繋がれるかも？

電話してみる。（神奈川・宮城）の巻。
でお願い？相談？させてもらってた結果、
神奈川県からお電話が・・・
なんとかできることはないかと考えていただいたそうで、・・・
でも、やはり、個人情報保護の件で、
直接先方さんに県から電話したり郵送したりすることはできないと。
・・・しかし・・・
かながわ難病相談・支援センターってとこを紹介されて、
ホームページへの案内掲載やブログリンクを張れるかもしれないと。
そこで、目に留まればと・・・
言葉の端々から、苦慮した結果であることもよく伝わってきます。
結果はともあれ、ウレシイ。
あと、神奈川は政令指定都市以外なら、
特定疾患受給者証の発行申請は郵送でもできるそうで、
窓口申請も県内どこでもできるらしい。
職場の近くや都合にあったとこで申請できるってありがたいなぁって思った。
ましてや郵送も受け付けるなんて、めっちゃいいっ。

で、
早速、電話してみる。
と・・・
事情を聴いていただいて、
掲載や掲載方法（是非も含めて）について検討していただけると！
アリガタイ。
その結果はまた後日連絡を頂けることになった。
現在、相談としては遺伝性鉄芽球性貧血の人は見えてないが、今後、もしあれば、
案内したいとも言っていただいた。
ウレシイ。(>_<)

窓口のSさん！ありがとう！

で、着信履歴に不在着信がっ

宮城県の特定疾患受給者証を発行している、
仙台市障害者総合支援センター（愛称 ウェルポートせんだい）さん！
コレマタ急いで電話する。
このウェルポートせんだいの担当の方は、
3/5に電話でお話しした時から丁寧な方だなぁって思ってたんですが、
昨日の夕刻、公衆電話からお電話いただいて、
2日間くらいで結論を電話したいと仰ってたところ、
仕事の都合で1日遅れます、申し訳ありませんって態々謝罪の電話を頂いたくらい、
丁寧で最近見ないくらい、きちんとしている方。
で、
なんと、来週初めに該当する方に私のブログなんかも記載したお手紙を出して、
繋がる意思があるかどうか聞いてくれることに！
そして、これまた丁寧・親切に、週末に送付先に電話で送付趣旨の説明と
希望されるなら私の連絡先をお伝えする用意があることを伝えて
意思確認もしてくれるという。
そして、その結果がまた電話していただけると。
なんっちゅう丁寧さ！
感嘆します。カンゲキします。感動します。
担当していただいている、Ｋさんっホンッとありがとうございます。

先日の大阪府とは全然ちがうっ。
やっぱり大阪ツメタイ。
で、まだまだ未練がましく、
大阪難病医療情報センターってとこに電話してみる。
事情を一通り話して、
もし、今後、そういった方があれば連絡をくださると。
わらにだって何にだってすがります。
窓口の方はサスガ難病患者や家族を日ごろから見ているので、
ものすごく寄り添ってくださる。
ちょっと救われる。

・・・しかし・・・
個人情報保護法とか条例とかが、
こういった弱者のつながりを阻害する壁になるなんて
これまであんまり考えたことなかったな。

などと思いつつ、
またまた連絡を待つ日がつづく。
思いよとどけっ！

使えそうな制度・・・兵庫ゆずりあい駐車場について （「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」を交付する制度）

兵庫ゆずりあい駐車場について

公共の駐車場での優先駐車スペース？にとめるとき、表示すると、不正利用じゃないよっ！って表明できるヤツ。

電話してみる。（神奈川・宮城）の巻。

2019/01/24に長野県に特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末） 
12月 26, 2018に基づいて繋がれないか？とお電話していたので、
そろそろどうでしょう？
と思い、電話してみる。
上のほうとも相談した結果、少しでも難病患者の思いに寄り添いたいと、
私の連絡先を封書で案内していただけることに。
思いが届きますように。

で、勢いに乗って
神奈川県にも電話してみる。
・・・と、対象の患者さんに案内はしていただけると！

ちょっとウレシイです。
ありがとう！
繋がるといいなっ。

宮城県へも。
直接は今すぐ案内できないということで、宮城の難病相談室を案内される。
で、電話してみる。
と、仙台におられるらしい・・・で、
さらに、受給者証を発行しているというところをお教えいただいて、
そこへお電話。たらい回しとは思わないように。
結果、相談して、後日結果を電話もらうようになった。

ついでに、難病のこども支援全国ネットワークってとこも紹介していただいたので、

電話で聞いてみると、今現在は遺伝性鉄芽球性貧血での登録はないとのことだった。

宮城県の難病サポートセンター、めっちゃ親切！

超うれしかったです。ありがとう！

C大病院26回目受診

C大病院26回目受診です。
その前に、
頭部MRIをとりに、C大病院の近所の病院へ。
何やら、C大病院のMRIは半年先までいっぱいらしいので、
外部で。
CD？に焼いてもらったMRI画像をC大病院の脳神経科に渡しておく。

相方さん、ちょっと怖かったと。

今回のヘモグロビンは、5.8。
前回既に輸血オーダー済みなので。
輸血も決定。
フェリチンは・・・
なんと、232.6まで落ちてます。
2017/10のとき、1291.9だったので、
ものすごく減ってます。

で、もう一か月いキレートしてみて、
減ってたらジャドニュ（キレート材）減らすかもって感じです。

次回は4/8。5週明けでどこまでになるか・・・。

帰りにいつも通り、重度障がい者医療費助成の償還払い申請に区役所によって帰りました。

繋がる。それも近くで

以前から兵庫県にお願いしてた、同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方とつながりたくて、
年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた 1月 23, 2019　の連絡が、昨日来た。
なんと、同じ神戸市で。
早速連絡を取ってみる。
ずっと前、小児期に確定診断してて、
ヘモグロビン5.9くらいだそうだ。
で、鉄キレートしてるものの、フェリチンは減ってないらしい。
ジャドニュは1包ずつ飲んでるらしい。
輸血はしてないと。
こちらの現状や病気のこと、今わかっていることなどをお伝えした。
ワタシタチは、ホント情報なくて困ったから。
持ってる情報は共有できれば。って思う。
これで、10人中4人は繋がった。