何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。事実上の「難病手帳」実現方向はあるのか？

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい

11/29開催のワーキンググループの資料を見てたら、
当然まだ議事録はないんだけど、
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
とりまとめ（素案）ってのがあった。
これによると、どうやら、
「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。
現在の「特定疾患医療費受給者証」って言うのは、
難病の重症度が上がる結果、重度障がい者医療費助成の方が助成内容が優れており、
重症度の高い難病患者の所持者が減少する場合があり、
なおかつ、軽症者への医療費助成が改悪により打ち切られてしまっている。
この重症者と軽症者の両極の人々が「特定疾患医療費受給者証」を
取得しないことにより、各難病の重症者及び軽症者のデータが保持されず、
結果として病態の予後や経過についてのデータ構築ができない状況となっている。
そもそも、この「難病医療費助制度」は「研究」も目的に併せ持つのにもかかわらず、
現状では上記のように欠落のあるデータしか構築できないというわけ。
これでは難病の研究にも支障があるので、重症・軽症も含めてデータ集積しようというもの。
「具体的には、データ提供を行った患者に対し、
指定難病患者として臨床データが国のデータベースに登録されたことを証する
「指定難病登録者証」（仮称）を発行することについて、検討すること。
また、「指定難病登録者証」（仮称）を有する患者については、
各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、
例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを
設けることについて検討するべきである。
あわせて、提供したデータの研究における活用状況や成果について、
患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を
理解しやすい仕組みを設けることも重要である」
とあるが、
この受けられる「各種福祉サービス」がどのくらいでどこまでが気になるところ。
個人的に言うと、ETC割引などの割引交通費サービスや
駐車禁止除外指定などは必須、税的にも控除など本来すべきだと思っている。
この範囲が身体障がい者手帳の各種福祉サービス範囲と同じだとすると、
事実上、「難病手帳」が実現するわけだが、個々の中身が気になるところ。
後日、議事録出たらまた読もうっと。

統計が発表されていたので・・・（衛生行政報告例）

そういえばそろそろ・・・
と思って、
厚生労働省のHPへ。
毎年このころに「衛生行政報告例」という統計が発表される。
ここの第10章の「難病・小児慢性特定疾病」に
「特定疾患医療受給者証所持者数，対象疾患・都道府県別」の統計が掲載される。
どこの都道府県に相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方がいらっしゃるのか、
直近の３/31のデータが公表される。
毎年、このデータを前年と比べてみて増えていれば、各都道府県にお電話して、
何とか繋がれないか？って相談、お願いする重要なデータです。

しかし・・・
今年の統計では、昨年からは「遺伝性鉄芽球性貧血」の方は増えていない。

なので、今年は新たな仲間探しはありません。（てゆうかできません）

なので、2019年3月31日現在の
遺伝性鉄芽球性貧血で
特定疾患（指定難病）受給者証をお持ちの方は、全国で9名。
相方さんは重度障がい者医療費助成と競合するため辞退しているので、
全国で合わせて10名の超希少難病であることにかわりない。

ま、小児の方は疾患別で出てないんでわからないんですが・・・。