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2025/04/04

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。


今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。


今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は2~3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・(前回の主治医さんは神戸市へ)

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。


なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。


今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL で、前回予想値 7.15g/dL より全然イイです。

減少値として 0.57g/dL/week なんて!昨年ちょっと #レブロジル 効きすぎちゃう?って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で 7.7g/dL、1回のみ推測値で 8.2g/dL となります。


そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から #レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」(1.33mg/kg)の投薬となりました。

#レブロジル はあと1段階「レベル2」(1.75mg/kg)まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位(1パック)の輸血もします。


あと、次回は処置室での採血&ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の #レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回(6週後)の #レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。


輸血と #レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。


処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「(兵庫県の)あの知事さんどうなんですか?

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか?」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。


シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と #レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

#レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。


会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。


今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。


#レブロジル( #ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0~0.95とかだったのが、0.56とか44%減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33% #レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか?

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか?

また、ここに書きますね。


それでは、また。

2025/03/14

C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券

C大病院受診102回目です。

今回も採血から。
相方さんが採血に回っている間に
ワタシはいつものパン屋さんへ。
相方さんご指名の「ジンジャーフランス」は売り切れの様で。
食パンなどを買って、採血室へ合流。
程なく採血終了した相方さんがでてくる。
体温、血圧、SpO2濃度なんかをセルフ測定して、紙に記入。
これ↑は処置室で渡すため。
ここから、血液検査データが出るまで1時間くらいかかる。
診察室前のベンチで足を延ばして待つ相方さん。
今回はシンドソウです。
「ナゾの膝に血が溜まる事件」のせいでしょうか?・・・
今回は恐らく、ヘモグロビン濃度は8g/dLは切っている想定。
やはり、8切ると、貧血症状は強まるようで。
1時間ちょっとで診察室に呼ばれる。

ヘモグロビン濃度が7.6g/dLと告げられる。
やはり・・・想定では7.8g/dLくらいまで下がってる可能性を見込んでましたが、
もう少し悪かった。
やはり膝に溜まってシンリンジで抜かれたのは、それなりに影響あった。

しばらくして全データがでてから、も一度診察室に呼ばれ、

UIBCは 111μg/dLで微増、
フェリチンも 485ng/mL で微増傾向継続。

処方箋をもらって、
先程の診察で既にレブロジルと2単位輸血の指示を処置室に出していただいてる様なんで、
処置室へ・・・、
どれくらいで輸血が来るかはまだわからないそうなんで、
処置室前で待機となる。

30分くらいたって、センセに付いている秘書さん?が改めて処置室に聞いてくれて、
まだ時間かかりそうなんで、昼食に出かけることにする。

今日は、ラーメン屋さんへ。
相方さんは、過去に、ラーメン屋さんに新商品で勝負を挑まれたことのある、
ラーメン好き?かもしれないお方です。
醤油ラーメンと餃子、ワタシはこってりラーメンと半チャーハン。

食べ終わる頃には、
輸血の準備完了のお知らせがアプリに。

処置室へ戻って、輸血準備。
看護師さんに「 #レブロジル 」投与の確認したら、??ってなってたので、
確認してもらって、投与準備も開始。
こういうとこ、こっちからも確認しとかないと、あれ?ってなってからじゃめんどくさいから。

ワタシはここからいつものシャルキュトリーへ。
試食で頂いた豚生ハムの罠に見事はまりながら、パンチェッタ、ソーセージもお買い物。

輸血開始と #レブロジル 投与のLINE通知を確認して、

前回同様、
アプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・
会計方法「現地払い」選んで・・・
新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、
特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで
アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。
自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、
薬局へ・・・

薬局、めっちゃ混んでて、アプリで処方箋送ってなかったら、
1時間半以上かかりそうだった。アブナイ。

お薬貰って処置室に帰る頃には輸血もほぼ終了間際。

帰路に就く。

帰りに、例の、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」について、
最寄りの区役所には申請書置いてあるって電話で聞いていたので、
区役所によって、福祉窓口で尋ねてみる。
いきなり「??????」って窓口の担当さん。
どうやらその存在すら聞き始めラシイ。

区役所の窓口の人にすら周知されてない制度?なんなんでしょう?
どうやら、これまで窓口で質問されたこともないようです。
事情を話すも、結局、制度説明のリーフとかも存在しないようです。

とある筋から聞いたのは、
「申請が市役所となっているのは本人確認のためというのが理由の模様。
状況について当事者から直接聞いたうえで申請書を書いてもらうようにしているとのこと。
ただし、初回のみ。
残念なことに不正利用が確認されているようで、
こういう取り扱いとなっている模様。」と。

えっとですね、
障がい者って、移動とか困難な方も多く、情報弱者になりがちなんですよね?
それなのに、遠方の市役所まで来い!と?
で、制度の情報は電話で問い合わせないと存在も含めて教えない!と?
チョットおかしな制度ですね?

区役所の窓口で申請相談実績が皆無ということは、
利用者も少数でしょうに、不正利用ガーって?
で、制度自体を知らない人にもだから教えてやらん!って?
不正利用する人はワルイですが、だからって、その他の障がい者も不正利用目的かもしれないからって?
中々フザケたオハナシだと思うんですけどね?

区役所では、いちおう、
制度の周知と申請手続きの案内や区役所でできる様な改善をおねがいした。
制度があっても利用少なかったら制度として存在意義もないと思うんですけどねぇ。
みなさん、どう思います?

あ、あと、子ども用のホクナリンテープ品薄だそうで。
ジェネリックが一切入ってこないって薬剤師さんが言ってましたよ。
なんで、そんな薬足らないとかいう国になってしまったんでしょうか???

いろいろ変な国になったもんです。

次回の受診はもう新たな主治医。4人目さんとなる。
大学病院だと2~3年にはセンセ移動してしまう。
さみしいし、またイチから信頼関係築くことにもなる。
結構、難あるよね。

それではまた。




2025/02/21

C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト

 C大病院受診101回目です。


今回は、いつもと違って、

まず採血室で採血して、ヘモグロビン濃度を確認してから輸血の有無を決定する予定。

なので、相方さんは採血室へ・・・


ここはいつも大勢が採血待ち。

相方さんはB-251番。

9時過ぎで既に251人・・・いったい一日何人の採血をしているんだろうか・・・

いつものパン屋で食パンを確保(ジンジャーフランスは既に売り切れ)して

採血室前の相方さんに合流。

程なく、採血室内に呼ばれるB-251番さん。

5分程度で採血室から出てくる相方さん。


なんでも、よどみも躊躇もなく

「見えない・逃げる・細い」相方さんの血管を捕まえて

あっという間に採血完了したそうで。

その上、カイロで温めてきたことも評価してくれる。

気も回るプロの看護師さんだったそうで・・・スゴイ。


ここからは検査結果まち。

1時間くらいかかるかな。

で、

10時半過ぎに血液内科の受付で診察段取り確認したら、

まもなく呼ばれて・・・

ヘモグロビン濃度、

な・ん・と!

8.4g/dL!

前回の

3回平均予測値 7.75g/dL や

3週間1回での計算予測 8.1g/dL をさらに上回っています。

上振れ、3回平均なら 0.65g/dL、1回計算予測では 0.3g/dL です!

センセに聞いたところ、2回目3回目の方が効果が上がる場合があるとのことで、

いわゆる、「ブースター効果」みたい。

次回3週後の3回平均予測は 7.88g/dL、

2回平均予測は 8.15g/dL

1回での予測計算は 8.3g/dL 

となります。

なにせよ、

前回の1週あたりのヘモグロビン減少値が 0.8g/dL、

今回は 0.7g/dL・・・

1週あたりの減少値はこれまでは

最大1.26g/dLでだいたい0.9~1.2の間をウロウロしてたことを考えると、

0.7g/dL とかありえない良い数字。

確実に効いている! #レブロジル

センセの受け持つ患者さんの中でも効いてるほうラシイ。

義姉さんは既に最大レベルの投与ラシイけど、

ここまでの数値は叩き出していない。


あ、でも、今回も2単位(1パック)の輸血はしますよ。

もし、輸血しなかったときの

3週後予測値が

3回平均なら 5.88g/dL

1回のみ計算予測なら 6.3g/dL 

になってしまうんで。

センセは8以上あるのに輸血するとセンセが怒られるかもしれないってゆってはったけど、

3週後の予測値が良くても6台なのでお願いして輸血してもらうことに。

ワタシ、ずっと、これまで数値を記録分析してきたから。


あと、今は「レベル0」の1.0mg/kg投与だけど、

今後様子を見て、相方さんも投与レベルを上げて

輸血をしなくてもいいようにすることは可能ってセンセがゆってはった。

そうか、そんなこと、できるの!

「輸血依存からの脱却」デスネ。

コレ、スゴイ。


でも、

UIBCは 99μg/dL で相変わらず正常値の半分くらい、

フェリチンも 435ng/mL で微増継続・・・

ココ、どうにかならないかな・・・


診察終わって、

処置室へレブロジルの処方指示を持ってゆく。

輸血もあること伝えて、

準備に1時間くらいかかるから食事でもしてきてって看護師さんに言われて、

病院前のお蕎麦屋さんへ。

二人で天ざるを食べて戻る。

一緒にゴハン食べれるのも、 #レブロジル のお陰。

コロナ以後のこれまでは、輸血4時間で処置室での付き添いは禁止されているため、

お弁当を差し入れるだけだった。

患者のQOL、アガッテマス。


もどって程なく、相方さんのスマホアプリが処置室内へと案内を知らせて、輸血準備へ。

ワタシは、いつものいつものシャルキュトリーへ。

これまでは4週毎の通院だったのが、3週毎になっているので、少し購入量を減らさないと、

家計予算オーバーになるので、今回は少なめ。


戻る途中で、「レブロジル打つよ」って相方さんからLINE。

輸血しながら打つそうです。

時短ですか?

そういうことも可能だったのね。


処置室に戻って、今度は、会計へ・・・

まず、スマホアプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・

会計方法「現地払い」選んで・・・

新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、

特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで

アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。

自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、

薬局へ・・・

処方箋もアプリから薬局へ送信済みなので、

ここでも待ち時間が短縮される。

お薬受け取って、自己負担上限額管理票の記載済みを確認したら、

処置室へ戻っていく。

輸血もまもなく完了しそう。

程なく輸血完了して、

帰路に就く・・・

なんと、まだ14時前!

メッチャ時短です。

すべて #レブロジル ( #ルスパテルセプト )の効果です!


こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった。

今後もまたここに書きますね。

それでは、また。




2025/01/31

C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

 C大病院受診100回目です。


相方さんはいつもどおり、採血&ルート確保から。

その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って

処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。

4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、

横にならなくても問題ない相方さん。

前回時のヘモグロビン濃度予測値は7.83g/dLなので、

6台に突入してないときはマシな模様。


今回は、一応2単位(1パック)のみの輸血オーダーとなっており、

ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位(1パック)オーダーとなるが、

恐らく追加オーダーはないと思う。


輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ

ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。


戻る途中で相方さんからLINEがきて、

な、な、な、なんと!

ヘモグロビン濃度8.5g/dL と!

4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ!

1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません!

効いてる? #レブロジル ( #ルスパテルセプト ) 

予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。

効いてるとしか思えません。

つまり、0.5g/dL分は #レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの?

(※注 : ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。)

それも、1回目の注射で!

#レブロジル は、1回目、2回目(3週後)は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、

同一用量を2回(6週間)以上連続投与した後に、

十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合

3回目(6週後)から用量を「レベル1」1.33mg/kg、

さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。

逆に赤血球輸血を受けていない状態で、

ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は

3回目(6週後)から減量するらしく

「レベル-1」0.8mg/kg

「レベル−2」0.6mg/kg

「レベル−3」0.45mg/kg

「レベル−4」投与中止

と段階で減らしても行くらしい。

※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222

ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。

この

「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、

どれくらい?なんでしょう???

次回センセに聞いてみるかな。


しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、

新薬の効果に驚嘆するばかり。

(↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。)


センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。

効いてるんですかねぇ・・・」と。


次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、

採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。

因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、

この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、

8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。

いったいどうなるんでしょうか?


旧ツイッターにも #レブロジル について、

効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・

驚愕です。


でも、UIBCは70μg/dLで微減してるし、

フェリチンは409ng/mLで微増。

難解です。

これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。


驚愕効果?の #レブロジル ですが、

お値段も驚愕ですので、

今月2回の通院&処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。

特定医療費(指定難病)が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。


で、

自公政権さんが、

医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、

2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、

ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、

コレ、マジでヤバイです。

難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ?

簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。

ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい (change.orgさんのページ)

お願いします。

生きる権利、これ以上奪われないように。

お願いいたします。


しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、

強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか?


あと、100回目、8年の通院、4単位(2パック)の輸血を4週毎にしてきて、

C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、

今回は、13時過ぎには会計も終わって、

病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、

14時前には病院を出て・・・って5時間程度に!

輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。

#レブロジル スゴイです。

次回、どうなるでしょう?


それではまた。


2025/01/10

C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。

 C大病院受診99回目です。

病院に着くなり吹き付け始める雪。

あっという間に周囲を白く塗り変えてゆく。

ぶわーってカンジで。

冬真っ盛りの京都です。


いつもどおり、採血&ルート確保から。

超絶ベテラン看護師さんが、

まるで何事もなかったかのように

ささささっと血管を捕まえて完了。

やっぱり場数がモノを言うんでしょうか?


いつものパン屋さんで、

相方さんの大好物のジンジャーフランスを買って戻ると、

処置室の廊下のベンチで休む相方さん。

そんなに患者来てないみたいなのに、

処置室だけは大繁盛?

処置室で輸血を待たせてもらえないくらい。

待つこと1時間、輸血準備ができたと処置室に呼ばれて輸血開始。


その間に、今後なるであろう、3週毎の受診日程変更に合わせるべく、

受付へ婦人科の予約変更をお願いしに行く。

なんだかデジタル化とかもイロイロあるらしく、

4月の空きがあるものの、半年以上受診期間が空くと予約勝手に入れられなく、

婦人科でOKかどうか聞いてきて、OKだったらこの紙にサインもらってきてほしいと言われ、婦人科へ

婦人科でまたもや3週毎の受診になる旨と受付で言われたことを付け足して伝える。

看護師さんに聞くので待つように言われ待っていると、看護師さんが「こちらで予約を入れます」と。

丁寧にお礼を言って、数歩歩きだして、

「コレ、受付に伝えるのか?このまま完了でいいのか?」

と看護師さんに聞き返そうって思った時には既に看護師さんの姿は消えてる。

そりゃそうです。大病院、看護師さん手薄でお忙しい。一瞬で持ち場へ戻られる。

ちゃんと訊かないワタシがアカン。

悩みながら受付へ再度。

先ほどの方は窓口におられず、

当然、流れをまたイチからお話して、

程なくさっきの方がやってきて、

予約画面を確認して・・・

「もう予約入ってますね」って。

看護師さん、オシゴトハヤイっす。

これで予約変更完了です。


相方さんは11時半すぎに2本目突入。


いつものシャルキュトリーでお買い物。

相方さん絶賛のコンフィが売り切れ。

月末に再来院するときには間に合いそうだとオーナーさん。

お願いします!


これまたいつものお弁当屋さんで「おむすび弁当+本日の汁物」を買って処置室に戻る。

汁物温かいし、ダシ効いてるからめっちゃウマいお弁当。

相方さんのお昼が終わったトコでワタシも近場のラーメン屋さんへ。

輸血時間は1本1.5時間余くらいだから・・・って考えながらすすってると、

相方さんから「看護師さんが勘違いして輸血スピード遅くなってた。

直してもらった。あと1時間くらいかかる」とLINEが来る。

突然、スキマでの短時間食事がそうでもなくなる。

なのでゆっくり処置室に戻っていく。


処置室の相方さん、診察してからレブロジル打つかどうか決めるらしいと。

体調的な問題ないことを確認する必要があるんだろうな。


輸血終わって、診察待ち。

いつもなら、診察が一番最後なんで、「あと少しで帰れるモード」になるトコですが、

今回から、レブロジルの投薬開始するんで、ソワソワします。

皮下注射です。

15分くらい待ったとこで、呼び出し機が震えて、診察室へ。

今回のヘモグロビン濃度は

6.9g/dL

前回受診時の予想値も6.9g/dLだったんでピタリ賞です。

フェリチンは 399ng/mL なぜか微減。

UIBCは 73μg/dL こちらも減少。

なんででしょう?


で、


レブロジル投薬を確認して、診察終了。

もいちど処置室に戻って、看護師さんにセンセからもらった「処方せんみたいなヤツ」を渡して、

調剤してもらう。15分かかるラシイ。


そして・・・

処置室に呼ばれ、

バイアルからシリンジに移されているレブロジルが登場。

まぁまぁの量ですよ。

左腕の後ろっ側に注射。

1分くらいはかかったでしょうか?

一気に入れると痛いらしいのでゆっくり入れていくらしい。

横で見てるだけでミゾミゾします。

価格にして55万円。ソコもミゾミゾします。


今回も4単位(2パック)輸血して、

レブロジル開始したんで、

これからは3週ごとにレブロジルを投薬していきます。


で、3週後のヘモグロビン予測濃度は

7.83g/dLとなります。


もしかしたら、輸血2単位(1本)で済むかもしれません。

そしたら2時間近く時短します。


会計が出来るまでに、

相方さんのスマホとワタシのスマホ、

相方さんの身障者手帳をもって、受付へ。

例の予約とか受診とかのシステムデジタル化で

スマホアプリだと予約変更とかラクらしく、

相方さんのスマホとワタシのスマホ両方で共有できるらしいので。

受付の方も最近アップデートされたらしくわからないとこもあるらしく、

奥の方から担当さんと呼ばれる若い方が登場し、

シャキシャキと操作を進めていく。

なんとかかんとか、患者情報登録や共有設定も完了し、

来院受付も処方箋FAXもアプリでできるらしい。

次回、ちゃんとできるだろうか・・・

説明の紙、忘れないように!


会計支払い機へ診察券をかざしてお支払い開始。

総医療費 620,130円という記載に震える。

続いて、薬局、総医療費36,250円。

合計で、656,380円!

コレ、マイナカード保険証でエラーとかトラブルで10割とかになったら・・・ねぇ?

震えるでしょ。

で、3週毎なんで、月に2回とかもあったら?1,312,760円ですよ

もう噴くでしょ。

ココ、マイナカード保険証なんて絶対にデキナイ重要なトコ。



C大病院を出るころには晴天。

日光が射してるだけで、気温も5度くらいなのに「あたたかい」って感じてしまうのは、

朝、マイナス3度だったせいでしょうか?

感度がアホになってるんでしょうか?


新薬が効いてくれることを願って、またね。


2024/12/13

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!

 C大病院受診98回目です。

紅葉で鮮やかな木々に彩られている京都、目に沁みます。

さて、今回もいつも通り採血&ルート確保から


いつも楽しみにしているパン屋さん、

今日はジンジャーフランス、2つありました。

食パンとバゲット、今回はシュトーレンも。

クリスマスシーズンのヤツ。


逃げる、細い、

採血は相変わらず看護師さんにとって難易度高い相方さん。

看護師さん、交代してやっと確保。

迷いのない刺入で。

看護師さん数か月前までは迷いもあったのに、成長を感じるトコです。


今回のヘモグロビン濃度は、

7.0g/dL、

前回予想値 6.5g/dL より良くて、ホッとする。

鉄活用余力のUIBCは、

なんだかメッチャ増えてて111μg/dL

今年(2024)5月以来の100overです。

ここ、貯鉄増える遺伝性鉄芽球性貧血では重要なトコ!

で、

フェリチンは

411ng/mL

400台に増えてきちゃってます(;´Д`)

これはヨロシクありません。

むむむむ・・・


この間、6月から義姉さんがルスパテルセプト(レブロジル)をトライしてて、

半年くらい経って、効果が表れているっぽいこともあって、

センセに次回からの投薬をお願いした。

現在、4週毎4単位の輸血と1日360mgの鉄キレート材服薬をしているのを、

次回、4週後は4単位の輸血とレブロジル(ルスパテルセプト)を1.0mg/kg注射することになる。

その後は、3週間ごとにレブロジル(ルスパテルセプト)注射と4単位輸血をオーダーしておいて、

ヘモグロビン濃度を見て、場合によっては2単位(1パック)だけ輸血して

2単位(1パック)はキャンセルすることも可能らしい。

そんなこと出来るのね。

輸血は使わなかったら次の人に回せるらしい・・・


で、

このレブロジルがうまく効けば・・・

ひとまず輸血が2単位で済む=輸血時間が2時間程度短縮できる。

そして、輸血が半分になるので、フェリチン増加速度が抑えられる。

正常な赤血球造血ができれば、さらに鉄活用もできるので、

鉄活用余力であるUIBCが回復できれば、フェリチンの活用もできる、

ひょっとしたら、鉄キレート材をやめられるかもしれない。

ということになります。

でもタブン、2単位の輸血は必須になる模様。

2単位程度の造血作用があるみたいなんで。


で、お値段・・・スゴイ。


QOL上がるなら・・・って思ってトライ!


通院(受診)も4週毎から3週毎に短縮するので、通院回数は増えるのですが・・・


QOLが上がるなら!って思ってトライ!


そんなこんなで、

お昼ゴハンは、

いつものお弁当屋さんで「天然ぶりの漬け丼」がありましたんで、

フンパツ

本日の汁物を付けて。

喜んでもらえてヨカッタ。


年末にムスメっこが帰ってくるようなんで、

これまた楽しみのシャルキュトリーでちょっと多めのお買い物。

パンチェッタでカルボナーラとか

ソーセージでチーズフォンデュとか・・・


次回、1月から開始するレブロジル(ルスパテルセプト)のことも書いていきますね。

それでは、また。

あ、本年もお世話になりました。

来年もよろしくお願いいたします。

みなさまにステキな日々が訪れますように。

それでは。

2024/11/15

C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。

 C大病院受診97回目です。

京都もまだ暑い。

ワタシタチにとっては半袖で充分な11月中旬・・・

ダウンジャケット羽織ってる人、短パンの人、

ゴチャゴチャ季節の世界はなんでですか?


いつもどおり、

相方さんは採血&ルート確保から。

混雑してる処置室、

輸血開始まで1時間くらい、処置室の外で待たされる。

ようやく輸血とベッドが準備され、ご案内。


お昼はいつものおにぎり弁当と豚汁。

ちょっと食欲ないかもって相方さん。

やっぱ、おそばにした方がよかったかも・・・


診察では、初めて検査したグリコアルブミンが14.6%でいちおう正常範囲内だと。

ちょっと安心。

極度の貧血ではHbA1cは高く出てしまうので、

糖尿病指標には使えないので、グリコアルブミンを見てもらった。


しかし・・・

今回のヘモグロビン濃度は

6.7g/dL!

2023年7月以来の1か月減少量1.125です。

予想値が7.45g/dLだったので、ショック!

次回4週後の予想値は、6.5g/dL となります。

鉄活用余力のUIBCは前回から横ばいの91μg/dL、

フェリチンも横ばいで342ng/mL

こちらはまだ安心材料。


久々に、同じ受診日に重なった、義姉さん、

なんかルスパテルセプト(レブロジル)の効果が少し出始めたらしく、

3週でのヘモグロビン減少値が少しマシなラシイ。

3週で2単位輸血して、7.6g/dLくらいあったらしい。

こちらも効果がもっと現れればウレシイとこ。


今週は兵庫県知事選挙。

パワハラ・オネダリのサイトウさんは困るし、

尼崎をパソナに売り渡してUSBで市民の個人情報流失させた、イナムラさんも願い下げ。

ましてや、パソナ島(ってうちでは呼んでます。旧淡路島)の首長さんがお揃いでイナムラさん支持表明で震えるし。

ということで、オオサワさん、一択。

「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」の利用期限が今年の12月までだったんで、

更新がてら区役所に寄って、期日前投票を済ませてきた。


いつでも、Betterではなく、Bestを目指す、ねこばいくです。


それでは、また。



2024/10/18

C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。

 C大病院受診96回目です。

いつもどおり、採血&輸血ルート確保から。

ベテラン看護師さん、なんの躊躇もなく、

一発で血管を確保。

サスガです。

今日は混雑してるらしく、

処置室で休ませてはもらえず・・・

(オイシイぱん屋さんに行って戻ってきたら・・・)

処置室前ベンチで体を休める相方さん。


ワタシはその間に、

例の、

保険証確認コーナーへ並びに行く。

従来の保険証の列はまぁまぁ並んでいて列がのびてるけど、

マイナ保険証コーナーにはだぁれも並んでいない・・・

※だぁれもマイナ保険証にしてないので並びさえしない。

結果、単に並ぶ窓口が増えてるだけ。

患者にとっては手間と迷惑が増えたに過ぎない。

これまでどおりの方が利便性高いんですけどね?

自公政権のこと恨みますよ。

病院にくるのは体調に問題あるわけで、

なのに、作業や負担ふやす政策って、

イヤガラセですか?

虐待ですか?


しばらくして(輸血準備ができたので)、ようやく処置室内へ・・・

ちょっといつもより遅めのスケジュール進行。

2本目が12時10分ごろ開始、

相方さんのお昼ゴハン、いつものお弁当。

これまでは、「おにぎり弁当」+「今日の汁物(豚汁)」で

1,000円(税込)でしたが・・・

30円、値上がりしてましたよ。

じわりじわり・・・

インフレですよ。

そのうえ、お弁当屋さんの周囲にあったお店、

いくつか空きテナントになってます。

不況でインフレ・・・この国、ダイジョウブですか?


ヘモグロビン濃度は、

7.2g/dL

前回予測値7.05g/dLよりチョイいい。

鉄活用余力UIBCは 91μg/dL

フェリチンは 

351ng/mL で微増傾向継続。


そういえば、義母さんが別の病院で罹ってるんだけど、

その担当医は「フェリチン1500ng/mLを超えないと鉄キレート始めない」って言ってるらしく、

センセに尋ねてみたけど、やっぱりフェリチン1000ng/mLが開始目安なのは変わってない。でも1500ng/mLまでひっぱったからと言って極端に手遅れになるとかはないらしい。


あと血液検査結果で、

溶血項目が 1+ に初めてなってた(帰宅後気づいた)

次回質問してみよう。


次回4週後のヘモグロビン濃度予測値は

7.45g/dL、

5週だと 6.51g/dL、

7g/dLを切ると、相方さんシンドイらしいので、

4週後の予約としておく。

センセからも次回7.5g/dL以上あったら5週空けることを考えてもいいと。


病院は未だコロナ禍終わらず、

デカデカと新しい「マスク着用」「せき、熱のある人は必ず申し出てください」ってハリガミ。

社会がコロナを忘れても、無くなりせん、コロナ禍。


病院前のいつもの薬局で処方箋を出してお薬もらうんだけど、

鉄キレート材が4包足りなくて、来週に郵送で送ってくると。

当然、郵送料は薬局さんもちとなるんだけど、

コレって、どおなん?って都度思う。

ま、どこにでもいつでもあるお薬でもなく、

ジェネリックでも高額なんですけどね。


希少難病だったりすると、

世の中の不条理なんかが実生活に顕にあらわれる。

結局、この国は弱者にしわ寄せをしている。

いつもそう感じる。


そういえば、

「潰瘍性大腸炎」が患者数増えて、

指定難病から外れそうだって報道があったけど、

そもそも、難病医療費助成制度は

「研究」が目的、

「データ集め」が目的だということが問題で、

罹患数が増えればデータ収集・研究は楽になるので、

除外されるしくみ。

でも、そのデータも真ん中だけしか取れないので研究も進むわけがない。

研究が進まない理由は、重度障がい者医療費助成と軽度の除外。

つまり、ちっとも難病患者のためなんかじゃない制度だ。

そこが、根本問題なんだけど、この↑報道でも、

そこには全く触れてない。

こういう片手落ちみたいな報道、

逆に差別や混乱を助長するとおもうんだよね。

取材するならきちんとトコトンやっていのちや弱者を救ってホシイ。

頼むよ、マジで。



なんか、選挙ですが、

弱者を虐げ格差を広げる自民党、

弱者の味方のフリして実はさらなる奈落へ突き落す公明党、

自民党になりたい国民民主党、

魑魅魍魎のような維新、

そして、国民の願いである野党共闘を拒むような某党、

そんなとこは支持できない。

すべての難病を疾患の軽重度を問わず医療費助成してくれて、

難病手帳を実現してくれそうな政党、そんなとこを支持します。


それでは。またね。





2024/09/20

C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。

 C大病院受診95回目です。

お盆超えて9月後半もまだ猛烈な暑さの京都。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保。

今日はいつもより少し遅い時間。

すでに病院内は混雑気味。

処置室内でのつきそいができず、

処置室の外で待つのもすっかりスタンダード。

2022年7月から処置室のつきそい禁止が始まって

2年以上になります。

いったいいつになったら「平常時」が戻ってくるのでしょうか?

院内のあちこちに貼られているマスク勧奨のハリガミも

もはや退色してきていたり・・・


そんで、処置室前で壮大な(ほとんど1日中)暇つぶしをするワタシの横で、

なにやら尋常じゃなく寒がる患者さん。

骨髄移植後に入退院繰り返して体力・筋力落ちていて、

寒いらしい・・・

タシカ、相方さん、血管採りやすくするために、低温カイロ、持ってるはず。

相方さんの了解をもらっておすそ分け。

できることはやる。できることがないか探す。

困っている人に対しても。

ワタシや相方さんが困っているときに、たすけてもらえればウレシイし。


で、相方さんのお昼ゴハンは、

限定4品の「鮪の漬け丼」と「今日の汁物」

みるからにウマソウ。

後で感想聞いたら、

スライスしたスダチがのっていてそれもとっても嬉しかったそうで。

シンドイ通院、楽しい事ないとね。


今回のヘモグロビン濃度は

7.1g/dL

次回予想(2か月参考)は・・・7.05g/dLとなります。

2か月連続で1週の理論減少値が1.0を割って0.9。

鉄活用余力のUIBCは 84μg/dL

フェリチンは 349ng/mL

ちょっとフェリチン増加傾向・・・


次回は10月。秋、来てるんでしょうか?

それから、

兵庫県の知事、どうなってるんでしょうか?

いのちやひとの思いを軽んじる知事さん、イラナイと思います。

ってゆうか、オネダリ・ワガママって迷惑しかないです。

自分のことは後回し、いつも県民のことが先!って方に知事してほしいです。

あと、

個人情報漏洩やオネダリ知事に憑りついてきた維新は魑魅魍魎だと昔から思ってるんで、

だれか、せめて大阪に封じ込めておいてほしいです。


それではまた。


2024/08/23

C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・

 C大病院受診94回目です。

京都は神戸より6~7度も温度が高い。

(@_@;)

灼熱です。盆地の脅威です。


久々の5週空けての受診。

ちょっといつもより遅れて病院に到着。

相方さんは、採血&ルート確保へ、

ワタシは、いつものパン屋さん(9時半には売り切れ閉店になる)へ・・・

あいにく、パン屋さん、お盆休業のハリガミが・・・

(T_T)・・・・

しょうがありません。

あとで前にみつけたベーグル屋さんにでも行きましょう。


軽く凹んで

処置室の相方さんと合流すると、

既に採血&ルート確保完了、一発でできたそうで。


11時30分過ぎに、ベーグル屋さんを覗いて、

ベーグル、バゲット、食パンを購入。

その足で、相方さんのお弁当を買いにいつものお弁当屋さん、柿沼さん。

おにぎり弁当と今日の汁物(具だくさん豚汁)を買って、

処置室へ戻り、

2本目の輸血は始まったところで、相方さんのお昼ゴハン。


そういえば、看護師さん、セットしなきゃいけないタイマーセットしてなくて、

1本目が終わりそうだったから声掛けたら、

外で待っていてくださいとか言われたけど、

輸血最後までいっちゃうと、気泡を自動で検知して止まるけど、

そうなると、一本目で使っている輸血ラインを2本目の時に使えず、

無駄にラインをもう一本使わなきゃなる上に、

1本目のラインに残った輸血は廃棄されることになる。

貴重な献血から生まれる輸血が。

そうゆうのは避けたい。

だから、声かけてるんだけど・・・ね?


ヘモグロビン濃度は 6.7g/dL

5週空けての。

前回予測値 6.2g/dL よりもイイです。

UIBCは 76μg/dL、ちょっと下がってきた?

フェリチンは 259ng/mL で横ばい。


次回は4週後で、

ヘモグロビン濃度予想値は

6.8g/dL となります。

 

どうも、6g/dL台に突入すると、夜眠れない相方さん。

今日からまた寝れるといいな。


これまで鉄キレート材が

『ジャドニュ顆粒分包360mg』(ノバルティス ファーマ)だったけど、

ジェネリックが出てきて、

『デフェラシロクス顆粒分包360mg』(サンド)ってヤツになった。

およそ1か月薬価で34,950円くらい安くなった。

でも、今回の受診と処方薬で10割なら10万越えは今まで通り。


それと、

今回、

会計に回った際、

『次回から会計前に「保険証確認コーナー」に行ってください』と告げられる。

マイナンバーカードのせいです。

マイナ保険証のせいです。

これまで、

再来受付機で受付

採血受付でスピッツ(試験管)もらう

処置室で採血&輸血ルート確保

およそ1時間後輸血開始

およそ3時間半程度で輸血2パック終了

20分くらいで診察へ

長くて10分程度で診察終了

機械で終了会計受付

処方箋送信機で処方箋を薬局へ送信

5分程度で呼びだし機が鳴って会計(※)に並ぶ

5~10分程度で会計確認終了

10分程度で呼びだし機が鳴り、ATMみたいな会計機で会計支払い

って流れだった。


この、会計計算(※)の前に保険証確認コーナーが割り込んでくることになる。

病院に来ている人は、大概病人だ。

その病人が上記のような

今でも大冒険をしている上に、

「もう一か所、並べ!」と?

これは、マイナ保険証であってもなくてもデス。

さらなるハードル追加ですか!

さらなる苦労を追加ですか!

ナニ考えてんですか?

今すぐ、 #マイナンバーカードは廃止してください!

#保険証は残してください!

百害あって一利なしです。

マイナの本人確認とか、病人に変わって会計まわる時も障壁以外の何物でもありません。

弱者にさらなる苦労を強いるとか、この国、狂ってるでしょ?

いいかげんにしてくださいよ。

便利になるどころか、手間も苦労も費用も増えてますよ。

そんなの合理化でもデジタルでもないよ。

今すぐ、やめてください!


・・・

ほんと、腹立たしい。

それでは、またね。




2024/07/19

C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。

 C大病院受診93回目です。

すっかり夏。

京都は盆地効果もあって風までアツイ。


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

処置室は落ち着きなく、看護師さんたちは右往左往。


ヘモグロビン濃度は

7.2g/dL

前回予測値7.7g/dLよりは低いものの、マシなほう。

やはり、夏になると減少速度が戻ってくるのかな?

4週後予測値は、7.25g/dLですが、

センセと相談して、たぶん大丈夫だろうって5週空けてみることに。

因みに5週後予測値は、6.26g/dL。

ギリかも・・・って感じですが、主治医の意見を聞きましょう。

どうせ、このまま4週サイクルで行くと、年末年始に引っかかってしまうのもあるので。


フェリチンは、258ng/mL でほぼ横ばい。

UIBCも 96μg/dL で横ばい。

5週、イケそうな気もする。


今日はお昼のお弁当に鱧のお寿司を添えてみたが、

ま、季節モノってことで、メチャ旨とはいかなかったようだけど。

喜んではもらえたようで、ま、よかった。


前回からレブロジルの投与をはじめた義姉さんは、

先週に2回目の接種をしたとのことですが、

まだ、顕著な変化は見られない。

3か月くらいしてから効果が現れるって予想らしい。


相方さんは2本の輸血で3時間~4時間程度かかるんで、

それが1本になれば、時短で1.5時間~2時間で済むかもしれない。

そう思うと、ちょっと期待。


あと、奈良県立医科大学病院で、

備蓄・緊急投与が可能な人工赤血球製剤の製造研究がすすめられていて、

血液型問題や保存備蓄問題を解決できそうな研究がニュースになってた。

献血不足による問題やへき地医療に大きく寄与しそうだということと、

血液型を問わないあたりも、輸血依存患者としてはちょいと期待するところ。

多少ではあるけど、鉄分の輸血による過剰も少しは減るかもしれない。


今日は、いきつけのパン屋さんが臨時休業だったので、

近くで見つけたベーグル屋さんでベーグルなんかを調達して、

いつものシャルキュトリーでソーセージやパンチェッタも。


少しでも喜びのある通院になれば。


晩御飯は、ケンタッキーとベーグルで。


そういえば、センセが

新型コロナの感染拡大と

何やら変なウイルス性肺炎で

入院する血液内科の患者さんが増えているって言ってた。

これまた、きをつけなきゃデス。


街ではすっかりマスク着用率が落ちていますが、

このまま新型コロナもウイルス性肺炎も増えていったら・・・って危惧するトコ。

政府はちっともマスク着用勧奨してくれませんので。

因みにC大病院は院内不織布マスク着用義務です。

当然です。


ねこばいくは、マスク着用は「相手への思いやり」だと思っています。

「万が一にもあなたにはうつしたくありませんヨ」って意思表明だと思っています。

そういった他者への思いやりに溢れる世界に、どうかなりますように。


それでは。


2024/06/22

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!

 C大病院受診92回目です。

京都は湿度がモノスゴク・・・

蒸しあがりそう・・・


いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。


アロハシャツを羽織ってレキシの袴Tシャツ、麦わらを被っていますが、

超希少難病で超貧血で月に一度の輸血を受けに通院する相方さんです。


輸血中はTシャツ姿です。


1本目輸血中に、

超絶久しぶりの義姉さんが処置室にやってくる。

義姉さんは3週毎通院なんで、公倍数のところで一緒にはなる計算ですが、


今年の1月5日に通院で会ったっきり、半年ぶりくらいです。


で、


義姉さんは、今回、

造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始するらしい、

義姉さんと相方さんの主治医は違うセンセで、

義姉さんは、糖尿病と肺動脈性肺高血圧症を遺伝性鉄芽球性貧血から併発させており、

肺高血圧症の影響で一度に輸血できる輸血量が2単位に制限されているので、

3週毎2単位輸血しても、6代+2=で8g/dL程度のヘモグロビン濃度にしかなりません。

そこで、2020年8月、C大病院42回目受診の際に尋ねていた、

「ルスパテルセプト(レブロジル)」

(当時、FDA(米国食品医薬品局)承認時は"ラスパテルセプト"と表記されていた)

が、

日本でも2022年9月に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、

なにやら、

戦争とかの影響で近々迄入荷できなかったらしく、

大方指定から2年弱で使用開始にこぎつけたらしい。

記事:2024年1月18日、赤血球成熟促進薬ルスパテルセプト(遺伝子組換え)

(商品名レブロジル皮下注用25mg、同皮下注用75mg)の製造販売が承認

記事:医療用医薬品 : レブロジル

記事:骨髄異形成症候群(MDS)に伴う貧血の治療薬として新規作用機序を有する赤血球成熟促進薬「 レブロジル®」を新発売

なんと、5/20に発売されたばっかりのオクスリ!

1バイアル25mgで184,552円!お高いです。


上のリンク先にもありますが、

このルスパテルセプトを使うと、

赤血球の造血効果が期待でき、およそ2単位程度の赤血球増加が予測される。

つまり、6+2=8g/dLの義姉さんでも+2で輸血後10g/dLとなる可能性があります!

これはスゴイです。


しかし、相方さんも義姉さんも「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

鉄が溜まってしまうお病気・・・

フェリチンの増加は輸血由来だけではありません。

輸血しなくてもフェリチンが溜まってしまう!

そして、鉄キレート材は、前にも書いている通り、

輸血していないと処方できないキマリになっています。

つまり、ルスパテルセプトの効果で輸血依存を断ち切れたとすると、

一方で鉄キレートできないジレンマも発生するワケです。

ま、輸血2単位で1.5時間~2時間かかることを思えば、

一瞬で終わる皮下注射は楽かもしれません。

時短ワザかもしれません。


義姉さんは日本初の遺伝性鉄芽球性貧血でのルスパテルセプト接種者となりました。

副作用としては・・・いまのところ・・・

冷たいものを食べたときみたいな頭痛がする・・・(義姉さん談)

だそうです。

担当のセンセは副作用は初めだけだと思うっておっしゃてたそうで・・・

皮下注射なんで、義姉さん、無茶苦茶痛かった!っと。


今後、経過とか情報を共有してもらうことにしてます。


また、相方さんへの接種についてはセンセと相談してて、

義姉さんの様子も見てからってカンジ。

ま、4単位輸血はまだできてるから。


で、

今回のヘモグロビン濃度は、

7.4g/dL(前回時予測値は7.35)

4週後予測値は7.7g/dLですが、

統計的にはここらで減少量が増える季節なんで、4週間隔維持はしておく。


鉄活用余力のUIBCは97μg/dLで下降気味?

フェリチンも266ng/mLで増加傾向継続。


いよいよ暑い夏。

低空飛行で乗り切りましょう。


それではまた。


2024/05/24

C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。

 C大病院受診91回目です。

いつも通り、採血&輸血ルート確保から。

ベテランの看護師さん、

躊躇することなく、スンナリ血管確保。

外気温30度を超えるの京都、盆地オソルベシ。

神戸とは4度くらい差がある。(@_@;)

そのせいで、血管も捕まえやすいのか?

それとも・・・

久しぶりにヘモグロビン濃度が7.1g/dLだったせいか・・・

前回の予想は6.95g/dLだったのでかなり近い。

これまでの血液検査結果記録からみてると・・・

時期的に夏前はなんとなく減少率が下がるような・・・

あ、あくまでも、患者家族の勝手な推論です。

鉄活用余力のUIBCは104μg/dLでほぼ横ばい。

フェリチンは231ng/mLで微増継続中。

この、2か月ほど生理が来てないけど、

これが、貯鉄ペース加速にならなければいいな、

って思いつつ、

結果としてヘモグロビン減少ペースが収まってる?

って安易に推論たててみたり・・・

それでも、メカニズムもワカラナイのが難病です。

勝手に一喜一憂して勝手に推論も五里霧中そのもの。


特定疾患医療費助成の更新書類が市役所から来てたんで、

診断書(臨床個人調査票)の申し込みもした。

診断書のお値段は・・・郵送料込みで8,170円。

でもね、月で10割の医療費なら病院だけで7万弱、薬価で9万強、

合計で16万弱にもなり、3割でも5.4万程度になるので、

負担上限のある医療費助成はマストです。


因みに・・・

重度障がい者医療費助成の時には、

最大、医療費助成を一時立て替えるための資金が

533,879円にもなったことがあって、

就労もできない状態の国民に

償還払い請求を強いるという、酷い制度もこの国にはある。


前に書いてるけど、

いま、問題の、マイナンバーカード保険証でもしトラブルがあったら、

849,556円も立替資金が要る可能性もある。

なのに、そういうリスクに目をつぶって崖へと暗闇を進むこの国。

弱者切り捨て以外何物でもないと思ってますよ。

非道過ぎますよ。


こういうの、診断書代だって負担を何とかしてほしいところ。

相方さんは働けませんし、結果所得はゼロですんで。

障がい年金とかでも

なんで、働けないような生活困窮者に診断書代負担させるんだろう?

ってずっと前から思ってるんだけどね。

これって、費用負担の鞭打って、給付や支給の飴ってヤツですかね?

生きるだけで必死なのに、飴だけでいいんじゃないの?

ヘンな国です。非情な国だなって思わずにいられない。

あ、自治体によっては診断書代返還してくれるところもあるらしいけどね。

今回から、個人調査票の項目が結構増えてて、

身障者手帳の所持の有無や等級、人工呼吸器(酸素吸入)なんかも

記載欄がふえてるようです。

酸素吸入について、処方基準とか、今度調べておこうかな・・・


今回は半年毎の婦人科も受診。

特に悪化も変化もなく、また半年後の受診となった。


前回から復活した、

リンデンバウムさんで

ソーセージやコンフィ、パンチェッタなどをゲットして、

帰路の途中、

4単位輸血して、

論理値では7.1+4=11.1g/dLとなっている相方さん、

「走れそうな気がする!」って嬉しそうに言ってましたけど、

イエイエ、心肥大、忘れてるでしょ?

心臓に負担かかるからダメですよ?

はしっちゃぁダメです。

でも拗ねないでください。

ゆっくり、一緒に行きますから。


あと、病院の警備員さんが減ってた。

赤字で人員削減だらけ。

駅の人身事故とかもそうだけど、

人員を減らした結果、事故も犯罪も増えていると思うんだけど、

安全って合理化しちゃぁダメだと思うんだよね。

なんとか、こういう面も国として考えてほしいなって。


それでは、また。



2024/04/26

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

 C大病院受診90回目です。

いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ベテラン看護師さんは、

躊躇や迷いなく、

カイロで温めてきた相方さんの努力も理解してくれたうえで、

スンナリ血管を捕まえてくれる。

こういうの、患者にとって大きくアリガタイ。

相方さんの昼食を買う前に、

例の「リンデンバウム」さん、やってるかな?って

足を延ばす。

おおっ開店してる!やってる!

早速、パンチェッタ、生パンチェッタ、あらびきソーセージ、モンベリアールをお願いしてたら、

奥から店主のYさんが、出てきて、ご挨拶頂いた。

こっちが、お世話になってて、相方さんの楽しみなのに、

お礼をいただくなんて・・・

これから、毎回、来ますよ!

パンチェッタ、最高ですもの。

で、ショーケースに並んでいない、相方さんのオキニイリ、「鴨のコンフィ」、

Yさんに尋ねたら、ありましたよ!

コレ、超相方さんの好物。

重ね重ねお礼を言ってから、相方さんの昼食を調達して戻っていく。

そういえば、輸血を受ける処置室の看護師さんは、

コロナ以後、減ったまま。

常に人手不足のまま。

診察の時、センセに聞いてみたら、

人手も足らないし、大赤字で、医師の秘書とかも減らされ、

これまで秘書さんが担当してた事項も医師が一人でカバーすることにもなり、

センセもオーバーワークになってるらしい、

「働き方改革」とかってドコ行ったんですか?

現場はどんどん疲弊して行ってますけど?

処置室では小さなミスも頻発してるっぽくて、

相方さんは1.5時間で1パックの輸血をするのだけど、

そうすると、1時間経過時点で2パック目の搬送依頼をしないと間に合わないのに、

「開始から90分後に2パック目搬送依頼」とか輸血経過指示の紙に書いてあったり、

案の定、2パック目間に合わず、ルートを新しいものに変える羽目に。

2パック目が間に合えば、ルート1本で済むのに・・・

地味に無駄。

こういう細かいミスが重なって大きなミスが生まれるので、

患者側からも指摘しないとあかんようになってきてる様な気がします。

看護師さんに言うのも気後れするとこだけど、大きなミスを防ぐためには声をかけたほうがいいと思うんですよね。

で、

今回のヘモグロビンは・・・

6.8g/dL

前回予想値6.5g/dLよりイイ。

フェリチンは

203ng/mLで、微増。

2022/05/06以来の200越え。

鉄活用余力のUIBCは、

106μg/dL。

この間、相方さんは久々にマシだと言ってたんで、

ヘモグロビンやUIBCのカンジとも符合する。

4週後のヘモグロビン予想値は 6.95g/dL。


センセに身体障がい者手帳更新が等級維持で完了して、

再認定が無くなったことを報告して、帰途に。


世の中はGWへ。


でも、おうちで楽しく暮らす予定のねこばいくです。


それでは、また。


血液検査記録は↓

血液検査結果 Since 2017/03/14


2024/03/29

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

 C大病院受診89回目です。


今回も採血&輸血ルート確保から。

何やら、あいかわらず落ち着き感のない病院。

すっかりコロナ禍が常態化しちゃってる上に、

コロナ禍に減ってしまったマンパワーも戻っておらず、

新たにはしかとかまで加わる中、

緊張感を通り越して

ただただ不安感を醸し出しています。

日本の医療、ホントに大丈夫でしょうか?


今回も4単位輸血。

でも、

前回と違って検査がないんで、

お昼ゴハンの食べれる相方さん。

「お昼ご飯が食べられる」ってだけでQOL向上です。

全然違います。


近くのお弁当屋さんで「おにぎり弁当&とんじる」

個々のお弁当はダシがサイコー。

オイシイんで。


で、そういえば、

2年前の6月に突然失われた、

リンデンバ-ムって言うシャルキュトリ、

なんやら復活されるとの情報があって・・・

ちょっと現地確認してきた。

ホントにあった。

これまでの場所からはちょっと離れているけど、

10分以内の距離かな。

来月から、また、お世話になれるかな。

鴨のコンフィ、相方さん気に入ってたし。


通院の楽しみ、あった方がいいし。


診察では、

前回撮ったCT画像も確認。

臓器への鉄沈着増加は見られないとのことで、

ホッとする。

蓄膿の可能性を指摘され、

腹部だけの撮影だと勝手に思い込んでいた相方さん、

ビックリ顔になってる。


センセから、身障者手帳と障がい年金の診断書について、

「あれでよかった?かけることは書いたつもりです」って尋ねられる。

充分です。タブン身障者は4級維持、障がい年金は2級維持になると思います。

自ら書いた診断書を気にしてくれるお医者様、アリガタイ存在です。


こちらからは、先日、このブログ経由で繋がった方のオハナシ、

「キレート材について、輸血をしないと使用できない件」を聞いてみる。

やはり、輸血に対する鉄過剰のためにしかキレート材は使えず、

タダの鉄過剰の場合は何もできないとのことだけど、

1000を常時超え続けなければ通常は問題視しないらしい。

なんかちょっとお薬の用法や保険適用って、

頭でっかちで融通効かないトコあるよね~。

その方はまだヘモグロビン11g/dLあるから、輸血対象にならないけど、

フェリチンは900台まで来てるらしいので、

なんともモドカシイカンジになる。


今回のヘモグロビンは

6.6g/dL 予想値6.45 より全然いい。

次回4週後予測値は6.5g/dL。

フェリチンは

187ng/mL で微増。

UIBCは85μg/dL これまた微減。


診断書に書いてあった、

BNP値 93.0pg/mLについて、聞いてみたところ、

現状では特に問題ないと。

検査時の体調で大きく上下するけ心配しなくてもいいらしい。

ホッとする。


今月は受診&輸血は2回目。

4週毎だと2回通院する月がある。

でも、血液検査とかで、月1回しか検査したらダメな項目もあって、

BNP値とかもそうらしい。

患者の容体や疾患のサイクルではなく、行政都合の「月」という単位、

オカシイよねぇ・・・

結局のところ、この国は弱者目線ではなく管理者都合みたいな感じだ。

こういうところが世界に非常識。

ため息が出るトコロ。


次回は、リンデンバームさん、寄れるかな?


それでは、また。




2024/03/01

C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査3つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。


まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

2階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血&輸血ルート確保から。


今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。


次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ?

程なく、呼ばれて、完了。


ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。


処置室へ戻っていく。


処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、1階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、


身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 (心臓機能障害18歳以上用)です。


身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比(心胸郭係数)はこれまで、

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・


障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。


で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10:18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13:20過ぎの予定でも、

今回は15:15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです!

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。


空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に1回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、2回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか?ギモン。


今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。


さてさて、診察も終わって、

まだ、14時、15:15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな?って思いながら、

午前中も行った1階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14:30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14:30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ?って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

15時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・


ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。


ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ?」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・


遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・


薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。


診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。


それではまた。


2024/02/02

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・


今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。


鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。


フェリチンは159ng/mLで微増。


鉄(Fe)は177μg/dLで横ばい。


鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。


今回も2パック(200mL×2)4単位輸血です。


なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中(1時間くらい)で飽きて、

「つまんない!」という相方さん、

スカパー!でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。


チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」(青空)

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」(レモン)

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。


前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13(The Birthday×MANNISH BOYS)

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。


診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。


今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、3つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。


身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。


またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。


あとCTは、

15:15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。


次回は、たぶん、

採血&ルート確保 → 胸部X線 → 心電図 → 輸血 → 

→ 診察もしくはCT → CTもしくは診察 ってカンジになるでしょうか・・・


それではまた。

2024/01/05

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

 C大病院受診86回目です。

正月だろうが大地震だろうが、難病はオヤスミしてくれません。

相変わらず4週ごと4単位(2パック)輸血は欠かせません。

いのちに関わります。

被災地で難病を抱えて非常な苦労を強いられている方がおられると思うと・・・

2024年、1月1日、石川県能登で大地震・・・

ねこばいくは、あの、阪神淡路大震災後に神戸に居ついたひとりです。

当時の被災地は手を貸さずにはいられない状況だった。

きっと能登でも同じだと思う。

阪神淡路では津波がなかったため、

住民同士で救援が一定なされていたが、

今回は津波があり、それも難しかっただろう。

多くの人が崩れた家屋に閉じ込められ、今もなお、助けを待っている。

あれから、30年近く経つのに、未だにこの国は災害への備えも、

災害時の初動もおぼつかない。

ワタシタチができたのは、まだ充足してるとは言えない個人補償だけ。

まだ、多くが実現できてない。

当時、個人補償なんて未来永劫無理だって政治家が言ってたけど、

そうではなかった。

だから、きっと、今のワタシタチの行動が未来を創るって確信はある。

だから、今もなお、イロイロ諦めない。

被災地に寄り添ってできることを小さくても、今いるところでも。


で、

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL

前回予測値そのまんまです。

フェリチンは141ng/mLで微減。

これはイイ傾向。

鉄活用余力のUIBCは68μg/dLでほぼ横ばい。

Fe(鉄)は178μg/dLでいちおう微減。

4週後予測のヘモグロビン濃度も6.6g/dLです。


今回は義姉さんの受診も重なり、

どうやら、義母さんの特定疾患受給者証取得についての検討がはじまったらしいとのオハナシも聞いた。

近々輸血も開始してるラシイ。

義母さんもC大病院でマルク(骨髄検査)と遺伝子検査を受けているので、

今通院している病院の主治医がC大病院にカルテデータ請求したら、

送ってくれるらしい。

今の主治医が診断書(臨床調査個人票)を書いてくれるのなら・・・の場合。

そうでなければ、C大病院で作成してもらうことになる。

どっちにしろ、今の主治医次第ってことで。


被災した障がいや難病を抱えている皆さん、

ガマンなんかしないでね。

ぜひ、助けを、必要な処置や薬、求めてください!

みなさんが安心して医療を、サポートを受けられるということは、

全ての方が安心できる環境があるという証左にもなりますから。

どんな局面でも権利は消えませんし、

どんないのちも優劣や差はありません。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんの助けも借りたり、情報なども参考にしてください。




2023/12/08

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

 C大病院受診85回目です。

今回は半年ごとの婦人科受診も。

最近では、

さ湯と、カイロで腕温めながら通院しているせいか、

結構、一発で採血&ルート確保ができる。

無事、ルート確保の後、

半年毎の婦人科受診。

筋腫に変化は特になく、

また半年後のエコー検査で様子見となる。

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL 、前回の予想値6.3g/dLより良いです。

鉄活用余力のUIBCは、

65μg/dLで微減、

フェリチンは、

145ng/mLでやはり増加。

鉄(Fe)は193μg/dLで、若干高値ではある。

やはり、キレート材が半分なので、

フェリチンの増加続いていて、

結果、UIBCの減少も連動している。

輸血はあいかわらず、2パック4単位。

輸血で血清鉄も補給されるからフェリチンも増える。


4週後予測値は・・・

6.6g/dL 。


病院は変わらず、コロナ禍ケイゾク。

不織布マスク着用、

処置室への付き添い禁止もケイゾク。

いったい、いつ終わるんでしょう?コロナ禍。


すっとんきょうなこの国の政府は、

もうコロナはどっか行ったのか?ってカンジの振る舞いはナゼ?


12月とは思えないくらいの小春日和・・・

でも、待ちゆく人々は、

ひとたび「冬」と決めたせいか、ダウンジャケットやらコートやら、

厚着のみなさんでいっぱい・・・不思議・・・


12/4にチバユウスケさんが11/26に亡くなったという発表・・・

大好きだった相方さん、凹んでますが、

ワタシも同じく・・・

音楽プレイヤーでもネットでも、

気が付けばチバユウスケを探している・・・

日に日に、歌詞のアチコチが胸に刺さってくる。

替えの効かない大きな人が亡くなったんだと思い知らされる。


それでも日々は一瞬も立ち止まることもなく、

未来へと進んでいく。


残されたコトバやオトをこれからもずっと・・・


個人的には、

忌野清志郎が亡くなった時と同じくらい、大きな穴。


あの、満足そうに、照れながら、「あーとー」って

オーディエンスにお礼を言う笑顔を

なんども繰り返し思い出す。


相方さんともここんとこ毎日、彼のことばっかり話してる。


いつでも、受け取ってばっかりだ。


できること、探してしなきゃ。


それではまた。

2023/11/10

C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

 C大病院受診84回目です。

いやぁ・・・

突然の秋?

ってカンジですが、

久々の雨で湿度は高いし、

盆地の京都はムシムシ。

昼間は半袖でイケル・・・

四季が二季になりそうなのか、単にずれてきているのか・・・


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ここんとこ、

通院途上は

ポットのさ湯飲用と

カイロで血管温めをしているせいか、

1回で血管が取れている。

効果があるとしてもいいような気がするカンジ。


でも、病院は超混雑らしく、

今回も採血後のベッドはなく、

外待合で待たされる。

何やらコロナ禍以降、看護師さんは病院全体でも減っていて、

どこの部署も足りてないラシイ・・・

天下のC大病院でも。

コレって、

この国の深刻な状況の一部だよね?

看護師、医師、足りない、病院も。

なんでこんな風になちゃってるんでしょうね?

自公政権が病床数を規制したり、コロナ禍で看護師や医療機関に対して冷遇してきたからじゃありませんか?

結果、救える命が救えなくなってゆくんじゃありませんか?

未だに、コロナ禍は終わってもおらず、

数字的には既に、第10波が見え始めているのではないか?ともささやかれ始めているのに、

自公政権は知らんぷり。

いつも「注視する」って言うけど、「見てるだけ」で結局何もしない。

傍観してるだけ。

苦しむ姿を見ても、「見て見ぬ振り」、

ジャニーズの性加害もガザのジェノサイドも円安も。

挙句、市場が政策金利にNo!を突きつけ、

日銀が金利上昇を追認せざるを得なくなっていて、

政策の失敗と敗北が明確にもなっている。

国立博物館、自治体はあり得ないクラウドファンディングを行い、

最早、税金がこれらの機関を運営するための資金になっていないことも明白になり、

まるでこれでは、税の意味も仕組みも崩壊してしまっていて、

経済・金融でも政治にNoを突きつけだあれも国の言うことを聞かない・・・

コレって、本当に国家って言えるんだろうか・・・って・・・

この国、まだある?

この国がまだあるとしたら・・・

これって、「クニハラ」とか誰か定義してもよさそうだと思うんですけど。


今話題の所得税減税だって財源は既に使い切ってるって・・・

お金あるだけ使っちゃうとか、

貰った分全部使い切っちゃうとか・・・

まるで、遠足に行ったお子様・・・

そんなんじゃ貯蓄できないし、予算とか関係ないし・・・

お子様以下の所業だと思うんですよね。

で、仮に、所得税減税なんて言っても、

効果が出るのは、来年の年末調整以降、1年以上先だし、

住民税に至っては1年半以上先のオハナシ。

いみじくも、ワタシも何故かブロックしていただいている、

問題の多いデジタル大臣さんが、「来年のことを言うと鬼が笑う」って

ゆったはりましたけど、1年以上先、1年半以上先のコトは鬼さん、なんてゆったはりましたっけ?

それに、給与明細に反映するってキシダはんゆったはりましたけんど、

まず、Wワークやトリプルワーク、年度途中の離職転職、

こういった場合、誰がどうやって減税額の積算管理するんですか?できるんですか?

無理でしょ。

で、給与明細システムや帳票変更のコストとか、どうしてくれるんですか?

中小零細に負担丸投げになりませんか?

既に、インボイスで現場はかなりひっ迫してるんですけどね?

ホントに、あのお方さん達はなんの想像力や知性も知見も研鑽もない。

その上、既にスタグフレーションの様そうなのに、

未だにデフレ脱却とか言ってる・・・

既に、安倍氏が「もはやデフレという状況ではなくなった」って既に国会で答弁してるのに。

無茶苦茶・・・

そして支離滅裂・・・

どうなるんでしょう?

ただでさえ立場もカラダも弱い超希少難病患者家族は震えます・・・


で、今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.4g/dL、

前回予想値、6.6g/dL よりチョイワルイ。

次回の予想値は2か月平均で計算すると・・・

6.3g/dL ですが、大丈夫かな?

次回は半年毎の婦人科受診もあります。

フェリチンは・・・

119ng/mL で前回からさらに微増・・・

鉄活用余力のUIBCは・・・

72μg/dL でほぼ横ばい。


鉄キレート材半分にしてから、

なんとか現状維持できていると評価してもいい感じ。

でも、輸血と鉄キレートという対処療法に過ぎないけど・・・


根本的にはALAS2というアミノ酸の生成による鉄活用がカギ。

鉄が活用できない結果、貯蔵され、ヘモグロビンが減少する。

↑今コレだけしかわかってない。

頑張れ!iPS研究!!!!っ #遺伝性鉄芽球性貧血



それでは、また。