2022/02/25

3回目の接種券と不安が少なくなる!? 接種案内届く。

 今朝、ポストを開けた相方さんから連絡があって、

新型コロナ3回目のワクチン接種券が神戸市から届いてたそうで。

その中には、これまでどおり、

接種にあたって注意が必要な人のリストに「血液疾患」「心臓疾患」が記載されている。

これまで2回のワクチン接種をC大病院のある、

京都の玉本なるみ市会議員さんと京都民医連さんの助力で「京都民医連中央病院」で

1回目は2021/07/032回目は2021/0724、に

医師の管理下とC大病院の主治医との連携で接種できたのですが、

今回は、3回目だから近所でも大丈夫かな?って思っていたのですが・・・

な・ん・と!!!!

これまで接種していただいてきた「京都民医連中央病院」から

3回目接種の案内お葉書が来ていて、

希望すれば3/5に接種していただけると!

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」を理解していただいたうえで、

三度安心な環境で接種できるではありませんか!

ありがたいです。


当然ですが、居住自治体の神戸市さんからは無のつぶてですが・・・


さらに、その接種予定日の前日には受診予約もあり、

輸血後での接種でさらに負担軽減の可能性もあるので、

相方さんと相談の上、返信ハガキに

3回目接種を「希望します」に〇をして本日返送してもらうことに。


リスクの大きさすらわからない超希少難病患者にとって、

こうした、少しでも不安が少なくなるような接種環境を作っていただけた

玉本なるみ京都市会議員さん、京都民医連のみなさん、本当に感謝です!



2022/02/04

C大病院受診61回目

 C大病院受診61回目です。


いつもどおり、採血&輸血のためのルート確保から。


ヘモグロビン濃度は、 6.8 g/dL

前回の予想値7.4g/dLより悪いっす。

前回の輸血後理論値は

11.0g/dL なので、 4週で 4.2 の減少となります。

前回は4週で3.6しか減ってなかったのに・・・生理があったせいでしょうか?

むむむぅ・・・

フェリチンは・・・

264から285に微増。

鉄活用余力指数であるUIBCは 105 から 135 に。

キモチ活用可能数が増えて。


当然、

次回4週後は2パック輸血しても

6.8 + 4(2パック輸血理論値) - 4.2 = 6.6 g/dL 予想となりますので。

今回も2パック4時間輸血コース。


だいたい1時間で相方さんは飽きてくるけどね。


主治医のセンセと新型コロナウイルスについてもお話してたんだけど

3度目のワクチン接種でもブレイクスルー感染が出てる上、

味覚・嗅覚障害、40度の高熱のお方も出てきてる。

ワクチン接種して抗体ができても、

はたしてどれくらいの抗体があれば発症しないのかも

個人差が大きいらしい。

つまりは、まだ何もわかってないような新型コロナウイルスってこと。

なのに、風邪みたいな扱いをマスコミでも流しているけど、

少なからず重症化(味覚・嗅覚障害や39度くらいの発熱は軽症から中等症らしい)するお方も激増中。

ただでさえヘモグロビンの少ない相方さんは肺がやられれば重篤化必至、

抵抗力も代謝も貧血で弱いんで恐怖でしかありません。

3回目ワクチンの接種券は2/21ころ発送されるらしいですが、

2回目を接種したのが2021/07/24なので

少なくとも7~8か月空くことになりますが・・・

ニュージーランドでは2回目から3か月後に3回目期間が短縮されたり、

基礎疾患持ちの方の扱いも前倒しされたりされてますが、

神戸市・日本では全然ワクチン供給が追いつかないようで・・・

こんなんでいいんだろうか・・・って思います。

諸外国を見てたらオミクロンのこともわかってたはずなのに、

何も対策しなかった結果、周回遅れ、手遅れが毎度のことで、

想定できるはずのことも想定外になってると思う。

庶民でできることはしてるのに、

「経済を回す」とか言って、

本来失われなくてもいい、「いのち」や「機会」がその犠牲になってる。

PCR検査の試薬すら枯渇して、検査もできないばかりか、

「みなし陽性」とか開始して、

軽ーく30%以上を超える陽性率、

これでは、感染実態も見えてこないから

抜本対策だって見えてこない。

全世界は感染実態把握のために陽性率3%以内におさめるために

PCR検査数を増強してきているのに・・・

これで世界最悪の感染状況にならないわけもない。

って思ってる。


毎日、ただでさえ何が起こるかもわからない、

予後不明な中、

余計な感染におびえる希少難病患者・家族のキモチ、

自公政権は理解してくれてるとは思えない。