C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。

 C大病院受診104回目です。

今回は輸血オーダー済みなので、

採血＆ルート確保を処置室で。

いつもどおり、いきつけのパン屋さんに寄って

処置室で相方さんと合流。

カイロで温めて、白湯飲みながら来た事を看護師さんに褒められ、

努力を認められてちょっとウレシイ相方さん。

サクッとルート確保できて、処置室前で輸血準備できるのを待ちます。

1時間ちょっとで輸血開始。

いつものシャルキュトリーでソーセージを買って、処置室に戻って程なく輸血終了。

診察室で受診。

今回、ヘモグロビン濃度は8.1g/dL。

3回平均予測は大きく上回っています。

前回のみの推測値8.2g/dLそのままと言ってま良いでしょう。

3回平均の次回予測は・・・

8.0g/dL

1回予測値は8.3g/dL、

1週あたりの減少値は0.6で、生理があったのにも関わらず、

前回の1週あたり減少値0.57と近似値となっています。

＃レブロジル ( #ルスパテルセプト ）、聞いてるとしか言いようがありません。

但し、今回、輸血をスキップすると、6.2g/dLまで3Weekで減少してしまうため、

そういう意味では輸血はスキップしにくい。

いちおう、次回は採血後に診察してヘモグロビン濃度確認の上、

輸血の有無を決定する予定だけど、

現状では輸血スキップとなれば6週後は6.5g/dL程度まで減少すると思われ、 

QOLを考えても、スキップは考えづらい。

ここはセンセとも話し合いが必要かな。

8以上あって輸血するとセンセ怒られることもあるらしいから。

でも、コレって患者側に立ってる指針とはちょっと思えないけど。

＃レブロジルは5回目。（レベル0×3回、レベル1×2回）

フェリチンは476ng/mLでほぼ横ばい。

UIBCは106μg/ｄLでここ4回では90以下にはならなくなった。

いいのか悪いのかは、超希少難病なんでわからんですが・・・

で、次回も ＃レブロジル はレベル１で継続、

数値を見て、もう一段階上のレベル2（最高レベル）に翌々回から上げる提案をセンセから承りました。

レベル2にしたら輸血スキップとかもあるんでしょうか？

ただ、相方さんの遺伝性鉄芽球性貧血では赤血球が未熟であるため、

正常な造血作用が ＃レブロジル で行われていれば問題ありませんが、

この辺は手探りです。

さてさて、どうなることでしょう？

で、

15分かかって準備していただいた ＃レブロジル を注射（2本に分けて）していただいて、

処方箋でお薬もらって、

天ざるそばを食べて帰途へ。

オウチについたら、

先日出していた、ETC割引更新完了のお知らせがポストに。

2027年5月まで延長されました。

それではまた。

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。

今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。

今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は２～3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・（前回の主治医さんは神戸市へ）

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。

なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。

今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL　で、前回予想値　7.15g/dL　より全然イイです。

減少値として　0.57g/dL/week　なんて！昨年ちょっと ＃レブロジル 効きすぎちゃう？って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で　7.7g/dL、1回のみ推測値で　8.2g/dL　となります。

そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から ＃レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」（1.33mg/kg）の投薬となりました。

＃レブロジル はあと1段階「レベル2」（1.75mg/kg）まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位（1パック）の輸血もします。

あと、次回は処置室での採血＆ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の ＃レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回（6週後）の ＃レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。

輸血と ＃レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。

処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「（兵庫県の）あの知事さんどうなんですか？

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか？」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。

シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と ＃レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

＃レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。

会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。

今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。

＃レブロジル( ＃ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0～0.95とかだったのが、0.56とか44％減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33％ ＃レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか？

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか？

また、ここに書きますね。

それでは、また。

N市民病院受診４回目ヒアルロン酸注射３回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

例の膝腫れる事件からの

 N市民病院受診４回目です。

ヒアルロン酸注射は３回目（全５回予定シリーズ）

今回も予約は１０時ですが、

早めに到着。

いつもより若干少なめな待合だなぁって思ってたら、

９時半には呼ばれました。

早いのはウレシイ。

ひざの状態を確認して、

あれ以来、腫れることはないけど、違和感はちょっとあるラシイ。

今回もヒアルロン酸注射して終了。

すいているせいか、会計も早く終わって、

１０時過ぎに病院を出る。

しかし、ヒアルロン酸って一瞬で違和感消すってスゴイよね。

夕方、お仕事から帰ってきたら、

「有料道路ETC割引登録」更新通知がやってきてましたよ。

2年毎で今回は５月中旬が期限なんで、

前回は2023年。

次回、C大病院の帰りにでも区役所に行かなくちゃデス。

で、

その翌日、

3/25、お仕事中に相方さんからLINEが。

神戸市建設局道路計画課から簡易書留で

「長時間駐車券」が送られてきましたよ。

二つ折りの厚紙に、

発行No,？

長時間駐車券

駐車券番号

氏名

手帳番号

発行日

などが右側に

左側には、

「ご利用上の注意」　として

1.出庫の際に、本券、障がい者手帳、駐車券を係員にお渡しください。

2.本券の余白がなくなった際は、新しいものと交換します。

　道路計画課へ郵送又はFAXをお願いします。

3.本券は、申請された用務のみにご利用になれます。

　目的外の使用が判明した場合は、

　本券及び福祉駐車券の以後の使用及び発行を停止します。

【発行元】

神戸市建設局道路計画課

と問い合わせ先が記載されている。

裏面は・・・

ってカンジでスタンプ帳みたいで、

利用するときにスタンプをもらうか、自ら日付と施設名を記載することになってるらしく、

添付の説明書き？には、

「必ず事前申請している用務及び駐車場でのみご利用ください」

とある。

どこでも使えるわけでもなく、３か月交換制・・・

事前に申請した駐車場って、

病院行くのってだいたい突然だよね？

３か月で治るような病気だったら身障者手帳持ってないと思うんだけど？

モノスゴイ使い勝手ワルない？ってカンジです。

なんか、とある方面から聞いてるのは、

制度運用の規則とか細則も存在しないらしく・・・

それって、逆に言えば恣意的運用も可能なわけで・・・

ってカンジのツッコミどころ満載状態・・・

こういうところ、きちんと改善されると使うほうも安心だし行政側もラクだと思うんだけど？

ねぇ？

まぁ、相方さんはいまんとこN市民病院以外には用事は区役所以外ありませんが、

突然、中央市民病院にってなったとき、困るよね。

スタンプ枠が30枠なんで、

３か月で３０枠、

１か月１０回利用できますが、

それなら、有効期間、せめて１年とかにしてほしいモンです。

障がい者にとって手続き回数増えれば増えるだけ、負担なわけですから。

で、恐らく３か月ごとにこの「長時間駐車券」は神戸市建設局道路計画課に返送するんだろうから、

その費用も発生するしねェ・・・

なんか、システム・福祉制度として、

コレどおなんでしょうか？

利用者・障がい者の立場に立ってるんでしょうか？

って思った。

やっぱり、病院とかはC大病院みたいに

障がい者手帳や難病医療費助成受給者証で１日無料にしてほしいって改めて思ったよ。

それではまた。

ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ

 2023/03/28に区役所で手続き＆投函した、

「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。

早いですよね、1か月かかってません。

お役所仕事とは雲泥の差です。

無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。

次の手続きは、恐らく、

特定疾患医療費助成の更新、

その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行＆手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は３つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口２つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対？・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね？この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね？

こういうの。

実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚です。

・其の壱　前日譚　は　コチラ

・其の弐　DAY1（9/23）は　コチラ

・其の参　DAY2（9/24）は　コチラ

・其の肆　DAY3（9/25）は　コチラ




今回の旅行は、超久しぶりだった。

相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、

後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。

乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。

これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。

動かず立ったままもしんどくなる。

歩きすぎてもしんどくなる。

でも、多少は歩かないと、血行に悪い。

歩くとポンプ作用が働くからね。




お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、

事前から必要な対応を訊ねていただいたり、

玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、

夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、

感謝いっぱいのホスピタリティでした。




これまでにも書いているけど、

残念だったのは、　＃豊岡演劇祭　のバリアフリー対応が未発達だったこと。

この辺は、今後に期待している。




あと、ずっと前からフシギなんだけど、

よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、

優先駐車場（優先駐車スペース）、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう？

国土交通省によると、

優先駐車場の利用対象者は

「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」

となっているんですが、

この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど？

オカシイというか、アカンと思うんですよね。

どーにかならないもんでしょうか？

場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。

ねぇ、なんとかして！って前から思ってます。




障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、

事前の道中リサーチは大切。

昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、

車いすの方を初詣に連れて行ったとき、

事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、

全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、

今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。




SDGｓの旗を国も大きく振ってはいるけど、

「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。




例えば、ゴミを捨てるとき、

みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、

車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも？

崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも？

とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、

きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。

月に2回程度だけど

ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、

我慢できなくて、ひとりで整理するけど。

いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。




コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。

そんなのヘンだよね。




愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。

それでは。また。

お目汚し回復に、

旅の写真、ちょっとだけ。

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）です。

・其の壱　前日譚　は　コチラ

・其の弐　DAY1（9/23）は　コチラ

・其の参　DAY2（9/24）は　コチラ

不思議なもんで、

あんだけ夕食食べても、翌朝にはおなかが減っている。

ということで、DAY3（9/25）の朝食もバイキング。

2日目なんで、既にメニューもわかっているんで、悩むことなく、イロイロピックアップ。

当然、言わずもがな、オイシイ。

今日は、昼過ぎから

香住区中央公民館で開催される

『銀河鉄道の夜』青年団　を観劇予定なので・・・

10時ごろにお宿をチェックアウト。

香住へ向けて移動開始。

道中、竹野海岸へ寄って、

ジオパークらしい海岸線を眺めて・・・

神戸からなんで、正に兵庫県の真反対にきましたよ。

瀬戸内から日本海ですよ。

兵庫県、ひろい・・・。

で、香住区中央公民館に11時頃到着して、

ほぼ同時に着いたと思われる他のご夫婦が

駐車場の誘導をしてくださっている地域の方に

お食事処訊ねているのを横で聞いて、

ふんふん、あっちのほうかな？と足を向ける。

少し行くと、海鮮のお店が・・・

でも、ガイドブックで見たお寿司とのどぐろ汁が・・・心を占領する。

すかさず電脳化済みの娘っ子がスマホという高機能端末で方向を指し示す。

おかげで迷わずすし屋を発見。

にぎり8貫セットを人数分とのどぐろ汁、茶わん蒸し星人の娘っ子の茶わん蒸し。

娘っ子ご所望のエビマヨ巻も追加で。

朝も思ったけど、

おなかいっぱいで食べられないかも・・・なんて・・・

マッタクなかった。

おいしくいただきましたよ。

近くの席に座っていた他のおひとり様の方が、

海鮮丼が来たとき、とっても笑顔だった。（相方さん談）

お店は程なく満席。あと少し遅かったら席なかったかも・・・。

香住区中央公民館に12時過ぎに戻る。

まだ開場はしてないけど、受付を済ませて、

展示物なんかを見ていく。

ふーん。

＃豊岡演劇祭　の缶バッジ　も「ご自由にお持ちください」って書いてある。

更に、香美町のプリントはいったエコバッグも「ご自由にお持ちください」だ。

香美町、太っ腹！

なにやら、「ジオンくん」なる着ぐるみが登場して、

ガンダム世代のワタシらとガンダム世代じゃないのにシャア好きの娘っ子が盛り上がる。

ジオパークのジオン君なんだけどね。

ばえてるのかどうかわからないけど、スマホでジオンくんを激写する娘っ子。

12時半開場、13時開演。

あんなに長い物語をどうやって1時間にすんの？って思ってたら・・・

ちゃあんと収まってた。すごい。

『銀河鉄道の夜』青年団　

杉井ギサブロー監督のアニメも見てるけど、

遜色ない。

5人の演者だけで物語を紡いでい行く。

ジョバンニが寝転ぶシーンの背景投影とかもおおっって思ったし、

簡易な舞台セットでさまざまなシチュエーションをはっきりと創り出す。

積み木みたいなモノが階段にも教室にもベッドにも。

それも移動させずに。

脚本・演出、役者のチカラってすごい。

あっとゆうま。

平田オリザさんのアフタートークもこの演劇祭の思いなんかも聞けてよかった。

銀河鉄道の夜は、何度も形を変えて読んだりみたりしてきたけど、

毎回、年を重ねるせいもあるのか、新しい思いが加わる。

これからもそうなのかもしれない。

14時半過ぎに香美町を後にして、

予定はしてなかったけど、

近所みたいだから、

餘部鉄橋へ。

高いとこニガテの相方さん、元気にばえ激写しまくる娘っ子。

線路も歩いて。

亀の駅長にも会えて。

明治にあんな鉄橋作るなんてスゴイなって思いと、

風速25ｍ/ｓで本来運行中止のはずだったのに運行され

列車が転覆した事故の人間の浅はかさを思った。

朝来のSAで夕食を取って、

20時に帰宅。

兵庫県のてっぺんから帰ってきましたよ。

また機会があったら、

＃豊岡演劇祭　、行きたい。

でも、その時は、もっとユニバーサルでバリアフリーで

障がい者ももっと楽しめて、地域で働いたり生きている人たちも共に楽しめるモノになっているといいな。って。

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。（2022/09/23~2022/09/25）　おわり。

・其の伍　後日譚　お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編　です。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）はコチラ

朝9時ごろオウチ出発。

コロナ禍もあって、家族旅行なんて久しぶり過ぎ。

一路、豊岡を目指します。

本日、9/23は20時半から玄武洞での

『山月記』小菅紘史×中川裕貴　をむすめっ子とワタシで観劇する予定なので、

（相方さんが観劇断念する件は、前日譚　で）

夕飯は17半予定。

なので・・・

お昼ご飯を少し早めにって思って・・・

11時ごろ、

竹野町にある　床瀬そば「谷間そば」へ・・・

ここは、蕎麦のつなぎが自然薯でとってもおいしい。

前から何度か訪れているトコ。

あと、セセリ、松葉、ヤマメ、シイタケ、

これらを炭火の囲炉裏で焼いてゆく・・・

松葉なんて普段はスーパーでお目にかかれないし、

ここらのセセリは一味も二味も違う。

いつ来ても、何度来ても、おいしすぎる。

相方さんも大好きなお店。

山の中にある。

はす向かいの「ふる里」さんも行ったことあるけど、

甲乙つけがたくオイシイ。

静かでゆったりと流れる時間・・・サイコーでした。

13時半ころには城崎に到着。

3日間拠点となるお宿、城崎温泉「あさぎり荘」さんの駐車場に車を入れて、

チェックイン手続きだけ事前に済ませて、城崎観光へ。

今回は県民割もあって、クーポン券やらもいただいてしまった。

なぜか、かばん屋さんで相方さんと娘っ子の帽子をクーポン券で購入。

街を見ながら、相方さんと娘っ子が所望する、

城崎ビネガーと城崎文芸館へ

城崎文芸館では目的の

万城目学さん「城崎裁判」、湊かなえさんの「城崎へかえる」を収穫。

結構、おもしろいのに来館者は少ない。もったいないな・・・。

城崎と言えば、外湯巡りなどもあるけど、

相方さんの体力を考えるとそこは別方向で。

ぶらぶらして、お宿に戻って休憩。

4階の見晴らしのいい和室。

コウノトリの人工巣塔がお庭にある。

（滞在中にはコウノトリさんはいらっしゃいませんでした）

17時半にはお部屋にワンサカご飯が運ばれてくる。

スゴイ。うまそう・・・。

程なく満腹。到底全部食べ切れない。

ゴメンナサイ。

ぱんぱんなお腹を抱えて、

19時過ぎに玄武洞へ娘っ子と出発。

1.5車線の橋にビビり、山を進むと、

急遽、警備員さんを発見し、

路外の駐車できそうな場所に車を止める。

娘っ子がスマホで足元を照らしてくれているのに、

階段でコケそうになり、娘っ子にしがみつくワタシ。

兎に角、車も人も多い。

も少し遅かったら、車、とめられなかったかも・・・

玄武洞の前に着くと・・・

アレレレ？

ちっさいイスなんか置いてありますよ？

前日譚にあるとおり、「総立ち見」て聞いてたんですけど？

かわったんなら変わったって連絡ほしかった。

けど、長時間の待ち時間は相方さんには難しいので、やっぱり相方さんはNGだったかな。

『山月記』小菅紘史×中川裕貴・・・

スゴカッタ。

一人芝居とチェロで。

一番前に座れたから、迫力あるってもんじゃない。

声の通りも迫ってくるし。

舞踏のような演技にも呑み込まれる。

チェロによる効果音と音色も抜群。

一瞬も目を離せないし、

演者と奏者、共に目を離したくなくなるのに、

追えるものが一つということにジレンマすら感じます。

最終盤では大自然と照明のマジックで、

風に乗って飛ぶタンポポのような綿毛のついた種子が

まるで、吹雪いてくる雪のようになり、

李徴と袁傪の結末を壮大にしていました。

感動したというか、感銘したというか・・・語彙が足りません。

で、終演して、帰宿。

休んでいた相方さんと合流。

お宿内のお風呂へ。

充分に温泉だし。空いてるし。

風呂上がりにちょっと香住鶴をいただいて、

あっというまに瞼が強制終了。

テレビなんか、見てる間ない。

・其の参　DAY2（9/24）　に続く・・・

・其の肆　DAY3　（9/25）

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。（2022/09/23~2022/09/25）

前日、受診してから、

理論値で10.5g/dLのヘモグロビン濃度になっているはずの相方さんとむすめっ子とワタシで、

＃豊岡演劇祭に行ってきた。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）

まず、予約の段階からイロイロあった。

予約は、豊岡演劇祭2022のHPで

「城崎温泉宿泊＋予約パッケージ」ってのがあったんで、

記載ある通り、8/6に城崎温泉お宿案内処（0796-32-4141）お電話、

電話オペレーターへ「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」とお伝えすると・・・

ここは、城崎観光協会＆城崎温泉旅館協同協会とのことで、

な・ん・と！

この8/6時点でワタシ達が「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」での初めての予約だそうで・・・

担当さんがちょっとわたわたしてた。

で、

希少難病患者で障がい者がいるのでエレベーター設備等があって移動が楽でできれば夕食は部屋食、

演劇祭に車で行くんで車の出し入れが常時可能なこと、

観劇予定は

9/23は玄武洞で行われる、小菅紘史×中川裕貴さんの山月記（3名）、

9/24は芸術文化観光専門職大学 で行われる、『光環(コロナ)』劇団あはひ（1名）、

9/25は香住区中央公民館でおこなわれる、『銀河鉄道の夜』青年団（3名）、

とお伝えして、チケット確保もお願いしたところ・・・

お宿を調整して折り返しお電話を頂くことに。

ほどなく、折り返しのお電話を頂き、

お宿は、城崎温泉あさぎり荘　さんに決定。

なにやらお料理がおいしそうです。

で、チケットはお宿で渡されると。代金もお宿でお支払い予定に。

程なくあさぎり荘さんからもお電話があって確定。

これで、チケットもお宿も取れた！って安心しちゃったんですけど・・・

9/14に9/23玄武洞の山月記観劇に関わって、

野外なんだけど、入場無料でお代は投げ銭、

どおも座席指定がないっぽいことに気づいて、

豊岡演劇祭の実行委員会に電話で聞いてみる。

希少難病で障がい者で長時間起立姿勢での観劇が難しいこと、

簡易な座席があるならその形状によってはツライんで、アウトドア用いすの持ち込みが可能かどうか？

その際、事前の場所確保はしていただけるか？

など、聞いてみると・・・

な・ん・と！

「総立ち見です」とのお返事！

「オール・スタンディング」！

で、50分！！！

相方さん無理ですやん？

玄武洞さんにも聞いてみる。

年配っぽい方が電話対応していただけて、

「まだ実行委員会から席等の配置は聞いていない。

実行委員会が総立ち見と言ったのなら、そうかも知れない、

椅子の持ち込みについては、恐らく入り口で止めることはない」

とのこと。ただ、早い時間から行って相方さんが待っている間に疲れちゃうんで、

自らの場所取りは難しいので、場所が確保されてないとダメだなぁ・・・。

対応していただいた方によると、

リニューアルを最近されたそうなんだけど、

「これでバリアフリーになる！」って喜んでいたら、

結果、ゼンゼン、バリアフリーになってなくてガッカリしたって・・・。

なかなか観光地さんも悩みが深いようでした。

しばらくしてから、実行委員会さんから折り返し電話いただいて、

椅子の持ち込みはＯＫだが、予め場所は確保できないとのことだった。

長時間の待ち時間、Ｃ大病院受診でもくたばりそうなのに、ちょっと難しいし、

椅子の持ち込みがＯＫとしても、それを公表してもらえてないなら、

他の観客さんたちから相方さんが白い目で見られることもあるかもしれない。

バリアフリーが行方不明・・・

これは断念せざるをえません。

難病だったり、障がいがあるだけで、芸術への道が失われる、

こんなことがあってはならない。

そう思います。

で、いちおう、玄武洞さんや実行委員会さんには、

今後の開催においては、配慮や座席の情報等をわかるようにしてほしいこと、

ＨＰで障がい者や難病患者がそういった情報を得られるよう、改善をお願いしておいた。

因みに、お宿のあさぎり荘の担当さんは、夕食時間などの調整の際、

この話を聞いてから、玄武洞まで状況を見にも行ってくれたそうで、

宿泊等で簡易ベッドなど、他に必要な対応があるかどうかまで訊ねてくれました。

あさぎり荘さんにとっても感謝です。

お宿＆チケット予約の全体については、

みんなが「初めて」過ぎて、なんかドタバタ感満載が伝わってきてたんで、

もうちょっと旅行者に寄り添えるよう、

ロールプレイやシステマチックな仕組みが必要なんじゃないかな？って

思いました。

ま、何事も場数と経験とも言いますので、今後には期待したいな。

・其の弐　DAY1（9/23）に続く・・・

・其の参　DAY2（9/24）

・其の肆　DAY3　（9/25）

C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請など診断書もらう

 C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）から続きです

C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）です。

今回は、

身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請の診断書ももらいました。

身体障がい者手帳は新型コロナ禍で再認定が1年延長されてましたので。

様式第3号　身体障がい者診断書・意見書　です。

①障がい名　：　心臓機能障がい

②原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血・うっ血性心不全

④参考となる経過・現症　：

　23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障がい固定又は障がい確定(推定)平成29年3月27日

④総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6ｇ/ｄL台の貧血と、CTRが55％で

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。

身体障がい者福祉法第15条第3項の意見　：　4級相当

去年と同じカンジです。

次は

障がい年金の障がい状況確認届です。

血液・造血器・そのほかの障がい用には

④最近1年間の治療内容、反応、経過、その他参考となる事項

当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。

障がいの状態　3その他の所見

赤血球177万/μL,　ヘモグロビン6.1ｇ/ｄＬ（定期的な赤血球輸血実施中）

あとは前回と同じ

循環器疾患の障がい用　では

心胸郭係数　55％　（前回2年前が53.6％）

すこし、おおきなってますよん。

( ｀ー´)ノ

で、重度障がい者医療費助成からはずれるので、

特定疾患医療費助成用の臨床個人票ももらってます。

タブン、身体障がい者手帳が心疾患で1種4級（3級から）になり、

重度障がい者医療費助成の対象じゃなくなるのが6月1日からなので、

切れ間の無いよう、6/1にはこの申請をしとく必要があります。

不思議なことに身体障がい者関連は申請した月の初日に遡って制度が適用されますが、

難病の特定疾患関連は申請日適用です。不思議です。っていうか、不条理だと思ってます。

で、身体障がい者手帳の申請期限は4/30なので、来週あたり、区役所へいかねばならない。

障がい年金の方は郵送だけど、

相方さんが新型コロナ禍での

ワクチン接種をかかりつけ医管理下でなければ不安などの意見を書きたいと言っているので

その上申書待ってから郵送する予定。こちらの期限は5/31。

あと、先日、ETC割引の更新をした。

3/30にポスト投函で4/2にはデータ作成完了。

民間は仕事が早いよね。

これで2023/05まで高速料金半額です。

医療費の一時立替金額の合計は、

C大病院受診50回目【その六】（2021/04/09）へつづく！

医療費の一次立て替え額は３１７，９９８円になりましたよ

3/25に重度障がい者医療費助成の2020年9月分と10月分、159,869円がふりこまれて、

医療費の一次立て替え額は３１７，９９８円になりましたよ。

今日、11月分と12月分の申請をしてきたので、

それが来月か再来月に降りこまれたら医療費控除の確定申告をしなければ・・・

あと、ETC割引の継続申請もしてきたよ

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。事実上の「難病手帳」実現方向はあるのか？

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい

11/29開催のワーキンググループの資料を見てたら、
当然まだ議事録はないんだけど、
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
とりまとめ（素案）ってのがあった。
これによると、どうやら、
「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。
現在の「特定疾患医療費受給者証」って言うのは、
難病の重症度が上がる結果、重度障がい者医療費助成の方が助成内容が優れており、
重症度の高い難病患者の所持者が減少する場合があり、
なおかつ、軽症者への医療費助成が改悪により打ち切られてしまっている。
この重症者と軽症者の両極の人々が「特定疾患医療費受給者証」を
取得しないことにより、各難病の重症者及び軽症者のデータが保持されず、
結果として病態の予後や経過についてのデータ構築ができない状況となっている。
そもそも、この「難病医療費助制度」は「研究」も目的に併せ持つのにもかかわらず、
現状では上記のように欠落のあるデータしか構築できないというわけ。
これでは難病の研究にも支障があるので、重症・軽症も含めてデータ集積しようというもの。
「具体的には、データ提供を行った患者に対し、
指定難病患者として臨床データが国のデータベースに登録されたことを証する
「指定難病登録者証」（仮称）を発行することについて、検討すること。
また、「指定難病登録者証」（仮称）を有する患者については、
各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、
例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを
設けることについて検討するべきである。
あわせて、提供したデータの研究における活用状況や成果について、
患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を
理解しやすい仕組みを設けることも重要である」
とあるが、
この受けられる「各種福祉サービス」がどのくらいでどこまでが気になるところ。
個人的に言うと、ETC割引などの割引交通費サービスや
駐車禁止除外指定などは必須、税的にも控除など本来すべきだと思っている。
この範囲が身体障がい者手帳の各種福祉サービス範囲と同じだとすると、
事実上、「難病手帳」が実現するわけだが、個々の中身が気になるところ。
後日、議事録出たらまた読もうっと。

C大病院受診27回目。

C大病院受診、27回目です。

ヘモグロビン数値は6.1。今回も輸血です。
ま、前回にオーダーしてあったんだけどね。
フェリチンは・・・220くらい。
またも、10くらい減少。
今回は、前回受けた頭部MRI結果についてもお話を聞きに、
神経内科へも。
とりあえず、現状で頭部、脳に鉄沈着は目だって見られない模様。
よかったです。
鉄沈着はアルツハイマーとか呼びこみますんで。
でも、脳内に動脈瘤「みたいな」のんが映っている？（確証はない）ってなことで、
経過観察。
あと、次々回に脳波とることに。
で、たぶん、来月、障がい年金の更新の診断書提出があるはずなので、
胸部レントゲン、
心電図を今回受診。
次回に腹部エコーを予約。
心臓は心胸比52％だそうで、まだまだ正常とは言えないが落ち着いているらしい。
心電図は問題なしだそうだ。
ってことで。

帰りに、重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとともに、
ETC割引の更新の手続き。
これまた、証明書をもらって明日投函予定。
脳神経内科のセンセってば、
相方さんの病名「遺伝性鉄芽球性貧血」のことを「教科書でしか見たことない」って。
レアですぜっ。

C大病院受診 9回目 輸血 （2017/08/07）

台風が来たけど、
相方さんの容態優先なので、
Ｃ大病院へ。
ヘモグロビン数値は6.2。
輸血。
今回はフェリチンも計測。
1041.8ng/ml
高い。
次回受診時に鉄キレートの相談になる。
腎臓の数値はＯＫ。
肝臓が・・・。
肝臓に鉄沈着かなぁ・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。