C大病院受診113回目。 #レブロジル レベル2（8回目）

 C大病院受診113回目です。

いつもどおり、

相方さんは採血へ

ワタシは行きつけのパン屋さんへ

ジンジャーフランス、人気凄くて今回も会えず。

食パン１本でガマン。

採血まちの相方さんに合流、

今日は少しすいてる？雨のせい？月末だから？

9時20分には診察室前待機開始。

空いてると思ったのは気のせいか、

なかなか呼ばれない。

１１時前に処置室の看護師さんが輸血の準備できたけど、輸血始める？

って、診察室前の廊下の長椅子で休んでいるワタシタチに声をかけていただくも、

診察終わらないと輸血の有無やレブロジル処方が決まらないので、

待ち人をそのまま続行。

結局、１１時２０分ごろに診察室に呼ばれる。

（いつもとあんま変わらない）

今回のヘモグロビン濃度は、

8.3g/dL

前回予測値の7.74～8.01より少しいい。

１週あたりのヘモグロビン減少値としても

前回は0.72だったのが今回は0.52で収まっている。

ビタミンB6が効いているのか?

それとも鉄キレート材（デフェラシロクス）を倍にした結果、

鉄活用余力のUIBCが若干増えて204μg/ｄL（久々の200台）の結果？

まだちょっと何とも言えない。

Fe（鉄）は213μg/ｄL　で横ばい。

フェリチンは

443ng/mL　で　やや増加。

ただ、血液検査結果の項目で、

ＦＲＣという数値があるんだけど、

コレは、「破砕赤血球分画: 血管内で赤血球が破砕されることで生じる断片の割合」で、

＃レブロジル ( #ルスパテルセプト )接種前はおおむね　4％後半から６％前半だたものが、

＃レブロジル 接種開始してからは6％後半から11％前半まで上がっていたものが、

前回が9.5％、今回は8.9％まで下がってきている。

なんで？はいつもどおりわからないけど、下がったのはウレシイ。

覚えてたら次回センセに聞いてみよう。

センセに前回教えてもらった、

変異した赤血球が多いのはなんで？

正常な赤血球との割合はどれくらい？

というギモンを聞いてみたけど、結局、不明なまま。

超希少難病あるあるです。

ほとんどのことは不明です。

予後も不明です。

今回も #レブロジル と輸血１パック（２単位）です。

＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）を打ち始めてからは・・・

01/31　レベル0（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL

02/21　レベル0（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL

03/14　レベル0（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL

04/04　レベル1（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL

04/25　レベル1（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL

05/16　レベル1（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL

06/06　レベル2（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL

06/27　レベル2（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL

07/18　レベル2（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL

08/08　レベル2（4回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL

08/29　レベル2（5回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.57g/dL

09/19　レベル2（6回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.60g/dL

10/10　レベル2（7回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL

10/31　レベル2（8回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.52g/dL

９週ぶりに減少値が0.5台。

で、次回の予測値は・・・

（今回）8.3　-　（採血）0.15　＝　（採血後）8.15　+　（輸血）2　＝　（輸血後）10.15

3週のみ参考値なら、

（輸血後）10.15　-　（1週あたりのヘモグロビン減少値）0.52　×　3（週）　＝　8.60

9週平均参考値なら、

（輸血後）10.15　-　（1週あたりのヘモグロビン減少平均値）0.61　×　3（週）＝　8.33

となります。

さてどうなりますやら・・・

輸血開始と同時にワタシはいつものシャルキュトリー

なんと、買ってるソーセージとか見ていただいて、

「ひょっとしてポトフ作ります？」って尋ねられて、「ポトフ作る時もあります」って

返答したら、なんと！ブイヨンいただいちゃって！ポトフへ俄然期待が膨らみます。

うれしすぎる。

病院へ戻って会計へ

今月は２回目なので、

特定疾患医療費助成のおかげで今回のお支払いはナシ。

薬局でもおなじ。

１０割の金額にはいつもどおり目を剝くけど。

なんか、高額療養費のワーキングチーム？で

とんちんかんな団体さんが、

高額療養費は現在では空気みたいな存在って表現して、

まるでゾンザイな扱いを受けてるような印象操作発言されたらしいけど、

ある意味、「空気のような、あってあたりまえ」の制度で、

社会的弱者にとっては、そのものが命綱なのに、改悪のためにそういった印象操作するのは、いかがなもんでしょうか？って思ってます。

「生きる」という、たったそれだけの希望が何故批判されたり虐げられなくてはいけないんですか？

で、その団体さんの代表を標ぼうされてるんですけど、

患者団体みたいな看板掲げて、まるで患者に寄り添わない、

そんなのただのヘイト団体だと思うけど？

ホント、ふざけんな！って思っちゃう。

その昔、労働組合が邪魔だったから、

「第２組合」

いわゆる労働者の側に立たずに企業側や体制側につく「御用組合」を恣意的に生み出してきたこととおんなじなんだろうな。

味方のふりして正体は敵。

ホント酷いことするよ。

みなさん、だまされちゃダメ。

大切なのは、いつでも事実。

普遍的な事実。

お目汚し失礼しました。

では、またね。