C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

 C大病院受診76回目です。

相変わらず病院はコロナ禍硬直ケイゾク中・・・

いつもどおり、

採血＆輸血ルート確保から。

今回は失敗多く、やむなく右手でルート確保。

採血やルート確保って、

相方さんの場合、

血管が「細い」「弱い」「逃げる」の3拍子もあって、

結構熟練看護師さんでも手こずる場合がある。

何度も何度も針刺されるのって誰でもイヤですよね。

見てるワタシだってイヤ。

で、

今回は、昨年6月以来の胸部レントゲンもあるんで、

輸血が準備されるまでに撮ってもらいに。

戻ってきて、程なく輸血開始。

今日も2本（280ｍｌ×2パック）オーダー済みで

1本1時間半で3時間輸血です。

1本目終わる手前で、

最近お気に入りの「おむすび弁当」と「豚汁」。

右手に輸血ルート付いてますが、なんとか「ひとりでできた」。

ヘモグロビン濃度は　6.8g/dL

前回予想値よりだいぶいい！って少し喜んでみるが、

受診のときにセンセに聞いたら、

「誤差範囲でしょう」って・・・

なぜに4週で大きく減る時とそうではない時があるのか・・・

不明不可解はこれまでも今も。

鉄活用余力であるUIBCは146μｇ/dLで

前回の132μｇ/dLから微増・・・

フェリチンは117ng/mLで前回から横ばい。

増えてないことはイイコトだけど、

輸血して鉄キレートして横ばいなんで、

足して出してプラマイゼロ。キレートしてないと増えちゃうことは確か。

胸部レントゲンの画像を見る限り、

心肥大は心胸比55％程度で昨年から小さくはなってない。

大きくもなってないけど。

やっぱり、いちど肥大した心臓は元にはなかなか戻らないラシイ。

もう少ししたら、また、

「特定疾患医療費助成受給者証」の更新時期。

で、そろそろ「障がい年金」の「生計維持確認」の時期。

で、夏には「駐車禁止指定除外標章」の更新。

今年はこれくらいかな。

実は・・・

明日からむすめっこが

半分巣立ち。

家を離れて、専門学校と短大に行くことになった。

相方さんの子育ても8割がた終了。

おつかれさまでした。

よくがんばりました。

ひとまずまぁまぁエエカンジに育ったと思います。

これからも一歩ずつ、

一緒に相方さんと未来へ向かって。

行きましょう。

それでは、また。

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行＆手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は３つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口２つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対？・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね？この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね？

こういうの。

実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。

C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？

 C大病院受診75回目です。

今回も、

病院におけるコロナ緊張は緩和されてませんでした。(;´Д｀)

輸血で左手を封じられる

相方さんの昼食の介助にワタシが付いてもいいかどうか尋ねたところ、

「家では一人で食べているんでしょ？」って・・・

・・・( 一一)・・・

家では、輸血もしてませんし、左手封じられてませんからね？

ナニ言ってんだ？この看護師さん？って思っちゃいましたよ。

緊張感のせいでこういった感じで、ココロがガサガサになっちゃっていくんでしょう？

そして、その行く先は、ヒトのココロを失った「ヒトデナシ」になってしまうんhonnですよ？

って心で言い返しときました。

でも、オウチに帰ってむすめっ子にこの話を相方さんがしたところ、

「家でも一人で食べてないよ？」ってツッコまれ、

「そういえば・・・こぼして注意されたり、

顔に食べかすつけてふき取ってもらったりしてる・・・」

「家でも一人で食べてなかった！！！」って、爆笑＼(◎o◎)／！

ホンット、この病院の緊張感を「おカルト」な自公政権さんはなんにもせずに、

言うだけ、見てるだけ。

全部しわ寄せは弱者へキテマスヨ！

なんとかしなさいよ！

何とかできないなら即刻辞職しなさいよ！メイワクだから！ってずっと思ってる。

で、そんなこんなもありながら、

いつもどおり、

採血＆ルート確保。

前回くらいから、

実は数年前に

散々採血の針さすのに失敗しまくられた看護師さんが採血してくれるんだけど、

当時からかなり成長している。ほぼ一発で血管採れる。

当時、あまりに失敗するんで、こっちには恐怖感しかなかったんだけど、

それも徐々に和らいできているような。

さらに、上記の看護師さんのセリフに凹んでる相方さんを心配してくれたそうで・・・

他者を思いやる余裕も生まれるくらい、成長したのね・・・って思う。

ヒトデナシ路線とは大きく違うよね。

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.5g/dL・・・

前回の予想値よりメッチャワルイっす。

なんででしょう？？？

3か月前の72回目受診（2022/12）と同じくらいの減少値・・・

1週あたりの減少値が1.125g/dL・・・う～ん・・・

4週もつでしょうか？

6.5　+　4単位（輸血2パック）4時間程度　－　（　1.125　×　4週　）　

＝　6.0　g/dL　（4週後予想値）　で、ギリギリかも。

ガンバレ！相方さんの造血！

フェリチンは　117ng/mL　でだいぶ下がった。

でも、鉄活用余力のUIBCは、132μｇ/dLで、前回よりちょっと減っちゃってる。

1260万人にひとりの超希少難病なんで、

その上、日本に3人しかいない女性なんで、

考えても、探しても、これらの数字の理由は全く不明・・・デス。

超希少難病なんで。

だれかぁ、バリバリ研究して解明してぇぇぇぇｘｘっ！

で、そういえば、

先月、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」と「糖尿病」という、

トリプル疾患持ちである義姉さんが新型コロナに罹患した。

お薬もらって自宅療養で少し咳がのこったらしい。

その間の2週間、ナゼか、

輸血もしてないのに、

ヘモグロビン濃度がほとんど下がらなかったそうで、

センセに聞いてみたら、

炎症があったりすると、ヘモグロビンが多くつくられる場合があるって。

デモ、希少難病なんで、ワカリマセン。

ハイ。

不思議がいっぱいです。

次回は1年ぶりくらいに胸部レントゲンを受けることにもなった

それでは。また。