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2021/10/15

C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。& 新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」届く

 C大病院受診57回目です。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL !!!

あれれ・・・

前回の予想値、6.725g/dLより悪いです。

5週あけての受診でしたが・・・

うーん。

やはり2パックの輸血。4時間コース。

で、次回はどうするかな・・・

今回のヘモグロビン濃度減少理論値は 4.5

5週で割ると 0.9 

6.6 g/dL + 輸血2パック で 4g/dL = 10.6g/dL

10.6g/dL - ( 0.9 × 4週 ) = 7.0 g/dL となりますので、

5週後だと 6.1g/dL 予測になってしまうので

ひとまず安全圏の4週に決定。


フェリチン、20.8ほど減少してホッとするも、

ヘモグロビン濃度の減少ペースがねぇ・・・


あと、今回、更に漢方を追加してもらった。

当帰芍薬散と加味逍遙散。


実はちょっといろいろまいってて、コレ、11/3に書いてるけど許してね。


あと、11/1からの新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」と

「特定医療費(指定難病)支給認定通知書」が来てました。

当然ですが、通知書の日付は 令和3年11月1日 付。

これを見ても、例の、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知

日付が令和3年9月29日で資格喪失日が令和3年4月30日っていうのに納得がいかないよね。

おかしいよねぇ・・・


2021/10/01

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知&重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。

 10/1に相方さんがポストを開けたら、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知が来てたそうです。

「不支給となった理由」には・・・

障害の軽減により、令和3年4月30日付で重度障害者医療費助成の資格が喪失しているため。

(原文のまま)とありました。

文書の日付は令和3年9月29日。


さらに、同封されているのは・・・

重度障者医療費助成資格喪失通知も同封されており、

喪失した日 令和3年4月30日

喪失の理由  エ 障害の状況の軽減のため

文書の日付は同じく令和3年9月29日。

(原文のまま)

です。

前回ココに書いたときにはまだこの資格喪失通知は来てなかった。

ひょっとして、神戸市当局ココ読んでる?なんて思ったみたり・・・


これまで書いてきているように・・・

4/19 身体障がい者手帳 再認定申請(区役所あんしんすこやか係に提出)

6/4 「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせがポストに届いていた。

6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)

   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。

※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。

という経緯の中で、

資格喪失通知書はあまりにも遅れての通知ではないでしょうか?

手帳公布日から言えば、5か月以上、162日後の文書です。

行政には速やかに通知する義務はないのでしょうか?


文書には・・・

償還払い・資格喪失の審査請求は3か月以内とも書いてあり、

不服審査請求をするとなると・・・

文書の日付からだと12/29まで、

処分を知った日(10/1)からとすると来年1月1日までにということになりそうです。


不服審査請求をして神戸市の瑕疵をきちんと残すべきかな?とも思っているけど、

気持ちがあんまりのらない。

行政に捨て置かれた気分でいわゆる喪失感。

どうしよっかな・・・

額にして43,200円。

決して少なくない。

どおしよっかな・・・

久々に somebody help us !って思ってる。






2021/09/27

重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する?イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・

先日、区役所の重度障がい者医療費助成の担当窓口のHさんから電話があって、
5月分の重度障がい者医療費助成償還払い請求が不支給になることを告げられた。

第6条3項に、
「区長は,条例第4条第1項の認定を受けて資格を取得した者(以下「資格者」という。)
がその資格を喪失したときは,書面によりその者に通知するものとする」
という文言がある。

これまで、ココに書いてきているように、
6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)
   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。
※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。
のだけど、
神戸市重度障害者医療費助成に関する条例施行規則第6条3項にある、
資格喪失した「書面による通知」は一切、受け取ってない。
筋道から言えば、交付日とは引き渡した日もしくは通知した日なので、
4/20付で、重度障がい者医療費助成の資格喪失の書面による通知があるはずと考えているが、
それは一切ない。
口頭で窓口で、それも、こちらから問いただした結果、告げられただけ。

行政への届け出などの多くは「14日以内」や「すみやかに」とされているものの、
行政からの通知についての明記はあまりみあたらない。
しかし、資格喪失から1か月以上たっても施行規則にある書面通知されておらず、
元々の毎年の有効期限である6/30までも全く書面による通知はなかった。

これは、施行規則違反になるんじゃないんでしょうか?
って思ってます。

再認定申請時である4/19にも予見される資格喪失に関して案内もなく、
手帳受取時にもこちらから訊ねなければ教えられることもなく、
施行規則にある書面通知も行われず。

明らかに神戸市に瑕疵がある中で
医療費助成を不支給として
43,200円という決して少なくない不利益を
就労もできない弱者である障がい者、難病患者に押し付けているようにしか思えません。

で、
今、不服審査請求をしようか、どうしようか・・・って考えてるところ。

知恵とかもっとほしいな。

2021/09/08

あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた

これまでここにも書いてきているけど、

理不尽にも、

事前に相談・質問してきたにもかかわらず、

それらには一切明確にお答えをもらえずに、

身体障がい者手帳の等級変更とともに、

1か月以上も遡って重度障がい者医療費助成を無効にされた。


区役所の償還払い窓口である、保険年金課のH係長さんからは、

あの一件の後、数回お電話をもらっていて、

4月末で有効期限の切られた重度障がい者医療費助成について、

5月分の償還払い申請については、申請を出してもらわないと判断も採決もでないから、

申請をお待ちしてます。と言われていた。


条文的には、

第10条に期限について「区長が特別の理由があると認める場合は,この限りでない。」

というのがある。

今回の神戸市側の瑕疵から考えれば、これが適用されてもいいと思っているけど・・・

どうなるかはわからない。

H係長は不支給になるかもしれない、そのあとは不服審査請求・・・と

仰っていましたが・・・

なんにせよ、申請主義のジャパンなので、申請はしてみることにした。


で、今日、行ってきた。


区役所と神戸市の保険年金課宛てに以下の文書を提出しておいた。

2021年5月の重度障がい者医療費助成償還払い申請について

2021年9月8日

2021年5月の重度障がい者医療費助成についてお願い申し上げます。

私は、2021年4月19日に、垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係において、それまで心臓機能障がい3級であった身体障がい者手帳再認定申請を行い、その際に特定疾患である旨を告げて4級になった際、重度障がい者医療費助成の対象でなくなると推察されるために「隙間なく特定医療費の申請をしないといけないので、「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですけど、有効期限はどうなりますか?」と尋ねたところ、「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)で聞いてください」と言われ、保険年金医療課で「こちらで聞くように言われました」と尋ねたところ、「公布日がきまらないとわからない、まだ大丈夫です」と言われていましたが、6月4日にポストに届いた、5月26日付の再認定結果を持って新しい身体障がい者手帳を受け取りに6月8日に垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係を訪れ、4級になった新しい手帳の受け取り時に「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですが、有効期限はどうなりますか?」「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)に行ってください」と言われ、保険年金医療課で尋ねたところ、「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と唐突に告げられました。

特定医療費は申請日からしか効力を持たないため、今回の等級変更に伴い重度障がい者医療費助成の効力が切れるのと隙間なく申請すれば医療費負担が少なくて済むため、5月に償還払い申請で訪れた際にも質問はさせていただきましたが、「わからない」とだけ返答されていました。

このような状況の中で、6月8日に突如、1か月以上遡って4月末で無効になる旨を告げられ、困惑しています。これまで度重ねて質問・相談してきたにもかかわらず、「わからない」とされてきて、公布日が4月20日なので4月末と6月に入ってから告げられても、身体障がい者手帳再認定申請時に合わせて取得していた臨床調査個人票(診断書)はあるものの、特定医療費の申請は当然できておらず、5月分の医療費4万円以上負担が突如負担することになりました。私は障がい年金も2級で受給しており、収入も無いというのに、こんな不条理があるでしょうか?

今回の問題は、あんしんすこやか係の窓口が特定医療費のことも重度障がい者医療費助成のことも度重ねて質問、お願いしても窓口は勉強せずに、歩くのも疲れる障がい者・難病患者を他で聞いてくださいとたらい回しにしたこと、そして、縦割りの結果、保険年金課でも公布日か決まらなければ有効期限が案内できないという2つの弊害の結果だと思います。

事後に、案件の共有が行われたとはお伺いしておりますが、今回の不利益を弱者に強いるようなことはあってはならないと思います。

この経緯については保険年金医療課及びあんしんすこやか係の方ともお話しさせていただき、事実と確認していただいているところです。

その都度質問をしてきたにもかかわらず返答もなく、事前の告知・周知もなくこのような不利益を被る結果となったことは福祉とは最早言えず、なぜこのような不条理を押しつけられなくてはならないのかと思います。

また、収入のない障がい者、難病患者にとっては、家計への負担を大きく強いる不条理に心身ともに重い負担となっています。

つきましては、経緯を踏まえていただき、今回申請させていただきます、5月分の医療費について重度障がい者医療費助成の対象としていただきますよう、お願い申し上げます。

以上


これが通らないと、少なくとも43,200円が償還払いされない自己負担増額分となると思う。

結構でかいでしょ?


はてさてどうなりますやら・・・


2021/06/14

特定医療費(指定難病)支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

 今日、

6月分の医療費が当面少しでも安くなるようにと

特定医療費(指定難病)支給の新規申請をしてきた。

重度障がい者医療費助成を1か月以上遡って無効化されたため、急遽。

そもそも重度障がい者医療費助成の有効期限を教えといてくれたら、

こんな慌てずに済んだのに、神戸市が案内してこなかった上に、

こちらが度重なるごとに訊ねてきたのにもかかわらず、回答いただけなかった結果だ。

それでも、今日、6/14申請日からでも有効になる特定医療費(指定難病)なので、

申請しとかないと・・・

当然、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に特定医療費(指定難病)用の診断書も

取っていた(重度障がい者医療費助成の有効期限がはっきりしてたら事前に出せてた)ので、

必要書類も記入済みで、

スムーズに提出。

受付完了の段で、これまでの事情をお話しすると、

担当の方が奥に行って「救済はできないか」と上司の方と相談してきてくた。

真横にある

(窓口は別でも中の机やオフィスに仕切りはない同じ健康福祉課あんしんすこやか係)

身体障がい者手帳の窓口とは

大違いで、

何か方法はないかって考えてくれる。

そうだよ。これがあるべき姿だよ。やさしいというか寄り添ってくれる。

でも、当然「申請日」から有効なので、無理です。

窓口の方の心遣いにお礼を述べて、

2月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請をしに、

保険年金課へ・・・

案の定、係長のHさんが待っておられた。

2月分の手続きをしながら、

4月分の手続きが終わるまで、受給者証の保持を確認しておく。

返却しなくても悪用しなければ罰則はないらしい。

で、神戸市障がい者更生相談所と話したことなんかもお知らせしておく。

横浜市の条例も読んだりして勉強はしてくれていた。

先日の応対時に話したワクチン接種環境についても、

彼なりに調べたらしく、いくつか話をした。

また、ワタシが飲食店経営とも話していたので、

いつかお邪魔したいのでお店を教えてほしいと、言われもしたけど、

気を使ってほしいわけじゃないし、

まだ、すべきこと、できることが沢山あるはずなのでそれをやってください。

全部やりきってどうしてもやることが見つからない時は相談に乗ります。と、

やんわりお断りして、気持ちだけありがとうとお礼を述べておいた。

まだ、年金保険課のほうが、健康福祉課あんしんすこやか係の身体障がい者担当部署より、

ぜんぜんマシ。

今日も、6/8にお話しした係長さんいるなぁって外からお見かけしたけど、

周囲を何にも見ておられないようで、ご挨拶もなく、

こちらも更に傷つきたくないので、そのままスルーになった。


これで、6月からは当面2万円の上限で、12月からは1万円上限になりそうだ。

今年分は医療費控除するときは20万近くいきそう・・・(-_-;)

しっかし・・・

区役所はこの高湿度の時にエアコンの温度は高く、

体温調節も難しい障がい者や難病患者にはかなり酷な環境です。

どうにかならんもんでしょうか・・・




2021/06/13

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も!

 おとつい書いたように

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科 7,410円

血液内科 19,490円

処方箋 44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう?

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか?

2021/06/11

神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

 これまで、書いてきた↓ように、

・新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ 6月 08, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 6月 10, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 6月 11, 2021

事前になんの案内も周知も告知もなく、

突然、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」を無効にされました。

で、

区役所の「重度障がい者医療費助成」の窓口である、

保険年金医療課に対応する神戸市役所の保険年金医療課ともお電話で話をして、

再検討を求めてきたけど、翌日には1ミリも動かない4/30で無効という返答。

たった1日で結論出るほど軽い問題ではないと思うけど・・・

で、その神戸市役所の保険年金医療課に聞いて、

区役所の健康福祉課あんしんすこやか係に対応する、

神戸市障がい者更生相談所に電話した。

いきさつを話していくが、

案の定、「重度障がい者医療費助成は年金保険課なので・・・」縦割り行政で返答されます。

再認定申請の時、区役所のあんしんすこやか係で周知も告知も案内もされてないばかりか、

こちらが、「特定疾患医療費助成」と隙間なくしないと、

医療費が大変なので、「重度障がい者医療費助成」の有効期限はどうなりますか?

とのワタシの問いには「わかりません」としか答えてないのに。

再認定申請時にキチンと答えをいただいていたら、

身体障がい者手帳再認定用の診断書とあわせて、

障がい年金の診断書も特定疾患医療費助成の診断書も

4/11の受診時に同時にもらっているんで、

期日を合わせて5/1に特定疾患医療費助成の申請を行うことは可能だったのにもかかわらず、

教えてくれなかった結果、まるで神戸市による騙し討ちか闇討ちか罠にはまったようになった。

今回、ワタシタチに瑕疵はない。

再認定申請時あんしんすこやか係が案内もせず質問に答えず、

重度障がい者医療費助成償還払い申請の際に国保年金課が交付日が決まってないことから、

まだ大丈夫です。などと告げていた結果なので、瑕疵は神戸市側にあると思っています。


交付日についての健康福祉課あんしんすこやか係の説明は、

19日に申請されて、20日に障がい者更生相談所に送達したので、4/20となっている。

4/20に申請していたら、4/30の交付日、4/30夕刻申請なら5/1と説明していたが、

それも間違っていた。

障がい者更生相談所の説明によると・・・

正しくは、申請が4/20でも4/30でも4/30でも交付日は4/30になるとのことだった。

結果、4月中に再認定申請したものの重度障がい者医療費助成の有効期限は4/30となる。

間違いすぎ!

6/8の区役所のあんしんすこやか係の間違った説明だと、

4/30夕刻申請の場合の重度障がい者医療費助成の有効期限は

5/1の交付日に依存して5/31となる説明だったので、

ここで申請日によって1か月以上の差異がでるという不条理ですよね?って聞いたら認めてたのに。

これで、不条理が1点消えますが、まだ、

1. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

2. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

3. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化

の3つが残ります。

障がい者更生相談所のSさんからも交付日を変えられないことから、

「何もできない」って言われました。

縦割りで。

なので、縦割りで責任のなすりあいをされても困ります。

こちらとしては、あんしんすこやか係も保険年金課も同じ一つの神戸市です。

相互に過ちを認めて「救済」してはもらえませんか?

6月に告知したんだから6月末までの有効期限を!と言いたいですが、

幸い(どっちにとってだ?)今月は通院してない、

来週にも「特定疾患医療費助成」の申請をするので、

5月末までは「重度障がい者医療費助成」で「救済」していただきたいです。

と懇願し、上のヒトや年金保険課と話し合ってもらって結果を後日連絡をもらうことにした。

あと、区役所のあんしんすこやか係の弱者への対応の酷さ、

今回の案内や告知のない事や、

寄り添わない態度などについても改善・指導を求めた。


で、話している途中で互いに気づいたんだけど、

今回の電話でお話している、

障がい者更生相談所のKさんさんは、

・コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長?神戸市に聞いてみた 5月 02, 2020

・神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか?挙句不正?のお誘い? 5月 08, 2020

・新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました 5月 11, 2020

のときに電話でお話したお方でした。

またお話することになるなんて、思ってもなかったです。


で、ひとまず回答待ちです。


まってるだけじゃなんなんで、

明日は、兵庫障害者連絡協議会というとこに相談に行ってきます。

弁護士さんもおられるようで・・・。

なんか知恵あるといいけど・・・


重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 昨日に引き続き其の弐です。

明日、ちょっと、とあるところに相談行ってみるつもりで段取りしてるんですが、

相方さんとイロイロ話してて疑問というかオカシイと思ったというか・・・

今回、

身体障がい者手帳の再認定で、

心疾患の1種3級から1種4級になったんだけど、

なぜ、再認定申請の時に、

3級から等級が変わった場合、

「重度障がい者医療費助成は、〇月〇日から使えなくなるかも」という案内がなかったのか?

これって、

疾患が改善して元気になった場合は「ウン、ウン。」で済む。

でも、

複合的な疾患を抱えている場合で、

ひとつの症状だけが若干改善しただけの場合(相方さんなんかの場合)、

医療費はそもそも高額だし、総合的な体調だって改善してない。

そうなると、

「使えなくなるかも」案内がなかった事で、

少なくとも1か月分以上の医療費が突然家計にのしかかることになる。

それも、遡って。

ならば、再認定申請時に当然、案内があるべきではないのだろうか?

場合によっては、既に受給者証を提示して受けていた医療費について、

1か月分以上の返還請求もくるし。

まるで、障がい者や難病患者を奈落に突き落とすような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者を罠にはめているような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者をだまし討ちや闇討ちするような行為じゃない?

って思う。

この「使えなくなるかも」案内は4/19の再認定申請時にはマッタクされておらず、

その上、ワタシが「この重度障がい者医療費助成の有効期限はどうなりますか?」の

問いにも「わからない」って、マッタク答えていただいてないんですが・・・。

みなさん、どう思います?


今、わからないんであれば、調べて教えてくれたっていいんじゃない?

縦割りだからって「知らない」でいいんでしょうか?許されるんでしょうか?

再認定の結果、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」が無効になるとか、

ワタシタチ市民や障がい者、難病患者が条例や規則を

くまなく読んで知っとかないとダメなんでしょうか?

みなさん、どう思います?


ワタシは、福祉とは呼べないヒドイおはなしだと思います。


2021/06/10

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 おととい(2021/06/08)に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。


結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。


大憤慨しますよ。


重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。


じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの!

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患(難病)医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか!

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか?

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。


5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか?

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか?

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか?って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14(月)くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。


昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか?と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵(度重なる有効期限についての質問に回答しなかった)があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか?

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか?

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。


再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。


市役所からの再度のお電話は15:00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談?しに行くことにした。

それはまた後日ね。










2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。






2021/06/04

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く&大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。


推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患1種4級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患(難病)医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・



昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度6台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない!ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。


そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。


なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。


社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・


ということですが、


きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8%弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。


安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ!





2021/05/24

義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか?

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。


で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない!とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。


他にも、ちょっとした?トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。


周囲でイロイロ起きているねこばいくです。


あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。


あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。


続報!!

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021


2021/05/07

義母さん入院。4/30の医療費輸血1本分請求漏れあって払ってきて医療費の一次立替金は329,363円になりました。

 本日、5/7、

前の投稿にもあるように

義母さんがC大病院に入院した。

5/11に手術予定。

腹腔鏡手術。

退院は今んとこ5/18予定。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、

現在のヘモグロビンが7程度らしいので、

手術前に輸血してやるらしい。

それと、

昨日、C大病院からお電話があって、

4/30受診時の請求漏れがあったとのことで、

4/30は2本(4単位)輸血したんだけど、

1本分請求漏れだったらしい。

そんなことあるんですね・・・( ゚Д゚)

で、

義母さんを送ったついでにお支払いしてきましたよ。

3割負担で金額は5,670円。

10割だと18,900円です。

輸血1本分のお値段です。

で、

医療費の一時立て替え金額は…

前回までの323,693円+5,670円 で

329,363円となりました。


2021/04/30

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-医療費の一時立替金額は323,693円になりました

 C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

からのつづき・・・

医療費の方は・・・

C大病院 11,190円

処方箋薬 0円(今月2回目で高額療養費上限既に超えてるため)

でした。

4/26に 昨年2020年11月、12月分の重度障がい者医療費助成122,098円が振込まれてましたので、これまでのたてかえ分 434,601円 - 122,098円 + 11,190円 = 323,693円 となりましたよ

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の参- につづく 


2021/04/19

身体障がい者手帳の再認定申請してきた

 4/9受診時にもらってあった

身体障がい者手帳再認定のための診断書と

同意書、新しい手帳用の写真をもって

再認定申請に行ってきましたよ。

すんなり受付、

前回のような

診断書に鉛筆書きとかもされることもなく。

提出期限は4/30だったので。

これで、来月末には心疾患3級から4級になって、

重度障がい者医療費助成から外れることになると思う。

6/1には特定疾患医療費助成の受給者証申請せねばなるまい。

こちらのほうの申請準備も開始。

昨年12月からの医療費などをまとめておく。

長期かつ高額にあたるから。

申請時に窓口で特定疾患医療費助成と切れ間なくしたいんで有効期限の事きいたけど、

わからないって言われた。



2021/04/11

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)医療費の一時立替金額は434,601円になりました

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)のつづきです

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)

んで、

医療費は、

C大病院が血液内科で30,800円、産婦人科で1,590円、

処方箋でのお薬が44,400円

これまでが317,998円なんで、

317,998円 + 30,800円 + 1,590円 + 44,400円 

- 1,200円(1医療機関毎600円自己負担)= 447,588円 になりました。

でも、

あす、2021/01分の高額療養費分12,987円が振込まれる通知が来たんで、

明日には、

447,588 円 - 12,987 円 = 434,601円 円となります。

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請など診断書もらう

 C大病院受診50回目【その四】(2021/04/09)から続きです

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)です。

今回は、

身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請の診断書ももらいました。

身体障がい者手帳は新型コロナ禍で再認定が1年延長されてましたので。

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 です。

①障がい名 : 心臓機能障がい


②原因となった疾病・外傷名 : 遺伝性鉄芽球性貧血・うっ血性心不全


④参考となる経過・現症 :

 23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障がい固定又は障がい確定(推定)平成29年3月27日


④総合所見 : 輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%で

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当

去年と同じカンジです。


次は

障がい年金の障がい状況確認届です。

血液・造血器・そのほかの障がい用には

④最近1年間の治療内容、反応、経過、その他参考となる事項

当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。

障がいの状態 3その他の所見

赤血球177万/μL, ヘモグロビン6.1g/dL(定期的な赤血球輸血実施中)

あとは前回と同じ

循環器疾患の障がい用 では

心胸郭係数 55% (前回2年前が53.6%)

すこし、おおきなってますよん。

( `ー´)ノ


で、重度障がい者医療費助成からはずれるので、

特定疾患医療費助成用の臨床個人票ももらってます。

タブン、身体障がい者手帳が心疾患で1種4級(3級から)になり、

重度障がい者医療費助成の対象じゃなくなるのが6月1日からなので、

切れ間の無いよう、6/1にはこの申請をしとく必要があります。

不思議なことに身体障がい者関連は申請した月の初日に遡って制度が適用されますが、

難病の特定疾患関連は申請日適用です。不思議です。っていうか、不条理だと思ってます。


で、身体障がい者手帳の申請期限は4/30なので、来週あたり、区役所へいかねばならない。

障がい年金の方は郵送だけど、

相方さんが新型コロナ禍での

ワクチン接種をかかりつけ医管理下でなければ不安などの意見を書きたいと言っているので

その上申書待ってから郵送する予定。こちらの期限は5/31。


あと、先日、ETC割引の更新をした。

3/30にポスト投函で4/2にはデータ作成完了。

民間は仕事が早いよね。

これで2023/05まで高速料金半額です。


医療費の一時立替金額の合計は、

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)へつづく!

C大病院受診50回目【その壱】(2021/04/09)婦人科だけで4時間もかかるんですか!輸血も4時間、合計8時間?まじで?の巻

 C大病院受診50回目です。

まずは、いつもの採血&輸血のためのルート確保。

で、今回は・・・

前回のCTに写っていた子宮筋腫疑いのために婦人科へ・・・

説明を聞くと、

問診表を記入して予診して、診察して・・・

「4時間くらいかかりますよ」って・・・(;´Д`)

輸血だけで4時間かかるんで(゚Д゚;)すけど?・・・

更にでしょうか?・・・愕然

血液内科と連絡とってもらって、輸血優先でてことになる。

問診表だけ記入して提出。

前回既にオーダー済みの輸血の準備ができたと呼び出し受信機に通知もあり、

血液内科の処置室へ戻る。

ひとまず相方さんを残しておしいしいパン屋さんへ・・・

10時半には売り切れ必死のジンジャーパンを買って戻る。

輸血開始準備中の相方さんからお電話で、

「トイレに行ってる間にセンセ来はったらしく

数値のデータ置いてあって、ヘモグロビンが5.9」って・・・

むむむっ・・・前回の予想とおんなじです2か月連続で。

で、看護師さん通じてセンセに1パック(2単位)の輸血追加をお願いする。

おいしいを買って戻ると、既に輸血開始中で

追加した2パック目も準備完了とのこと。

で、婦人科は輸血後になる。そうです、4時間後ですよ。

すんごい長時間滞在になるんじゃないの?今日・・・(@_@;)


C大病院受診50回目【その弐】(2021/04/09)義母さん検査入院から退院へ

につづく・・・






2021/03/29

医療費の一次立て替え額は317,998円になりましたよ

3/25に重度障がい者医療費助成の2020年9月分と10月分、159,869円がふりこまれて、

医療費の一次立て替え額は317,998円になりましたよ。

今日、11月分と12月分の申請をしてきたので、

それが来月か再来月に降りこまれたら医療費控除の確定申告をしなければ・・・

あと、ETC割引の継続申請もしてきたよ

2021/03/15

医療費の一次立て替え額は477,867円になりましたよ

 本日、2020年12月56,012円が入金されました。

これで医療費の一時立て替え額は477,867円になりましたよ。

2週間後くらいに「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

区役所に行って、重度障がい者医療費助成の償還払い申請して、

その1か月半後くらいに、やっと昨年分の医療費控除の確定申告ができそうですよ。