C大病院受診123回目です。
盆地の京都は25℃曇りでもムシムシ暑いです。
いつもどおり、
相方さんは採血へ
ワタシは行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パン買って、
週半ばに特定疾患医療費助成の更新案内が来てましたんで、
診断書作成申込書を書いて、１番受付で１０人の順番待ち。
10分程度で番号が呼ばれて、申込書を出すと、
相方さんの身長・体重と日頃の生活についての質問書の記入をその場で促される
臨床調査個人票の２ページ目あたりに関わるトコ
でも、身長と体重は記入する欄無いんだけどなぁ・・・
そうだった！って毎年思い出して聞いとけばよかったって思うトコ
生年月日は記入しすぎて覚えてるけど・・・
慌てて電話で教えてもらって記入してたら、
受付の方が、「診断書代、上がったのご存じですか？」って。
ワタシ「昨年上がったヤツですね？」
受付の方「この４月にまた値上げしました」
ワタシ「( ﾟДﾟ)」
「また・・・ですか？・・・」
受付の方「そうなんです。11,000円になりました」
ワタシ「(@_@)・・・しょうがありません。お願いします。」
2021年ごろは税込み7,700だったのが、
2026年の今、税込み11,000円ですよ
142.85％！たった5年でほとんど5割値上がりです
ものすごいインフレ・・・
その上、相方さんは就労不可のやや重症で1000万人にひとりの超希少難病のヒトで
障がい年金2級の受給者で身障者手帳1種4級もちです。
収入のない、働けないヒトが11,000円の診断書代を支払って、
医療費助成を申請するんですよ。
まぁ、自治体によっては診断書代を償還払いしてくれるという自治体もありますが、
神戸市さんはちっとも優しくないんで
で、相方さんと合流
診察室前の長い待機が開始。
相方さんによると、今日の採血は14ml。
ヘモグロビン減少の予測と仮説をするために、ここ1年くらい採血量を聞くことにしてる。
21mlのときもあるけど、今回は14ml。
その際、看護師さんが「大さじ1杯くらいですね」っておっしゃったそうで・・・
確かに、大さじ1は15ml。
だけど、スピッツ３～6本見てると、とてもそんな量には思えない。
なんなら いつも 「めっちゃ取られた！」って思って来ましたが、
そんなもんですか・・・
感覚というのはフシギです
で、
11時前には診察室に呼び込まれ、
本日のヘモグロビン濃度の発表です
8.6g/dL ・・・ 久々に予想の8.2～8.3g/dLを上回りました。
1週当たりのヘモグロビン減少値も0.55g/dLでなかなかの数値です。
＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）を打ち始めてからは・・・
2025.01.31 レベル0（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL
2025.02.21 レベル0（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL
2025.03.14 レベル0（4回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL
2025.04.04 レベル1（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL
2025.04.25 レベル1（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL
2025.05.16 レベル1（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL
2025.06.06 レベル2（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL
2025.06.27 レベル2（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL
2025.07.18 レベル2（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.08 レベル2（4回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.29 レベル2（5回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.57g/dL
2025.09.09 レベル2（6回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.60g/dL
2025.10.10 レベル2（7回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL
2025.10.31 レベル2（8回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.52g/dL
2025.11.21 レベル2（9回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.48g/dL
2025.12.19 レベル2（10回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.64g/dL
2026.01.09 レベル2（11回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.68g/dL
2026.01.30 レベル2（12回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.35g/dL
2026.02.20 レベル2（13回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.75g/dL
2026.03.13 レベル2（14回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.47g/dL
2026.04.03 レベル2（15回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.62g/dL
2026.04.24 レベル2（16回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL
2026.05.15 レベル2（17回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.63g/dL
2026.06.05 レベル2（18回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.55g/dL
で、
義姉さんと相方さんのレブロジル効果について今、論文まとめていて学会発表されるらしい。
コレ、なんなら読みたい。
次回3週後（今月2回目）のヘモグロビン濃度予想値は・・・
8.6～8.8g/dL となります。
あと、
フェリチンもだいぶん下がって 183ng/mL
200切りました。2024/03以来です！
UIBCも少し増えて253μg/ｄL
ＦＲＣは9.8％
今回は数値がまぁまぁイイ。
相方さんは、頑張って散歩したりいろいろしたからって満足気。
結果になっているか？どうか？は本当のところ、よくわからない。
何故なら、謎だらけの超希少難病なんで。
血液データも記録してるけど、
正直、傾向とかなかなか見えてこない。
不可解ばっかり
昼食にラーメンと餃子、半チャーハン食べて
処置室で輸血開始。
ワタシはシャルキュトリーでコンフィとか新生姜のソーセージとか買って
その間に処方箋をアプリで事前送信
レブロジル接種を確認して会計へ
いつもは上限いっぱいの1万円だけなハズなのに、
自動会計機の画面には21,000円
？？？？？？？？ってなって、
思い出す。そうだ、診断書代11,000円ありましたね。
もう既に4時間くらい前のオハナシ、忘れかかってます。
お支払い済ませて特定疾患医療費管理手帳の記載をしてもらって
院外薬局でお薬受け取って処置室に戻る
30分くらいで輸血も終わり。
帰路につきました。
それではまたね。