2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2022/09/27
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚 お宿のホスピタリティに感謝&優先駐車場で受動喫煙ってどおよ?など
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚です。
・其の壱 前日譚 は コチラ
・其の弐 DAY1(9/23)は コチラ
・其の参 DAY2(9/24)は コチラ
・其の肆 DAY3(9/25)は コチラ
今回の旅行は、超久しぶりだった。
相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、
後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。
乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。
これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。
動かず立ったままもしんどくなる。
歩きすぎてもしんどくなる。
でも、多少は歩かないと、血行に悪い。
歩くとポンプ作用が働くからね。
お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、
事前から必要な対応を訊ねていただいたり、
玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、
夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、
感謝いっぱいのホスピタリティでした。
これまでにも書いているけど、
残念だったのは、 #豊岡演劇祭 のバリアフリー対応が未発達だったこと。
この辺は、今後に期待している。
あと、ずっと前からフシギなんだけど、
よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、
優先駐車場(優先駐車スペース)、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう?
国土交通省によると、
優先駐車場の利用対象者は
「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」
となっているんですが、
この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど?
オカシイというか、アカンと思うんですよね。
どーにかならないもんでしょうか?
場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。
ねぇ、なんとかして!って前から思ってます。
障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、
事前の道中リサーチは大切。
昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、
車いすの方を初詣に連れて行ったとき、
事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、
全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、
今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。
SDGsの旗を国も大きく振ってはいるけど、
「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。
例えば、ゴミを捨てるとき、
みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、
車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも?
崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも?
とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、
きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。
月に2回程度だけど
ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、
我慢できなくて、ひとりで整理するけど。
いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。
コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。
そんなのヘンだよね。
愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。
それでは。また。
お目汚し回復に、
旅の写真、ちょっとだけ。
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