N市民病院受診５回目です。
ヒアルロン酸注射は４回目です。
今日は９時半の予約です。
受付機に診察券を通してって思ったら、
NG表示・・・数回・・・
診察券、間違ってました。
ちゃんと確認しないといけませんね。
相方さん、いっぱい診察券もってますんで。
若干焦りながら受付完了して、診察室周辺で待機。
ほどなく呼ばれて
腫れもなく、
膝の違和感は暫くは続くそうで・・・
ヒアルロン酸注射してもらって、
会計へ・・・
これもスムーズに完了して帰路に。
ヒアルロン酸注射は来週でひとまず予定の５回。
さてさて、どうなるでしょうか・・・
それでは、また。
N市民病院受診3回目です。
今回も10時の予約ですが、9時過ぎには到着。
それでもやはり10時過ぎに診察室に呼ばれて、
膝の確認。
予約順、結構どおりだったりするのかな。
膝はあれからあんまり腫れてはないものの、
5000歩くらい歩くとぼんやり違和感あるらしい。
寝たら治るっぽいけど。
エコーで見ながらヒアルロン酸注入。
エコーで見ても腫れはほとんどわからないくらいラシイ。
あと2回はヒアルロン酸注入する予定。
このまま腫れなければいいな。
先週に、N市民病院に行ってから、1週間です。
様子見にまたもやN市民病院受診です。
2回目です。
今日は10時半の予約なので、
9時過ぎに着いて、
受付を済ませて整形外科前で待つ。
相方さんのQOLを上げるために院内Wifiの設定も完了。
10時過ぎに診察室に呼ばれ、
再び血液が大量にたまるようなことにはなってない。
でも、右ひざに違和感はあるらしい・・・
ので、ヒアルロン酸を注射してみることをセンセから提案され、
当面、毎週、5回に渡って注射することになりましたよ。
その夜には違和感消えてるとのことで、オソルベシ、ヒアルロン酸です。
そういえば、野戦病院のようなN市民病院は相変わらず会計に時間がかかります。
車で来る時もあるかもなので、
色々調べていると、「長時間駐車券（長時間駐車承認願）」なるものを所持していると、
車で来た時の駐車料金が1日無料になるようで・・・
（福祉駐車券だと3時間しか無料にならない。会計で1時間半近くかかる場合があるのに！）
でも、神戸市のHPに・・・
Q 長時間駐車券（長時間駐車承認願）とはどんなものか教えてください。
A 具体的な制度の内容等は建設局道路計画課へお問い合わせください。
・・・とQ＆Aが書いてあるだけで、ゼンゼン不明・・・
・・・なので、電話で建設局道路計画課に聞いてみたら、
身体障がい者手帳所持者で「福祉駐車券」を持っていて、
対象施設に長時間・定期的に通う方は対象になるらしい。
でも、その申請書は基本的に市役所にしか置いてないらしい・・・
（おいてる区役所もあるとのことだけど、すべての区役所にはないと）
その「長時間駐車券」、必要な方は恐らくみなさん障がい者なのに、
市役所しか申請書置いてないってクレイジーではありませんか？
で、結局、申請書を自宅に郵送してもらうことになったよ。
なんだか不親切で説明も案内もオモテには一切ないという、
不可思議な「長時間駐車券」。
とりあえず、申請書来たら申請してみようかな。
C大病院受診100回目です。
相方さんはいつもどおり、採血＆ルート確保から。
その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って
処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。
4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、
横にならなくても問題ない相方さん。
6台に突入してないときはマシな模様。
今回は、一応2単位（1パック）のみの輸血オーダーとなっており、
ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位（1パック）オーダーとなるが、
恐らく追加オーダーはないと思う。
輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ
ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。
戻る途中で相方さんからLINEがきて、
な、な、な、なんと！
ヘモグロビン濃度8.5g/dL と！
4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ！
1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません！
効いてる？ ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト )
予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。
効いてるとしか思えません。
つまり、0.5g/dL分は ＃レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの？
（※注 ： ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。）
それも、1回目の注射で！
#レブロジル は、1回目、2回目（3週後）は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、
同一用量を2回（6週間）以上連続投与した後に、
十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は
赤血球輸血から離脱できない場合
3回目（6週後）から用量を「レベル1」1.33mg/kg、
さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。
逆に赤血球輸血を受けていない状態で、
ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は
3回目（6週後）から減量するらしく
「レベル－１」0.8mg/kg
「レベル−2」0.6mg/kg
「レベル−3」0.45mg/kg
「レベル−4」投与中止
と段階で減らしても行くらしい。
※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222
ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。
この
「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は
赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、
どれくらい？なんでしょう？？？
次回センセに聞いてみるかな。
しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、
新薬の効果に驚嘆するばかり。
（↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。）
センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。
効いてるんですかねぇ・・・」と。
次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、
採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。
因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、
この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、
8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。
いったいどうなるんでしょうか？
旧ツイッターにも ＃レブロジル について、
効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・
驚愕です。
でも、UIBCは70μg/ｄLで微減してるし、
フェリチンは409ng/mLで微増。
難解です。
これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。
驚愕効果？の #レブロジル ですが、
お値段も驚愕ですので、
今月2回の通院＆処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。
特定医療費（指定難病）が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。
で、
自公政権さんが、
医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、
2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、
ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、
コレ、マジでヤバイです。
難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ？
簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。
ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。
【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい （change.orgさんのページ)
お願いします。
生きる権利、これ以上奪われないように。
お願いいたします。
しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、
強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか？
あと、100回目、8年の通院、4単位（2パック）の輸血を4週毎にしてきて、
C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、
今回は、13時過ぎには会計も終わって、
病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、
14時前には病院を出て・・・って5時間程度に！
輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。
＃レブロジル スゴイです。
次回、どうなるでしょう？
それではまた。
2024年3月31日現在で、
相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
比較してみると・・・
全国 13人【14人】(13人)〈12人〉{11人｝
宮城県仙台市 2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}
埼玉県さいたま市 1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}
千葉県千葉市 1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}
東京都 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
神奈川県 1人【2人】(2人)〈1人〉｛1人｝
（うち横浜市 0人【1人】(1人)〈0人〉）
長野県 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
静岡県浜松市 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
愛知県 2人【2人】(1人）〈1人〉{1人}
（うち名古屋市 1人【1人】〈0人〉）
京都府 1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}
大阪府 0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}
兵庫県神戸市 2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}
香川県 0人【０人】(0人)〈1人〉{1人}
【 】は前年 2023年3月末現在
（ ）は前々年2022年3月末現在
〈 〉は3年前2021年3月末現在
{ }は4年前2020年3月末現在
神奈川県横葉浜市で1人減少。
全国も1人減少。
年齢別でみてみると・・・
20代 3人(３人)【3人】〈3人〉
30代 0人(０人)【1人】〈1人〉
40代 2人(３人)【3人】〈4人〉
50代 4人(４人)【3人】〈1人〉
60代 3人(３人)【2人】〈2人〉
75歳以上 1人(１人)【1人】〈1人〉
（ ）は前年（2023年3月末現在）
【 】は前々年（2022年３月末現在）
〈 〉は3年前(2021年3月末現在)
って感じ。
どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・
・・・。
因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。
義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。
全体では新規の取得者はいない模様。
あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、
もう一人増えるかも。
って感じ。
そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。
C大病院受診96回目です。
いつもどおり、採血＆輸血ルート確保から。
ベテラン看護師さん、なんの躊躇もなく、
一発で血管を確保。
サスガです。
今日は混雑してるらしく、
処置室で休ませてはもらえず・・・
（オイシイぱん屋さんに行って戻ってきたら・・・）
処置室前ベンチで体を休める相方さん。
ワタシはその間に、
例の、
保険証確認コーナーへ並びに行く。
従来の保険証の列はまぁまぁ並んでいて列がのびてるけど、
マイナ保険証コーナーにはだぁれも並んでいない・・・
※だぁれもマイナ保険証にしてないので並びさえしない。
結果、単に並ぶ窓口が増えてるだけ。
患者にとっては手間と迷惑が増えたに過ぎない。
これまでどおりの方が利便性高いんですけどね？
自公政権のこと恨みますよ。
病院にくるのは体調に問題あるわけで、
なのに、作業や負担ふやす政策って、
イヤガラセですか？
虐待ですか？
しばらくして（輸血準備ができたので）、ようやく処置室内へ・・・
ちょっといつもより遅めのスケジュール進行。
2本目が12時10分ごろ開始、
相方さんのお昼ゴハン、いつものお弁当。
これまでは、「おにぎり弁当」+「今日の汁物（豚汁）」で
1,000円（税込）でしたが・・・
30円、値上がりしてましたよ。
じわりじわり・・・
インフレですよ。
そのうえ、お弁当屋さんの周囲にあったお店、
いくつか空きテナントになってます。
不況でインフレ・・・この国、ダイジョウブですか？
ヘモグロビン濃度は、
7.2g/dL
前回予測値7.05g/dLよりチョイいい。
鉄活用余力UIBCは 91μg/ｄL
フェリチンは
351ng/mL で微増傾向継続。
そういえば、義母さんが別の病院で罹ってるんだけど、
その担当医は「フェリチン1500ng/mLを超えないと鉄キレート始めない」って言ってるらしく、
センセに尋ねてみたけど、やっぱりフェリチン1000ng/mLが開始目安なのは変わってない。でも1500ng/mLまでひっぱったからと言って極端に手遅れになるとかはないらしい。
あと血液検査結果で、
溶血項目が 1+ に初めてなってた（帰宅後気づいた）
次回質問してみよう。
次回4週後のヘモグロビン濃度予測値は
7.45g/dL、
5週だと 6.51g/dL、
7g/dLを切ると、相方さんシンドイらしいので、
４週後の予約としておく。
センセからも次回7.5g/dL以上あったら5週空けることを考えてもいいと。
病院は未だコロナ禍終わらず、
デカデカと新しい「マスク着用」「せき、熱のある人は必ず申し出てください」ってハリガミ。
社会がコロナを忘れても、無くなりせん、コロナ禍。
病院前のいつもの薬局で処方箋を出してお薬もらうんだけど、
鉄キレート材が4包足りなくて、来週に郵送で送ってくると。
当然、郵送料は薬局さんもちとなるんだけど、
コレって、どおなん？って都度思う。
ま、どこにでもいつでもあるお薬でもなく、
ジェネリックでも高額なんですけどね。
希少難病だったりすると、
世の中の不条理なんかが実生活に顕にあらわれる。
結局、この国は弱者にしわ寄せをしている。
いつもそう感じる。
そういえば、
「潰瘍性大腸炎」が患者数増えて、
そもそも、難病医療費助成制度は
「研究」が目的、
「データ集め」が目的だということが問題で、
罹患数が増えればデータ収集・研究は楽になるので、
除外されるしくみ。
でも、そのデータも真ん中だけしか取れないので研究も進むわけがない。
つまり、ちっとも難病患者のためなんかじゃない制度だ。
そこが、根本問題なんだけど、この↑報道でも、
そこには全く触れてない。
こういう片手落ちみたいな報道、
逆に差別や混乱を助長するとおもうんだよね。
取材するならきちんとトコトンやっていのちや弱者を救ってホシイ。
頼むよ、マジで。
なんか、選挙ですが、
弱者を虐げ格差を広げる自民党、
弱者の味方のフリして実はさらなる奈落へ突き落す公明党、
自民党になりたい国民民主党、
魑魅魍魎のような維新、
そして、国民の願いである野党共闘を拒むような某党、
そんなとこは支持できない。
すべての難病を疾患の軽重度を問わず医療費助成してくれて、
難病手帳を実現してくれそうな政党、そんなとこを支持します。
それでは。またね。
おととい、特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。
毎年更新のいつも通り・・・デスガ・・・
「高額かつ長期」には当然該当するものの、
？？？？？？
階層区分が・・・
ひとつ下がってる・・・
自己負担上限も・・・
下がってる・・・
なんででしょう？
って思って
住民税の通知書を引っ張り出して、
過去年と比べてみる。
おととしと昨年の所得内容はあんまり変わってないのに
って思ってみてたら・・・
ムスメっ子が特定扶養になったのと、
「定額減税」のダブル効果で、
どおやら階層区分が下がったもよう。
とある自治体の記述↓
受給者証の一部負担金、所得判定等について
令和6年度分の市県民税において定額減税が実施されます。
福祉医療費助成制度におきましては、
定額減税の適用後の所得等をもって資格認定等を行います。
って。
こんなこと、あんのね。
ま、アリガイですが。
これで1年間また。
それではまた。
ま、ある意味、
きのう、お仕事してたら、
玄関チャイムの通知がスマホに！
（ねこばいくのおうちはインターホン更新してスマホアプリで通知が来るようになってる）
今日は何も配達とか無いはずなんだけど・・・
なんだろ？って思って帰宅したら・・・
特定疾患医療費助成の診断書（臨床個人調査票）がC大病院から届いてた！
前回受診時に申し込んでたんだけど、
5/24申し込みで5/29郵送到着って、早すぎ！
センセ忙しいのに、感謝！
で、早速、中身を見ていきますよ。
今回から、様式変わってるんで。
診断書の診断基準に関する事項では、
A.症状
1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL） ＝ 1.該当
2.神経・筋症状 ＝ 2.非該当
3.膵外分泌障害 ＝ 2.非該当
4.肝障害 ＝ 2.非該当
5.心機能障害 ＝ 1.該当
6.ヘモクロマトーシス ＝ 1.該当
B.検査所見
1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL） ＝ 1.該当
2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上） ＝ 1.該当
3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 ＝ 1.該当
C.鑑別診断
骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可
D.遺伝学的検査
ALAS2
〈診断のカテゴリー〉
Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合
症状の概要、経過、特記すべき事項など
23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。
姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。
2013年3月より当院フォロー継続中。
当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。
現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。
ヘモグロビンは6ｇ/ｄL台で経過。
心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。
■重症度分類に関する事項
stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満
となっていましたよ。
まるまる前回と同じでした。
今回から「人工呼吸器に関する事項（使用者のみ記入）って様式が追加されてますが、
処方としては使用していないんで、白紙のまま。
でもね、息苦しかったり鼓動が早くて気になるときは
気休めにスポーツ酸素は吸ってるけどねっ。
次回受診時に酸素吸入の基準とか聞いてみよう。
ちなみに申請は5回目。
うち更新申請は３回目。
初回の申請については
重度障がい者医療費助成と競合することが発覚したんで辞退（返納）してる。
明日にでも、相方さんに郵送してもらいましょう。
それではまた。
C大病院受診86回目です。
正月だろうが大地震だろうが、難病はオヤスミしてくれません。
相変わらず４週ごと４単位（２パック）輸血は欠かせません。
いのちに関わります。
被災地で難病を抱えて非常な苦労を強いられている方がおられると思うと・・・
２０２４年、１月１日、石川県能登で大地震・・・
ねこばいくは、あの、阪神淡路大震災後に神戸に居ついたひとりです。
当時の被災地は手を貸さずにはいられない状況だった。
きっと能登でも同じだと思う。
阪神淡路では津波がなかったため、
住民同士で救援が一定なされていたが、
今回は津波があり、それも難しかっただろう。
多くの人が崩れた家屋に閉じ込められ、今もなお、助けを待っている。
あれから、３０年近く経つのに、未だにこの国は災害への備えも、
災害時の初動もおぼつかない。
ワタシタチができたのは、まだ充足してるとは言えない個人補償だけ。
まだ、多くが実現できてない。
当時、個人補償なんて未来永劫無理だって政治家が言ってたけど、
そうではなかった。
だから、きっと、今のワタシタチの行動が未来を創るって確信はある。
だから、今もなお、イロイロ諦めない。
被災地に寄り添ってできることを小さくても、今いるところでも。
で、
ヘモグロビン濃度は、
6.6g/dL
前回予測値そのまんまです。
フェリチンは141ng/mLで微減。
これはイイ傾向。
鉄活用余力のUIBCは68μg/dLでほぼ横ばい。
Fe（鉄）は178μg/dLでいちおう微減。
4週後予測のヘモグロビン濃度も6.6g/dLです。
今回は義姉さんの受診も重なり、
どうやら、義母さんの特定疾患受給者証取得についての検討がはじまったらしいとのオハナシも聞いた。
近々輸血も開始してるラシイ。
義母さんもC大病院でマルク（骨髄検査）と遺伝子検査を受けているので、
今通院している病院の主治医がC大病院にカルテデータ請求したら、
送ってくれるらしい。
今の主治医が診断書（臨床調査個人票）を書いてくれるのなら・・・の場合。
そうでなければ、C大病院で作成してもらうことになる。
どっちにしろ、今の主治医次第ってことで。
被災した障がいや難病を抱えている皆さん、
ガマンなんかしないでね。
ぜひ、助けを、必要な処置や薬、求めてください！
みなさんが安心して医療を、サポートを受けられるということは、
全ての方が安心できる環境があるという証左にもなりますから。
どんな局面でも権利は消えませんし、
どんないのちも優劣や差はありません。
日本難病・疾病団体協議会（JPA）さんの助けも借りたり、情報なども参考にしてください。
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、
e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。
むむぅ。
で、
2023年3月31日現在で、
相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・
全国で14人。
比較してみると・・・
全国 14人【13人】 (12人)〈11人〉
宮城県仙台市 2人【1人】(1人)〈1人〉
埼玉県さいたま市 1人【1人】(1人)〈1人〉
千葉県千葉市 1人【1人】(1人)〈0人〉
東京都 1人【1人】(1人)〈1人〉
神奈川県 2人【2人】(1人)〈1人〉
（うち横浜市 1人【1人】(0人)）
長野県 1人【1人】(1人)〈1人〉
静岡県浜松市 1人【 1人】(1人)〈1人〉
愛知県 2人【1人】(1人) 〈1人〉
（うち名古屋市 1人【0人】）
京都府 1人【1人】(1人)〈1人〉
大阪府 0人【 1人】(1人)〈1人〉
兵庫県神戸市 ２人【2人】(1人)〈1人〉
香川県 ０人【 0人】(1人)〈1人〉
【 】は前年 2022年3月末現在
（ ）は前々年2021年3月末現在
〈 〉は3年前2020年3月末現在
で、宮城県仙台市でおひとり増加、
愛知県名古屋市でおひとり増加、
大阪府でおひとり減少、
全国で２人増加１人減少で+１人。
年齢別でみてみると・・・
20代 ３人(3人)【3人】
30代 ０人(1人)【1人】
40代 ３人(3人)【4人】
50代 ４人(3人)【1人】
60代 ３人(2人)【2人】
75歳以上 １人(1人)【1人】
（ ）は前年（2022年3月末現在）
【 】は前々年（2021年３月末現在）
って感じ。
30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。
・・・。
名古屋、連絡してみるかなぁ・・・
義母さんは受給者証持ってないんで、
これで全国で15人。
総人口1億2451万1千人に15人となり、
相変わらず1000万人にひとりの割合。
先週くらいから、
そう言えば相方さんの特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限っていつまでだっけ？
7/5に更新申請の診断書とか書類を発送してるんだけど、
既に3か月弱経過してるんですけど、結果通知とかまだ来てなくて、
コレ、毎年、恒例で、一瞬、有効期限切れたらどうしよう！って不安になる。
こんなの、ねこばいくだけでしょうか？
で、その度に、受給者証の有効期限である10/31を確認して、ホッとする。
この11/1～10/31という独特な1年間の期間の捉え方が、他にないためか、
毎年、不安になる。
で・・・
今日、9/30にポストを開けたら、
入ってましたよ。
特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）が！
「高額かつ長期」にも継続して該当。
更新申請から3か月弱もしないと結果のわからない、
それまで難病患者を不安に長期間陥れる、
これもある意味どうにか改善してほしいトコロ。
精神的にヨクナイ。
ま、ひとまず、
新しい受給者証来たんで、
安堵・・・・・・・・。
それではまた。
特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきましたよ。
前回受診時に依頼していた診断書（臨床調査個人票）がC大病院から送られてきましたよ。
郵送料込で8,140円・・・就労できない障がい年金受給者にとってはとっても高額ですよ。
診断書の診断基準に関する事項では、
A.症状
1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL） ＝ 1.該当
2.神経・筋症状 ＝ 2.非該当
3.膵外分泌障害 ＝ 2.非該当
4.肝障害 ＝ 2.非該当
5.心機能障害 ＝ 1.該当
6.ヘモクロマトーシス ＝ 1.該当
B.検査所見
1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL） ＝ 1.該当
2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上） ＝ 1.該当
3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 ＝ 1.該当
C.鑑別診断
骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可
D.遺伝学的検査
ALAS2
〈診断のカテゴリー〉
Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合
症状の概要、経過、特記すべき事項など
23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。
姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。
2013年3月より当院フォロー継続中。
当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。
現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。
ヘモグロビンは6ｇ/ｄL台で経過。
心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。
■重症度分類に関する事項
stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満
となっていましたよ。
重症です。あいかわらず。
で、本日、
神戸市 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新）
（↑ほとんど既に項目に氏名も含めて印字済み）
に
「高額かつ長期に該当する」、「主治医への紹介についての同意」、
「診断書（臨床調査個人票）の研究利用についての同意」、
支給世帯の市民税申告について
「全員が期限内に申告しています。または申告不要な場合に当てはまります」、
の3か所に✔を入れて、
「申請書」「診断書（臨床調査個人票）」「特定医療費（指定難病）受給者証【コピー】」
「受給者本人の健康保険証」「支給認定基準世帯員の健康保険証【コピー】」←ワタシの分
「高額かつ長期」を申請するんで 「自己負担上限管理票【コピー】12か月分」
の5種類の書類と共に相方さんに郵送で本日送ってもらった。
申請期限は7/31なんで、十分間に合う。
これで、更新手続きはオシマイ。
毎回思うんだけど、
1年毎更新になら、
もっと多くのまだ指定されてない難病の方も使えるようになればいいのに、
そうはなってない。
保団連さんのページにもある通り、
また、2015年1月に安倍自公政権が制度を改悪して、
全ての疾病に重症度基準が導入され「軽症」と認定された難病患者は医療費助成を受けることができなくなってしまった。
対象疾病数が疾病数は旧制度の56から333に増えているのに、
助成受給者数は法施行前の93万人弱から91万人（2019年３月）に減少していて、
今も難病患者を差別し切り捨てている。
厚労省の課長補佐さんに、
「56から333に増やしたって言いますけど、患者数の少ない疾患狙って追加したんじゃないの？」
って質問したら、答えず否定もせず、黙ってたなぁ・・・
本来、研究目的であるこの医療費助成なんだけど、
軽症を除外した結果、「軽症者」のデータが収集できなくなり、
その上、「身体障がい者手帳」を取得できる重症者では、
前に書いているように、
「重度障がい者医療費助成」とこの「特定医療費（指定難病）」が競合してしまい、
両方所持していると、「特定医療費（指定難病）」の方が優先されてしまい、
結果、「重度障がい者医療費助成」は受けられなくなって負担が増えるため、
この「特定医療費（指定難病）」は辞退することになり、
重症者のデータも得られない。
つ・ま・り、軽症ととっても重症のデータが得られず、
真ん中のデータだけって意味あるのかどうかワカランデータ収集となってしまっているのが現状。
これで研究、ススム？わけないよねぇ・・・って思います。
この辺に自公政権の難病に対する本気がないんじゃない？って思わざるをえません。
また、現在の対象疾病数は338疾病となっているけど、
世界では3,000とも4,000とも言われていて、とてもカバーできてる状況でもない。
最近では2024年度から「軽症者登録証」なるものがはじまるらしいけど、
これで、果たして患者にメリットが生まれるのかどうか・・・懐疑的です。
「障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際に使える」、
「はサービスを受ける際に診断書を取得し、患者であることを証明する必要があった。診断書取得のために医療機関を受診する手間や費用負担が省ける」だけで、
メリットなければ、ゼンゼン進む気がしません。
かねてから、
難病患者にも「難病手帳」なる、「身体障がい者手帳」と同様の
医療費助成や身分証明、交通費割引サービスなど各種サービスを受けられるモノを！
と、ねこばいくは叫んでいますが、
「事業者（交通やサービスの）が複数の手帳の種類があると混乱したり負担になる」とか言って、
うやむやのうちに理由も明示されず立ち消えしております。
改めて、「難病手帳」の実現を！！！！
そしてすべての難病を指定してよっ！
それではまた。
C大病院受診79回目です。
今回は半年ごとの婦人科検診もあります。
前回の受診時に婦人科の受診予約は14：40だったんだけど、
（↑この時点で受診日を血液内科に合わせて（変更して）もらってる。）
採血＆輸血用ルート確保から輸血が届くまでの1時間の間（9時半頃）に受診させてもらえるよう、
前回の帰りに婦人科にはお願いしておいたんだよね。
はたして・・・ウマイコト行くでしょうか？・・・
ウマイコト行かないと、
サイアク、輸血後血液内科受診の後、婦人科受診になってしまい、
夕方5時ごろまで病院にいることになるかも・・・
ま、一応、いつもよりちょっと早めに病院について、
相方さんには
再来受付（機械）→採血受付でスピッツ（採血管）受領→処置室で採血 をお願いし、
ワタシは、いつもの通院の楽しみのひとつ、旨いパン屋（カッシーニさん）へ・・・
しかしながら、相方さんご贔屓のジンジャーブレッド（これがオイシイのなんのって）は売り切れ。
仕方ないんで、バゲットとエピ、チョリソーパン、
紅茶のケーク、相方さんの好物のラスクなんかを買って、
処置室へ合流。
ちょうど、採血するとこで、
今回も事前にベッドは確保されていない。
ここんとこずっとだけど、なんか来院予定をきちんと把握して段取りしてる節を感じない。
以前は、こんなことなかった。
いつでも来院予定はほとんどの患者さん全員が把握されて、
処置室の処置用ベッドには、来院予定の予約票が配置されていました。
ほとんど受付開始と同時にいつも来院しているんで、一番客か二番客なんだけど、
ここ最近は、「あれ？来たの？」ってカンジで・・・突発的な来院ではないんですけど・・・
そんで、採血も座っての通常採血になりそうだったから、
「以前に迷走神経反射したことあります」と相方さんが申告してベッドでの採血になったそうで・・・
（↑コレもこれまでいつもの看護師さん達がちゃんと揃ってた時はなかった）
その採血＆ルート確保も採血部からの応援の看護師さんがとっている。
腕のいい看護師さん、みんなこの処置室から消えちゃったからかな？・・・
相変わらず人数減ったまま補充も加配もされない処置室っぽい？
それでも、採血部の看護師さんはサスガです。
「見えない、細い、逃げる」三拍子揃った相方さんの血管を一発で確保していただけた。
婦人科に行ってくる旨、処置室にお伝えして、別階の婦人科へ
受付で9時半受診希望の伝言確認してもらって、待合する。
受付の方が、輸血までの時間を確認してくれてセンセに打診してくれる。
アリガトウ！です。
まだ9時過ぎなんで、相方さんを３Fの待合に残して、
その間に、先日届いてた特定医療費（指定難病）の更新のための、
診断書（臨床個人票）作成申込をすべく、
1Fの「診断書類等受付」へ・・・
朝一番の診断書受付は空いてるからね。
順番待ちもなく、３Fで記載済みの申込書と診察券を提示する。
この申込書には
特定疾患の疾患番号書くところはあっても、疾患名書くところはない。
疾患番号、あってるかどうか、いつも不安になる。
因みに、「遺伝性鉄芽球性貧血」は「286」。
空で言えるくらいショッチュウ目にしてるけど、
記載するとあってるか不安が湧くのは、テストとか苦手だからでしょうか？
受付で、症状についての問診票がわたされるので、
相方さんの症状について答えていく・・・
例えば、歩くのが問題あるとかないとか、着替えが一人でできるとかできないとか・・・
で、記載した問診表を渡して受付完了。
帰りの会計時に診断書代と
次の受診時では更新提出に間に合わないんで郵送で送ってもらう手数料、
あわせて、8,140円を支払ってくださいと説明を受けて完了。
また3Fへ戻っていく・・・
すこしして受診室に呼ばれ、診察、
結果は前回と変化もなく、
引き続き半年後の受診で経過観察。12/8の9時半予約としておいた。
2Fの処置室に戻ると、ちょうど輸血がきたらしい。
ベッドへ案内される。
iPodやヘッドフォン、文庫本、などなど、を配置して、
中待合へ・・・
あいかわらず「コロナ禍シフト」は継続中です。
処置室での付き添いはまだ認められていません。
「輸血キタ！」って相方さんからのLINE、
ですが・・・
なんと、2パックとも来ちゃったそうで、
何やら、輸血部が間違ったっぽく、
その結果、2パック目は処置室の冷蔵庫保管となりました。
こんなエラー？ミス？あるんですねぇ・・・
前回、前々回あたりからも感じてますが、
こういう些細なミスが大きなミスや事故につながっていくんじゃない？って・・・
ちょっと最近コワイです。
2パック目が始まる前に、
相方さんの昼食を買いに・・・
いつものオイシイ総菜屋さんのお弁当です。柿沼さん。
今回は、鳥重弁当？みたいなやつ。
この弁当は出汁が効いてて薄味でうまい。
豚汁もつけてもらって、2本目に突入している相方さんへ。
テーブルなどセッティングして、退出。
食べおわりを教えてもらって、撤収。
輸血後の受診でも大きな変化も見られないので、
また4週後の受診となる。
今回のヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dL
で、前回の予想値6.1g/dLよりだいぶいい。
次回4週後の予測値は7.1g/dLとなります。
今回は生理があったのに減ってません。
「生理があるとヘモグロビン多く作る説」を相方さんが唱えますが、
難病なんで、ワカリマセン。はい。
フェリチンは・・・71ng/mL
だいぶ減ってますが、基準値の60ng/mLには収まってません。
鉄活用余力のUIBCは257μg/dLで基準値内。
Feは218μg/dLで、コチラは基準値である188μg/dLはオーバーしてます。
Feが貯鉄であるフェリチンになってしまうところを
ジャドニュで鉄キレートして排出してますんでね。
会計時に？？
なんかいつもより請求が少ない・・・
いつもは血液内科だけで特定医療費上限1万円いっちゃうのに、
9,500円になってますけど？
窓口で、「会計、なんかもれてません？」って聞いてみると、
やっぱり、輸血1パック分計上漏れ・・・
2パック一度に来たからでしょうか？
たまにあるんだよね。
会計直してもらって支払い。
そういえば、
先日、第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会で、
「遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」って
発表があったんだけど、その資料が手に入んないかなぁって考え中。
超希少疾患だけに、少しでも目にできるものがあれば目にしたいっ！って思うんで。
ホント、資料とか、なかなかないのよねぇ・・・
来週でも問い合わせてみるかなぁ・・・
ひとまず、特定医療費の診断書待ちです。
そういえば、巷では、
マイナンバーカードのミスやなんやで賑やかですが、
難病患者にとって、
その場で医療保険確認や特定医療費確認できずに窓口でいったん10割負担とか、
ま・じ・で！！！！とんでもありません！
今回の受診・お薬代を10割で計算すると・・・
243,210円！！！ですよ！！！
コレ、一旦10割負担してくださいとか、マジ無理！ありえません！
その上、診断書代8,140円ですよ！高いよ！
障がい年金2級で働けないほどの重症で、
長期かつ高額で、
4級の身障者なんですけどね？
この状況で、10割負担？
で、たぶんだけどね、
一旦、窓口で10割負担した場合、
恐らく、
保険者（社会保険とか国保）へ診療報酬データが反映されるのに、3か月くらいかかるんだよね。
ということは、保険者から被保険者に払い戻しされるのは、3か月以上かかるし、
そこから、特定医療費や重度障がい者医療の払い戻しには、更に2～3か月かかるんだよね。
つまり、全部戻ってくるのに、半年程度かかる場合もあるんだよ？
で、毎月、そんなトラブルが起こったとしたらね、
ウチの今回ので試算してみると・・・
1か月目・・・233,210円立替 （10割＝243,210円・特定医療費で上限1万）
2か月目・・・466,420円 立替残高
3か月目・・・699,630円 立替残高
4か月目・・・1か月目7割分償還払い＝163,247円 立替残高＝769,593円
5か月目・・・2か月目7割分償還払い、立替残高＝839,556円
6か月目・・・3か月目7割分償還払い、1か月目特定疾患償還払い＝59,963円、立替残高＝849,556円
これが7か月後以降も延々と・・・
ってなるんですけどね？
849,556円も立替資金が要るんですけどね？
コレ、準備できないと、受診も処方箋ももらえないんですけどね？
相方さんは収入は障がい年金しかないんですけどね？
おかしいでしょ？
ありえないでしょ？
今の、プラスチックの社会保険証と紙の特定医療費受給者証と自己上限管理票で
マッタク問題ないのに、
なんで、そんなリスクあることせにゃあならんのですか？
なんで、そんな大変なことにならなきゃならないんですか？
因みに、ワタクシ、ねこばいくは、
河野太郎大臣さんに、理由は知りませんが、なんでか、絡んだこともありませんが、
ブロックされております。（2023年6月23日現在）
国務大臣ともあろうお方が、
いち難病患者家族の些細な「ささやき」を目くじらたててブロックするような所業をしておきながら、
「丁寧に説明」とか「不安を払拭」とか仰っても、
信頼も信用もできるワケないでしょ？
信頼とか信用とか言う前に、繋がってもないし拒否されてるんですから・・・
マイナンバーカードなんて諸悪の根源は今すぐ廃止してほしいって心底震えてますよ。
それでは、また。
C大病院受診78回目です。
C大病院は相変わらずコロナ禍のようで・・・
あと、なんだか看護師さんが減っているままの感を受ける処置室。
前回もそうだったんだけど、
今回もなんやかんやあるのか、
相方さんのベッドが準備されてなかった。
前回も。
前々回まではそんなことなかった。
処置室の看護師さん減ってるままで、
なんか余裕なくなって、
予定確認とかもイマイチ疎かになっているカンジ？
でも、
採血とルート確保から。
採血最中に明らかに邪険に、され外で待つよう促しを受ける。
繰り返しになるけど、前々回まではそんなことなかった。
いやいや、相方さん、迷走神経反射もありましたし、
なんかあってその時一緒にいませんでしたは嫌なんで。
ちゃんとルート確保終わるまで出ませんよ？
これまでもそうでしたんで。
今回はなんとか2回目でルート確保完了。
ホッとする。相方さんが何回も刺し直しされてるの見るのもキツイですから。
なんだか、この処置室、ギスギスしてますよ？
患者のQOL下がってますよ？
ただでさえ、このC大病院に来る患者ってフツーの患者じゃない方多いし、
なのに、邪険にしたり、ギスギスしてると、
傷ついちゃうんだよね。
相手の立場にたってほしい。看護師さんには。
今日も2パック4単位の輸血で、
1パック1時間半なんで、1時間経過したら、
2パック目の取り寄せ電話連絡をしないと、
1パック目と2パック目の間が空いてしまうと、
一度輸血のラインを外して精製水フラッシュして止めておかないといけない。
そうすると、ラインに残っている輸血用の
のこりの少しは輸血できずに廃棄される。
折角の献血を無駄にする。
なので、お取り寄せのタイミングを逃すことはよくない。
なのに、1時間経過時に取り寄せを忘れてたらしく、
1時間半ちょっと前に覗いたら、慌ててお取り寄せ連絡してるとこだった。
当然、1パック目の終わりが見えているので、
輸血スピードをおとせば2パック目到着までラインをつないでおける。
で、看護師さんに輸血スピードをおとしてって言ってみたものの、
看護師さん、生返事。
自分のミスで2パック目取り寄せしてないことでパニックなのか、
返事するものの全然ハナシを聞いてる様子もない。
こんなんじゃ、医療事故起こしそうな感じです。
あきらめて、ほかの看護師さんにお話して改めて輸血スピードおとしてもらえた。
重なる不注意、結構怖いです。
ああ、こうやって医療事故は起きるんだなって思った。
ルート確保時にミスした看護師さんに邪険に追い出されかかったケド、
やっぱり、次回もナニ言われても見守ろうって思ったよ。
こんなんじゃ余計心配だし。
で、
今回のヘモグロビン濃度は・・・
6.3g/dL
前回の予想値 6.2g/dL よりチョイマシ。
ま、担当医によると誤差範囲が結構あるラシイですが・・・
次回予想値は6.1g/dL となります。
ちょっと少なくなりすぎ？不安はありますが・・・。
あと、
オウチにかえったら・・・
「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類が来てましたよ。
本音を言えば、
何で、昨日、来てないんかなぁ・・・って。
だって、昨日来てたら、今日の受診のとき、
診断書（臨床個人調査書）お願いできたのに・・・
ですが、どうしようもないんで。
説明書には、
6/1～7/31までが申請期間となってますんで、
次回（来月）、お願いするとしましょう。
7月中旬までにはタブン診断書送られてくるから、間に合うでしょう。タブン。
今回の更新申請から郵送での更新申請ができるようになったっぽく、
郵送申請用の封筒も入ってる。
封筒は料金受取人払だし。
診断書の料金のこと思うと、これくらいで優しくしてると思うなよ？って
ココロがブツブツ言いますが、郵送できるのはラクチンかもしれません。
窓口行って時間取られてその上精神的に傷つけられてしまったコトあったからね。
ま、申請書の記載の準備からはじめたいと思います。
それではまたね。
「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。
早いですよね、1か月かかってません。
お役所仕事とは雲泥の差です。
無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。
次の手続きは、恐らく、
特定疾患医療費助成の更新、
その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・
C大病院受診76回目です。
相変わらず病院はコロナ禍硬直ケイゾク中・・・
いつもどおり、
採血＆輸血ルート確保から。
今回は失敗多く、やむなく右手でルート確保。
採血やルート確保って、
相方さんの場合、
血管が「細い」「弱い」「逃げる」の3拍子もあって、
結構熟練看護師さんでも手こずる場合がある。
何度も何度も針刺されるのって誰でもイヤですよね。
見てるワタシだってイヤ。
で、
今回は、昨年6月以来の胸部レントゲンもあるんで、
輸血が準備されるまでに撮ってもらいに。
戻ってきて、程なく輸血開始。
今日も2本（280ｍｌ×2パック）オーダー済みで
1本1時間半で3時間輸血です。
1本目終わる手前で、
最近お気に入りの「おむすび弁当」と「豚汁」。
右手に輸血ルート付いてますが、なんとか「ひとりでできた」。
ヘモグロビン濃度は 6.8g/dL
前回予想値よりだいぶいい！って少し喜んでみるが、
受診のときにセンセに聞いたら、
「誤差範囲でしょう」って・・・
なぜに4週で大きく減る時とそうではない時があるのか・・・
不明不可解はこれまでも今も。
鉄活用余力であるUIBCは146μｇ/dLで
前回の132μｇ/dLから微増・・・
フェリチンは117ng/mLで前回から横ばい。
増えてないことはイイコトだけど、
輸血して鉄キレートして横ばいなんで、
足して出してプラマイゼロ。キレートしてないと増えちゃうことは確か。
胸部レントゲンの画像を見る限り、
心肥大は心胸比55％程度で昨年から小さくはなってない。
大きくもなってないけど。
やっぱり、いちど肥大した心臓は元にはなかなか戻らないラシイ。
もう少ししたら、また、
「特定疾患医療費助成受給者証」の更新時期。
で、そろそろ「障がい年金」の「生計維持確認」の時期。
で、夏には「駐車禁止指定除外標章」の更新。
今年はこれくらいかな。
実は・・・
明日からむすめっこが
半分巣立ち。
家を離れて、専門学校と短大に行くことになった。
相方さんの子育ても8割がた終了。
おつかれさまでした。
よくがんばりました。
ひとまずまぁまぁエエカンジに育ったと思います。
これからも一歩ずつ、
一緒に相方さんと未来へ向かって。
行きましょう。
それでは、また。
C大病院受診75回目です。
今回も、
病院におけるコロナ緊張は緩和されてませんでした。(;´Д｀)
輸血で左手を封じられる
相方さんの昼食の介助にワタシが付いてもいいかどうか尋ねたところ、
「家では一人で食べているんでしょ？」って・・・
・・・( 一一)・・・
家では、輸血もしてませんし、左手封じられてませんからね？
ナニ言ってんだ？この看護師さん？って思っちゃいましたよ。
緊張感のせいでこういった感じで、ココロがガサガサになっちゃっていくんでしょう？
そして、その行く先は、ヒトのココロを失った「ヒトデナシ」になってしまうんhonnですよ？
って心で言い返しときました。
でも、オウチに帰ってむすめっ子にこの話を相方さんがしたところ、
「家でも一人で食べてないよ？」ってツッコまれ、
「そういえば・・・こぼして注意されたり、
顔に食べかすつけてふき取ってもらったりしてる・・・」
「家でも一人で食べてなかった！！！」って、爆笑＼(◎o◎)／！
ホンット、この病院の緊張感を「おカルト」な自公政権さんはなんにもせずに、
言うだけ、見てるだけ。
全部しわ寄せは弱者へキテマスヨ！
なんとかしなさいよ！
何とかできないなら即刻辞職しなさいよ！メイワクだから！ってずっと思ってる。
で、そんなこんなもありながら、
いつもどおり、
採血＆ルート確保。
前回くらいから、
実は数年前に
散々採血の針さすのに失敗しまくられた看護師さんが採血してくれるんだけど、
当時からかなり成長している。ほぼ一発で血管採れる。
当時、あまりに失敗するんで、こっちには恐怖感しかなかったんだけど、
それも徐々に和らいできているような。
さらに、上記の看護師さんのセリフに凹んでる相方さんを心配してくれたそうで・・・
他者を思いやる余裕も生まれるくらい、成長したのね・・・って思う。
ヒトデナシ路線とは大きく違うよね。
今回のヘモグロビン濃度は・・・
6.5g/dL・・・
前回の予想値よりメッチャワルイっす。
なんででしょう？？？
3か月前の72回目受診（2022/12）と同じくらいの減少値・・・
1週あたりの減少値が1.125g/dL・・・う～ん・・・
4週もつでしょうか？
6.5 + 4単位（輸血2パック）4時間程度 － （ 1.125 × 4週 ）
＝ 6.0 g/dL （4週後予想値） で、ギリギリかも。
ガンバレ！相方さんの造血！
フェリチンは 117ng/mL でだいぶ下がった。
でも、鉄活用余力のUIBCは、132μｇ/dLで、前回よりちょっと減っちゃってる。
1260万人にひとりの超希少難病なんで、
その上、日本に3人しかいない女性なんで、
考えても、探しても、これらの数字の理由は全く不明・・・デス。
超希少難病なんで。
だれかぁ、バリバリ研究して解明してぇぇぇぇｘｘっ！
で、そういえば、
先月、
相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」と「糖尿病」という、
トリプル疾患持ちである義姉さんが新型コロナに罹患した。
お薬もらって自宅療養で少し咳がのこったらしい。
その間の2週間、ナゼか、
輸血もしてないのに、
ヘモグロビン濃度がほとんど下がらなかったそうで、
センセに聞いてみたら、
炎症があったりすると、ヘモグロビンが多くつくられる場合があるって。
デモ、希少難病なんで、ワカリマセン。
ハイ。
不思議がいっぱいです。
次回は1年ぶりくらいに胸部レントゲンを受けることにもなった
それでは。また。
「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、
新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた
横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに
先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを
懇願すべく
お電話してみました。
お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。
難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、
渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。
どうかよろしくお願いっ！
繋がれるといいな・・・
令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。
それによると・・・
2022年3月31日現在で、
相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・
全国で13人。
昨年は相方さん・・・
比較してみると・・・
全国 13人 【 12人】 （11人）
宮城県仙台市 1人 【1人】 （1人）
埼玉県さいたま市 1人 【1人】 （1人）
千葉県千葉市 1人 【1人】 （0人）
東京都 1人 【1人】 （1人）
神奈川県 2人 【1人】 （1人）
（うち横浜市1人新）
長野県 1人 【1人】 （1人）
静岡県浜松市 1人 【1人】 （1人）
愛知県 1人 【1人】 （1人）
京都府 1人 【1人】 （1人）
大阪府 1人 【1人】 （1人）
兵庫県神戸市 2人 【1人】 （1人）
香川県 0人 【1人】 （1人）
【 】は前年 2021年3月末現在
（ ）は前々年2020年3月末現在
で、香川県でおひとり減少、
横浜市でおひとり増加、
神戸市の増加は相方さん。
年齢別でみてみると・・・
20代 3人（3人）
30代 1人（1人）
40代 3人（4人）新のおひとり、横浜市の方が40代？
50代 3人（1人）お二人が50代に？
60代 2人（2人）
75歳以上 1人（1人）
（ ）は前年（2021年3月末現在）
って感じ。
また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・
今回、義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と合わせて
「肺動脈性肺高血圧症」を診断されたっぽいんですが、
これに関わっていくつかのギモンが湧いたので調べたり聞いたりしてみましたよ。
まず・・・
２つの難病（特定疾患）を抱えた場合の
「特定疾患受給者証」の「医療費上限」がどうなるのか？
今回、義姉さんはお医者さんから「肺動脈性肺高血圧症」について、
「特定疾患受給者証」の申請をするようにって言われたらしいんですが、
２つの疾患抱えた場合、医療費の上限ってどうなるんでしょうね？
今持ってる「遺伝性鉄芽球性貧血」では上限5,000円なのですが、
疾患ごと上限があるのか（5000円+5000円＝1万になるのか）、
まとめて２つで5000円上限になるのか、
各自治体のページには記載がありません。
そこで、義姉さんの住んでる自治体に電話で聞いてみる。
結果・・・
2つの疾患で１つの受給者証になり、
２つの疾患まとめて医療費上限が5000円になるとのことだった。
医療費の管理手帳も2つの疾患で1冊になる。
２つの難病抱えるってあんまネットでも見たことないし、
勉強になった。
それから・・・
障がい年金のこと。
義姉さんは今年の更新で3級から2級に
「遺伝性鉄芽球性貧血」（血液・造血器・その他の障害用の診断書）で
なったらしいんだけど、
今回、「肺動脈性肺高血圧」を併発した場合、
2つの疾患を抱えた場合、障がい年金はどうなるのでしょう？
ネットで審査基準を漁ってると、
先日の右心カテーテル検査結果を見てると、
どおもこの疾患でも2級になりそうなカンジで。
特定疾患ではStage3くらいになりそうです。はい、まぁまぁ重症で。
で、障がい年金の審査基準とか見てると、
どおも、２つの内部障がいは「総合認定」とかいうヤツになるっぽいんだけど、
その「総合認定」についての仕組みや審査基準に関わる記述は皆無。
「ブラックボックス」とも書いてある。
で、
今日、お仕事先の近所にある年金事務所に行って聞いてみた。
（先週予約取っといた。今は予約無いと相談もできない(>_<)）
結果・・・
まず、
1.「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」の因果関係がある場合、
義姉さんは今年3級から2級になっているので、来年の今頃、
心臓（循環器）疾患用の診断書を出したら、ひょっとすると1級になるかも？
2.相互の疾病に因果関係のない時は、
たとえ、今の「遺伝性鉄芽球性貧血」で2級、
「肺動脈性肺高血圧症」で2級になったとしても、
内部障がいでは
2級 + 2級 ＝ 1級 にはならない！
とのこと。
1級 + 2級 ＝ 1級 にはなるけど。
つまり因果関係のない新疾患ではどちらかが1級相当にならないと1級にはならないってこと。
難しい。
難しいです。
いわば、お医者様の「見立て」がかなり左右するカンジです。
果たして、診断書にはどう記載されるのか、ソコです。
世の中は知らないことばかり。
でも、訊ねれば知れる。
できること、ある。
勉強になる。
また、現在、義姉さんは身体障がい者手帳は未申請とのことなので、
これは、恐らく、心疾患4級なんかにはあたりそうなので、
税効果や各種助成を受けるためにも申請をお勧めしておいた。
備忘録ついてにココに書いておくね。
追記：
義姉さんの右心カテーテル結果によると
心拍出量が8.5L/m で 正常値が 4L/m くらいらしいので、
貧血由来とも考えられそうだけど・・・