特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！

 特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきましたよ。

前回受診時に依頼していた診断書（臨床調査個人票）がC大病院から送られてきましたよ。

郵送料込で8,140円・・・就労できない障がい年金受給者にとってはとっても高額ですよ。

診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.神経・筋症状　＝　2.非該当

3.膵外分泌障害　＝　2.非該当

4.肝障害　＝　2.非該当

5.心機能障害　＝　1.該当

6.ヘモクロマトーシス　＝　1.該当

B.検査所見

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上）　＝　1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇　＝　1.該当

C.鑑別診断

　骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

D.遺伝学的検査

　ALAS2

〈診断のカテゴリー〉

　Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合

症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6ｇ/ｄL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。

■重症度分類に関する事項

stage4　重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満

となっていましたよ。

重症です。あいかわらず。

で、本日、

神戸市　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新）

（↑ほとんど既に項目に氏名も含めて印字済み）

に

「高額かつ長期に該当する」、「主治医への紹介についての同意」、

「診断書（臨床調査個人票）の研究利用についての同意」、

支給世帯の市民税申告について

「全員が期限内に申告しています。または申告不要な場合に当てはまります」、

の3か所に✔を入れて、

「申請書」「診断書（臨床調査個人票）」「特定医療費（指定難病）受給者証【コピー】」

「受給者本人の健康保険証」「支給認定基準世帯員の健康保険証【コピー】」←ワタシの分

「高額かつ長期」を申請するんで　「自己負担上限管理票【コピー】12か月分」

の5種類の書類と共に相方さんに郵送で本日送ってもらった。

申請期限は7/31なんで、十分間に合う。

これで、更新手続きはオシマイ。

毎回思うんだけど、

1年毎更新になら、

もっと多くのまだ指定されてない難病の方も使えるようになればいいのに、

そうはなってない。

保団連さんのページにもある通り、

また、2015年1月に安倍自公政権が制度を改悪して、

全ての疾病に重症度基準が導入され「軽症」と認定された難病患者は医療費助成を受けることができなくなってしまった。

対象疾病数が疾病数は旧制度の56から333に増えているのに、

助成受給者数は法施行前の93万人弱から91万人（2019年３月）に減少していて、

今も難病患者を差別し切り捨てている。

以前、患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した時、

厚労省の課長補佐さんに、

「56から333に増やしたって言いますけど、患者数の少ない疾患狙って追加したんじゃないの？」

って質問したら、答えず否定もせず、黙ってたなぁ・・・

本来、研究目的であるこの医療費助成なんだけど、

軽症を除外した結果、「軽症者」のデータが収集できなくなり、

その上、「身体障がい者手帳」を取得できる重症者では、

前に書いているように、

「重度障がい者医療費助成」とこの「特定医療費（指定難病）」が競合してしまい、

両方所持していると、「特定医療費（指定難病）」の方が優先されてしまい、

結果、「重度障がい者医療費助成」は受けられなくなって負担が増えるため、

この「特定医療費（指定難病）」は辞退することになり、

重症者のデータも得られない。

つ・ま・り、軽症ととっても重症のデータが得られず、

真ん中のデータだけって意味あるのかどうかワカランデータ収集となってしまっているのが現状。

これで研究、ススム？わけないよねぇ・・・って思います。

この辺に自公政権の難病に対する本気がないんじゃない？って思わざるをえません。

また、現在の対象疾病数は338疾病となっているけど、

世界では3,000とも4,000とも言われていて、とてもカバーできてる状況でもない。

最近では2024年度から「軽症者登録証」なるものがはじまるらしいけど、

これで、果たして患者にメリットが生まれるのかどうか・・・懐疑的です。

「障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際に使える」、

「はサービスを受ける際に診断書を取得し、患者であることを証明する必要があった。診断書取得のために医療機関を受診する手間や費用負担が省ける」だけで、

メリットなければ、ゼンゼン進む気がしません。

かねてから、

難病患者にも「難病手帳」なる、「身体障がい者手帳」と同様の

医療費助成や身分証明、交通費割引サービスなど各種サービスを受けられるモノを！

と、ねこばいくは叫んでいますが、

「事業者（交通やサービスの）が複数の手帳の種類があると混乱したり負担になる」とか言って、

うやむやのうちに理由も明示されず立ち消えしております。

改めて、「難病手帳」の実現を！！！！

そしてすべての難病を指定してよっ！

それではまた。