2022/07/30

C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。

 C大病院受診67回目です。(2022/07/29)


なんか、新型コロナの感染拡大(第7波)で

連日過去最高の新規感染者数を更新している日々です。

自公カルト政権がなんの対策も規制もしないので、野放図に感染拡大してますよね。

本来、充分な検査、それも陽性率3%以内に抑える検査数、

そして、感染者の隔離、感染経路調査と接触者調査、

これが、感染対策のキホンですが・・・

自公カルト政権は、

陽性率が60%でも放置。

結果、感染実態すらわからず、

抜本的対策もなにもあったもんじゃありません。

欧米では、検査と隔離、疫学調査、この3つを徹底的にやってるので、

制限緩和できてますが、日本では・・・

「なんにもできてないのになんにもしない。」

つまり・・・ほったらかし・・・

こんなんで、感染抑制も何もあったもんじゃありません。

保健所や発熱外来がひっ迫し、既に崩壊・・・

病院も受診・手術など抑制・・・

守れるはずのいのちも失われる現状です。

ホントに今すぐ、根本的対策を基本に立ち戻ってしていただきたいと思います。

超絶貧血の超希少難病の相方さんは、罹患すれば重篤化必至ですし。

・・・

で、(前置きが長い)

C大病院は、モノスゴイ緊張感ですよ。

ピリピリしてるのが、ビシビシ伝わってきますよ。

更に、これまで感染拡大で、

輸血処置中の付き添い者の処置室での食事がNGになってたんだけど、

今回は、処置室内の付き添いそのものが禁止されてしまいました。

輸血だけで2パック4時間・・・

コレ、結構シンドイんですよ、つらいんですよ、暇なんですよ。

付添禁止の告知とともに、相方さんのテンションが見る見るうちに下がっていく・・・

そうだよねぇ・・・ホントコロナ禍、何とかしなさいよ!って思いますよ。


で、ヘモグロビン濃度は・・・

6.3g/dL 

あれれ、前回予測値の 6.9g/dLを下回ってますよ!

これで行くと、次回4週後は・・・

(前回)6.6 + 4 (2パック4単位輸血) = 10.6 (前回輸血後理論値)

10.6 - 6.3 (今回) = 4.3 (4週減少値)

(今回)6.3 + 4 (2パック4単位輸血) = 10.3 (今回輸血後理論値)

10.3 - 4.3 = 6.0g/dL (4週後予測値) となります。

ちょっとリミットギリギリかも。。。


診察では、

義姉さんが主治医から聞いた「ダルベポエチン」とか言うお薬について聞いてみる。

この「ダルベポエチン」というお薬は、

よく透析患者さんに使われることが多いそうで・・・

腎臓で産生・分泌される造血刺激ホルモンであるエリスロポエチンで、

腎障がい等で不足する「エリスロポエチン」を補給することで、造血を促すお薬だそうで。

義姉さんは、心臓に鉄沈着が進んでしまっていて、フェリチンの値も600以下に下がってこず、

このお薬の検討がされ始めているらしいけど、

この「エリスロポエチン」は普段の血液検査項目にはなく、

次回の採血で検査項目に入れてみてもらうことになった。

結果は1週間くらいかかるらしいから、検討はその先、受診後になるかな。


また、心臓MRについては、9/1の予約をお願いして、

これで鉄沈着について調べてみることに。

これはMRの予定と我が家の予定をすり合わせた結果、

受診とは別に検査のみで来ることに。


なんか、イロイロ予定もできましたが、

コロナにならないよう、ビクビクしながら過ごしたいと思います。

自公政権は「さらなる感染対策を自分自身で徹底しろ」って身勝手に仰いますが、

出来ることは既に全部やってるよ。これ以上どうしろって言うのよ!って思います。

自公政権は「言うだけ見てるだけ」で「何にもしない」のに。

これって、国民に対する「ネグレクト」で国家の義務責任放棄でしょ?

ホント、いい加減にしてもらいたいと思います・

それではまた。


2022/07/02

C大病院受診66回目。地検の道は・・・険しく見えてこない。

 昨日、2022/07/01

C大病院受診66回目です。

ヘモグロビン濃度は6.6g/dL

前回予測値の5.9g/dLよりゼンゼンイイっ!

相方さん曰く、「おとなしくいい子にしてたから」かもしれません。

でも、

通常通り輸血2パック(4単位)4時間コースです。

何故か、今回から

輸血前に問診があるようになった。

なんでも、本来輸血前に患者の状態を確認する必要もあって、

これまで無かったけど、輸血への流れを本来に変更したことが理由らしい。

採血・ルート確保終わってのほほんと処置室でしていたところ、

受診室へのお呼び出しがあって、

「ナニゴト!!!」

と驚いて受診室に入ると、

センセから説明を受けました。

これまで無かった輸血前診察に若干キツネにつままれた感を持ちつつ、

また処置室に戻って、

看護師さんとお話していると、看護師さんたちもまだ認識していなかったようで・・・


さて、輸血も終わって、

受診まで最近1時間くらい待たされることもあって、

コレが結構精神的によろしくない。

輸血4時間で結構おつかれさんの相方さんなので、

この待ち時間、何とかならないものだろうか・・・


受診では、

前回質問してあった、

治験のことについて話を聞く。

が・・・

iPS細胞の次に、

治験の前段階で、

いわゆる動物実験が必要なのだが、

この、「女性で遺伝性鉄芽球性貧血」のマウス等の作成が非常に困難だそうで、

現在、マウス作製などの目処も方針もないそうだ。

つまり・・・治療薬候補は見つかったけれど、

その状態で頓挫もしくは座礁したカンジ。

せっかくの治療薬候補も遠い存在となってしまった。

また、この「遺伝性鉄芽球性貧血」での女性の患者は、

「恐らく日本には3人しかいないだろう」とも言われていて、

その3人は、相方さん、相方さんのお姉さん、相方さんのお母さんであって、

他の日本に10人程度いらっしゃる同疾病の方は全員男性であり、

例の治療薬候補は遺伝子のしくみで女性にしか効きそうにないこともあり、

男女問わず使える治療薬候補の発見は同疾病の患者全員の願いでもある。


今後も、iPS細胞などの科学と医療の発達を心の底から願いつつ、

遠くに行ってしまった治療薬候補をただただ思う事しかできなくなってしまった。


今回、貯鉄であるフェリチンは175ng/mL(通常12-60)と

またも若干下げることができて、

鉄活用余力であるUIBCも166μg/dL(通常180-270)と増加。

UIBCはあと少しで正常値範囲に入れそう。


次回4週後のヘモグロビン濃度の次回予想値は・・・

(前回)6.3 + 輸血 4単位(1単位は140ml) =10.3 (前回輸血後理論値)

10.3 ー 6.6 = 3.7 (4週で理論減少値)

なので・・・

(今回)6.6 + 輸血4単位 ー 3.7 = 6.9 g/dL となります。

はてさて・・・


そういえば、これ書いているのは実は2022/07/13なのだけれど、

先週の金曜に銃撃されたお方が100単位以上輸血したらしいですね。

100単位と言えば・・・14,000ml・・・14Lになります。

因みに本来の血液量は体重の1/13ラシイので、

彼の場合70kgっぽいので5.38L程度のはずとなるので、

体内血液量の2.6倍もの輸血をしたことになるんです。

どおやら、なんとか親族到着まで生命維持をとお偉い方が指示された結果だそうですが、

うーん・・・っ・・・って感じに思ってます。


それではまた。