ふと思った。特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合するのか？（2017/04/28）

そうです。
ふと思いました。
特定疾患医療費助成（指定難病医療費助成）と
重度障がい者医療費助成は競合するんじゃないか？

調べてみると・・・
神戸市のページ↓
http://www.city.kobe.lg.jp/life/community/handicap/iryoutokyufu/iryou/11_1_4.html
6.他の公費負担医療を利用されるとき
障害者自立支援医療、指定難病、小児慢性特定疾病等、他の公費負担医療制度からの給付を受けることができる場合は、重度障害者・高齢重度障害者医療費助成の対象とはならず、受給者証は使用できません。他の公費負担医療制度に定められた一部負担金や費用徴収額も助成対象外ですのでご注意ください。

とあります。

みむっ！

競合するようです。

早速、区役所にお電話です。

担当者がいないので、月曜に折り返しお電話いただくことに。

3/31に特定疾患医療費助成申請しているので、
審査期間は3か月程度。
6月末くらいには、特定疾患医療費助成について結果が出るはず。

しかし・・・。
身体障がい者手帳の申請は4/25
審査期間は1か月半くらい。
6月半ばくらいに結果判明予定。

時期も重なります

身体障がい者手帳申請は、
心疾患で3級相当って診断書でいってるのですが・・・。
3級になると、
重度障がい者医療費助成の対象になり、
全ての医療で、
1医療機関・薬局等ごとに
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）
（同一月の3日目以降の福祉医療一部負担金はありません）

一方の、
特定疾患肥料費助成の方は・・・
うちの場合、
窓口負担が2割で、月2万円上限。

そら、重度障がい者医療費助成の方がダンゼン負担は軽い！

そこで、特定疾患医療費助成受給者証の返納をすれば、
重度障がい者医療費助成があたるかどうか、
一番負担の安い方法について、区役所に問い合わせてるワケです。

区役所の窓口は、
身体障がい者手帳申請窓口も
特定疾患医療費助成申請窓口も
並んで、隣同士なんですけど・・・。
もうちょっと、こちら側にたって案内してホシイってちょっと思ったり・・・。
なんで、難病患者が悩まなアカンのか・・・。

厚生障がい年金申請（2017/04/28）

厚生障がい年金の申請に行ってきた。

「病歴・就労状況等申立書」の追記はだいぶあったけど、
年金事務所の担当のMさんが、
診断書の記載で初診日について誤解があるといけないので。
って　ことで、

あと、うっかり、
相方さんの非課税証明よりも、
ワタシの課税証明5年分がいった。
帰り道に慌てて、区役所に。
これは、郵送すればいいらしい。封筒もらった。

ひとまず、4月中の受付となる。

つまり、認められれば、
5月分から障がい年金が当たることになる。

障がい認定日の診断書、事後認定と二段構え。

事後認定では3級、もしくは2級があたりそうだが、
認定日での遡及については、3級が当たるかどうか・・・。
ビミョー。

区役所でとった、ワタシの課税証明5年分と、
遡及請求用の課税証明が付けられない旨の申立書（課税証明は5年分しか取れない）
を郵送して、ひとまずおわり。

あとは、これまで出してきた
それぞれの結果を
悶々としながらまつばかり。

Ｂ大病院で厚生障がい年金の障害認定日用の診断書もらう（2017/04/27）

一応、明日、4/28に年金事務所行く予定
（申請日が月を超えると、1か月分年金が減る）
なので、
Ｂ大病院にお願いしている、
厚生障がい年金の障害認定日(H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後）)用の
診断書がどーしてもホシイ。

Ｂ大病院から昼過ぎまでにお電話なかったので、
電話して、担当していただいているＫさんをお願いする。

Ｋさんも「期限がありますものね。
今日、血液内科から診断書帰ってきてますので、確認します。」と
折り返し電話くれることに。

10分後・・・

お電話いただいて、
「できてます。現症日は5/26で。」と

慌てて、診断書を取りに伺い、
診断書を見る。

どーやら、
当時の担当医だったＳ先生（現在はＡ病院勤務）が連絡をしていただいてらしく、
当時の主治医から事情を聞いたとも書いてある。
Ｓ先生！ありがとうございます！感激すぎます。

あと、
ヘモグロビン数値は9.8ｇ/ｄｌ
やっぱし悪い。

労働力については、
めまいや動悸のため、軽い家事や事務までの労働制限あり。・・・と。

さて、あとは、出してみるだけ。

明日、行ってきます！年金事務所！。

奨学金免除申請送る（2017/04/25）

月曜日（2017/04/24）にいただいた、
奨学金免除申請用の診断書と申請用紙、
それに、身体障がい者手帳用、障がい年金用の診断書のそれぞれコピーをつけて郵送。

免除されるといいな。

残ってる奨学金は、2020年まで。

ちょっとでも負担亡くなれば・・・。

C大病院受診。厚生障がい年金、身体障がい者手帳、奨学金免除申請用の診断書（4種）もらう（2017/04/24）

C大病院を受診。
3回目？

ついて、来院受付機で受付し、
採血の受付して、検尿に行ったら、
センセの診察室に入れとお呼び出し。

iPS細胞治験のお話を聞く。
担当は3人のお方。
個人情報などなどいろいろ説明を受ける。
相方のお姉さんも受けているのだが、
治験が多いほど、再現性などの観点から、
進みやすいという。
当然、快諾して、お願いする。

今回は採血、検尿、心エコー。
採血の結果、ヘモグロビン７．１。
輸血のことも考えて、先にルート確保したけど結果いらなかった。
今回は輸血なし。
ヨカッタ。

心エコーの大まかな結果、
一応、心臓はそれなりに動いているらしい。
ただ、肥大した結果、
弁も肥大するので、
弁がきちんと閉じれなくなるらしいが、
閉じれてないのか、どれくらい閉じているのかは、
速報みたいな結果だけではわからないらしい。
ので、その辺は次回聞くことに。

そして、お願いしてあった、
厚生障がい年金用の診断書2通、
・血液その他疾患用
・心疾患用
と
身体障がい者手帳申請用、
奨学金免除申請用
の4通をいただく。

身体障がい者手帳用の診断書には、
3級に該当すると書いてあった。

ちょっと、これまでの数値の推移から、
1か月受診が開くのも・・・
ということで、
次回も2週間後。

翌日（2017/04/25）、
早速、身体障がい者手帳の申請に区役所へ。
障がい年金用の診断書コピーもつけて。
すんなり受付していただいた。
結果は1か月半後くらいだそうだ。

3級が当たれば、医療費はほぼ無料になる。
コレオオキイ。
輸血だけで15,000円。
オオキイ。
身体障がい者手帳の判定基準には、
血液疾患のものはない。
因みに心疾患には1級、3級、4級があって、
2級はない。
ヘンナノ。

ひとまずまた一つ進んだような・・・。

B大病院からお電話あって、血液内科の受診があったと。しかし、H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後）について障がい認定日にはまらない可能性？（2017/04/21）

例の出産に伴って入院していたＢ大病院からお電話かかってきた。

ああ・・やっぱりダメ？と思いながらお話を聞く。

なにやら、血液内科の受診を2回受けていることがわかって、
血液内科に診断書を回したと。
おぉっあったんですね！（喜）

しかし・・・
H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後の障がい認定日）に
はまるかどうか・・・と。
診断書に「現症日」というのがあって、
それがはまるかどうか年金事務所に訪ねてほしいと。

早速年金事務所に電話して調べてもらうことに。
折り返しの電話を待ちながら、「現症日」について調べる。

年金の事書いてあるＨＰには・・・

現症日(げんしょうび)

その診断の内容がいつの日付けの時点のものなのかを示すもの。

障害年金請求における現症日は
・障害認定日請求は障害認定日より３か月以内
・事後重症請求は請求日前３か月以内
・20歳前障害の障害基礎年金は障害認定日前後３か月以内
(初診日が２０歳前にあるが障害認定日が２０歳を過ぎた日以降にある場合も同様)
・額改定請求は請求日前１か月以内
・障害状態確認届は誕生月の1日～末日（20歳前障害の障害基礎年金は、誕生月に関係なく7月1日～31日）
 と、行う手続きによって必要な診断書の現症日は変わってくる。

とある。
ってことは、検査結果が出た日、もしくは結果を伝えた日になるんじゃないだろうか？

採血が3/3、結果が4/21。
4/21ならハマリソウ・・・。

待つこと30分くらい？で、
年金事務所からお電話かかってきて、
「採血日ではなく、検査結果が出た日、伝えた日を現症日としてください」とのこと。

おおっ！イケソウデス。

早速、Ｂ大病院のＫさんにお電話するも、
席を外されてるとのことで、用件は聞いているので伝言を預かるとのこと。
年金事務所から聞いたまんまを伝えて電話を切る。

Ｂ大病院のＫさんには大感謝してる。
何度も産科の先生に掛け合ってくれたばかりか、
結果として血液内科の受診結果を見つけてくれた。
ありがとうございます！

しかし、その結果が障がい認定にはまるかどうかはまた別のオハナシ。
悶々とするねこばいくです。

B大学病院からお電話が来て、年金事務所からB大病院にお電話してもらうことに・・・（2017/04/13）

昨日の投稿にある、
障がい認定日（初診日から1年6か月後）の診断書のことで、
B大病院の窓口のKさんからお電話が来た。
産科のセンセとの間で何度も何とか診断書を書いてもらえるよう
話していただいてるようで、
年金事務所に電話してくれると仰っていただいたが、
個人情報のこともあるので、ひょっとしたら話してもらえないかと思い、
年金事務所からかけてもらうようお願いする。
年金事務所のMさんも
「血液・造血器・その他の障がい用」の診断書なので、
何科のお医者さんでも書いていただいて大丈夫です。
と仰っていただき、B大病院のKさんに即電話していただけることになり、
電話をしていただく。

結果、
妊娠での検査になるので、すべての項目に記載できない、
傷病名は書けない、
この診断書ができたとして、
料金がかかること、
厚生障がい年金の支給を左右しても病院としては責任話取れないことを
了承して、再度、書ける項目のみの記載でもいいのでとお願いし、
再度、窓口のKさんにセンセに掛け合ってもらうことになった。

これで断られたら障がい認定日の診断書はないということになり、
C大病院で書いてもらっている診断書での事後請求となる。

ただ、相方さんのお病気は、
女性にはかなり稀であることもあり、
過去の血液検査の推移もデータとしては重要だと思うので、
将来、診療録開示請求も考えとく。

センセが書いてくれるかどうか、まだわからない。
書いてほしい！と切に願う。

診断書は書けないってB大病院に言われたけど・・・（2017/04/12）

B大病院から障がい認定日（初診日から1年6か月後の診断）の診断書について
お電話が来た。

これまでも、
傷病名に「遺伝性鉄芽球性貧血」とは書けない、
当時の傷病名しか書けないと言われていたものの、
これまで、傷病名はついてなかったので、
空欄で構わないとお願いしてきたのだけども、

産科にかかっていたので、
産科として血液の診断書は書けない！と言われてしまった。
血液検査結果のデータはあるのに。

そもそも、B大病院に行くことになったのは、
例のヘモグロビン数値が原因で、フツーの街の産科から転院したのに・・・。
(T_T)

B大病院の受付のKさんが様式がかわれば書いてもらえるかもしれないので、
年金事務所に相談してみてほしいと電話が来た。

医師法19条2項により、
医師は「患者から依頼があった場合には
正当な事由がない限り診断書作成を拒否できない」
と規定されているものの、

これを振りかざしていいのかどうかもちょっとわからない。
で、年金事務所へ電話して聞いてみることにする。

年金事務所に聞いたら、
「血液・・・その他」用の診断書なので、
それでお願いしたい。
他様式はNGとのこと。
必要があれば、
年金事務所からB大病院へ直接電話してくれるとのことで、
B大病院に電話するが、受付のKさんが既にご帰宅のことと、
明日のお返事待ちとなる。

難病、「遺伝性鉄芽球性貧血」という病気のこと

相方さんが発症した、
難病、「遺伝性鉄芽球性貧血」は、
その名の通り、
遺伝性のお病気。
難病指定286。
難病なので、抜本的な治療法がない。
対処療法のみ。

そもそも、
なーんかヘモグロビン数値がオカシイってのは前からあった。
そんで、フェリチンという、沈着鉄が多いことも。
本人的には、
学生時代に、足のじん帯を損傷してから
”なんとなく”動きをセーブしてきた模様で、
他人よりゆっくり動くことで、自ずとやりこなしてきた感じなので、
”シンドイ”が、いわば常態化しているせいか、
常人よりリミットが高くなってしまっている。

C大病院のお医者さまによると、
フツーの人なら、もう動けない感じだそうで・・・。

まず、血中のヘモグロビンが酸素を運ぶためには、
鉄が必要で、酸化鉄とすることで酸素を運ぶらしいのだが、
相方さんの場合、この鉄の活用ができず、
他人より酸素を運べない。
従って、あんまし動けないってことになる。
そんで、この活用できない鉄を、フェリチンとしてどっかに溜め込む。
肝臓にたまれば、肝硬変？心臓にたまれば心筋梗塞？ってかんじ。

いまんとこ、肝臓はまだダイジョウブ。
過去には、脾臓が腫れている。風邪ひいたみたいになっている。とも言われている。

今回、心臓が肥大しており、
全身のむくみ、倦怠感、動悸、息切れなどもあり、
「うっ血性心不全」を起こしていると診断（2017/04/02付診断書）された。

2002年10月には、
何故、ヘモグロビンが低いのか、フェリチンが多いのかを解明するために、
骨髄検査をA病院で受けていて、
そのとき、はじめて、
骨髄異形成症候群やヘモクロマトーシスの疑いがあると言われている。

また、2004年5月にむすめっ子が生まれているのだが、
妊娠がわかったとき、フツーの産婦人科で受診したら、
例のヘモグロビン数値が問題で、
B大病院へ転院させられ、
鉄が多いので、鉄剤も出ずに、
輸血もあんまりしたくない、ということで、
陣痛促進剤を使った計画分娩で出産。
妊娠中もエコーで胎児（むすめっ子）に浮腫があるかもとか、
死んで生まれるかも、生まれてもすぐ死ぬかもとも言われ、
羊水検査も選択肢にあげられたが、
どんな子が生まれても二人で育てようと決めて、
大きなリスクのある羊水検査はせずに生んだ。
生まれてすぐ、むすめっ子は、
精密検査に回され、
夜中になって帰ってきた。
とっても嬉しかったし、感動した。
ついでに、女性にはかなわないと実感もした。

2015年10月ごろに相方さんの実姉が
体調を崩し、C大病院で検査したところ、
遺伝性鉄芽球性貧血という難病であることがわかり、
同年12月に、相方さんとむすめっ子が同病院で
ALAS2遺伝子変異解析検査を
C大病院で受けたところ、
R227C変異において
むすめっ子は陰性
相方さんは陽性
との結果をいただいている。

このお病気は、
ALASというアミノ酸の一種が、そもそも生成できない事がわかっており、
このALASは、加齢とともに、多くの人が作れなくなってくるらしく、
ALASと鉄をくっつけたサプリがアンチエイジングと称して市販されているらしい。
でも、相方さんは鉄はNGなので、当然バツである。

でも、ALASのみを投与すれば、改善するかも知れないということで
2017/03/27から、C大病院で行っているALASのカプセル剤投与の治験に参加している。
当然市販されてない。
投与開始2週間の今、副作用は今んとこない。

あと、心肥大を抑えるために、
利尿剤を処方されており、
これのおかげか、輸血のおかげかは不明だが、
全身のむくみは次第に取れてきており、
フトモモの間に、スキマが、
行方不明になっていた、くるぶしや膝小僧が
ちゃぁんと帰ってきている。

輸血は、ヘモグロビン数値があまりにも低いため行っており、
2017/03/14　4.8ｇ/ｄｌ　A病院特定健診
2017/03/15　市民病院で輸血
2017/03/27　C大病院で受診　5.8ｇ/ｄｌ　まだ低いので輸血
2017/04/10　C大病院で受診　6.8ｇ/ｄｌ　まだ低いので三度輸血
とこれまで行ってきているが、
実のところ、
元気な血小板がいただけるのはいいのだが、
鉄も当然ついてくるので、最小限にしたいとこ。

通常、男性にあるお病気で、
女性ってのもさらに希少であるらしい。
つまり、治療法どころか今後の進行すらわからない

いまのとこ、なんとか、このお病気と共存する道しかないけど、
悲観的や刹那的な思いにとらわれることもあるけど、
日々を時をきちんと受け止め、
なんとか家族で息切れしないように、ゆっくりでも、
歩いていきたいと思っている。

相方、三度輸血うける。（2017/04/10）

昨日、2017/04/10、
相方、Ｃ大病院で受診。
未だに6.8というヘモグロビン。
心肥大、うっ血性心不全のため、
三度輸血す。
4週間で3回目。

Ｘ線結果みると、
心胸比0.6なんて軽ーく超えている。
ヤバイっす。

次は2週間後、
心エコー予約も入れてもらう。

センセには、
・厚生障がい年金用の診断書2通（血液そのほか用＆心疾患用）
・身体障がい者手帳申請用1通（心疾患用）
・奨学金返済免除申請用1通
の4通の診断書をお願いしてきた。

C大病院から簡易診断書届き、厚生障がい年金の心疾患用診断書もらう（2017/04/07）

昨日、2017/04/06に
C大病院から、お願いしていた、
簡易な診断書が郵送で届いた。

傷病名は
「遺伝性鉄芽球性貧血」と「うっ血性心不全」

付記は
重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、
定期的な医療機関受診と輸血が必要な状態である。
また、長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしており、
階段昇降が困難で、日常生活にも支障が認められる。
よって、軽作業を含めて、就労には全く適さない状況と考えられる。

と、あった。

思ってた以上に悪い診断です。(ノД`)・゜・。

そこで、
これまで、厚生障がい年金の2級？3級？
と血液検査結果を素人なりに、ググったりしながら、
当てはめてきてたのですが、
やはり、血液難病となると、
血液疾患だけだと、基準にはまり切らないような気がしていました。

そこへきて、「うっ血性心不全」です。

これは、今いただいている、「血液・造血器・その他（様式120号の7）」だけでなく、
心疾患用のものもあった方がいいような気がしてきました。

そこで、今日2017/04/07、
再び、年金事務所へ出向き、
「循環器疾患の障がい用（様式120号の６-（1））をいただいてきました。

心肥大をおこしているって言われたときに気が付けば一度で済んだのに・・・。
客観性というか、俯瞰的にものごとを見ることができなくなっているジブンに反省。
( ;∀;)

B大病院からお電話あった（2017/04/06）

さっき、B大病院からお電話が来て、
H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後の障がい認定日について）の血液内科の受診記録はなかったと。
産科ので診断書が書けるかどうかわからないと。
産科でも血液検査してるはずなので、
調べてもらえるよう、お願いした。
特に、ヘモグロビン数値。

厚生障がい年金申請の初診日証明もらえた（2017/04/05）

ひとつ乗り越えた。

厚生障がい年金申請の初診日証明を昨日（2017/04/05）もらえた。

初診日は2002年10月。
そうです。
15年前。
カルテの保管義務は5年。
カルテは残っておらず、
A病院の通院記録は傷病名も関係なく通院開始日である2002年1月しか残ってなかった。
ので、
A病院に行ったとき、まず日としては2002年1月しか証明できない、
そして、カルテや診療録が廃棄されているため、確認できないと言われた。

・・・が、
相方さんの手元に残っていた、
骨髄検査結果のコピーには、
カルテ番号＝診察券番号と検査日の日付、そして、担当医のS先生のお名前が。

そこで、
診療録の一部には検査結果報告も入ることを確認した上で、
このコピーをなんとか病院として確認の上、認めてもらえないかと懇願。
A病院からも、その時の報告書2枚が出てきたこと、
担当医のS先生の診察を受け、
先生の記憶を突合させて、
病院として診療録としても認めていただき、
初診日証明を書いていただいた。

このミラクルの要素は・・・
・相方が骨髄検査結果を保管していたこと（←マジ奇跡！）
・A病院が存続していたこと
・A病院にS先生がまだいらっしゃっていたこと
の３つ。

フツーは、カルテが破棄されていれば難しいらしい・・・。

ひとまず、一山超えた。
これで、
C大病院で事後重症の診断をいただいて、今月中に申請できれば、
来月、2017年5月分から年金は当たることは、ほぼほぼ見えてきた。

あとは、
障がい認定日にあたる1年6か月後の2004年4~7月のB大病院で、
3級にあたる診断書がとれるかどうか？
（遡及して3級が認められれば、5年分の年金があたる）
しかし、これは、ハードルが高い。
B大病院でもS先生に診ていただいていたのだが、
（S先生は当時A病院とB大病院と両方いらっしゃっていた）
S先生も既に、B大病院を退職されていること、
そして、当然、　5年のカルテ保存義務期間は経過してしまっているので、
カルテが残っていない可能性は大きい。
これまてミラクルを期待するしかないのかもしれない。
ま、ないかもしれない。

身体障がい者手帳の申請用紙もらう＆障がい厚生年金の初診日・障がい認定日の診断書のお願いして回る（2017/04/04）

身体障がい者手帳の申請用紙を役所の窓口でもらう。

そんで、
厚生障がい年金の申請にあたり、
平成14年（2002年）10月ごろ実施した骨髄液検査が初診日にあたると思われると
言われていたので、
本日、A病院へ行ってきたところ、
保存期限を経過しているため、カルテが破棄されており、
詳細は確認することができませんでした。
しかしながら、
当時の担当していただいたお医者様のS先生はまだ、
この病院に来ておられることもわかり、
その先生のおられる日を聞いて、再度出直すことにする。

また、厚生障がい年金の障がい認定日は初診日の1年6か月後ということで、
丁度、出産のため、B大病院に入院していた時期にあたる
（出産の際、例のヘモグロビン数値が問題で、フツーの産科では生ませてまらえず、
B大病院に行きました。）
平成16年(2004年)4月から7月の間の診断書が必要となり、
B大病院にも、本日、いってきたが、
当時の病名もまだ診断していただいてない時期であったと記憶していたものの、
カルテがあるかどうかわからない、
当時の病名でしか診断できない、
S先生が現在いるかどうかもわからないと窓口で言われ、
事情を説明の上、お願いしているところ。でも、最短で3週間って・・・。

※S先生は同じ先生。
本日S先生のメアドがネットにあったので、お願いのメール送付。

あと前に投稿した、障がい者手帳についての問い合わせは、
珍しすぎる難病でイマイチ実例としてははまらなかった。

相方さん特定健診から輸血→大病院へ

2017年3月14日、
相方さんが特定健診のためにA病院へ・・・

それまでにも、「シンドイ」とかいろいろ言ってたし。
2015年には、義姉さんがらみで、
相方さんとむすめっ子の遺伝子検査してて、
「遺伝性鉄芽球性貧血」について
むすめっ子は陰性、相方さん陽性の結果があった。

過去には、ヘモグロビンの値がどーにもオカシイと、
骨髄液検査もしていたし、
再生不良貧血やヘモクロマトーシス疑いで、ビタミンB6点滴もしてた時があった。

特定健診の血液検査で、
ヘモグロビンが4.8ｇ/ｄｌ！
A病院がパニック！
遺伝子検査してたC大病院へ電話するも、
あまりに数値が悪いので、
翌日(2017/03/15)、市民病院でひとまず輸血。

2017/03/27C大病院で受診
「遺伝性鉄芽球性貧血」診断
即、難病の医療費助成申請用の診断書書いてもらう。
この時点の採血ではヘモグロビン5.8ｇ/ｄｌ
再度輸血も決定。

ALASというカプセル投与の治験に参加決定。

2017/03/31
難病医療費助成制度（指定難病医療費助成制度）申請

2017/04/03
障がい厚生年金申請書を年金事務所でもらう

障がい厚生年金の申請書類をもらう際、
「身体障がい者手帳」の有無を聞かれ、
そーいうのも当たるの？とギモン勃発。
役所の窓口に電話するもけんもほろろ。
心臓とか肺とかの疾患でないと難しいらしい。
ネット検索していると、
「神経筋疾患や骨格系、泌尿器、循環器、血液などの疾患などでは身体障害者手帳を持っている人は多いし」というページを見つけて、
執筆者のいらっしゃる「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」に問い合わせ。
常駐してないので、連絡をいただくようお願いしている。