2026/02/20

C大病院受診118回目。軽いオペ?に凹む。

C大病院受診118回目です。


2週くらい前は雪の季節だったのに、なんでか春の京都。

いつもどおり、相方さんは採血へ

ワタシはいつもの行きつけのパン屋さんへ

相変わらずものすごい流行っててレジに行列できてる・・・

なんとかジンジャーフランスと食パンを買って、

相方さんと合流。

本日は半年ごとの婦人科もあるので、

婦人科から。

10時の予約でほぼ定刻通り診察室に呼ばれ、

相方さんのみ検査へ

なぁんか、いつもより検査長いなって思ってたら、

筋腫が重力に負けておりていらっしゃていたらしく、

「とりますね」と軽く切除されたと・・・。

そんな軽い感じで軽いオペ?

で、そのあと、少し出血するらしく、本日のお風呂はシャワーのみとされたらしい。

突然の軽いオペで心の準備とかもなく凹む相方さん。

いちおう細胞検査に回して異常があれば連絡来るらしい。

次も半年後あたりで3週毎の血液内科に合わせてスケジュールしてもらう。


毎度おなじみの血液内科診察室前の待機が開始。


11時ごろ診察室にとアプリがご案内。

本日のヘモグロビン濃度は、

8.2g/dL

前回予想値の8.77~9.40g/dLより下回ってしまってます。

不正出血?みたいなん続いてたからか?

1週当たりのヘモグロビン減少値は0.75g/dL

これまた多い・・・


#レブロジル ( #ルスパテルセプト )を打ち始めてからは・・・

2025.01.10 レベル0(1回目)

2025.01.31 レベル0(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.8g/dL

2025.02.21 レベル0(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.7g/dL

2025.03.14 レベル0(4回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.93g/dL

2025.04.04 レベル1(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.56g/dL

2025.04.25 レベル1(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.6g/dL

2025.05.16 レベル1(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.73g/dL

2025.06.06 レベル2(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.66g/dL

2025.06.27 レベル2(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.40g/dL

2025.07.18 レベル2(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.08 レベル2(4回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.29 レベル2(5回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.57g/dL

2025.09.09 レベル2(6回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.60g/dL

2025.10.10 レベル2(7回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.72g/dL

2025.10.31 レベル2(8回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.52g/dL

2025.11.21 レベル2(9回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.48g/dL

2025.12.19 レベル2(10回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.64g/dL

2026.01.09 レベル2(11回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.68g/dL

2026.01.30 レベル2(12回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.35g/dL

2026.02.20 レベル2(13回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.75g/dL

レベル2になってからは最大の減少値となってしまいました((+_+))


UIBCは206μg/dL で微増

フェリチンは 294ng/mL で300切った!

FRCは9.3%で微減


相変わらず難解な超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」です。


次回のヘモグロビン予想値は・・・

7.85~8.31g/dL となります。

どうなりますやら、まったく読めない #レブロジル 効果です。


蕎麦屋で天ざる食べてちょっと元気をとりもどした相方さんは

処置室へ #レブロジル と輸血1パック。

ワタシはいつものシャルキュトリー

看護師さん絶賛のタルトタタンは今まさに焼いてるトコとのことで、

次回の機会に。

コンフィとソーセージを携えて、

処方箋の事前送信、レブロジル接種完了、輸血開始を知らせる相方さんからのLINEを確認して、

会計、特定疾患医療費助成の医療費管理手帳記載窓口、処方箋受け取りに薬局を回って

処置室に戻るころには輸血も終了。

神戸へ帰ってゆく。


それでは、またね。


それではまた。