C大病院受診53回目です。
いつも通り、採血＆ルート確保から。
で、
前回MR検査した結果を聞きに、
婦人科へ・・・
結果、
子宮筋腫はまぁまぁある。
でも、手術するという選択にはならない。
子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。
出血とかも長引いたり・・・
ふーん。
あとは、特に心配ない。
で、半年ごとのフォローにななった。
血液内科に戻って・・・
今回のヘモグロビン濃度は・・・
6.8g/dL
前回の予想値より悪いです。
前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、
4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。
当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。
4時間コースです。
次回の受診予定は・・・
なんと、
例の、
五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、
前倒しで3週後にせざるを得ない。
ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ！メイワクですよ！
更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。
で、
今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・
10.8g/dL、
1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、
7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。
フェリチンは310.61ng/ｍL
で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。
でもまだまだ。
新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。
主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、
重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、
また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。
なんと、先日、主治医であるKセンセ、
京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・
京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、
要望書を提出するって言ってくれたとこ。
センセも要望書提出すること聞いたと。
そんなとこ繋がるもんですか？
なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。
で、ここにも書いてある通り、
すでに、ワクチン難民なのですが、
実は、あちこち相談してる中で、
C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、
相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、
ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。
まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、
C大病院と同じ京都市ということで、
何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、
フォローも受けやすい。
センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、
ちょっとその方向で相談を進めてみよう。
でも、コレ、
毎年のワクチン接種が必要とかになったら、
毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか？
難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか？
何考えてんですか？政治家、行政のみなさんは、
きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。
今回から、特定医療費の適用範囲になる。
立替え額や、医療費増大することについては、
例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。
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