2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
N市民病院受診3回目です。
今回も10時の予約ですが、9時過ぎには到着。
それでもやはり10時過ぎに診察室に呼ばれて、
膝の確認。
予約順、結構どおりだったりするのかな。
膝はあれからあんまり腫れてはないものの、
5000歩くらい歩くとぼんやり違和感あるらしい。
寝たら治るっぽいけど。
エコーで見ながらヒアルロン酸注入。
エコーで見ても腫れはほとんどわからないくらいラシイ。
あと2回はヒアルロン酸注入する予定。
このまま腫れなければいいな。
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