ググってたら・・・大阪難病連さんありがとう！

昨年の１２月（2018）に2017年度末（2018年3月末）時点の統計をみて、
相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費（指定難病）受給者証で新たに増えたトコに電話してみてたんだけど、
今日、ググってたら・・・

な・な・なんと！
大阪難病連　さんのホームページに、

遺伝性鉄芽球性貧血の方へ
この病気の方は、全国で１００人未満と言われています。かなり人数の少ない疾病です。
情報交換などをすることを目的に、同じ患者さんをさがしておられる方がいます。
　　　　同病の方で、情報交換などを希望される方は、
　　　　大阪難病連（０６－６９２６－４５５３）へお問合せください。
って！かいてあるではあーりませんか！

ものすんごく対応の悪い大阪府役所さんとのやり取りを聞いていただいて、
共感していただいていたんだけど、
ホームページに載せていただいてるなんて！
ありがとう！大阪難病連！

繋がるといいな。

いつか。

ほのかな期待を抱かずにはいられない　ねこばいく　です。