ねこばいくの超希少難病 &#12300;遺伝性鉄芽球性貧血&#12301; のお部屋

2026.02.20　レベル2（13回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.75g/dL

2026.03.13　レベル2（14回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.47g/dL

2026.04.03　レベル2（15回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.62g/dL

2026.04.24　レベル2（15回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL

2か月ぶりの1Wあたり0.7台の減少値。

安定しない＃レブロジルの効果。

担当医師さんですら首をひねるトコ。

次回の予測値は

8.1～8.4g/dL　となります。

それでも、8台をキープできてるので、

息切れやめまいにかかわるQOLは格段にマシです。

UIBCは244μg/ｄL　で増加

フェリチンは　今回は同月2回目なので欠測。なんだか、月1回とかルールあるらしい。

ＦＲＣは8.7％　で減少

お昼を食べて処置室へ戻ると

隣のベッドには義姉さん。

日本に14人くらいしかいない「遺伝性鉄芽球性貧血」の患者がココに並んでます。

さらに、日本で3人しかいない同疾病の女性のうち2人がいまココにいます。

という状況を作り出す。

ほぼ同時に義姉さんと相方さん並んでの輸血開始。

シュールであり、希少。

そのあいだに、シャルキュトリーへ

行者ニンニクのソーセージ、コンフィなんかを買って、

食品をパウチするときに封入する「窒素・二酸化炭素」の見積すら出てこない！

というホルムズ海峡の影響を聞いて、かなりマズイ状態は進んでると認識しながら、

病院へ戻っていき、会計、処方箋でお薬もらって処置室へ戻る。

10分くらいで輸血も終了。

相方さんは1時間半での輸血、義姉さんはアレルギーもあるようで、2時間輸血。

なので、義姉さんにあいさつして、帰路へ。

確実にトランプによる世界への攻撃の影響は日々色濃くなってきている。

これは本当に、ゴミ袋が消える日すら来るかもしれない。

情けない首相をもった国の悲哀も大きい。

かつての大国とともに沈むのか？

それとも、平和の国としての世界での役割を果たし、崇高な位置を勝ち取るのか？

いったい、どうなるのでしょう？

それではまたね。

2026/04/03

C大病院受診120回目。輸血１回分が消える＃遺伝性鉄芽球性貧血と輸血１回分で抑える #レブロジル

C大病院受診120回目です。

突然半袖でいいような京都。

桜は満開。

いったいどういうつもりでしょうかこの汗ばむ陽気は。

いつもどおり、

相方さんは採血へ

ワタシは行きつけのパン屋さん。

ジンジャーフランスとイギリス食パンを買って合流。

月初めのせいか、むっちゃ混んでる。

なかなか採血の順番きませんよ。

ようやく番号を表示されて採血室に入ってく相方さん。

ほどなく採血終了して、

体温、血中酸素濃度、血圧測定して、身長・体重とともに処置室へあとで提出する用紙に記入。

採血までも時間かかりましたが、

血液検査結果出るまでに1時間から1時間半はかかるので、

診察室前の待機が始まる。

11時過ぎになって診察室内へとアプリがお知らせ。

今回のヘモグロビン濃度は・・・

8.7g/dL　

前回と同じ。

で、前回予想8.98～9.15g/dLよりは悪い。

ホント、予想も当たらない。

安定しない　＃レブロジル　の効果

でも、輸血1パック（2単位）して、3週間後にはそれが丸々消えている・・・。

それで済んでいる。と考えるべきなので・・・。

＃レブロジル（＃ルスパテルセプト）を打ち始めてからは・・・

2026.02.20　レベル2（13回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.75g/dL

2026.03.13　レベル2（14回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.47g/dL

2026.04.03　レベル2（15回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.62g/dL

前回に比べると、減少値幅が増大してる。なんででしょう？

まったく読めません。

でも、次回3週後予想値は・・・（やっぱするんかい）

8.70～8.72g/dL　です。

今回のUIBCは203μg/ｄL　で微減

フェリチンは　271ng/mL　で微減。

ＦＲＣは10.1％で増加

輸血指示書をもって処置室へ・・・。

輸血準備まであと30分はかかるラシイので、

先におひるごはん。

暑くなってきて、らーめんも今後厳しそうと、

たぶんこの春最後？のラーメン。（次回からは当面蕎麦かな？）

処置室に戻るとベッドへご案内され、

ワタシはいつものシャルキュトリー

こんな季節なんで、買いますよ。桜ソーセージ。

その間に、相方さんから輸血開始とレブロジル接種完了のLINE。

会計回って処方箋もらって20分ほどすれば相方さんも輸血終了。

神戸へと帰っていきます。

前回の受診から3週、戦争始まって1か月。

いよいよあちこちでモノが消え始めています。

ワタシのお仕事先では1.8Lのペットボトルをちょっとだけ使ってるんですけど、

ボトル欠品のお知らせ、いただいてます。代替品になるそうです。

C大病院ではまだそういった現象はみられませんが、

ちいさい規模の病院ではチラホラ欠品の情報が・・・

トランプさんは、全世界へ攻撃をしています。

そして、常に弱者が真っ先にその煽りを受けます。

前線や戦場ではありませんが、既に戦渦に巻き込まれています。

ねこばいくは当然、あたりまえですが、戦争反対！です。

あらゆる暴力、差別に反対です。

助けられるはずのいのち、失われることのなかったはずのいのち、

それらを失ったりするようなことはあってはなりません！

そして、戦争を始め、世界を危機に陥れているトランプを

支持してしまうような総理は即刻辞めてください。

国益に反します。国民が危機に陥っています。

イランやロシア、中国、世界に対してきちんと誤りがあれば誤りを認め詫び、

不戦と平和を基調とする世界のリーディング・カントリーに今一度立ち返ってほしい、

そう願っています。

それではまた。

2026/03/13

ｃ大病院受診１１９回目。＃レブロジルの効果って安定しないの？ホントなんで？戦争がまた始まって危惧は尽きない。

C大病院受診119回目です。

今日はまだうっすら冬が残ってる感じの京都。

風が冷たい。

いつもどおり、相方さんは採血へ、

ワタシはいつものパン屋さん。

今日も繁盛してらっしゃる。

店内の会計の列とともにパンを乗せるトレーは定位置にあらず、

一人で切り盛りしている店主さんにトレーを数枚もらって位置に収める。

ジンジャーフランスと食パンを買って相方さんと合流。

翌週が休日のせいか、院内の患者多め？

採血待ちも多い。

採血終了から診察室前での待機開始。

10時45分の予約で呼ばれたのが11時半なんてのも久しぶり。

ここで、いつものヘモグロビン濃度発表

8.7g/dL　

前回予想値7.85～8.31g/dLのより大幅にいい数値。

ほんと、＃レブロジルの効果って安定してこない。

コレ、まじで、なんでですか？

UIBCは226μg/ｄL　で微増

フェリチンは　294ng/mL　で完全に横ばい変化なし。

ＦＲＣは8.9％で微減

いちおう、UIBCが基準である180を下回らなくはなったような感じ？

＃レブロジル（＃ルスパテルセプト）を打ち始めてからは・・・

2026.02.20　レベル2（13回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.75g/dL

2026.03.13　レベル2（14回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.47g/dL

と、1週あたりの減少値は荒々しく乱高下。

なんででしょう？

次回3週後のヘモグロビン濃度予想値は・・・

8.98～9.15g/dLとなりますが、どうなるか？なんか予測に自信は持てません。

診察終わって処置室へ行くと輸血まであと30分くらい時間かかりそうなんで、

らーめん屋さんへ行って食事をとってから、処置室へ戻ってゆく。

戻る途中にアプリが「食事から戻ったら声かけて」と輸血準備完了をお知らせ。

アプリの案内って定型文だけかと思ってたんですけど、カスタマイズもあるんですね？

ちょっと驚きましたよ。

処置室に戻った相方さんを看護師さんにお願いして、

ワタシはいつものシャルキュトリー

前回お会いできなかったタルトタタン、会えましたよ！

それも今シーズン最後の。

ソーセージと合わせて連れて帰ります。

あと、桜のソーセージも。

これ、めっちゃ桜の香りが口と鼻に広がって、

あぁ、春が来た！って感じるオイシイヤツ。

タルトタタンは、食べるときは、甘いかな？って思ったんだけど、

口の中ではねっとり甘さなのに、吞み込んだらスッと消えてゆく、

変な甘さがあと残りしない、上品でおいしい、まだまだ食べられそうな感覚になる、

不思議な感じ。

次のシーズンではもうちょっと親密になりたい。

ほんと、オイシイものだらけのシャルキュトリー、

ある意味、近くになくてよかった。

会計、処方箋まわって、

しばらくしたら輸血もおわり、

神戸へまた帰ります。

そういえば、3/1からまたアメリカとイスラエルがイランに戦争を始めて、

石油が足らないとかおきそうです。

ガソリンが・・・

オイルショックか！

とか影響を限定的に考えがちですが、

そうなると医療器具もシリンジ、カテーテル、輸血の針なんかもいまや樹脂ですんで。

身の危険を感じずにいられません。

私たちの生活は、既に多くの事象や気象、世界中と連関していますから、

遠くの戦争だからって、カンケイないねっ！（古いっ）って言えません。

まわりまわって影響することは少なくありません。

ですから、ねこばいくはいかなる戦争にも反対です。

そして、それらあらゆる殺戮への協力は拒否します。

生きることだけでも大変な患者がいっぱいいます。

いのちはすくうものつなぐもの。

無下に奪われていいものではありません。

どんないのちも奪われていい、失っていいいのちはありません。

言語という高度に発展したツールをもちながら、

そのツールを放り出して対話をしないなら、

それはただの獣とかわりありません。

知性と理性、文化を持ち合わす人間のなすことではありません。

そんなケモノのことをひとの心を失った、ひとでなくなった「ヒトデナシ」といいます。

彼らは「ヒトデナシ」です。

ワタシはそうはなりたくありませんので、

これからも、自らを戒め、人であるための努力をしてゆきたい、そう思っています。

それではまた。

2026/02/20

C大病院受診118回目。軽いオペ？に凹む。

C大病院受診118回目です。

２週くらい前は雪の季節だったのに、なんでか春の京都。

いつもどおり、相方さんは採血へ

ワタシはいつもの行きつけのパン屋さんへ

相変わらずものすごい流行っててレジに行列できてる・・・

なんとかジンジャーフランスと食パンを買って、

相方さんと合流。

本日は半年ごとの婦人科もあるので、

婦人科から。

１０時の予約でほぼ定刻通り診察室に呼ばれ、

相方さんのみ検査へ

なぁんか、いつもより検査長いなって思ってたら、

筋腫が重力に負けておりていらっしゃていたらしく、

「とりますね」と軽く切除されたと・・・。

そんな軽い感じで軽いオペ？

で、そのあと、少し出血するらしく、本日のお風呂はシャワーのみとされたらしい。

突然の軽いオペで心の準備とかもなく凹む相方さん。

いちおう細胞検査に回して異常があれば連絡来るらしい。

次も半年後あたりで３週毎の血液内科に合わせてスケジュールしてもらう。

毎度おなじみの血液内科診察室前の待機が開始。

１１時ごろ診察室にとアプリがご案内。

本日のヘモグロビン濃度は、

8.2g/dL

前回予想値の8.77～9.40g/dLより下回ってしまってます。

不正出血？みたいなん続いてたからか？

１週当たりのヘモグロビン減少値は0.75g/dL

これまた多い・・・

＃レブロジル（＃ルスパテルセプト）を打ち始めてからは・・・