2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
さっき投稿したばかりだけど・・・
相方さんから電話が来て、
義母さんの
切除した細胞診を再度行ったところ、
当初確認されたリンパへの転移は98%ないと連絡があり、
6/4の再入院&抗がん剤治療はなくなった。
ひとまず、よかった。
2%の可能性は残るわけだけど。
遺伝性鉄芽球性貧血は国内にわかっているだけで、
13人程度。
1260万分のいちの確率。
からすると、充分おおきい2%だけど、よかった。
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