難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！