2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





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