2021/07/24

相方さん、新型コロナワクチン2回目接種

 相方さん、新型コロナワクチン2回目接種しました。

1回目と同じように、

京都民医連のみなさんのご助力で。

接種部の痛みと若干の体温上昇はあるものの、

無事に。

本当に、

京都民医連中央病院、

玉本なるみ京都市議に感謝です。

もし、3回目接種や毎年接種になるとしたら・・・

と接種後にお願いがしてきましたが、

今後の国によるワクチン供給状況が不明なため、

明確なお約束はできないとのお返事でした。

政府(自公政権)や自治体は

3回目接種や来年以降の毎年接種などの

体制やシステム構築について全くアナウンスもなく、

この辺はかなり無責任であると思っています。

誰もが安心してワクチン接種を行える環境整備と体制の整備を心から強く要望します。


2021/07/20

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ

 7/15に質問していた

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話頂いたけど腹立たしい限りでしたよ。5日間もかかりましたよ。

まず、神戸市立医療センター中央市民病院への紹介及びワクチン接種については・・・

なんと・・・

実績については申し上げられない、実績はあるようなんですが・・・内部的なことなんで・・・

って回答です。

しかし・・・色々聞きだしていくと・・・

な・ん・と・!!!!!!!

電話をかけてきたTさんは、別に実績の数字を掌握しているわけでもなく、

「知らない」そうです。

「知らない」のに「実績はあるようなんです」って?

オカシイ。

推定伝聞は「事実」ではなくあくまで、「かもしれない」です。

・・・つまり、実績があるのかないのか不明です。

あるのかないのかもわからないのに、「あるようなんです」なんて、

ハイ、そうですか。なんて言えません。

あと、実績を公表しない理由についても明確な返答はありません。

「中央市民病院に実績は訊ねたのか?」と問うと、

なんと「聞いてない」

「対外的に公表すべきでない」という内輪の判断が理由だと。

個人情報にも触れないのに。

訊ねもせずに「実績はあるようなんです」って?

いい加減すぎる。


周知をしてない理由については・・・

神戸市のHPのワクチンサイトから

医療機関向け情報」→「要注意接種希望者への接種について」の項目に掲載してます・・・

って・・・

医療機関向けで会って一般向けでないところまで私たちが見ないとダメなんでしょうか?

コールセンターでも周知されてないし。

ましてや、この文書は神戸市内向け文書であって、

市外県外の医療機関にすら周知はされてない。

だから、京都のC大病院にかかっている相方さんの主治医だって知らなかったよ。

なんですか?

弱者なのに神戸市のHPをくまなく隅々まで見ないとダメなんですか?

オカシクナイですか?

希少難病など希少疾患な患者は診てくれる主治医にたどり着くだけでも大変なこと。

やっと見つけて県外の大病院にたどり着いたのに、

神戸市内の病院にかかってないとこの情報(文書)は医療機関にも周知されてない。

どうやって、ここにたどり着けと言うんでしょう?

無茶苦茶です。

実際、市内の障がい者団体もこの文書を知らなかったよ。

たぶん、意見すら聞いてないんでしょう。



さらに、

紹介状や中央市民病院での検査診断費用についても、

「接種そのものは無償」「紹介状も含めて無償にするのかというのは別の議論」とか

働けない弱者に費用負担を強いるのはオカシイデショ?

マッタク当事者側に立ってない。

「社会全体でそれ(無償)が正しいかどうか」とか仰る。

それは健常者側だけの「社会」の意見であって、

希少疾患患者からみれば、希少疾患あるだけで更なる費用が掛かるのは、

バリアフリーにも反するし、SDGsにも反するよ。

健常者の視点だけってこと。

地下鉄のエレベータに乗るのに弱者は大きな段差を超えて使ってくださいとか、

追加料金払ってくださいって言ってるのと変わらないよ。

「国民的な理解が得られるかどうか・・・」とも仰るけど、

じゃあ、障がい者や難病患者は追加費用を負担できなければワクチン接種をあきらめて、

コロナにかかって亡くなってもしょうがないとでも?

弱者を救うのが行政の仕事でしょうに!

実際、相方さんの接種にかかわっては紹介状もいらなかったし、

血液検査データや障がい年金などに提出した診断書の写しを私が接種してくれる医療機関に送っただけで、お金はかかってない。

民間で無償でできるのに、行政だと有償・・・絶対オカシイデショ。


周知については「創意工夫が必要だと思います」って最後に仰るので、

改善もひっくるめて要望しますので、改めて返答をください!と求めておいた。


費用についても再検討して返答を求めておきましたよ。


実績についても公表しない理由も納得できないし、調べてもいないのに適当なことを言わないでほしい、改めて実績を教えてくれるよう頼んだ。


この新型コロナワクチン接種には、

罹患時の高リスクから言えば、

「いのち」がかかっている。

それを、こんないい加減な返答で納得できるわけもない。

はらがったってしょうがないデス。


結局、7/15に質問した問題を再度返答貰うことになった。

5日間でちっとも進んでないよ。

なんなんだか、神戸市。

対応したTさん、「話が堂々巡りしてます」っていわはったけど、

調べもしない、弱者に寄り添わない、テキトーないい加減な返答を何度もするから

堂々巡りになってんでしょうに!

論理破綻してるのはそっちだよ。





2021/07/16

C大病院受診54回目、特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証 届く

C大病院受診54回目です。

いつもどおり、採血&ルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL・・・

あれれ、前回の予想値7.65g/dLより悪いですよ?

生理2回来たせいですかね?

天候安定しない毎年のせいですかね?


いずれにしろ、1パック追加で2パック(4単位)輸血で4時間コースに今回もなります。


次回は4週後とすると・・・

今回輸血後理論値 11g/dL で、

この前回からの1週間当たり減少値は 1.26g/dL / 週 となるので、

4倍して 5.04g/dL 減少する予定で、次回の予測値は 5.96g/dL ・・・

ギリの数値ですが、生理が1回と仮定して行ってみます。

あまりにシンドかったら、相方さんにはSOSを発信してもらい、

緊急輸血受診に走りますが・・・


フェリチン(貯鉄)は349.4ng/mL、

また38.8増えちゃってますよ・・・500以下には抑えておきたいトコ。

2パックの輸血は元気な鉄分も一緒に輸血しちゃうんで、マッチポンプ。

苦々しいトコ。


今回はとある紙媒体メディアの取材もちょっと受けました。

少しでも同じようにワクチン接種で悩んだり取り残される方が減ればいいなと思って。


あと、今回は何やら主治医以外から採血が一本分追加されてて、

なんだろう?って思ってたら、

採血後にiPS研究所のCセンセが処置室に来られて、

血液と口腔内細胞の採取協力を依頼されました。

当然、二つ返事で承諾しました。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」の研究をしていただけるんですから。

C大病院に必死で通院してる甲斐があるってもんです。

こうやってたまにでも研究を続けていただけていることがわかると、

治療薬や治療法発見や病態解明へジリジリとでも前進していると実感できて、心強い!。

今後も、よろしくお願いいたします。


オウチに帰ったら、

ポストに

特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証が届いていました。

これで、相方さんも厚労省の統計の数にやっと入れてもらえます。


あ、6月、7月の医療費の償還払い申請しなくちゃです。


※2021/08/11追記

この日、とある取材をうけました。

京都新聞のTさん。

後日、7/30に記事にしていただけました

病名も出していただけて感謝です。


2021/07/15

神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した

 いろいろ考えてたんだけど、
納得いかないし、新たな情報も来ないんで、
神戸市健康局ワクチン接種対策室に電話してみた。
世の中って言うのは今、
ネットに結構いろいろ上がってて、
神戸市健康局ワクチン接種対策室の電話番号なんかも見つけられたし。
で、

質問したのは・・・

6/7付の神戸市健康局ワクチン接種対策室から
新型コロナワクチン接種(住民接種)実施医療機関各位 宛ての
「予防接種の判断を行うに際して注意を要する者のうち
接種を行うことができるか否か疑義がある場合の取り扱いについて」
という文書にかかわって。
この文章によると・・・
かかりつけ医で、ワクチン接種の可否が判断できない場合や
かかりつけ医がワクチン接種実施医療機関でない場合など
ワクチン接種のリスク管理が必要ある患者(難病・障がい者など)の場合、
神戸市立医療センター中央市民病院へ紹介状を持たせて
中央市民病院が検査・診断を行い、ワクチン接種の可否を判断し、
医師の管理下での接種が必要な場合は中央市民病院内で接種し、
大規模会場や個別接種でも接種可とされれば、大規模会場や個別接種を案内する
というもの。


しかし・・・


1.この文書に書かれていることは2021/07/15現在、
 神戸市のホームページやワクチンサイトには一切記述がない。
 これまで、再三、神戸市のコールセンターには電話で「医師の管理下の接種」について
 問い合わせてきたけど、7/9神戸市会福祉環境委員会で質疑されるまではワタシも知らなかったし、

 時系列で言うと、

 5/31神戸市コールセンターに電話するも



 

 慌てて中央市民病院に確認すると6/9に神戸市から文書が来て対応していると返答。


 なんかおかしい。
 周知されてない。っていうより、神戸市行政内でも知らないこの文書。
 周知されてなければ諦めてしまう方々がいるというのに。
 それとも、有名無実で実績もないんじゃないだろうか?
 ってことで、
 
 実績を教えていただくよう、お願いした。
 当然、院内接種の数、大規模会場や個別接種を案内した数も含めて。
 あと、周知も。

2.この文書には、
 ・紹介にあたり、診療情報提供書の作成にかかる文書料などが発生すること。
 ・中央市民病院で、接種の適否について判断するために必要な診断・検査等に
  要する費用は、要注意接種希望者の負担となること。

 と書いてあるが、
 「診察代を支払った男性に事前に診察代が必要なことを伝えていなかったことから、
 240円は返金する」と返金されているものの、
 菅総理の言う「ワクチン接種にかかる費用はすべて国の負担」とし、
 厚生労働省のHPにも「全額公費で接種を行うため、無料で接種できます。」とある。
 ましてや、難病患者などで高リスクだったり、接種に注意が必要な方達は、
 タイガイ働けてない。なのに、費用負担してまでワクチン接種をすることになる。
 ゼッタイオカシイ。

 この点についても、どう考えているのか教えてもらうことになった。

 また、日に日に時間ごとで体調の変化する難病患者などの接種可否を接種当日に
 きちんと判断できるのは日頃から診療している主治医しかできない。
 そのことを考えても大学病院や基幹病院がかかりつけ医でワクチン接種に配慮や注意が
 必要な人にはかかりつけの大学病院や基幹病院で接種できるようにしてほしい!
 とも再々要望しておいた。

 返答はくるでしょうか?なんてお返事貰えるでしょうか?

 

 
 
 

 

 
 
 


2021/07/11

神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ

 7/8神戸市健康福祉委員会で明らかになったこと、

「神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます」

について、厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ。

問題はいくつかあるのだけど・・・

まず、入手した6/7付神戸市の文書の一部を見てみよう。

ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう?

 一昨日の投稿にあるように、

神戸市でも医師の管理下でのワクチン接種が限定的ではあるが、可能であるとのことだが、

眉唾だ。

だって、6/27時点でコールセンターから折り返し電話かかってきてるが、

回答はNGだった。

なのに、6/7付け文書で各医療機関には案内していることになっている。

お膝元のコールセンターが知らない?おかしくないですか?

なので、

神戸市のワクチンコールセンターに電話してみた。(10:11ごろ)

結果、

神戸市内で医師の管理下での接種が可能かどうか尋ねても、

「情報はありません」でした。

つまり・・・

開店休業、有名無実です。

実績もなさそうな気がします。

さぁて、どうしましょうか?

一昨日書いてあるように

診療情報提供書や診断検査費用負担発生問題もあって

ツッコみドコ満載な感じです。

そして、なぁんか、スッキリしない、キモチワルイ感じです。




2021/07/09

神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます

 7/9神戸市会福祉環境委員会で、

ワクチン難民問題で質問してもらえました。

質疑をしていただいたのは、

森本真市議(日本共産党さん)

あっちこちSOSを送った結果です。

(※無反応なSOS送付先は先方さんの名誉のために公表してません)


大学病院や基幹病院でワクチン接種をしてない、

主治医の管理下での接種を希望する患者の接種機会を・・・と。

当局の返答は・・・

そういった基礎疾患を持っている患者で

かかりつけ医である大学病院や基幹病院が接種機関になってない場合、

中央市民病院がかかりつけ医でなくても、

中央市民病院がで受け入れている

・・・と!

なんですと!

ワタシが神戸市立医療センター中央市民病院に問い合わせたのが5/31

この時は、書いているように、

けんもほろろ。

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って言われてました。


いつかわったんだ?


すぐさま、

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみる

事情をお話しして・・・お伺いすると・・・

6/9に神戸市から受け入れをするように文書が来てて、

他院の場合は、紹介状を書いてもらって、

一度、神戸市立医療センター中央市民病院で受診してもらって、

ワクチン接種の可否を判断し、

必要があると判断すれば、院内でワクチン接種、

大規模会場等でも接種可能と判断されれば、大規模会場を案内します

・・・と。

前進してます。


ゼンゼン周知されていませんが・・・


こういうイイコトは周知してほしいモンです。


それに、知らなかったら、諦めちゃうデショ!


アチコチ電話しまくった甲斐がありました。

変わりましたよ!

でも、一度受診する必要があるってことは、

医療費がかかりそうですが・・・

京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事がありましたよね・・・。

そうならなければいいんですが・・・

厚生労働省の事務連絡だと、

「初診料、再診料、外来診療料等の診療報酬を算定不可」

・・・ということですが、初診料とか取られないといいんですが・・・


ともかく、ジタバタあがいた甲斐がありましたよ!

これで、少なくとも神戸市の同じような方々が救われる!

ありがとう!


でもね、ホントはね、

かかりつけ医で接種できるのがベストなんだけどね。

だって、当日の接種可否を判断できるのは、

やっぱり、日頃から患者を診ている主治医しかいないもの。

ベターはひとつ出来たとしても、

ベストを目指しますよ!

C大病院での接種!


ひとまず、神戸市にお住まいで、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院で、

ワクチン接種機関になってない方は、

神戸市立医療センター中央市民病院(TEL 078-302-4321)に電話して相談してみてください!

何処にも書いてないけど、今日の神戸市会福祉環境委員会で明言されましたので!

誰かの目に留まりますように!


※2021/07/09 17:51 追記

実は、このハナシ、ちょっと変なんだよね。

ワタシは6/27(日)神戸市のワクチンコールセンターから折り返しの電話もらっている

この時点(6/27)では神戸市医療センター中央市民病院での接種はNGのままだった。

この際にもこれまでと同じように、

医師が必要と認める場合は、かかりつけ医である大学病院や基幹病院での

ワクチン接種をできるようにしてほしいって懇願して電話が終了している。

※最近のスマホは後から録音機能付いてるので録音もある。

6/9時点で神戸市医療センター中央市民病院に神戸市が文書出しているのなら、

6/27のコールセンターの対応はありえないとも思える。

なんかオカシイ。キモチワルイ。


※2021/07/09 18:21 再追記

情報が来ました。

それによると、神戸市の文書は

ワクチン接種実施医療機関向けで6/7付け健康局ワクチン接種対策室から

それによると、神戸市医療センター中央市民病院へ紹介状を書く際、

診療情報提供書を神戸市医療センター中央市民病院へ発行する、

中央市民病院で接種可否について判断するために診断・検査する、

接種可能であれば、原則、大規模会場や個別接種を案内、

中央市民病院での接種が必要と判断されれば中央市民病院で接種。

とある。

診療情報提供書や診断・検査料がかかるって!

コレ↑京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事と同じじゃない?

オカシイと思うんですけど?

なんで、弱者がさらなる費用負担しないといけないんでしょうか?

それも、原則は大規模会場や個別接種を案内するって・・・

酷いと思うんですけど?

費用負担かけて挙句、他所で接種してって・・・。

絶対オカシイ!


※神戸市健康局が作成した6/7付文書の一部を転記しました。




2021/07/07

ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました!

 本日、

京都難病連さんからメールを頂きました。

その内容は・・・例の・・・ワクチン難民問題!で。


7月2日京都府西脇知事に添付の要望書を提出しました。

名前は出していませんが、こんな事例があり、

同様に困っている患者さんがおられることを説明し、

窓口の京都府健康福祉部ワクチン接種対策室Y参事、

京都府健康福祉部健康福祉総務課F参事も

事情を理解して対応を検討すると言われていました。

おなじ要望書を京都市にはすでに提出しています。

また、同様の内容の要望書を京都府保険医協会から京都市、京都府に提出してます。

と・・・!

添付していただいた、要望書の内容は・・・

主治医管理下でのワクチン接種が必要な患者に対する配慮についての要望


平素より、難病医療・保健・福祉の推進にご尽力をいただき厚く感謝申し上げま

す。

また、新型コロナウイルス感染症対策の先頭に立ち、日夜ご尽力いただいておられ

ますことに心より感謝申しあげます。

 新型コロナウイルスのワクチン接種が始まっており、難病患者からは一日も早い

接種を望む声が高まっているところでございますが、中でも、ワクチン接種によっ

て何が起こるか分からないため、主治医の管理下での接種が望ましい疾患がありま

す。しかし、その病院は接種機関ではない場合、接種が受けられません。また、そ

ういった難病患者は他の接種機関や集団接種でも敬遠されることが多く、罹患時の

高リスクを抱えたままワクチン接種が出来ない状態にあります。

 難病患者の多くは大学病院で受診しています。しかし、そうした大学病院など難

病患者が受診している病院が接種機関ではないことが多いことも、こうした問題を

起こしていると考えられます。

つきましては、罹患すれば重篤化するリスクが極めて高く、かつ安全性を確保する

ために主治医の管理下でのワクチン接種が必要な患者が、速やかにワクチンが受け

られるよう、新たな仕組みを作るなど、柔軟に対応いただきますようお願い申し上

げます。

以上

と・・・!

ありがとう!

で、

京都府保険医協会さんのサイトを見てみると・・・

コロナワクチン接種体制で京都市などに次々要請

難病患者らにもワクチン接種機会の確保を

・・・とあって・・・

協会は、NPO法人京都難病連とともに、難病などで新型コロナウイルスワクチンの接種機会の確保が難しい方たちへの機会確保を求めて、6月14日、京都市に要請を行いました。

基礎疾患の病態が重篤であった場合、また難病であった場合は、診療所でなく病院の専門科に通院している方が多いのですが、市内の大学病院は接種協力医療機関になっていません。そうした中、希少難病の患者さんでワクチン接種は受けたほうがよい一方で、病院で接種を受けることはできないと言われた事例が発生しています。

こういったケースは希少難病だけではありません。少数弱者が置き去りとされることのないよう、接種を希望されるすべての方を網羅できるよう、接種体制を有機的に構築してほしいと要請しました。

この要請と同内容で18日、京都府議会に陳情書を提出。また、7月2日に京都府へ要請を行う予定です。

と書いてくださってます!!!

陳情、要望書は・・・

・京都市<要請>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会の確保を(2021年6月14日)

・京都府<陳情>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会確保を求める陳情書(2021年6月18日)

と、府と市それぞれに出していただいて!

ありがとう!

これで、どなたもひとりでも取り残されることなく接種環境ができれば!

場合によって(ウチのばあい)は来年のワクチン接種がもっと楽になれば!

って思います。

なんか、ちょっと、孤立感や孤独感からも解放されたようなあったかい思いです。


2021/07/03

多くの方のご厚意とご助力で1回目のワクチン接種。感謝です。

 7/3(土)9:30、

相方さん、1回目の新型コロナワクチン接種です。

C大病院と同じ京都市でも今回は太秦方面。

前回書いた通り

多くの方のご厚意とご助力で、

ひとまず、ワクチン接種にこぎつけた。

どうゆうわけか、土曜日だからか、

道はかなり空いていて、

9時前には接種していただける病院についてしまう。

今日は早すぎ・・・と思いながら、

ロビーへ入っていくと、

9時半から受付するので待機とのアナウンス。

テーブルのある椅子で座って待つ。

この間に、

今回の接種を段取りしていただいた、

事務次長さんを訪ねてお礼を言えてよかった。

既に副院長さんに診断書、血液データも渡していただき、

C大病院のフォロー体制も確認して万全の体制。

接種は、一般的で京都のワクチンポータルサイトから予約された方々と一緒で、

どんどん予約されてると思われる方でロビーの椅子も埋まっていく。

今回の体制では、

接種していただける民医連の病院は血液内科もあり、

当然輸血できる設備もある。

また、前回書いたように、事前に各種検査結果や診断書も確認していただき、

C大病院の主治医との連絡体制も確保の上、

ベテランの医師の管理下での接種を実現してもらった。

本来、主治医の管理下での接種が当然だけど、

京都市、いや関西圏では、C大病院のような大学病院や基幹病院が接種機関になっていない。

仕方なく個人的にあちこちSOSを出してお力を借りまくった結果実現した。

ありがたい。

しかし、同じように取り残されているワクチン難民も恐らく相当数いらっしゃるはず。


ロビーの待機者がだいぶ増えて、

9時15分ころから前倒して、受付開始。

一般の受付と同じなので、受付けてもらうのに並ばなくてはならない。

そうです。

相方さん、並べませんので。(倒れます)

ワタシが代走で並びます。

受付を済ませて、

問診

副院長センセが担当してくださり、

「お話は聞いています」「大丈夫です」と。

心強いです。

程なく、接種。9:20頃。

接種後の待機は普通の人は15分程度だが、

相方さんは30分、9:50まで待機となる。

「テレビで「今までで一番痛くなかった」とか絶対うそだ!痛かったもん!」(相方さん談)

そら注射ですから。

帰る途中からちょっと腫れてる感じって。

ま、アナフィラキシーもなく、

発熱等もなく、

いまんところ、問題ない。

何も起こらなくて当然だけど、ヨカッタ。

有事のための体制ですが、何事もないに越したことありません。

待機時間も無事終了。

事務次長に再度お礼を言わせてもらい、

7/24の2回目接種時のお願いも。

思った以上にスムーズに終わりましたが、

一般の方と一緒だとやはり、

並んで待ったりするのは難しいので、

独り身の疾患もちの方はタイヘンだと思う。

そういうとこも含めて、きめ細やかくフォローしてもらえるよう、

行政には考えてホシイトコロです。

ひとまずワクチン接種1回目 の 報告でした。

それでは、また。