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2024/03/29

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

 C大病院受診89回目です。


今回も採血&輸血ルート確保から。

何やら、あいかわらず落ち着き感のない病院。

すっかりコロナ禍が常態化しちゃってる上に、

コロナ禍に減ってしまったマンパワーも戻っておらず、

新たにはしかとかまで加わる中、

緊張感を通り越して

ただただ不安感を醸し出しています。

日本の医療、ホントに大丈夫でしょうか?


今回も4単位輸血。

でも、

前回と違って検査がないんで、

お昼ゴハンの食べれる相方さん。

「お昼ご飯が食べられる」ってだけでQOL向上です。

全然違います。


近くのお弁当屋さんで「おにぎり弁当&とんじる」

個々のお弁当はダシがサイコー。

オイシイんで。


で、そういえば、

2年前の6月に突然失われた、

リンデンバ-ムって言うシャルキュトリ、

なんやら復活されるとの情報があって・・・

ちょっと現地確認してきた。

ホントにあった。

これまでの場所からはちょっと離れているけど、

10分以内の距離かな。

来月から、また、お世話になれるかな。

鴨のコンフィ、相方さん気に入ってたし。


通院の楽しみ、あった方がいいし。


診察では、

前回撮ったCT画像も確認。

臓器への鉄沈着増加は見られないとのことで、

ホッとする。

蓄膿の可能性を指摘され、

腹部だけの撮影だと勝手に思い込んでいた相方さん、

ビックリ顔になってる。


センセから、身障者手帳と障がい年金の診断書について、

「あれでよかった?かけることは書いたつもりです」って尋ねられる。

充分です。タブン身障者は4級維持、障がい年金は2級維持になると思います。

自ら書いた診断書を気にしてくれるお医者様、アリガタイ存在です。


こちらからは、先日、このブログ経由で繋がった方のオハナシ、

「キレート材について、輸血をしないと使用できない件」を聞いてみる。

やはり、輸血に対する鉄過剰のためにしかキレート材は使えず、

タダの鉄過剰の場合は何もできないとのことだけど、

1000を常時超え続けなければ通常は問題視しないらしい。

なんかちょっとお薬の用法や保険適用って、

頭でっかちで融通効かないトコあるよね~。

その方はまだヘモグロビン11g/dLあるから、輸血対象にならないけど、

フェリチンは900台まで来てるらしいので、

なんともモドカシイカンジになる。


今回のヘモグロビンは

6.6g/dL 予想値6.45 より全然いい。

次回4週後予測値は6.5g/dL。

フェリチンは

187ng/mL で微増。

UIBCは85μg/dL これまた微減。


診断書に書いてあった、

BNP値 93.0pg/mLについて、聞いてみたところ、

現状では特に問題ないと。

検査時の体調で大きく上下するけ心配しなくてもいいらしい。

ホッとする。


今月は受診&輸血は2回目。

4週毎だと2回通院する月がある。

でも、血液検査とかで、月1回しか検査したらダメな項目もあって、

BNP値とかもそうらしい。

患者の容体や疾患のサイクルではなく、行政都合の「月」という単位、

オカシイよねぇ・・・

結局のところ、この国は弱者目線ではなく管理者都合みたいな感じだ。

こういうところが世界に非常識。

ため息が出るトコロ。


次回は、リンデンバームさん、寄れるかな?


それでは、また。




2024/03/26

このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ

 3/24(日)にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から!

1000万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて!

ウレシイっ!

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。

2024/03/20

C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

 其の壱「身体障がい者手帳 編」 から続き・・・


今度は、障がい年金用の診断書「障害状態確認届」を見ていきましょう・・・

今回も診断書は2種類、

「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」です。


まずは、「循環器疾患の障害用」から・・・

③傷病名 【うっ血性心不全】


④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


⑦疾患別所見では・・・

拡張型心筋症

心不全症状は 「軽労作で有」


(6)血液検査

BNP値 93.0pg/mL

※前回は42.1pg/mLだった。

心臓に負担がかかると主に心室から分泌されるホルモンで、

BNPの値(血中濃度)が40(pg/mL)以上だと「軽度の心不全」の可能性、

100以上だと「心不全」の可能性、

200以上だとその可能性が高い・・・と。

ちょっとマズイんじゃないんですか?コレ!

次回、センセに聞かねば。


「血液・造血器・その他障害用」のほうは・・・

③傷病名 【遺伝性鉄芽球性貧血】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


1臨床所見

(1)自覚症状

易疲労感・動悸・息切れ が 有

(2)他覚所見

脾腫 が 有

(3)検査所見 抹消血液検査

ヘモグロビン濃度 6.5g/dL

血小板 22.3万/μL

網赤血球 3.477万/μL

白血球 4360/μL

好中球 2886.32/μL

リンパ球 1260.04/μL


ウ その他の検査

検査名 XP

所見 心拡大の悪化なし


⑩現症時の日常生活活動及び労働能力

【貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。

時に動悸で体動も困難になる。

うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、

就労には全く適さない状態と考えられる。】

⑪予後

【不変または悪化。定期的な経過観察と赤血球輸血を要する】


この、最後の予後の記載、

毎回、凹む。

でも、心肥大はまた少し縮小したし!

でも、BNP値ワルなってるし!


原因も経過も予後も何にもわからない、

超希少難病の苦しみ・・・

何とかならないものだろうか・・・

研究とか、もっと、もっと!お願い!


明日、身障者手帳の更新申請に区役所行って、

そんで、相方さんに簡易書留で障がい年金の更新書類、送ってもらう予定。


毎度のことだけど、

審査終わるまで、結果出るまで、

また、モヤモヤの日々が始まる。

審査基準がわかっていて、これまでの経験で結果が想像できていても。


因みに、診断書、3通で23,590円でしたよ。

マジで、エクスペンシヴっ!


次は特定疾患医療費受給者証の更新、5月ごろにまた診断書お願いしなきゃ。


それでは、また。



C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

 昨日、

障がい年金と身体障がい者手帳更新のための診断書が

簡易書留でC大病院から届きました。

検査と診断書申込は前回受診日(2024/03/01)なので、

申込から19日間で到着です。


それでは、診断書の中身を確認していきましょう。

障がい年金も身体障がい者手帳も診断書の数値とかが重要ですので。


まず、身体障がい者手帳の方から・・・

身体障がい者診断書・意見書(心臓機能障害・18歳以上用)です。

①障害名 

【心臓機能障害】


②原因となった疾病・外傷名

【遺伝性鉄芽球性貧血 うっ血性心不全】


③疾病・外傷発生年月日

【不明】


④参考となる経過・現症(エックス線写真及び検査所見含む)

【23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、

遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1回、2単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障害固定又は障害確定(推定)平成29年3月27日 】


⑤総合所見

【輸血がなければヘモグロビン6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。】


⑥その他参考となる合併症状

【長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしている。】


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当


臨床所見では、

動悸、息切れ、呼吸困難、浮腫が有と〇で囲まれ、

心電図所見で、期外収縮も有と〇で囲まれています。

NYHA心機能分類 でも

Ⅲ が〇囲まれています。

Ⅲは・・・「Ⅲ度 普通以下の身体活動(平地を歩くなど)でも症状 がある」

ってググったらでてきた。


活動能力の程度では、

イ 家庭内での普通の日常生活活動若しくは社会での極めて温和な日常生活活動には

支障がないが、それ以上の活動は著しく制限されるもの、

又は頻回に頻脈発作を繰り返し、

日常生活若しくは社会生活に妨げとなるもの

に〇されてます。

因みに、イとウが4級相当です。



前回の診断書との相違点は・・・

④ 「月1回、2単位の赤血球輸血が必要な

前回は「月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な」だった。

実際のところ、輸血は4週毎4単位なのだけど・・・


⑤「6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%」

前回は「5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%」

CTR、心胸比が0.7%下がりました。心肥大が少しだけ改善??

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移していて、縮小が続いている・・・イイコト。

NYHA心機能分類 この項目自体が新設の項目。


この3つ。


其の弐「障がい年金 編」に続く・・・


2024/03/01

C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査3つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。


まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

2階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血&輸血ルート確保から。


今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。


次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ?

程なく、呼ばれて、完了。


ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。


処置室へ戻っていく。


処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、1階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、


身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 (心臓機能障害18歳以上用)です。


身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比(心胸郭係数)はこれまで、

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・


障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。


で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10:18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13:20過ぎの予定でも、

今回は15:15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです!

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。


空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に1回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、2回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか?ギモン。


今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。


さてさて、診察も終わって、

まだ、14時、15:15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな?って思いながら、

午前中も行った1階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14:30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14:30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ?って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

15時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・


ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。


ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ?」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・


遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・


薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。


診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。


それではまた。


2024/02/27

障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。

 障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが昨夕来てました。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

「循環器疾患の障害用」

今回も2枚の診断書でした。

週末に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は3回目となります。


年金のこと・・・蛇足ですが・・・


次年度(2024年度)の年金は、

+2.7%改定だそうですが、

本来、物価変動率は+3.2%、賃金変動率は+3.1%、

なのにマクロ経済スライド-0.4%のせいで

賃金変動率3.1%-0.4%(マクロ経済スライド)で+2.7%です。

とても物価上昇には追いつきません

一方で、年金生活者支援金は物価変動率3.2%分上乗せとなります。

支払う方の国民年金は+460円で年額203,760円となります。

これらから見ても、年金受給者は春闘など、

労働者の賃上げに激しく共闘したほうが受給年金額が上がる仕組みなので

労働者と共闘すべきだと思います。

因みに、マクロ経済スライドは2004年(小泉内閣H16)改正で導入され、

少なくとも2040年頃までは続く見通しとなっている。

つまり、この悪夢はまだあと6~7年は続くことになっている。

野党がマクロ経済スライドの廃止を常に訴えているが、

「おカルト」な自公政権はお構いなしだ。

いわば年金生活者やこの日本を創ってきたひとたちを奈落へ突き落し続けているんだよね。

そもそも、年金財源が足らなくなったのは、

バブル時に調子に乗って「グリーンピア」など

大規模保養基地を年金をつぎ込んで作り、

その結果、当然のように破綻、二束三文で売却した結果、大穴があいたわけで、

これは国民の責任でもなく、当時の政権(当然自民党)の責任。

このツケを未だに払わされている

そして、今も、GPIFによって年金財源を株式運用しており、

その結果として日銀による株価維持(下駄履かせ)を行っている。

この$1=¥150円の円安と

実体経済と乖離する株価はきっと破綻が訪れ暴落する。

その時、庶民は何重もの苦境に立たされるんだろう?って思ってる


そろそろ、この悪夢、終わりにしない?

自公政権、終わりにしない?

なんてね。


2024/02/02

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・


今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。


鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。


フェリチンは159ng/mLで微増。


鉄(Fe)は177μg/dLで横ばい。


鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。


今回も2パック(200mL×2)4単位輸血です。


なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中(1時間くらい)で飽きて、

「つまんない!」という相方さん、

スカパー!でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。


チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」(青空)

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」(レモン)

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。


前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13(The Birthday×MANNISH BOYS)

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。


診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。


今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、3つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。


身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。


またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。


あとCTは、

15:15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。


次回は、たぶん、

採血&ルート確保 → 胸部X線 → 心電図 → 輸血 → 

→ 診察もしくはCT → CTもしくは診察 ってカンジになるでしょうか・・・


それではまた。

2024/01/05

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

 C大病院受診86回目です。

正月だろうが大地震だろうが、難病はオヤスミしてくれません。

相変わらず4週ごと4単位(2パック)輸血は欠かせません。

いのちに関わります。

被災地で難病を抱えて非常な苦労を強いられている方がおられると思うと・・・

2024年、1月1日、石川県能登で大地震・・・

ねこばいくは、あの、阪神淡路大震災後に神戸に居ついたひとりです。

当時の被災地は手を貸さずにはいられない状況だった。

きっと能登でも同じだと思う。

阪神淡路では津波がなかったため、

住民同士で救援が一定なされていたが、

今回は津波があり、それも難しかっただろう。

多くの人が崩れた家屋に閉じ込められ、今もなお、助けを待っている。

あれから、30年近く経つのに、未だにこの国は災害への備えも、

災害時の初動もおぼつかない。

ワタシタチができたのは、まだ充足してるとは言えない個人補償だけ。

まだ、多くが実現できてない。

当時、個人補償なんて未来永劫無理だって政治家が言ってたけど、

そうではなかった。

だから、きっと、今のワタシタチの行動が未来を創るって確信はある。

だから、今もなお、イロイロ諦めない。

被災地に寄り添ってできることを小さくても、今いるところでも。


で、

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL

前回予測値そのまんまです。

フェリチンは141ng/mLで微減。

これはイイ傾向。

鉄活用余力のUIBCは68μg/dLでほぼ横ばい。

Fe(鉄)は178μg/dLでいちおう微減。

4週後予測のヘモグロビン濃度も6.6g/dLです。


今回は義姉さんの受診も重なり、

どうやら、義母さんの特定疾患受給者証取得についての検討がはじまったらしいとのオハナシも聞いた。

近々輸血も開始してるラシイ。

義母さんもC大病院でマルク(骨髄検査)と遺伝子検査を受けているので、

今通院している病院の主治医がC大病院にカルテデータ請求したら、

送ってくれるらしい。

今の主治医が診断書(臨床調査個人票)を書いてくれるのなら・・・の場合。

そうでなければ、C大病院で作成してもらうことになる。

どっちにしろ、今の主治医次第ってことで。


被災した障がいや難病を抱えている皆さん、

ガマンなんかしないでね。

ぜひ、助けを、必要な処置や薬、求めてください!

みなさんが安心して医療を、サポートを受けられるということは、

全ての方が安心できる環境があるという証左にもなりますから。

どんな局面でも権利は消えませんし、

どんないのちも優劣や差はありません。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんの助けも借りたり、情報なども参考にしてください。




2023/12/20

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

 2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、

e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。

むむぅ。


で、

2023年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で14人。


比較してみると・・・


 全国                  14人【13人】 (12人)〈11人〉


宮城県仙台市           2人【1人】(1人)〈1人〉


埼玉県さいたま市    1人【1人】(1人)〈1人〉


千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈0人〉


東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉


神奈川県                 2人【2人】(1人)〈1人〉

(うち横浜市 1人【1人】(0人))

長野県                    1人【1人】(1人)〈1人〉


静岡県浜松市          1人【 1人】(1人)〈1人〉


愛知県                    2人【1人】(1人) 〈1人〉

(うち名古屋市 1人【0人】)

京都府                    1人【1人】(1人)〈1人〉


大阪府                   0人【 1人】(1人)〈1人〉


兵庫県神戸市           2人【2人】(1人)〈1人〉


香川県                    0人【 0人】(1人)〈1人〉


【 】は前年 2022年3月末現在

( )は前々年2021年3月末現在

〈 〉は3年前2020年3月末現在


で、宮城県仙台市でおひとり増加、

愛知県名古屋市でおひとり増加、

大阪府でおひとり減少、

全国で2人増加1人減少で+1人。


年齢別でみてみると・・・


20代 3人(3人)【3人】

30代 0人(1人)【1人】

40代 3人(3人)【4人】

50代 4人(3人)【1人】

60代 3人(2人)【2人】

75歳以上 1人(1人)【1人】

( )は前年(2022年3月末現在)

【 】は前々年(2021年3月末現在)

って感じ。

30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。

・・・。

名古屋、連絡してみるかなぁ・・・


義母さんは受給者証持ってないんで、

これで全国で15人。

総人口1億2451万1千人に15人となり、

相変わらず1000万人にひとりの割合。



2023/12/08

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

 C大病院受診85回目です。

今回は半年ごとの婦人科受診も。

最近では、

さ湯と、カイロで腕温めながら通院しているせいか、

結構、一発で採血&ルート確保ができる。

無事、ルート確保の後、

半年毎の婦人科受診。

筋腫に変化は特になく、

また半年後のエコー検査で様子見となる。

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL 、前回の予想値6.3g/dLより良いです。

鉄活用余力のUIBCは、

65μg/dLで微減、

フェリチンは、

145ng/mLでやはり増加。

鉄(Fe)は193μg/dLで、若干高値ではある。

やはり、キレート材が半分なので、

フェリチンの増加続いていて、

結果、UIBCの減少も連動している。

輸血はあいかわらず、2パック4単位。

輸血で血清鉄も補給されるからフェリチンも増える。


4週後予測値は・・・

6.6g/dL 。


病院は変わらず、コロナ禍ケイゾク。

不織布マスク着用、

処置室への付き添い禁止もケイゾク。

いったい、いつ終わるんでしょう?コロナ禍。


すっとんきょうなこの国の政府は、

もうコロナはどっか行ったのか?ってカンジの振る舞いはナゼ?


12月とは思えないくらいの小春日和・・・

でも、待ちゆく人々は、

ひとたび「冬」と決めたせいか、ダウンジャケットやらコートやら、

厚着のみなさんでいっぱい・・・不思議・・・


12/4にチバユウスケさんが11/26に亡くなったという発表・・・

大好きだった相方さん、凹んでますが、

ワタシも同じく・・・

音楽プレイヤーでもネットでも、

気が付けばチバユウスケを探している・・・

日に日に、歌詞のアチコチが胸に刺さってくる。

替えの効かない大きな人が亡くなったんだと思い知らされる。


それでも日々は一瞬も立ち止まることもなく、

未来へと進んでいく。


残されたコトバやオトをこれからもずっと・・・


個人的には、

忌野清志郎が亡くなった時と同じくらい、大きな穴。


あの、満足そうに、照れながら、「あーとー」って

オーディエンスにお礼を言う笑顔を

なんども繰り返し思い出す。


相方さんともここんとこ毎日、彼のことばっかり話してる。


いつでも、受け取ってばっかりだ。


できること、探してしなきゃ。


それではまた。

2023/11/10

C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

 C大病院受診84回目です。

いやぁ・・・

突然の秋?

ってカンジですが、

久々の雨で湿度は高いし、

盆地の京都はムシムシ。

昼間は半袖でイケル・・・

四季が二季になりそうなのか、単にずれてきているのか・・・


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ここんとこ、

通院途上は

ポットのさ湯飲用と

カイロで血管温めをしているせいか、

1回で血管が取れている。

効果があるとしてもいいような気がするカンジ。


でも、病院は超混雑らしく、

今回も採血後のベッドはなく、

外待合で待たされる。

何やらコロナ禍以降、看護師さんは病院全体でも減っていて、

どこの部署も足りてないラシイ・・・

天下のC大病院でも。

コレって、

この国の深刻な状況の一部だよね?

看護師、医師、足りない、病院も。

なんでこんな風になちゃってるんでしょうね?

自公政権が病床数を規制したり、コロナ禍で看護師や医療機関に対して冷遇してきたからじゃありませんか?

結果、救える命が救えなくなってゆくんじゃありませんか?

未だに、コロナ禍は終わってもおらず、

数字的には既に、第10波が見え始めているのではないか?ともささやかれ始めているのに、

自公政権は知らんぷり。

いつも「注視する」って言うけど、「見てるだけ」で結局何もしない。

傍観してるだけ。

苦しむ姿を見ても、「見て見ぬ振り」、

ジャニーズの性加害もガザのジェノサイドも円安も。

挙句、市場が政策金利にNo!を突きつけ、

日銀が金利上昇を追認せざるを得なくなっていて、

政策の失敗と敗北が明確にもなっている。

国立博物館、自治体はあり得ないクラウドファンディングを行い、

最早、税金がこれらの機関を運営するための資金になっていないことも明白になり、

まるでこれでは、税の意味も仕組みも崩壊してしまっていて、

経済・金融でも政治にNoを突きつけだあれも国の言うことを聞かない・・・

コレって、本当に国家って言えるんだろうか・・・って・・・

この国、まだある?

この国がまだあるとしたら・・・

これって、「クニハラ」とか誰か定義してもよさそうだと思うんですけど。


今話題の所得税減税だって財源は既に使い切ってるって・・・

お金あるだけ使っちゃうとか、

貰った分全部使い切っちゃうとか・・・

まるで、遠足に行ったお子様・・・

そんなんじゃ貯蓄できないし、予算とか関係ないし・・・

お子様以下の所業だと思うんですよね。

で、仮に、所得税減税なんて言っても、

効果が出るのは、来年の年末調整以降、1年以上先だし、

住民税に至っては1年半以上先のオハナシ。

いみじくも、ワタシも何故かブロックしていただいている、

問題の多いデジタル大臣さんが、「来年のことを言うと鬼が笑う」って

ゆったはりましたけど、1年以上先、1年半以上先のコトは鬼さん、なんてゆったはりましたっけ?

それに、給与明細に反映するってキシダはんゆったはりましたけんど、

まず、Wワークやトリプルワーク、年度途中の離職転職、

こういった場合、誰がどうやって減税額の積算管理するんですか?できるんですか?

無理でしょ。

で、給与明細システムや帳票変更のコストとか、どうしてくれるんですか?

中小零細に負担丸投げになりませんか?

既に、インボイスで現場はかなりひっ迫してるんですけどね?

ホントに、あのお方さん達はなんの想像力や知性も知見も研鑽もない。

その上、既にスタグフレーションの様そうなのに、

未だにデフレ脱却とか言ってる・・・

既に、安倍氏が「もはやデフレという状況ではなくなった」って既に国会で答弁してるのに。

無茶苦茶・・・

そして支離滅裂・・・

どうなるんでしょう?

ただでさえ立場もカラダも弱い超希少難病患者家族は震えます・・・


で、今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.4g/dL、

前回予想値、6.6g/dL よりチョイワルイ。

次回の予想値は2か月平均で計算すると・・・

6.3g/dL ですが、大丈夫かな?

次回は半年毎の婦人科受診もあります。

フェリチンは・・・

119ng/mL で前回からさらに微増・・・

鉄活用余力のUIBCは・・・

72μg/dL でほぼ横ばい。


鉄キレート材半分にしてから、

なんとか現状維持できていると評価してもいい感じ。

でも、輸血と鉄キレートという対処療法に過ぎないけど・・・


根本的にはALAS2というアミノ酸の生成による鉄活用がカギ。

鉄が活用できない結果、貯蔵され、ヘモグロビンが減少する。

↑今コレだけしかわかってない。

頑張れ!iPS研究!!!!っ #遺伝性鉄芽球性貧血



それでは、また。














2023/10/13

C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ

 C大病院受診83回目です。


なんか、秋きた?って思いながら京都に来ましたけど・・・

暑い・・・

全然・・・まだ夏っぽいし、

紅葉もゼンゼン・・・

でも、観光客で道は激混み・・・


不思議なのは、レンタル着物で歩いてるヒトで、

結婚式の新郎新婦の着物ってカンジの格好の方も・・・

まるでテレビでたまに目にする荒れてる成人式の画みたいで・・・

不思議な光景に感じてしまいます・・・

今回も採血&ルート確保からですが、

処置室は相変わらずコロナ禍が絶賛継続中らしく、

殺伐とした感が続いている。

今回も採血したら外待合に出されそうでしたが、

しんどさを相方さんが訴えて、

採血&ルート確保したあと、

なんか、別場所のの個室?処置室?に案内されましたよ。

こんなお部屋・・・あるんですね・・・

ベット(ストレッチャー)が2台あって、

棚には薬品が・・・

個室なんで、ここならワタシも一緒に居ていいそうで・・・

いつものおいしいパン屋さんでパンを買って、

相方さんと輸血が準備できるまで一緒に居ることができました。

待つ時に一緒に居られるのは久々なんで

なんか少しウレシイ

で、

こういう時にかぎって、輸血は早く準備される。

10時過ぎに1本目輸血開始。

11時半過ぎに2本目開始。

で、

相方さんのお昼ゴハンを調達に・・・

相方さんお気に入りのお弁当屋さんへ。

なんか、いつもと違うお弁当を発見、

「サーモンの漬け丼」って書いてあります。

相方さんはサーモン好きですので、即決です。

あと、「今日の汁物」も付けて、「汁物セット」に。


処置室へ持って戻って、

お披露目です。



相方さん、これまでになく、

目がキラキラ・・・

喜んでいただけたカンジ。

患者のQOL向上、重要ですので。

折角、シンドイ思いするんですから、

なんか楽しいことないとね。


今回のヘモグロビン濃度は

6.6g/dL

前回からの予想値が 6.65g/dLなんで、

ピタリ賞です。

(2か月平均考慮で算出してます)

次回4週後の予想値は・・・

6.60g/dL となります。


鉄活用余力のUIBCは

2か月前 127μg/dL 、前月 78μg/dL 、

今回 67μg/dL で着実に落ちてきちゃってる。


フェリチンは微増で、

2か月前 82ng/mL 、先月 100ng/mL で

今回 104ng/mL に。

増加率は2か月前143.85%、先月は121.95%、

今回は104.00% ちょっと増加率は落ち着いている?

なんでだ?

相変わらずちっともワカリマセン。


こういうとこに相関関係が不明なメカニズムがわからない難病である所以が・・・


最近、ココアを気に入って飲んでいたせいか、

血清血糖が154mg/dLになったって相方さんがしきりにゆってはりましたが、

前回も113mg/dLでだいたいそのヘンをウロウロしてるんでまだ問題ないと思われますよ。


次月からは、

こないだやって来た、新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」になりますね。

忘れないように入れ替えておきましょうね。


それではまた。

2023/10/02

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

 先月末に届いた「特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)」の封筒に

神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど




このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、

相談しようにも相談する窓口すら存在しない。

こおゆートコ、

ずっと不満だし、

この門前払い状態の結果、

血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。

お陰で患者・家族会にも属せない。

当然、取り残されるし・・・

ましてや、行政の開催する相談会で。

ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。

だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、

未だにコレ。

繋がる事すら難しい。

それも行政による不遇ともいえる。

難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、

治療方法やメカニズムが不明なお病気。

その少ない疾患のなかでも

更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、

声も届かない。

900万人にひとりという難病。

患者会もない。

個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。

ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。

こういうとこ、この国のオカシイとこ。


2023/09/30

特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)がやってきた。

 先週くらいから、

そう言えば相方さんの特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限っていつまでだっけ?

7/5に更新申請の診断書とか書類を発送してるんだけど、

既に3か月弱経過してるんですけど、結果通知とかまだ来てなくて、

コレ、毎年、恒例で、一瞬、有効期限切れたらどうしよう!って不安になる。

こんなの、ねこばいくだけでしょうか?

で、その度に、受給者証の有効期限である10/31を確認して、ホッとする。

この11/1~10/31という独特な1年間の期間の捉え方が、他にないためか、

毎年、不安になる。


で・・・

今日、9/30にポストを開けたら、

入ってましたよ。

特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)が!


「高額かつ長期」にも継続して該当。

更新申請から3か月弱もしないと結果のわからない、

それまで難病患者を不安に長期間陥れる、

これもある意味どうにか改善してほしいトコロ。

精神的にヨクナイ。

ま、ひとまず、

新しい受給者証来たんで、

安堵・・・・・・・・。

それではまた。

2023/09/15

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

 C大病院受診82回目です。

京都はまだまだムシムシ暑い。

盆地を舐めてはいけません。

秋ってホントに来るんだっけ?ってちょっと思う最近です。

今回も

前回に引き続き、

相方さんは通院途上でカイロで腕温め、魔法瓶のおさ湯を呑みながら

採血&ルート確保に備えてきた結果(?)(たぶん)

一発で血管とれました。

2回続けてで効果あるカンジです。

でも、今回もベッドの確保はされておらず、

迷走神経反射あるのに、座位での採血をされそうになったケド、

他の看護師さんが迷走神経反射のことを言ってくれて、

ベッドでの採血となり、

貧血の酷さでシンドイことを合わせてワタシからお伝えして、

ようやくベッド確保となった。


なんか、処置室、相変わらず、余裕、なさそうな・・・


コロナ禍で「おカルト」な政府が全くの無策と深刻度をきちんと報道しないメディアのお陰で

患者の爆発的増加とともに医療機関の疲弊とひっ迫度、緊張はものすごく増している。

毎月、来るたびに、ピリピリが増してるのを感じる。

でも、無謀に5類にされたせいで、

病院で取れる対策が一定制限されるらしく、

会計待ちでの座席は感染対策の一席飛ばしのままだけど、

処置室や診察室前の待合では、「一席飛ばし」は終了し、

「席を空けてお座りください」の注意書きもなくなっている。

会計待ちでは、「要感染対策」で診察待ちでは「平静時」、

処置室内では、相変わらず「付き添い禁止」「付き添い飲食禁止」で「要感染対策」となっている。

まるで、ちぐはぐだ。

同じ院内でも、セクションによって感染対策が必要なエリアとそうでないエリアがあって、

それも、エリアごとの区切りは存在せず、シームレスに人が移動する。

こういうとこは、この国に科学とか存在してる気がしない瞬間。

センセも、「コロナはものすごく増えている。8月に私もなった。」って言ってたし、

いまだ感染増加傾向なのに。

院内でのマスク着用規制だけがグランドルール。

そのグランドルールも、院外では、99%消滅し、

街中では10%も着用率がない気がする。

こんな非科学的では何度でもコロナにやられるわけです。

海外では感染増加と合わせてマスク着用を何度でも勧奨しなおしているのに、

この国では・・・ただ「見てるだけ」。

それも、苦しむ人がいても、「見てるだけ」。

感染者数が過去最多でも「見てるだけ」。

救急車が来なくなっても、入院ができなくなっても、

他の病気や事故の手術ができなくなっても、

医療機関が疲弊ひっ迫しても、

国もマスコミも、

みんなで揃って

「知らんぷり」。

ジャニーズの性加害と一緒。

みんなで「見て見ぬふり」

根本的に、この国には問題があるのかもしれない。


話を戻して・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.5 g/dL、予想値よりワルイ・・・

ちょっと、予想の計算し方を変えようかな・・・

これまでは前月の数値のみで予測を立てていたけど、

2か月間のヘモグロビンの減少を加味してみよう。

すると、4週後は予測値は・・・ 6.65 g/dL となる。

さて、どうなりますやら。

気になるのは、

鉄活用余力のUIBC、

前回、127μg/dLから 今回、78μg/dL、

100切っちゃいましたよ・・・

コレだと、論理上はフェリチンの増加に加速がかかるんじゃ?

注視してききましょう。

フェリチンは、前回82ng/mL から 100ng/mL で

前回の増加率は143.85%、今回は121.95%、

500ng/m超えるあたりではキレート剤倍化を考慮しないとアカンかもです。

次あたりまでは140ng/mで収まるでしょうか?


で、ですね。

実は、この間に、

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

糖尿病と肺動脈性肺高血圧症で

2回コロナに罹患した義姉さんが

肺炎でC大病院に1週間入院したんだよね。

菌は肺炎球菌だったみたいだけど・・・

マジで大変そうだった。

でも、この深刻度の増しているコロナ禍で即時入院をさせてくれたC大病院、

アリガタイ。


義姉さんによると、

毎回フェリチン測ってないとか、

担当医がイロイロ教えてくれないとか、

入院した時も希少難病のこととか共有されてないとか、

不安な部分があったらしい。

で、コッチのセンセに聞いてみたところ、

診察では、限られた時間で多くの患者を抱えていることもあって、

必要最低限の情報、言わなきゃいけないコトしか担当医はあまり言わないだろう、

聞けばきちんと教えてくれる。(コッチのセンセは正にそうだ)

義姉さんの担当医は臨床医としても優れたセンセだとも教えてくれる。

入院時の病室でもきちんと言ったり尋ねたりした方がいいと。

フェリチンの値も、ワタシタチが知りたそうだからきちんと毎月値を取っているとも教えてくれた。

ハイ、めちゃ値、知りたいです!

ねこばいくは「知りたがり」ですし「悔しがり」ですんで。

「好奇心は猫をも殺す」ですけどね。


つまり、受け身ではなく、主体的に、

わからないことは聞く、

知りたいことは尋ねる、

不安なことは伝える、

そういったことはしないとダメってことだ。

じゃないと解決しない。

あと、独りで病院とか来ると、

ココロもカラダもイッパイイッパイ、

そんな頭を巡らす余裕ってないよね。

だから、付き添いも有用なんだよね。

ギモンや情報が不足すれば、信頼関係も築きにくいし、

それらは治療方針にも関わる。

聞くは一時の恥!

思い切って聞きましょう!


みなさんも ご注意を!

それでは、また!


2023/08/31

記録用:第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会  運営準備室から抄録を案内してもらえた。

 前回投稿第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会について、

第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会  運営準備室さんに

一般演題「OR1-3 遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」について、

希少疾患で患者会もないので演題資料もらえないかどうかって、懇願してみたのね。

そしたらね、

抄録集のデータを案内していただけましたよ。

抄録集は・・・日本高血圧・肺循環学会さんで公開されていて、

抄録集の142Pに記載がありました。


以下転載(転載元:日本高血圧・肺循環学会抄録集より)


遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例

〇太田 優雅子1)、木下 秀之1,2)、牧山 武1,2)、福田 祐紀1)、金森 敬彦1)、柳澤 洋1)、

森内 健史1)、稲住 英明1)、塩見 紘樹1)、中川 靖章1)、桑原 宏一郎3)

1)京都大学医学部附属病院 循環器内科、2)京都大学大学院医学研究科 地域医療システム学講座、

3)信州大学医学部 循環器内科学教室

症例は 40 代女性。20 代より貧血を指摘。X-7 年に下肢浮腫を自覚し近医受診、

遺伝性鉄芽球性貧血と診断された。

ビタミン B6 の効果は乏しく、X-6 年より赤血球輸血が開始となった。

X-4 年、肝臓での CT 値上昇より鉄沈着が疑われ、経口鉄キレート剤が開始となった。

X-3 年 6 ヶ月、血糖値上昇を認め、続発性ヘモクロマトーシスに伴う糖尿病と診断され、

インスリン治療が開始となった。X-1 年頃から息切れの悪化を自覚、

X年心エコー検査で肺高血圧症が疑われ、当科紹介となった。

心臓 MRI では、T2 短縮を認めヘモクロマトーシスに伴う変化が疑われたが、

左室収縮能は保たれていた。X+7 ヶ月、右心カテーテル検査を施行し、

PAP62/19(37) mmHg, PAWP 9 mmHg, CI 4.92 L/min/m2, PVR3.31 WU, 

hepatic venous pressure gradient 6mmHg、であった。

CT にて明らかな肺実質病変は認めなかった。

今回我々は、遺伝性鉄芽球性貧血、続発性ヘモクロマトーシスに合併した

肺高血圧症の 1 例を経験した、希な疾患でありここに臨床経過を報告する。


以上転載おわり。


少しでも情報がやってくるのはトテモアリガタイ。

希少疾患なうえに更に女性ともなれば超々希少なんで。

それも、お忙しいだろうに、すぐにメールで返答いただけた。

その上、関係者に掲載許可まで取っていただいた。

担当のYさん、感激、感謝です。

ホントにありがとう!!!

2023/08/18

C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中

 C大病院受診81回目です。

いつも通り、採血&ルート確保からですが、

最近、処置室のベッドが確保されてない状況は同じ。

なんと今回は一発で血管とれましたが、

水筒におさ湯、カイロで温め(真夏ですがなにか?)で

努力した結果だと相方さん談。

前回の予測値からすると、

サイアクでヘモグロビンが6台を切っている可能性もあるので、

お願いしてベッドで輸血まで休ませてもらう。

因みに、一番客なんでまだ他に患者もいませんが。

なんだか、いろいろあるの?って思わせるくらい

輸血血液の来るのも遅かった。

採血してクロスチェックしてだいたい1時間くらいで輸血の準備できるんだけど、

1時間半くらいかかった。


輸血開始が遅れると、当然輸血終了も遅れるので、診察も遅れ、帰宅も遅れる。

スタートが重要だ。(バイクレースとかではない。)

その間に、ワタシはいつものパン屋さんでオイシイパンの仕入れ。

戻ってきてもまだ、輸血来ておらず。


輸血が開始すると、5分後、15分後、30分後、60分後ってカンジでチェックが入ったり、

15分後、60分後では血圧、体温、脈拍などバイタルチェックもある。

ウマイコトそこにお食事タイミングを持ってこないとあきません。


結局、いつもの相方さんの食事買ってくる→私の昼食ってスケジュールは変更、

先にワタシの昼食をとることに・・・

なんか、順番とか変わると、調子狂う感じで、ワタシも何食べていいか・・・迷う。


久しぶりに、ざるそば。で。

ざるそば、オイシイよね。うん。オイシイ。

で、お蕎麦屋さんで持ち帰りできるって書いてある・・・


天ざるって持ち帰りできる?

尋ねてみると・・・できるらしい・・・ちとお値段はいつもよりお高い・・・

持ち帰りで二八そばの天ざるを注文!・・・

今日はトクベツ。ってコトで。

処置室の相方さんに持って帰ってくると・・・

何やら不安そうに・・・

そんなに食べられない・・・って・・・

あ、そばと天ぷらが別々のパックに入れられて2段重ねになってるだけなんで。

きっとソバは昼食に予想してないハズ。

喜んでいただけましたよ。

ヨカッタです。


肝心のヘモグロビン数値は、

6.6g/dL

全然予想値よりイイ。

この、月によって減る数値の差異についての相関関係などは全く読み取れないし解明できません。

フェリチンは

82ng/mL で 前回の 57ng/mLから微増ですが、

1か月間、鉄キレート剤のジャドニュを今までの半分の360mgにした上での

25ng/mL増加です。

4単位輸血ではマシな数値なのかもしれません。

鉄活用余力のUIBCは205μg/dLから127μg/dLに減少。

ここは、100切ったらちょっと考えようかな・・・


主治医のセンセによると、

4単位2パックの輸血をするにも一気に血液量が増えるので

心臓に負担がかかる可能性もあり、

心臓が弱っている場合、2単位1パックずつしか輸血できないこともあって、

肺動脈性肺高血圧を併発している義姉さんは、ひょっとすると、これに当てはまってしまうかもしれない。

そうすると、2週にわけてとか2週ごとに2単位1パックずつとか?になることもあるらしい。


また、先日、突然貧血が進んで4単位2パックの輸血をした義母さんについても、

何か別の(腫瘍とか?)病気の疑いも持たなくてはならないって。

コレはちょっと心配なオハナシ・・・。うーん・・・。


でも、貧血の症状で許容はひとそれぞれで、数値だけで一概に輸血とはならないし、

量とかも当然勘案されるトコロ。


その上に、超希少難病の遺伝性鉄芽球性貧血・・・

一筋縄でいかない・・・


あと、看護師さんに「コロナってどうなんですか?」って聞いたら・・・

「めっちゃ増えてる」「検査したらほとんど陽性」ってのが、現状だそうですよ。

感染実態がきちんと周知されてもおらず、

感染予防のアナウンスもなく、

ただただ、医療機関はひっ迫、衰弱して行ってますよ!

そして、重症化リスクのある弱者は恐れおののいてますよ!

ほんと、どうにかしてくださいよ!


せめて、みんな、マスクはつけてホシイ。

心底思う。

うつさない為に。他者を思いやるために。

切に思う。

オネガイ!


それでは、また。


2023/08/08

駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた

本日、オシゴト前に、
7/20に申請してあった、
駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた。
受け取りは相方さんいなくても受け取れるので。
ワタシの身分証明書と受取案内の紙といままで使ってた標章を持参。
相方さんとの続柄を訊ねられ、
標章の使用注意を聞いて、
スムーズに受け取れた。
3年後の2026年(R8)8月7日までの有効期限となりました。
また、忘れないよう、スマホのカレンダーにもリマインドしとかなくちゃ。

2023/07/21

C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。

 C大病院受診80回目です。

京都はメチャ暑です。

盆地ナメてはいけません。

神戸は33℃でも、京都は39℃・・・(;´Д`)溶けそうです。


ちょっといつもより早めについたんだけど、

採血&輸血ルート確保に時間がかかっちゃいましたよ。

お昼ゴハンのために利き手である右手は空けておきたかったけれど、

左で2回失敗・・・

失敗して落ち込む看護師さん・・・

見てたらそりゃ言いますよ。

「右でも左でも、もう一番取りやすいとこでとってください!」

そして、右で1回失敗・・・

右、2回目、全部で4回目で何とか成功。

30分以上かかっちゃいました。

挑戦した一人目の看護師さんは、新人さんっぽくてチョイパニックっぽかった。

登場した中堅の看護師さん、(相方さんの採血)久しぶり!って

挑戦するも、失敗。凹んではった。

で、ベテラン看護師さん登場。

右での1回目、失敗するも、

輸血のためのクロスチェック用だけは確保して輸血部へ送る。

クロスチェックだけで1時間くらいかかるんで先に出しとくと輸血が遅れないという、

ベテランらしいナイス判断!

で、右2回目で成功、シリンジで抜き取って検査用のスピッツに赤い液体が移ってゆく。

相方さんの右手は封じられました。


相方さんの血管は、「見えない」「逃げる」「弱い」の3拍子なんで、

看護師さん達にとって難関なのかもしれない。

その上、「ひらべったい」らしく、針が入りにくいって・・・

これが毎月です。

毎回、今日はウマイコト行きますように!念じるしかありません。


これで、相方さんのお昼ゴハンは左手ワンハンドでの食事が午前9時台に決定。

今日はどうしましょうかね・・・


あと、なんやかんやあったっぽく、

看護師さんたちの処置室での確認作業が増えってるっぽい?

2パック4単位の輸血の相方さんだけ、

これまではみんなと同じ、藁半紙の輸血中のチェックシートだったのが、

青色のチェックシートに変わっている。

まぁ、きちんと細かくチェックしてもらえるのは患者にとってはイイコトかな。


で、2本目が始まる頃に、

いつものオイシイお弁当屋さんへ・・・

いつもは「おむすび弁当」と「豚汁」を買うところだけど、

右手が封じられ、オハシがもてない相方さんなので・・・

おむすび を 2つ と 串焼き鳥、あと新発売の コーン・クリームコロッケ

で、行ってみましょう!

全部手で食べれますので。

結果、コーン・クリームコロッケは冷めてるとイマイチ喜びが薄かった。

焼き鳥は冷めててもおいしかった!と。

ま、楽しんでもらえればヨシとしときましょう。


今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.2g/dL

前回予想の 7.1g/dL をはるかに下回っております。

このまま4週後受診にすると・・・

予想値は 5.7g/dL になりますが、

主治医も大丈夫だろうって言うのと、

ヤバそうだったら3週後でも輸血の血液ストックは病院にもあるから走ってきていいって言われたので、

次回は4週後としておく。一応。


あと、今回、

フェリチンが 57 ng/mL まで下がったんで、

これまで服用してきた鉄キレート剤(ジャドニュ)を720㎎から半分の360㎎にしてみることになった。

これまで、最高 1837.9 ng/mL まで(2018/01/22)だったのが、

2019/05/13に 236.3 ng/mL に下がったんで、

それまでジャドニュが720mg だったのを 360㎎ に減らして、

2019/09/30 に 236.7 ng/mL でほぼ横ばい傾向 なんで 服薬停止した。

その後、

2020/08/21 にフェリチン 837.3 ng/mL まで増加してきて、

ヘモグロビンの減少との相関もあるかもって、

11か月やめていた鉄キレート剤(ジャドニュ)1包360㎎ で服用再開、

翌月、2020/09/25から2包720㎎に戻っていて、それからはずっと2包720㎎だった。


今回は・・・

フェリチン 57ng/mL 

UIBC 205μg/dL 

なので、フェリチンが 60ng/mL を超え、500ng/mLに近づいたり、

UIBC が 正常範囲の 270μg/dL を大きく超えるようなことがあれば、

元に戻そうかな・・・って。

フェリチンとUIBC、ヘモグロビンと鉄キレートの相関はいまだ不明ですが・・・


鉄キレート材のジャドニュは、内臓に負担がかかるので、

そりゃできれば飲みたくはない。

でも、フェリチンも溜めたくないし、UIBCはきちんと確保したい。

フツーの「お悩み」ではありませんが。


ま、来月、様子を見てみるとしましょう。


※各血液検査結果記録は、血液検査結果 Since 2017/03/14 に記録中。

2023/07/20

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

 オシゴト前に、相方さんと駐車禁止除外指定車標章の更新申請をしてきました。

更新は2回目です。

今、もってる駐車禁止除外指定車標章の有効期限は2023年8月10日まで。


この、駐車禁止指定除外指定車標章の更新時期や取り扱いについて、

先日、兵庫県警察本部さんに電話で問い合わせたところ、

兵庫県では、「〇〇か月前から更新受付開始」とか言うのはなくて、

いつでも更新受付けてるらしい。

でも、有効期限は交付から3年間なので、

早く更新申請すると、新たな標章の有効期限が公布日から3年間になるので、

まぁまぁギリギリのところで申請しないと、有効期限が実質短くなってしまう。

申請から交付まではおよそ2~3週間とのことなので、

今持ってる標章の有効期限が8/10までなので、

逆算して今日(7/20)に申請することにした。

最大3週間なら8/10交付になる計算なので。


で、ちかくの警察署に行ったんだけど、

マスクしてる人としてない人が混在・・・

障がい者とかもくる施設で、混在してたら・・・

コレ、感染予防として全員マスクしてないのとあんまし変わらないと思うんだけどね。

こうゆーとこに弱者を守ろうってキモチがないことが現れるなぁって・・・

その上、ご多分に漏れず、行政庁舎は冷房が緩い・・・

貧血で体温調節とか代謝とかですら負担のかかる相方さんを

長時間そんなとこで放置するわけにもいきません。


で、受付開始の9時前に到着してたんで、

ギリギリまで車で待機。

9時直前に受付してそそくさと・・・

既に、ネットからダウンロードして入力・記入済みの申請書と

コピーした相方さんの身体障がい者手帳、

今持っている標章をわたして、

5分くらいで受付完了。


新しい標章は8/8に出来上がるとのこと。

受取は本人以外でも身分証明書があれば受け取れると。


前回の更新時は、

新型コロナで手帳の再認定が1年伸びてるのに、

ご存じなくて、ちょっとあったけど、今回はどうでしょうか?


それでは、また!