C大病院受診116回目です。
相方さんは採血へ
ワタシはいつものパン屋さん、
気を抜いて（？）９時半過ぎになると売り切れ閉店だったりする今日も大繁盛のパン屋さん。
ジンジャーフランスと食パン、バゲットを買って、
相方さんと合流。
正月明けのせいか、採血待ち人数が多いような・・・
採血おわると、診察室前で待機開始。
１１時ごろ診察室に呼び込まれ、
本日のヘモグロビン濃度の発表・・・
あれれ？
7.8g/dL です！
予想値の7.92～8.21g/dLより下です。
ここんトコ、予想値を下回ることがまま増えてない？
＃レブロジル （ #ルスパテルセプト ）の効果って安定しないんですかね？
なんでですかね？
＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）を打ち始めてからは・・・
2025.01.31 レベル0（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL
2025.02.21 レベル0（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL
2025.03.14 レベル0（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL
2025.04.04 レベル1（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL
2025.04.25 レベル1（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL
2025.05.16 レベル1（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL
2025.06.06 レベル2（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL
2025.06.27 レベル2（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL
2025.07.18 レベル2（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.08 レベル2（4回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.29 レベル2（5回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.57g/dL
2025.09.09 レベル2（6回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.60g/dL
2025.10.10 レベル2（7回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL
2025.10.31 レベル2（8回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.52g/dL
2025.11.21 レベル2（9回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.48g/dL
2025.12.19 レベル2（10回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.64g/dL
2026.01.09 レベル2（11回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.68g/dL
レベル2になってからだけでも、１週あたりの減少値の幅が、
0.40～0.72g/dLとかなりあるように思える。
これまでの最小値は0.40g/dLでレベル2（２回目）
最大値はレベル0（３回目）で0.93g/dL
ま、この最大減少値から見れば少ないんだけれども、安定してこないフシギ・・・
相方さんは8g/dLを下回るとどうやら息切れ感やめまいなど苦しさを感じるようなので、
本音では８を切りたくない。
心臓への負担や回復力低下もあるし。
今回も１パック２単位輸血して、
次回予測は・・・
7.60～7.84g/dL
フェリチンは352ng/mL で横ばい
UIBCも 213μg/ｄL で横ばい
ＦＲＣは 7.9％ で減少
血液検査結果における規則性すら見えにくい、超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」です。
今日も ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）も注射して、
１０割で1,144,370円の医療費、
そして、次回はセンセが出張らしいので、代診になるらしく、
お薬は、なんと6週分で、10割で109,730円、
途方もない金額を特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票に記載してもらい、
会計の間に、
いつものシャルキュトリーへ行って、
相方さんリクエストのコンフィなどを携えて、帰路へ・・・
そういえば、ワタシは会えなかったけど、義姉さんも来院してたらしく、
次回も一緒になったりしてね。
それでは、またね。
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