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2024/03/26

このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ

 3/24(日)にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から!

1000万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて!

ウレシイっ!

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。

2023/12/20

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

 2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、

e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。

むむぅ。


で、

2023年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で14人。


比較してみると・・・


 全国                  14人【13人】 (12人)〈11人〉


宮城県仙台市           2人【1人】(1人)〈1人〉


埼玉県さいたま市    1人【1人】(1人)〈1人〉


千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈0人〉


東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉


神奈川県                 2人【2人】(1人)〈1人〉

(うち横浜市 1人【1人】(0人))

長野県                    1人【1人】(1人)〈1人〉


静岡県浜松市          1人【 1人】(1人)〈1人〉


愛知県                    2人【1人】(1人) 〈1人〉

(うち名古屋市 1人【0人】)

京都府                    1人【1人】(1人)〈1人〉


大阪府                   0人【 1人】(1人)〈1人〉


兵庫県神戸市           2人【2人】(1人)〈1人〉


香川県                    0人【 0人】(1人)〈1人〉


【 】は前年 2022年3月末現在

( )は前々年2021年3月末現在

〈 〉は3年前2020年3月末現在


で、宮城県仙台市でおひとり増加、

愛知県名古屋市でおひとり増加、

大阪府でおひとり減少、

全国で2人増加1人減少で+1人。


年齢別でみてみると・・・


20代 3人(3人)【3人】

30代 0人(1人)【1人】

40代 3人(3人)【4人】

50代 4人(3人)【1人】

60代 3人(2人)【2人】

75歳以上 1人(1人)【1人】

( )は前年(2022年3月末現在)

【 】は前々年(2021年3月末現在)

って感じ。

30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。

・・・。

名古屋、連絡してみるかなぁ・・・


義母さんは受給者証持ってないんで、

これで全国で15人。

総人口1億2451万1千人に15人となり、

相変わらず1000万人にひとりの割合。



2023/10/02

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

 先月末に届いた「特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)」の封筒に

神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど




このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、

相談しようにも相談する窓口すら存在しない。

こおゆートコ、

ずっと不満だし、

この門前払い状態の結果、

血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。

お陰で患者・家族会にも属せない。

当然、取り残されるし・・・

ましてや、行政の開催する相談会で。

ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。

だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、

未だにコレ。

繋がる事すら難しい。

それも行政による不遇ともいえる。

難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、

治療方法やメカニズムが不明なお病気。

その少ない疾患のなかでも

更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、

声も届かない。

900万人にひとりという難病。

患者会もない。

個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。

ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。

こういうとこ、この国のオカシイとこ。


2023/04/13

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんが

「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは

ちょっと前に知ってて、

サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに

掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。

で、

今日、思い出して確認してみた・・・

トップページから検索してみると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる!

アリガタイ。

これで繋がれたら・・・いいな。

情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・

って思います。

「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。



2023/01/24

横浜市に繋げていただけないかどうかお電話で懇願してみた

 この投稿の前に書いた

「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、

新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた

横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに

先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを

懇願すべく

お電話してみました。

お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。

難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、

渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。


どうかよろしくお願いっ!

繋がれるといいな・・・


2023/01/20

令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

 令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。

それによると・・・

2022年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

昨年は相方さん・・・

比較してみると・・・

 全国                  13人 【 12人】      (11人)


宮城県仙台市           1人 【1人】       (1人)


埼玉県さいたま市     1人 【1人】      (1人)


千葉県千葉市           1人 【1人】      (0人)


東京都                    1人 【1人】      (1人)


神奈川県                 2人 【1人】      (1人)

(うち横浜市1人新)

長野県                    1人 【1人】      (1人)


静岡県浜松市           1人 【1人】      (1人)


愛知県                    1人 【1人】      (1人)


京都府                    1人 【1人】      (1人)


大阪府                    1人 【1人】      (1人)


兵庫県神戸市           2人 【1人】      (1人)


香川県                     0人 【1人】      (1人)

【 】は前年 2021年3月末現在

( )は前々年2020年3月末現在

で、香川県でおひとり減少、

横浜市でおひとり増加、

神戸市の増加は相方さん。


年齢別でみてみると・・・

20代 3人(3人)

30代 1人(1人)

40代 3人(4人)新のおひとり、横浜市の方が40代?

50代 3人(1人)お二人が50代に?

60代 2人(2人)

75歳以上 1人(1人)

( )は前年(2021年3月末現在)

って感じ。


また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・

2022/04/06

大阪府のアンケートに応えたらブログが掲載されました

 2021年10月に

大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、

「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という

アンケートに回答しておいたら、

きのう、

大阪府の難病患者団体ページにブログを掲載していただけた。

またなにかのきっかけになるといいな・・・と。



2022/01/28

今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が!つながる努力してみた。

 ことしも?

いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、

厚生労働省発表の衛生行政報告例

で、

いつも通り、

年次報の「第10章 難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。

E1 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県-指定都市(再掲)別

を見て昨年と比較してみると・・・

2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・

 全国                12人      (11人)

宮城県仙台市        1人       (1人)

埼玉県さいたま市  1人      (1人)

千葉県千葉市        1人      (0人)

東京都                 1人      (1人)

神奈川県              1人      (1人)

長野県                 1人      (1人)

静岡県浜松市        1人      (1人)

愛知県                 1人      (1人)

京都府                 1人      (1人)

大阪府                 1人      (1人)

兵庫県神戸市        1人      (1人)

香川県                 1人      (1人)

( )は前年

となってました。

なんと、千葉県千葉市で1人増です。

年代別の統計表を見てみると・・・

前年2人だった20代が3人に増えています。

千葉市の方は恐らく20代と推測できます。


で、

毎年のようにめげずに・・・仲間探し&つながる努力を・・・

まずは千葉市にお電話してみた。

「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか?」

超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい!

とか

希少疾患過ぎて患者会にも入れない!

とか

話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。

喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。

いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。


千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。


いろいろ検索してる中で、

千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので

連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・

で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので

千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・

なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ!


ということで、

千葉県総合難病支援センターにお電話!

で、同じようにお願いしてみたところ、

何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。

ありがたいです。

藁にもすがります。


またここに結果は書きます。


それではまた。


2021/02/24

難病情報センターの「患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)」に掲載されました!

 先日、問い合わせていた難病情報センターさんからメールが来まして・・・

「ご依頼の件につきまして「患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)」https://www.nanbyou.or.jp/entry/4192に掲載しました。

ご確認ください。」

と!

おおおっ

掲載されました!

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で悩んだりしてる方の目に留まればっ!

って思いました。

ありがとう!

ちゃあんと

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 って書いてある!

なんか、認められた感がある。

でも、まだこれから。

また、衛生行政報告例の集計漏れもわかったことだし。


2021/02/22

繋がれないかどうか、あちこちにすがってみる。

 先日発表された衛生行政報告例を見て

東京都に電話するも、

やはり、個人情報保護法で

先方へワタシの連絡先などをご案内することは難しいと・・・

で、

難病情報センター 03-3257-9021 へ

連絡して相談してみてほしいと・・・

今まで、難病情報センターのHPは見てたけども・・・

で、

電話してみた。

遺伝性鉄芽球性貧血が疾患数も少なく情報もなく苦労していること、

同疾病でのつながりも難しく患者会も形成できてないことなど、

事情を話して・・・

思いを話して・・・

でも、やっぱり、

難病情報センターでは、

当然、

患者の個人情報持っておらず、衛生行政報告例の数字しかわからない。

でも、

患者団体一覧への掲載申請の案内をいただいた。

掲載できるかどうかはわからないけど、検討するとのことだったので。

で、

早速、掲載申請書をメールで送付してみた。

思い、トドケっ!

2021/02/19

2019年度の特定疾患受給者証所持者数(衛生行政報告例)が公表されましたね

2/18に 2020年度の特定疾患受給者証所持者数(衛生行政報告例)が公表されました。

それによると・・・

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…


宮城県仙台市   1人 (前年1人) 

埼玉県さいたま市 1人 (前年1人)

東京都      1人 (前年0人)

神奈川県     1人 (前年1人)

長野県      1人 (前年1人)

静岡県浜松市   1人 (前年1人)

愛知県      1人 (前年0人)

京都府      1人 (前年1人)

大阪府      1人 (前年1人)

兵庫県      0人 (前年1人)

香川県      1人 (前年1人)

全国      10人 (前年9人)

となってました。

増減は兵庫県が1名減で、東京と愛知で1名増。

兵庫県に前年いらっしゃった方はお母さまと繋がっていたので、独立してお引越しかな?

で、東京か愛知へ?

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな?

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で12人となりました。

1億2600万分の12です。


年代別では・・・

20代   1人 (前年2人、前々年2人)

30代   1人 (前年1人、前々年1人)

40代   4人 (前年3人、前々年3人)

50代   1人 (前年0人、前々年0人)

60代   2人 (前年2人、前々年2人)

70~74歳 0人 (前年0人、前々年1人)

75歳以上 1人 (前年1人、前々年0人)

でしたので、

20代の方がおひとり30代になられて、

30代の方もおひとり40代になられて、

50代の方がお一人増えたのかな?

うーん・・・

ちょっと考察してから、また仲間探ししようかな・・・。


2021/02/24追記

色々調べたら、

兵庫県でおひとり集計漏れされてたようです。

詳細書きました。

2019/12/13

繋がる可能性広がる!なんと早くて丁寧でありがたいお返事に感動(2019/12/11)

だいぶ前にここにも書いてたんだけど、
小児遺伝性血液疾患を対象とした前方視的研究ってのがあるらしい。
で、
相方さんは年齢の関係で対象外なんだけどね、
ずっと記憶の中で無地の付箋が貼ってあったカンジ。
そしてハタと思った。
ここに「遺伝性鉄芽球性貧血」のヒト来たりするわけで、
これって、繋がれるんじゃないか?って。

で、

思い切って12/10に治験主体の名古屋大学にメールしてみた。
「もし、この治験を進められる中で、「遺伝性鉄芽球性貧血」の方が来られた際、
ワタシの連絡先などを案内していただくようなことは可能でしょうか?
症例も世界的に見てもすくないうえ、予後も経過もわからず、五里霧中のようななか、
少しでも情報を共有して、ほかの方が同じように悩んでおられることを少しでも和らげれば・・・。
と思っております。」・・・と。

正直、厚生労働省の衛生行政報告例をみて各自治体に電話して、
ワタシの連絡先渡してほしいっとかお願いしても、
「目的外使用」とかよく言われて、
ワタシの連絡先すら渡してもらえないことの多いこと、
だから、あんまり期待してなかった。
でも、思い切ってメールした。

す・る・と・・・

送った翌日、(つまり一昨日12/11に)
お返事が来た!
「今後、結果を返却する際に、
主治医に「ねこばいく様」の連絡先等をお伝えさせていただくことは
可能だと思います」
と!

思い切ってメールしてみてよかった!
小児からの遺伝性鉄芽球性貧血の方と繋がれる可能性がでてきました。
非常にうれしいし、
なんと早くて丁寧でありがたいお返事に感動してしまいます。

名古屋大学のM先生!ほんとにありがとうございますっ!

で、この先生、ググってみると、
血液専門医, 小児血液・がん専門医の専門医資格をお持ちで、
結構有名な先生ってこともわかった。
(ゼンゼン存じ上げなくてゴメンナサイ。勉強不足デス。)

ってことで、またひとつ、
希望を見つけた。

これからも、
できることをひとつひとつやっていって、
できることがなくなったら、
また探して、
一歩でも、
前へ、
たまには休みながら、
歩いて行こう!
って思う。

あと、昨日、(12/12)
ちょっとした取材をうけた。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」って病気があることを知ってもらいたいのと
障がい年金の申請であきらめなくてもいいのに
あきらめる人が少しでも減るようにと思って。

あんまり目立つのは好きじゃないけど、
でも、何かのお役に立つならと思って。

2019/11/14

統計が発表されていたので・・・(衛生行政報告例)

そういえばそろそろ・・・
と思って、
厚生労働省のHPへ。
毎年このころに「衛生行政報告例」という統計が発表される。
ここの第10章の「難病・小児慢性特定疾病」に
特定疾患医療受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別」の統計が掲載される。
どこの都道府県に相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方がいらっしゃるのか、
直近の3/31のデータが公表される。
毎年、このデータを前年と比べてみて増えていれば、各都道府県にお電話して、
何とか繋がれないか?って相談、お願いする重要なデータです。

しかし・・・
今年の統計では、昨年からは「遺伝性鉄芽球性貧血」の方は増えていない。

なので、今年は新たな仲間探しはありません。(てゆうかできません)

なので、2019年3月31日現在の
遺伝性鉄芽球性貧血で
特定疾患(指定難病)受給者証をお持ちの方は、全国で9名。
相方さんは重度障がい者医療費助成と競合するため辞退しているので、
全国で合わせて10名の超希少難病であることにかわりない。

ま、小児の方は疾患別で出てないんでわからないんですが・・・。



2019/09/29

第6回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、
患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。
本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう?東京。
何年ぶりだろう?、新幹線。
大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。
会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。
私からは、例の個人情報保護法の問題や、
重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、
障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか?この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか?

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、
要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。
いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09 追記
上記にある、要望が2019/10/31の
病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回)
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望(リスト)




2019/06/28

ググってたら・・・大阪難病連さんありがとう!

昨年の12月(2018)に2017年度末(2018年3月末)時点の統計をみて、
相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費(指定難病)受給者証で新たに増えたトコに電話してみてたんだけど、
今日、ググってたら・・・

な・な・なんと!
大阪難病連 さんのホームページに、

遺伝性鉄芽球性貧血の方へ
この病気の方は、全国で100人未満と言われています。かなり人数の少ない疾病です。
情報交換などをすることを目的に、同じ患者さんをさがしておられる方がいます。
    同病の方で、情報交換などを希望される方は、
    大阪難病連(06-6926-4553)へお問合せください。
って!かいてあるではあーりませんか!

ものすんごく対応の悪い大阪府役所さんとのやり取りを聞いていただいて、
共感していただいていたんだけど、
ホームページに載せていただいてるなんて!
ありがとう!大阪難病連!

繋がるといいな。

いつか。

ほのかな期待を抱かずにはいられない ねこばいく です。

2019/03/02

繋がる。それも近くで

以前から兵庫県にお願いしてた、同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方とつながりたくて、
年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた 1月 23, 2019 の連絡が、昨日来た。
なんと、同じ神戸市で。
早速連絡を取ってみる。
ずっと前、小児期に確定診断してて、
ヘモグロビン5.9くらいだそうだ。
で、鉄キレートしてるものの、フェリチンは減ってないらしい。
ジャドニュは1包ずつ飲んでるらしい。
輸血はしてないと。
こちらの現状や病気のこと、今わかっていることなどをお伝えした。
ワタシタチは、ホント情報なくて困ったから。
持ってる情報は共有できれば。って思う。
これで、10人中4人は繋がった。

2019/01/23

年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた

年末12/26に昨年度末の特定疾患医療費受給者証所持者数に基づいての
といあわせ→ 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数(2018年3月末) 
12月 26, 2018

してたんだけど、なかなか連絡来ないもんで、
こらえきれず、電話した。
結果、なんと、相方さんではなかった。
男性でお若い方だそうで・・・。(20代かなぁ?)
で、先方(該当者)さんに県からお手紙で、
希少難病であるため、情報共有や助け合いのためにつながりませんか?
というワタシの思いを書いて送っていただいているそうだ。
返答・アクションがあり次第、連絡くれるとのこと。

なんとか同じ遺伝性鉄芽球性貧血でつながれたら・・・。
と、希望を抱かずにはいられない・・・。

2018/12/26

特定医療費(指定難病)受給者証所持者数(2018年3月末)

厚生労働省のページに、新しい統計が出てたので・・・

2017年度末(2018年3月末)時点の統計

相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの方は、
・宮城・神奈川・埼玉・長野・静岡・京都・大阪・兵庫・香川 に
それぞれお一人ずつで、9名。
年齢別では・・・
20代が2名、30代が1名、40代が3名、60代が2名、70代が1名

2016年度末は・・・
埼玉・静岡・香川 におひとりずつ で3名。
年齢別では・・30代1名、60代1名、70代1名
6名増えてる・・・。
60代と70代の方は都道府県もわかっているし、
おひとかたはつながることもできている。
2016年の30代の都道府県も消去法で確定済み。

でも、兵庫県の1名って?相方さん?カウントされてるんだろうか?
ってコトで、兵庫県に問い合わせしてみている。


で、大阪府大阪府にも問い合わせしてみている。
電話窓口で、個人情報なんで連絡をとることもできません!ってけんもほろろ。
ですが、喰いつきます。病態もわからない、予後、余命もわからない、
なんとか、検討しなおしてほしい!と伝えて後日連絡もらうことに。
で、個人情報保護条例で目的外使用になるから、
先方に問うことすらだめだって。
大阪府、冷たい。って思いました。
症例も少なく、毎日不安な患者や家族の気持ちを理解してほしい、
藁にもすがるし、くももつかむ気持ちを理解して、
何かできることを探してほしい、
もし、患者や家族の気持ちを理解して、できることを探して、
なにかあって、ワタシにできることがあれば、いつでも連絡ほしい!
と伝えて、終了。
早い話、担当の人がまったく患者や家族のキモチを理解してないことだけわかった。

思いたくないけど、首長のせいかなぁ・・・なんて思ったり・・・。

京都はタブン義姉さんなんで。

あとは、
宮城と神奈川、長野。
消耗するから急がずやってこう。



2017/06/14

西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた

昨日、電話で問い合わせていた、
西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた。
看護師さんに代わっていただいて、お話しできたが、
やはり、情報はなかった。

うーん。デス。

2017/06/13

あちこちにすがってみる

今日はあちこちに女性の症例がないか、何か情報はないか、すがってみた。

まず、
例の、
診断基準にある、
環状鉄芽球15%以上ってのについて調べていると、
骨髄異形成症候群などおよそ全ての血液疾患に関わっているのがWHO。
ここがガイドラインになってる模様だ。

で、
公益社団法人 日本WHO協会
http://www.japan-who.or.jp/
に電話してみた。

でも、ここは、
WHOの広報団体のようで・・・。
でも、問い合わせメール送ったら、
情報がないかどうか集めていただけることに。
担当者さんに感謝です。
期待はしないでってことで。
でも感謝です。

さらに、
WHO神戸センター
http://www.who.int/kobe_centre/ja/
にも電話してみると・・・
外国の方が電話をとっていただいたようで・・・
英語での専門分野での会話はキビシイので、
WHOのジュネーヴに電話するのがいいと勧められたが、
事情を話すと、
メールをもらえれば、担当に渡して、
うまくいけば、翻訳して本部に問い合わせをしてくれるそうで、
メールを送らせていただいた。

あとお、西宮に希少難病患者会があるそうで、
そこへも電話してみた。
ここは明日、電話が来ることになった。

藁にも縋る。なんでもすがる。
ヒッシです。