2017年3月14日、
相方さんが特定健診のためにA病院へ・・・
それまでにも、「シンドイ」とかいろいろ言ってたし。
2015年には、義姉さんがらみで、
相方さんとむすめっ子の遺伝子検査してて、
「遺伝性鉄芽球性貧血」について
むすめっ子は陰性、相方さん陽性の結果があった。
過去には、ヘモグロビンの値がどーにもオカシイと、
骨髄液検査もしていたし、
再生不良貧血やヘモクロマトーシス疑いで、ビタミンB6点滴もしてた時があった。
特定健診の血液検査で、
ヘモグロビンが4.8g/dl!
A病院がパニック!
遺伝子検査してたC大病院へ電話するも、
あまりに数値が悪いので、
翌日(2017/03/15)、市民病院でひとまず輸血。
2017/03/27C大病院で受診
「遺伝性鉄芽球性貧血」診断
即、難病の医療費助成申請用の診断書書いてもらう。
この時点の採血ではヘモグロビン5.8g/dl
再度輸血も決定。
ALASというカプセル投与の治験に参加決定。
2017/03/31
難病医療費助成制度(指定難病医療費助成制度)申請
2017/04/03
障がい厚生年金申請書を年金事務所でもらう
障がい厚生年金の申請書類をもらう際、
「身体障がい者手帳」の有無を聞かれ、
そーいうのも当たるの?とギモン勃発。
役所の窓口に電話するもけんもほろろ。
心臓とか肺とかの疾患でないと難しいらしい。
ネット検索していると、
「神経筋疾患や骨格系、泌尿器、循環器、血液などの疾患などでは身体障害者手帳を持っている人は多いし」というページを見つけて、
執筆者のいらっしゃる「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」に問い合わせ。
常駐してないので、連絡をいただくようお願いしている。
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