統計が発表されていたので・・・（衛生行政報告例）

そういえばそろそろ・・・
と思って、
厚生労働省のHPへ。
毎年このころに「衛生行政報告例」という統計が発表される。
ここの第10章の「難病・小児慢性特定疾病」に
「特定疾患医療受給者証所持者数，対象疾患・都道府県別」の統計が掲載される。
どこの都道府県に相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方がいらっしゃるのか、
直近の３/31のデータが公表される。
毎年、このデータを前年と比べてみて増えていれば、各都道府県にお電話して、
何とか繋がれないか？って相談、お願いする重要なデータです。

しかし・・・
今年の統計では、昨年からは「遺伝性鉄芽球性貧血」の方は増えていない。

なので、今年は新たな仲間探しはありません。（てゆうかできません）

なので、2019年3月31日現在の
遺伝性鉄芽球性貧血で
特定疾患（指定難病）受給者証をお持ちの方は、全国で9名。
相方さんは重度障がい者医療費助成と競合するため辞退しているので、
全国で合わせて10名の超希少難病であることにかわりない。

ま、小児の方は疾患別で出てないんでわからないんですが・・・。