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年金改定通知書&臨床調査個人票 来る。物価は2.1%上昇してるのに年金は0.4%減額!めちゃくちゃです!

 相方の障がい基礎・厚生年金の「国民年金・厚生年金保険 年金額改定通知書」が来ましたよ。 5/11に相方さんにポスト投函しておいてもらった、 生計維持確認届 の結果でもあるんですが、 えっとですね・・・ 日本経済新聞5/20の記事 によると・・・ この1年で物価は2.1%上昇してるんですよ。 でね、 今回の年金額改定では、 な・ん・と!!!!! 前年度から0.4%減額されての改定です。 実質、年金生活だけで見ると、負担増は2.5%上昇することになるんですが・・・ コレはですね・・・ 年金額は毎年改定されるんですが、 2つの要素で改定されるんですけど、 ひとつは、「本来の改定」、 物価や賃金の変化に応じて年金額の価値を維持する、 年金額改定の基本的な意義の部分で、 ふたつめは、 財政を健全化とかいうのの最中なので、 少子化や長寿化の影響を吸収するための調整(いわゆるマクロ経済スライド)です。 で、・・・ 昨年、2021年は年末にかけて物価が上昇してたんですけど、 1~12月平均だと△0.2%(物価変動率)だそうで・・・ 実感はもっと上昇してると思うのに、 年平均で0.2%下降してるって・・・ なんかお安くなってましたっけ?って思いますけど・・・ それと、併せて、2~4年度前の実質賃金変動率のことも加味することになってて、 2020年度の賃金下落が大きかったそうで・・・ コレが△0.4%(名目手取り賃金変動率) 去年、みなさん、お給料上ってました?ずっと下がり続けてる気がしますが・・・ で、 ひとつめ「本来の改定」の改定額は、 名目手取り変動率が物価変動率を上回って減少したため、 名目手取り変動率の△0.4%になります。 で、 ふたつめのマクロ経済スライドでは△0.2%(マクロ経済スライドによるスライド調整率)だそうですが、 実は・・・ 昨年適用されてないマクロ経済スライドによるスライド調整が△0.1%ありまして・・・ 合計で△0.3%となりますが、 ひとつめの「本来の改定」がマイナスの時に翌年以降に繰り越されるので、 今年の改定額は△0.4%となったわけです。 がっ!し・か・し! マクロ経済スライドによるスライド調整の△0.3%は繰り越されるわけで、 来年以降、「本来の改定」がプラスになったときに繰り越し分が適用される・・・ つまり、ツケが回ってくる・・・しくみです。

C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない?治験への道は?通院の楽しみひとつ消える?特定疾患医療費助成更新の診断書。

 C大病院65回目です。 まず、いつもどおり、 採血と輸血のためのルート確保。 で・・・ 今回は半年ごとの婦人科受診。 エコーで見てもらっても、 筋腫は大きくなってもおらず、悪性ではないだろう と。 一応、今回はがん検査もやってもらう。 異常があれば連絡が来るけど、無ければ連絡もない。 大きな変化や異常はないんで、また半年後受診予定となる。 次は胸部レントゲン。 心肥大の状況を見るため。 受付で「緑の線の沿って進んでください」という案内をもらう相方さんは、 床の緑の線の上を歩こうとする。 線とともに「カクッ」って曲がろうとする。 「沿って」なんで、「線の上を」ではないんですが・・・ 無事、胸部レントゲンも終了。 輸血してもらう処置室に戻る道すがら、 荷物運搬ロボットが現れ、 相方さんがうれしそうに眺めながら、 ロボットの邪魔をすまいと早足気味。 ロボットが避けるし、 そもそも患者でヘモグロビン少ないんだからゆっくり歩きましょうね。 で、ヘモグロビン濃度は・・・ 6.3g/dL 前回予想 よりわるい。 生理2回あったからでしょうか? 1.1/週 減少している・・・ うむむ・・・ ま、もう毎回2パック輸血オーダー済みなんですが・・・ 当然毎回4時間輸血コースですが・・・ でも、このペースで減ると・・・ 4週後には5.9g/dL予想になってしまうんですが・・・ 2回あった生理のせいにして、 一応、次回も4週後予定で。 (ダイジョブかな・・・) 輸血の間に、 いつもどおり、 通院の楽しみにと思って行ってる、 手作りソーセージのお店へ・・・ 相方さんはここの「鴨のコンフィ」が大好物で、 ソーセージはどれ食べても味が深くてオイシイ。 んですが・・・ あれ、シャッター半分締まってて・・・ ガラス戸には「すべて完売しました。今までありがとうございました。」 って・・・ ??? 閉店されているの?! 中に人影が見えたので、声をかけてみる。 オーナーさんいらっしゃって、 イロイロご事情があって先月末でお店を閉めたそうで・・・ しばらくはコンサルされて、また、どこかでお店を考えておられると・・・ ホント、このお店のソーセージやコンフィ、どれ食べてもハズレなし! 通院しててこのお店の商品に会えるからって相方さんも喜んでいたんで、 感謝しかありません。 世界を広げてくれるタベモノさんばっかり

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきた

オウチに帰ったら、 今年も 障がい年金の「生計維持確認届」が来てましたよ。 早速、ワタシ、相方さん、娘っ子がそれぞれ氏名などを記入して 明日、相方さんがポストに投函予定。 毎年誕生月に「加給年金額」を決定する結構大切なヤツ。 月末までに出し忘れたりすると「加給年金」の部分が止まったりしますので、 皆様も出し忘れの無いようご注意くださいね。

C大病院受診64回目。

 もうほとんど半袖の陽気です。 相方さんはもうアロハです。 いつもどおり、 採血&ルート確保から。 ヘモグロビン濃度は・・・ 6.7g/dL 前回の予測値 ピタリ賞です。 1日当たりの減少値は0.125。 なので、今回も2パック輸血で4時間コース。 次回は4週後、 計算上は・・・ 6.7 + 4 (輸血2パック) - 3.5(4週での理論減少予測値)=7.2 予測値 で。 次回は胸部レントゲンと半年フォローの婦人科エコーもある。 ついでにそろそろ治験のことなんかも聞いてみたい頃・・・ そういえば、 ウクライナの戦禍から他国へのがれたウクライナの方が、 海外のインタビューに応えてるのがビーチで、水着で、 それを「着るものもないんですね」って揶揄してるツイッターを見かけたけど、 戦禍を逃れてビーチで平和を感じるのも楽しむのもまるで悪のように揶揄するのは なんだかなぁって思いました。 相方さんは1260万人に一人の難病で、 歩くのも場合によっては苦ではありますが、 アロハ着たり、楽しむことはありますし、 それのどこがいけないんでしょうね? 戦禍から逃れても、心無い刃を向けられるのは なんでなんでしょうかね? すさんだココロ、いやだなって。

大阪府のアンケートに応えたらブログが掲載されました

 2021年10月に 大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、 「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という アンケートに回答しておいたら、 きのう、 大阪府の難病患者団体ページ にブログを掲載していただけた。 またなにかのきっかけになるといいな・・・と。

C大病院受診63回目。新主治医(3人目)になる。

 C大病院受診63回目です。 今回から新しい主治医になる予定。 何故ならこれまでの主治医が神戸市立中央市民病院へ転属となったので。 受診63回目にして3人目の主治医となることに。 で、 いつもどおり、 採血&輸血のためのルート確保から。 ヘモグロビン濃度は・・・ 7.1 g/dL 前回予想値  6.4よりだいぶいい!デス。 4週での減少値は3.5で前回の4.2より減少幅が縮小しています。 改善してるんでしょうか? その辺はよくわかりません。 超希少難病ですから。 生理があってもなくても、ヘモグロビンの減少スピードと相関も よくわかりません。 季節や気温との相関も よくわかりません。 超希少難病ですので。 で、 次回はゴールデンウイークとかいうものにぶつかってしまうので、 5週空ける予定で・・・ 7.1 + 4(輸血2パック4単位) - 4.375(5週での減少予測値)=6.725 予測で。 どうなりますことやら。 で、 新しい主治医へこれまでの経緯や治験の希望をお伝えしておきましたよ。 超希少難病患者にとって主治医が変わったりすると 信頼関係はもちろん、これまでのいきさつや経過、思いを共有してきたことすべてが やりなおし、一からの再構築になるので、 結構思いとしては結構しんどいのです。 みんな同じような思いしてるよね。 でも、また新しいあゆみってことで。 それでは。また。

相方さん、ワクチン3回目(ブースター)接種

  ここに書いてた ように、 3回目の新型コロナワクチン接種のご案内いただいた 京都民医連中央病院で3回目のワクチン接種をしてきた。 10:15の指定時間より早くついて、 ロビーで待っていると、ちょっと時間より早く呼ばれ、 医師の問診から接種。は 針が刺さって痛かったし、薬剤入ってまた痛かった!って・・・ ちょっとプンプン丸の相方さんですが、 その後、37℃の発熱と接種部の痛み、倦怠感があるもよう。 接種回数増える度、副反応強くなってきてる!ってプンプン丸です。 ですが、ひとまず、安心な環境での3回目ブースター接種だったので、 よしとしましょう。 輸血直後なんで、副反応もまぁまぁあるのかもしれません。 2022/03/07 追記 昨晩、相方さんは発汗を繰り返して朝には解熱したもよう。 今回の接種もファイザー。