2020/02/10

身体障がい者手帳障がい程度の再認定(再交付申請の案内)が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの?

身体障がい者手帳障がい程度の再認定(再交付申請の案内)が届いた。
4月の再認定だ。
2年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
4月に心疾患3級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
2年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している

で、
今日、1月と2月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・?
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない?
なんで、切り捨てるんですか!
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい!
あと、日本に10人しかいないこの疾病患者のうち、2名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい!ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は4月までなんで、4月30日に効力が失われることになります。
んで、5月1日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

2020/02/06

超希少疾患であるためこの疾患の治療経験が豊富な血液内科医がいない・・・( ゚Д゚)

きのう、メールで問い合わせていた
東北方面の研究班にも入っておられる超有名な先生から
お返事がきました。

すでにお調べの通り、
超希少疾患であるためこの疾患の治療経験が豊富な血液内科医はおりません。
その意味では、これまでの治療期間が長く「相方さん」の病態をよくご存じの
C大への通院を継続することが一番安心かと思います。
ただ、本疾患はビタミンB6が不応の場合他に特異的治療がないため、
輸血などの支持療法しか治療の選択肢がなく、
神戸大学への通院に変更されても
これまでの治療内容が大きく変わることはないものと思います。
ご家庭のご事情等ご考慮されて
現在主治医の先生にご相談いただければと思います。
あまり有意義な情報がなく申し訳ありません。

と。

わかってはいたものの・・・一応ショック。

むぅ・・・

どおしたもんじゃろのぉ・・・

超希少疾患・・・おそるべし。

2020/02/05

「難病相談支援センター」からお電話いただいた

きのう電話した「難病相談支援センター」からお電話いただいた。

やはり・・・
現在、神戸大学附属病院で「遺伝性鉄芽球性貧血」に明かるい方は
いらっしゃらないと。
やっぱり、そうですよね。
日本に10人しかいないんですものね。
でも、もし神戸大学附属病院に来るなら・・・って
Y先生が担当してくださると思うと。

いないよね。レアすぎる難病だもの。

あと、東北のほうに研究班にも入っておられる超有名な先生がいらっしゃるのだけれども、
その方に連絡とって、
神戸近辺に「遺伝性鉄芽球性貧血」について明るい先生や
懇意にされている先生はいらっしゃらないか聞いてみるのも手かもしれません。
と助言を頂く。

よし、メール打ってみよう。

あと、もし、神戸周辺で「遺伝性鉄芽球性貧血」に明るい先生がいらっしゃったら教えてください、
また、研究をしたいとか、あれば協力させてくださいとお礼もあわせて伝えて、
東北方面の先生にメールを打つ。

あきらめませんよぉっ!

2020/02/04

将来のことも考えて近くに診てくれるお医者さん探す

昨日の受診のときに、
C大病院の主治医のセンセから、
3/31で退職されるというオハナシを聞いて、
とってもショックだったのだけれど、
いつまでも凹んでるわけにはいかないので、
将来のことも考えて問題を整理する。

・iPS細胞研究を進めていくためには、C大病院に通ったほうがいいのか?
・通院に2時間弱、採血から輸血まで1時間(検査結果待ち)、
 輸血に2~4時間、合計で9時間弱程度かかる通院時間は負担が大きい。
 将来的に近隣で何とかならないのか?
・近隣に「遺伝性鉄芽球性貧血」を研究・受診してくれるお医者様はいないのか?
・C大病院で新たな担当医になるだろうセンセとはまだお話ししてないので、
 どんなセンセイか、このお病気をどう捉えてくださるかはわからない。

で、・・・

厚生労働省が設置を進めている「難病相談支援センター」に電話してみた。
神戸の「難病相談支援センター」は神戸大学付属病院内にある
ざっとこれまでの経過や疾患のことを説明して、
主治医が退職することにかかわって、
神戸でお医者様がいないか尋ねてみた。

担当の方が、生活状況なども聞いてくださり、
「障が者総合支援法」に関わって、
買い物やリハビリなど介助の必要なども聞いてくださる。
が、いまんとこ「リハビリ」や「介助」なんかまではワタシがいるしなんとかなる。

日本に10人しかいない。なおかつ、女性では2名だけ。
という超希少疾患。
即答なんていただけるわけもなく。

神戸大学附属病院内などで聞いてもらってから、後日お電話もらうことに。
はてさて、どうなりますやら。

2020/02/03

C大病院受診36回目。ええええっ!主治医がいなくなる!?

C大病院受診36回目です。

前回から4週空けて。

なのに!

ヘモグロビン数値は5.8!
前回は4単位2パック輸血してるのに!
下がりすぎです。
既にオーダー済みの2単位(1パック)に追加してもう1パック輸血します。
前回同様、2h×2P=で4時間コースです。

フェリチンは、292.9ng/mLは
前回が262.4なんで、あんまし変動なし。
UIBCも22。

うーん。やはり気温の乱高下とかが悪いんでしょうか?

なんて考えてるとこに、
センセから「3/31でC大病院を去る」と!
一大事です。
主治医がいなくなってしまいます!
このままC大病院に通うことも展望を持つうえでメリットもありますが、
この「遺伝性鉄芽球性貧血」は日本に10人しかいない疾患。
当然、専門医なんてものは・・・ほぼ皆無。
ショックです。
鉄代謝の詳しいセンセを失うことは大きなことです。
でも、今後のことも考えないわけにいきません。
ちょっと今月中にいくつか相談してみることにしようかな。
超希少難病で専門医や主治医を見つけるのは非常にむずかしい。
わかってはいたけど、いきなり直面です。

どうなりますことやら・・・