ことしも？
いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、
厚生労働省発表の衛生行政報告例。
で、
いつも通り、
年次報の「第10章 難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。
E1 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患・都道府県－指定都市（再掲）別
を見て昨年と比較してみると・・・
2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・
全国 12人 （11人）
宮城県仙台市 1人 （1人）
埼玉県さいたま市 1人 （1人）
千葉県千葉市 1人 （0人）
東京都 1人 （1人）
神奈川県 1人 （1人）
長野県 1人 （1人）
静岡県浜松市 1人 （1人）
愛知県 1人 （1人）
京都府 1人 （1人）
大阪府 1人 （1人）
兵庫県神戸市 1人 （1人）
香川県 1人 （1人）
（ ）は前年
となってました。
なんと、千葉県千葉市で1人増です。
年代別の統計表を見てみると・・・
前年2人だった20代が3人に増えています。
千葉市の方は恐らく20代と推測できます。
で、
毎年のようにめげずに・・・仲間探し＆つながる努力を・・・
まずは千葉市にお電話してみた。
「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか？」
超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい！
とか
希少疾患過ぎて患者会にも入れない！
とか
話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。
喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。
いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。
千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。
いろいろ検索してる中で、
千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので
連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・
で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので
千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・
なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ！
ということで、
千葉県総合難病支援センターにお電話！
で、同じようにお願いしてみたところ、
何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。
ありがたいです。
藁にもすがります。
またここに結果は書きます。
それではまた。