C大病院受診79回目です。
今回は半年ごとの婦人科検診もあります。
前回の受診時に婦人科の受診予約は14：40だったんだけど、
（↑この時点で受診日を血液内科に合わせて（変更して）もらってる。）
採血＆輸血用ルート確保から輸血が届くまでの1時間の間（9時半頃）に受診させてもらえるよう、
前回の帰りに婦人科にはお願いしておいたんだよね。
はたして・・・ウマイコト行くでしょうか？・・・
ウマイコト行かないと、
サイアク、輸血後血液内科受診の後、婦人科受診になってしまい、
夕方5時ごろまで病院にいることになるかも・・・
ま、一応、いつもよりちょっと早めに病院について、
相方さんには
再来受付（機械）→採血受付でスピッツ（採血管）受領→処置室で採血 をお願いし、
ワタシは、いつもの通院の楽しみのひとつ、旨いパン屋（カッシーニさん）へ・・・
しかしながら、相方さんご贔屓のジンジャーブレッド（これがオイシイのなんのって）は売り切れ。
仕方ないんで、バゲットとエピ、チョリソーパン、
紅茶のケーク、相方さんの好物のラスクなんかを買って、
処置室へ合流。
ちょうど、採血するとこで、
今回も事前にベッドは確保されていない。
ここんとこずっとだけど、なんか来院予定をきちんと把握して段取りしてる節を感じない。
以前は、こんなことなかった。
いつでも来院予定はほとんどの患者さん全員が把握されて、
処置室の処置用ベッドには、来院予定の予約票が配置されていました。
ほとんど受付開始と同時にいつも来院しているんで、一番客か二番客なんだけど、
ここ最近は、「あれ？来たの？」ってカンジで・・・突発的な来院ではないんですけど・・・
そんで、採血も座っての通常採血になりそうだったから、
「以前に迷走神経反射したことあります」と相方さんが申告してベッドでの採血になったそうで・・・
（↑コレもこれまでいつもの看護師さん達がちゃんと揃ってた時はなかった）
その採血＆ルート確保も採血部からの応援の看護師さんがとっている。
腕のいい看護師さん、みんなこの処置室から消えちゃったからかな？・・・
相変わらず人数減ったまま補充も加配もされない処置室っぽい？
それでも、採血部の看護師さんはサスガです。
「見えない、細い、逃げる」三拍子揃った相方さんの血管を一発で確保していただけた。
婦人科に行ってくる旨、処置室にお伝えして、別階の婦人科へ
受付で9時半受診希望の伝言確認してもらって、待合する。
受付の方が、輸血までの時間を確認してくれてセンセに打診してくれる。
アリガトウ！です。
まだ9時過ぎなんで、相方さんを３Fの待合に残して、
その間に、先日届いてた特定医療費（指定難病）の更新のための、
診断書（臨床個人票）作成申込をすべく、
1Fの「診断書類等受付」へ・・・
朝一番の診断書受付は空いてるからね。
順番待ちもなく、３Fで記載済みの申込書と診察券を提示する。
この申込書には
特定疾患の疾患番号書くところはあっても、疾患名書くところはない。
疾患番号、あってるかどうか、いつも不安になる。
因みに、「遺伝性鉄芽球性貧血」は「286」。
空で言えるくらいショッチュウ目にしてるけど、
記載するとあってるか不安が湧くのは、テストとか苦手だからでしょうか？
受付で、症状についての問診票がわたされるので、
相方さんの症状について答えていく・・・
例えば、歩くのが問題あるとかないとか、着替えが一人でできるとかできないとか・・・
で、記載した問診表を渡して受付完了。
帰りの会計時に診断書代と
次の受診時では更新提出に間に合わないんで郵送で送ってもらう手数料、
あわせて、8,140円を支払ってくださいと説明を受けて完了。
また3Fへ戻っていく・・・
すこしして受診室に呼ばれ、診察、
結果は前回と変化もなく、
引き続き半年後の受診で経過観察。12/8の9時半予約としておいた。
2Fの処置室に戻ると、ちょうど輸血がきたらしい。
ベッドへ案内される。
iPodやヘッドフォン、文庫本、などなど、を配置して、
中待合へ・・・
あいかわらず「コロナ禍シフト」は継続中です。
処置室での付き添いはまだ認められていません。
「輸血キタ！」って相方さんからのLINE、
ですが・・・
なんと、2パックとも来ちゃったそうで、
何やら、輸血部が間違ったっぽく、
その結果、2パック目は処置室の冷蔵庫保管となりました。
こんなエラー？ミス？あるんですねぇ・・・
前回、前々回あたりからも感じてますが、
こういう些細なミスが大きなミスや事故につながっていくんじゃない？って・・・
ちょっと最近コワイです。
2パック目が始まる前に、
相方さんの昼食を買いに・・・
いつものオイシイ総菜屋さんのお弁当です。柿沼さん。
今回は、鳥重弁当？みたいなやつ。
この弁当は出汁が効いてて薄味でうまい。
豚汁もつけてもらって、2本目に突入している相方さんへ。
テーブルなどセッティングして、退出。
食べおわりを教えてもらって、撤収。
輸血後の受診でも大きな変化も見られないので、
また4週後の受診となる。
今回のヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dL
で、前回の予想値6.1g/dLよりだいぶいい。
次回4週後の予測値は7.1g/dLとなります。
今回は生理があったのに減ってません。
「生理があるとヘモグロビン多く作る説」を相方さんが唱えますが、
難病なんで、ワカリマセン。はい。
フェリチンは・・・71ng/mL
だいぶ減ってますが、基準値の60ng/mLには収まってません。
鉄活用余力のUIBCは257μg/dLで基準値内。
Feは218μg/dLで、コチラは基準値である188μg/dLはオーバーしてます。
Feが貯鉄であるフェリチンになってしまうところを
ジャドニュで鉄キレートして排出してますんでね。
会計時に？？
なんかいつもより請求が少ない・・・
いつもは血液内科だけで特定医療費上限1万円いっちゃうのに、
9,500円になってますけど？
窓口で、「会計、なんかもれてません？」って聞いてみると、
やっぱり、輸血1パック分計上漏れ・・・
2パック一度に来たからでしょうか？
たまにあるんだよね。
会計直してもらって支払い。
そういえば、
先日、第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会で、
「遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」って
発表があったんだけど、その資料が手に入んないかなぁって考え中。
超希少疾患だけに、少しでも目にできるものがあれば目にしたいっ！って思うんで。
ホント、資料とか、なかなかないのよねぇ・・・
来週でも問い合わせてみるかなぁ・・・
ひとまず、特定医療費の診断書待ちです。
そういえば、巷では、
マイナンバーカードのミスやなんやで賑やかですが、
難病患者にとって、
その場で医療保険確認や特定医療費確認できずに窓口でいったん10割負担とか、
ま・じ・で！！！！とんでもありません！
今回の受診・お薬代を10割で計算すると・・・
243,210円！！！ですよ！！！
コレ、一旦10割負担してくださいとか、マジ無理！ありえません！
その上、診断書代8,140円ですよ！高いよ！
障がい年金2級で働けないほどの重症で、
長期かつ高額で、
4級の身障者なんですけどね？
この状況で、10割負担？
で、たぶんだけどね、
一旦、窓口で10割負担した場合、
恐らく、
保険者（社会保険とか国保）へ診療報酬データが反映されるのに、3か月くらいかかるんだよね。
ということは、保険者から被保険者に払い戻しされるのは、3か月以上かかるし、
そこから、特定医療費や重度障がい者医療の払い戻しには、更に2～3か月かかるんだよね。
つまり、全部戻ってくるのに、半年程度かかる場合もあるんだよ？
で、毎月、そんなトラブルが起こったとしたらね、
ウチの今回ので試算してみると・・・
1か月目・・・233,210円立替 （10割＝243,210円・特定医療費で上限1万）
2か月目・・・466,420円 立替残高
3か月目・・・699,630円 立替残高
4か月目・・・1か月目7割分償還払い＝163,247円 立替残高＝769,593円
5か月目・・・2か月目7割分償還払い、立替残高＝839,556円
6か月目・・・3か月目7割分償還払い、1か月目特定疾患償還払い＝59,963円、立替残高＝849,556円
これが7か月後以降も延々と・・・
ってなるんですけどね？
849,556円も立替資金が要るんですけどね？
コレ、準備できないと、受診も処方箋ももらえないんですけどね？
相方さんは収入は障がい年金しかないんですけどね？
おかしいでしょ？
ありえないでしょ？
今の、プラスチックの社会保険証と紙の特定医療費受給者証と自己上限管理票で
マッタク問題ないのに、
なんで、そんなリスクあることせにゃあならんのですか？
なんで、そんな大変なことにならなきゃならないんですか？
因みに、ワタクシ、ねこばいくは、
河野太郎大臣さんに、理由は知りませんが、なんでか、絡んだこともありませんが、
ブロックされております。（2023年6月23日現在）
国務大臣ともあろうお方が、
いち難病患者家族の些細な「ささやき」を目くじらたててブロックするような所業をしておきながら、
「丁寧に説明」とか「不安を払拭」とか仰っても、
信頼も信用もできるワケないでしょ？
信頼とか信用とか言う前に、繋がってもないし拒否されてるんですから・・・
マイナンバーカードなんて諸悪の根源は今すぐ廃止してほしいって心底震えてますよ。
それでは、また。