C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。

 C大病院受診104回目です。

今回は輸血オーダー済みなので、

採血＆ルート確保を処置室で。

いつもどおり、いきつけのパン屋さんに寄って

処置室で相方さんと合流。

カイロで温めて、白湯飲みながら来た事を看護師さんに褒められ、

努力を認められてちょっとウレシイ相方さん。

サクッとルート確保できて、処置室前で輸血準備できるのを待ちます。

1時間ちょっとで輸血開始。

いつものシャルキュトリーでソーセージを買って、処置室に戻って程なく輸血終了。

診察室で受診。

今回、ヘモグロビン濃度は8.1g/dL。

3回平均予測は大きく上回っています。

前回のみの推測値8.2g/dLそのままと言ってま良いでしょう。

3回平均の次回予測は・・・

8.0g/dL

1回予測値は8.3g/dL、

1週あたりの減少値は0.6で、生理があったのにも関わらず、

前回の1週あたり減少値0.57と近似値となっています。

＃レブロジル ( #ルスパテルセプト ）、聞いてるとしか言いようがありません。

但し、今回、輸血をスキップすると、6.2g/dLまで3Weekで減少してしまうため、

そういう意味では輸血はスキップしにくい。

いちおう、次回は採血後に診察してヘモグロビン濃度確認の上、

輸血の有無を決定する予定だけど、

現状では輸血スキップとなれば6週後は6.5g/dL程度まで減少すると思われ、 

QOLを考えても、スキップは考えづらい。

ここはセンセとも話し合いが必要かな。

8以上あって輸血するとセンセ怒られることもあるらしいから。

でも、コレって患者側に立ってる指針とはちょっと思えないけど。

＃レブロジルは5回目。（レベル0×3回、レベル1×2回）

フェリチンは476ng/mLでほぼ横ばい。

UIBCは106μg/ｄLでここ4回では90以下にはならなくなった。

いいのか悪いのかは、超希少難病なんでわからんですが・・・

で、次回も ＃レブロジル はレベル１で継続、

数値を見て、もう一段階上のレベル2（最高レベル）に翌々回から上げる提案をセンセから承りました。

レベル2にしたら輸血スキップとかもあるんでしょうか？

ただ、相方さんの遺伝性鉄芽球性貧血では赤血球が未熟であるため、

正常な造血作用が ＃レブロジル で行われていれば問題ありませんが、

この辺は手探りです。

さてさて、どうなることでしょう？

で、

15分かかって準備していただいた ＃レブロジル を注射（2本に分けて）していただいて、

処方箋でお薬もらって、

天ざるそばを食べて帰途へ。

オウチについたら、

先日出していた、ETC割引更新完了のお知らせがポストに。

2027年5月まで延長されました。

それではまた。