12月 26, 2018に基づいて繋がれないか?とお電話していたので、
そろそろどうでしょう?
と思い、電話してみる。
上のほうとも相談した結果、少しでも難病患者の思いに寄り添いたいと、
私の連絡先を封書で案内していただけることに。
思いが届きますように。
で、勢いに乗って
神奈川県にも電話してみる。
・・・と、対象の患者さんに案内はしていただけると!
ちょっとウレシイです。
ありがとう!
繋がるといいなっ。
宮城県へも。
直接は今すぐ案内できないということで、宮城の難病相談室を案内される。
で、電話してみる。
と、仙台におられるらしい・・・で、
さらに、受給者証を発行しているというところをお教えいただいて、
そこへお電話。たらい回しとは思わないように。
結果、相談して、後日結果を電話もらうようになった。
ついでに、難病のこども支援全国ネットワークってとこも紹介していただいたので、
電話で聞いてみると、今現在は遺伝性鉄芽球性貧血での登録はないとのことだった。
宮城県の難病サポートセンター、めっちゃ親切!
超うれしかったです。ありがとう!
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