大阪府のアンケートに応えたらブログが掲載されました

 2021年10月に

大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、

「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という

アンケートに回答しておいたら、

きのう、

大阪府の難病患者団体ページにブログを掲載していただけた。

またなにかのきっかけになるといいな・・・と。

C大病院受診63回目。新主治医（3人目）になる。

 C大病院受診63回目です。

今回から新しい主治医になる予定。

何故ならこれまでの主治医が神戸市立中央市民病院へ転属となったので。

受診63回目にして3人目の主治医となることに。

で、

いつもどおり、

採血＆輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.1　g/dL

前回予想値　6.4よりだいぶいい！デス。

4週での減少値は3.5で前回の4.2より減少幅が縮小しています。

改善してるんでしょうか？

その辺はよくわかりません。

超希少難病ですから。

生理があってもなくても、ヘモグロビンの減少スピードと相関も

よくわかりません。

季節や気温との相関も

よくわかりません。

超希少難病ですので。

で、

次回はゴールデンウイークとかいうものにぶつかってしまうので、

5週空ける予定で・・・

7.1　+　4（輸血2パック4単位）　-　4.375（5週での減少予測値）＝6.725　予測で。

どうなりますことやら。

で、

新しい主治医へこれまでの経緯や治験の希望をお伝えしておきましたよ。

超希少難病患者にとって主治医が変わったりすると

信頼関係はもちろん、これまでのいきさつや経過、思いを共有してきたことすべてが

やりなおし、一からの再構築になるので、

結構思いとしては結構しんどいのです。

みんな同じような思いしてるよね。

でも、また新しいあゆみってことで。

それでは。また。