電話して、
何とか繋がれないか？って相談、お願いする重要なデータです。

しかし・・・
今年の統計では、昨年からは「遺伝性鉄芽球性貧血」の方は増えていない。

なので、今年は新たな仲間探しはありません。（てゆうかできません）

なので、2019年3月31日現在の
遺伝性鉄芽球性貧血で
特定疾患（指定難病）受給者証をお持ちの方は、全国で9名。
相方さんは重度障がい者医療費助成と競合するため辞退しているので、
全国で合わせて10名の超希少難病であることにかわりない。

ま、小児の方は疾患別で出てないんでわからないんですが・・・。