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2024/08/23

C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・

 C大病院受診94回目です。

京都は神戸より6~7度も温度が高い。

(@_@;)

灼熱です。盆地の脅威です。


久々の5週空けての受診。

ちょっといつもより遅れて病院に到着。

相方さんは、採血&ルート確保へ、

ワタシは、いつものパン屋さん(9時半には売り切れ閉店になる)へ・・・

あいにく、パン屋さん、お盆休業のハリガミが・・・

(T_T)・・・・

しょうがありません。

あとで前にみつけたベーグル屋さんにでも行きましょう。


軽く凹んで

処置室の相方さんと合流すると、

既に採血&ルート確保完了、一発でできたそうで。


11時30分過ぎに、ベーグル屋さんを覗いて、

ベーグル、バゲット、食パンを購入。

その足で、相方さんのお弁当を買いにいつものお弁当屋さん、柿沼さん。

おにぎり弁当と今日の汁物(具だくさん豚汁)を買って、

処置室へ戻り、

2本目の輸血は始まったところで、相方さんのお昼ゴハン。


そういえば、看護師さん、セットしなきゃいけないタイマーセットしてなくて、

1本目が終わりそうだったから声掛けたら、

外で待っていてくださいとか言われたけど、

輸血最後までいっちゃうと、気泡を自動で検知して止まるけど、

そうなると、一本目で使っている輸血ラインを2本目の時に使えず、

無駄にラインをもう一本使わなきゃなる上に、

1本目のラインに残った輸血は廃棄されることになる。

貴重な献血から生まれる輸血が。

そうゆうのは避けたい。

だから、声かけてるんだけど・・・ね?


ヘモグロビン濃度は 6.7g/dL

5週空けての。

前回予測値 6.2g/dL よりもイイです。

UIBCは 76μg/dL、ちょっと下がってきた?

フェリチンは 259ng/mL で横ばい。


次回は4週後で、

ヘモグロビン濃度予想値は

6.8g/dL となります。

 

どうも、6g/dL台に突入すると、夜眠れない相方さん。

今日からまた寝れるといいな。


これまで鉄キレート材が

『ジャドニュ顆粒分包360mg』(ノバルティス ファーマ)だったけど、

ジェネリックが出てきて、

『デフェラシロクス顆粒分包360mg』(サンド)ってヤツになった。

およそ1か月薬価で34,950円くらい安くなった。

でも、今回の受診と処方薬で10割なら10万越えは今まで通り。


それと、

今回、

会計に回った際、

『次回から会計前に「保険証確認コーナー」に行ってください』と告げられる。

マイナンバーカードのせいです。

マイナ保険証のせいです。

これまで、

再来受付機で受付

採血受付でスピッツ(試験管)もらう

処置室で採血&輸血ルート確保

およそ1時間後輸血開始

およそ3時間半程度で輸血2パック終了

20分くらいで診察へ

長くて10分程度で診察終了

機械で終了会計受付

処方箋送信機で処方箋を薬局へ送信

5分程度で呼びだし機が鳴って会計(※)に並ぶ

5~10分程度で会計確認終了

10分程度で呼びだし機が鳴り、ATMみたいな会計機で会計支払い

って流れだった。


この、会計計算(※)の前に保険証確認コーナーが割り込んでくることになる。

病院に来ている人は、大概病人だ。

その病人が上記のような

今でも大冒険をしている上に、

「もう一か所、並べ!」と?

これは、マイナ保険証であってもなくてもデス。

さらなるハードル追加ですか!

さらなる苦労を追加ですか!

ナニ考えてんですか?

今すぐ、 #マイナンバーカードは廃止してください!

#保険証は残してください!

百害あって一利なしです。

マイナの本人確認とか、病人に変わって会計まわる時も障壁以外の何物でもありません。

弱者にさらなる苦労を強いるとか、この国、狂ってるでしょ?

いいかげんにしてくださいよ。

便利になるどころか、手間も苦労も費用も増えてますよ。

そんなの合理化でもデジタルでもないよ。

今すぐ、やめてください!


・・・

ほんと、腹立たしい。

それでは、またね。




2024/07/19

C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。

 C大病院受診93回目です。

すっかり夏。

京都は盆地効果もあって風までアツイ。


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

処置室は落ち着きなく、看護師さんたちは右往左往。


ヘモグロビン濃度は

7.2g/dL

前回予測値7.7g/dLよりは低いものの、マシなほう。

やはり、夏になると減少速度が戻ってくるのかな?

4週後予測値は、7.25g/dLですが、

センセと相談して、たぶん大丈夫だろうって5週空けてみることに。

因みに5週後予測値は、6.26g/dL。

ギリかも・・・って感じですが、主治医の意見を聞きましょう。

どうせ、このまま4週サイクルで行くと、年末年始に引っかかってしまうのもあるので。


フェリチンは、258ng/mL でほぼ横ばい。

UIBCも 96μg/dL で横ばい。

5週、イケそうな気もする。


今日はお昼のお弁当に鱧のお寿司を添えてみたが、

ま、季節モノってことで、メチャ旨とはいかなかったようだけど。

喜んではもらえたようで、ま、よかった。


前回からレブロジルの投与をはじめた義姉さんは、

先週に2回目の接種をしたとのことですが、

まだ、顕著な変化は見られない。

3か月くらいしてから効果が現れるって予想らしい。


相方さんは2本の輸血で3時間~4時間程度かかるんで、

それが1本になれば、時短で1.5時間~2時間で済むかもしれない。

そう思うと、ちょっと期待。


あと、奈良県立医科大学病院で、

備蓄・緊急投与が可能な人工赤血球製剤の製造研究がすすめられていて、

血液型問題や保存備蓄問題を解決できそうな研究がニュースになってた。

献血不足による問題やへき地医療に大きく寄与しそうだということと、

血液型を問わないあたりも、輸血依存患者としてはちょいと期待するところ。

多少ではあるけど、鉄分の輸血による過剰も少しは減るかもしれない。


今日は、いきつけのパン屋さんが臨時休業だったので、

近くで見つけたベーグル屋さんでベーグルなんかを調達して、

いつものシャルキュトリーでソーセージやパンチェッタも。


少しでも喜びのある通院になれば。


晩御飯は、ケンタッキーとベーグルで。


そういえば、センセが

新型コロナの感染拡大と

何やら変なウイルス性肺炎で

入院する血液内科の患者さんが増えているって言ってた。

これまた、きをつけなきゃデス。


街ではすっかりマスク着用率が落ちていますが、

このまま新型コロナもウイルス性肺炎も増えていったら・・・って危惧するトコ。

政府はちっともマスク着用勧奨してくれませんので。

因みにC大病院は院内不織布マスク着用義務です。

当然です。


ねこばいくは、マスク着用は「相手への思いやり」だと思っています。

「万が一にもあなたにはうつしたくありませんヨ」って意思表明だと思っています。

そういった他者への思いやりに溢れる世界に、どうかなりますように。


それでは。


2024/06/22

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!

 C大病院受診92回目です。

京都は湿度がモノスゴク・・・

蒸しあがりそう・・・


いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。


アロハシャツを羽織ってレキシの袴Tシャツ、麦わらを被っていますが、

超希少難病で超貧血で月に一度の輸血を受けに通院する相方さんです。


輸血中はTシャツ姿です。


1本目輸血中に、

超絶久しぶりの義姉さんが処置室にやってくる。

義姉さんは3週毎通院なんで、公倍数のところで一緒にはなる計算ですが、


今年の1月5日に通院で会ったっきり、半年ぶりくらいです。


で、


義姉さんは、今回、

造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始するらしい、

義姉さんと相方さんの主治医は違うセンセで、

義姉さんは、糖尿病と肺動脈性肺高血圧症を遺伝性鉄芽球性貧血から併発させており、

肺高血圧症の影響で一度に輸血できる輸血量が2単位に制限されているので、

3週毎2単位輸血しても、6代+2=で8g/dL程度のヘモグロビン濃度にしかなりません。

そこで、2020年8月、C大病院42回目受診の際に尋ねていた、

「ルスパテルセプト(レブロジル)」

(当時、FDA(米国食品医薬品局)承認時は"ラスパテルセプト"と表記されていた)

が、

日本でも2022年9月に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、

なにやら、

戦争とかの影響で近々迄入荷できなかったらしく、

大方指定から2年弱で使用開始にこぎつけたらしい。

記事:2024年1月18日、赤血球成熟促進薬ルスパテルセプト(遺伝子組換え)

(商品名レブロジル皮下注用25mg、同皮下注用75mg)の製造販売が承認

記事:医療用医薬品 : レブロジル

記事:骨髄異形成症候群(MDS)に伴う貧血の治療薬として新規作用機序を有する赤血球成熟促進薬「 レブロジル®」を新発売

なんと、5/20に発売されたばっかりのオクスリ!

1バイアル25mgで184,552円!お高いです。


上のリンク先にもありますが、

このルスパテルセプトを使うと、

赤血球の造血効果が期待でき、およそ2単位程度の赤血球増加が予測される。

つまり、6+2=8g/dLの義姉さんでも+2で輸血後10g/dLとなる可能性があります!

これはスゴイです。


しかし、相方さんも義姉さんも「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

鉄が溜まってしまうお病気・・・

フェリチンの増加は輸血由来だけではありません。

輸血しなくてもフェリチンが溜まってしまう!

そして、鉄キレート材は、前にも書いている通り、

輸血していないと処方できないキマリになっています。

つまり、ルスパテルセプトの効果で輸血依存を断ち切れたとすると、

一方で鉄キレートできないジレンマも発生するワケです。

ま、輸血2単位で1.5時間~2時間かかることを思えば、

一瞬で終わる皮下注射は楽かもしれません。

時短ワザかもしれません。


義姉さんは日本初の遺伝性鉄芽球性貧血でのルスパテルセプト接種者となりました。

副作用としては・・・いまのところ・・・

冷たいものを食べたときみたいな頭痛がする・・・(義姉さん談)

だそうです。

担当のセンセは副作用は初めだけだと思うっておっしゃてたそうで・・・

皮下注射なんで、義姉さん、無茶苦茶痛かった!っと。


今後、経過とか情報を共有してもらうことにしてます。


また、相方さんへの接種についてはセンセと相談してて、

義姉さんの様子も見てからってカンジ。

ま、4単位輸血はまだできてるから。


で、

今回のヘモグロビン濃度は、

7.4g/dL(前回時予測値は7.35)

4週後予測値は7.7g/dLですが、

統計的にはここらで減少量が増える季節なんで、4週間隔維持はしておく。


鉄活用余力のUIBCは97μg/dLで下降気味?

フェリチンも266ng/mLで増加傾向継続。


いよいよ暑い夏。

低空飛行で乗り切りましょう。


それではまた。