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2025/04/04

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。


今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。


今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は2~3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・(前回の主治医さんは神戸市へ)

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。


なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。


今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL で、前回予想値 7.15g/dL より全然イイです。

減少値として 0.57g/dL/week なんて!昨年ちょっと #レブロジル 効きすぎちゃう?って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で 7.7g/dL、1回のみ推測値で 8.2g/dL となります。


そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から #レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」(1.33mg/kg)の投薬となりました。

#レブロジル はあと1段階「レベル2」(1.75mg/kg)まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位(1パック)の輸血もします。


あと、次回は処置室での採血&ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の #レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回(6週後)の #レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。


輸血と #レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。


処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「(兵庫県の)あの知事さんどうなんですか?

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか?」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。


シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と #レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

#レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。


会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。


今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。


#レブロジル( #ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0~0.95とかだったのが、0.56とか44%減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33% #レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか?

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか?

また、ここに書きますね。


それでは、また。

2025/03/31

N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目

 N市民病院受診5回目です。

ヒアルロン酸注射は4回目です。

今日は9時半の予約です。

受付機に診察券を通してって思ったら、

NG表示・・・数回・・・

診察券、間違ってました。

ちゃんと確認しないといけませんね。

相方さん、いっぱい診察券もってますんで。

若干焦りながら受付完了して、診察室周辺で待機。

ほどなく呼ばれて

腫れもなく、

膝の違和感は暫くは続くそうで・・・

ヒアルロン酸注射してもらって、

会計へ・・・

これもスムーズに完了して帰路に。


ヒアルロン酸注射は来週でひとまず予定の5回。

さてさて、どうなるでしょうか・・・


それでは、また。

2025/03/24

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

例の膝腫れる事件からの

 N市民病院受診4回目です。

ヒアルロン酸注射は3回目(全5回予定シリーズ)

今回も予約は10時ですが、

早めに到着。

いつもより若干少なめな待合だなぁって思ってたら、

9時半には呼ばれました。

早いのはウレシイ。

ひざの状態を確認して、

あれ以来、腫れることはないけど、違和感はちょっとあるラシイ。

今回もヒアルロン酸注射して終了。

すいているせいか、会計も早く終わって、

10時過ぎに病院を出る。

しかし、ヒアルロン酸って一瞬で違和感消すってスゴイよね。


夕方、お仕事から帰ってきたら、

有料道路ETC割引登録」更新通知がやってきてましたよ。

2年毎で今回は5月中旬が期限なんで、

前回は2023年。

次回、C大病院の帰りにでも区役所に行かなくちゃデス。


で、

その翌日、

3/25、お仕事中に相方さんからLINEが。

神戸市建設局道路計画課から簡易書留で

長時間駐車券」が送られてきましたよ。

二つ折りの厚紙に、


発行No,?

長時間駐車券

駐車券番号

氏名

手帳番号

発行日

などが右側に

左側には、

「ご利用上の注意」 として

1.出庫の際に、本券、障がい者手帳、駐車券を係員にお渡しください。

2.本券の余白がなくなった際は、新しいものと交換します。

 道路計画課へ郵送又はFAXをお願いします。

3.本券は、申請された用務のみにご利用になれます。

 目的外の使用が判明した場合は、

 本券及び福祉駐車券の以後の使用及び発行を停止します。

【発行元】

神戸市建設局道路計画課

と問い合わせ先が記載されている。

裏面は・・・












ってカンジでスタンプ帳みたいで、
利用するときにスタンプをもらうか、自ら日付と施設名を記載することになってるらしく、
添付の説明書き?には、


「必ず事前申請している用務及び駐車場でのみご利用ください」
とある。
どこでも使えるわけでもなく、3か月交換制・・・

事前に申請した駐車場って、
病院行くのってだいたい突然だよね?
3か月で治るような病気だったら身障者手帳持ってないと思うんだけど?

モノスゴイ使い勝手ワルない?ってカンジです。

なんか、とある方面から聞いてるのは、
制度運用の規則とか細則も存在しないらしく・・・

それって、逆に言えば恣意的運用も可能なわけで・・・


ってカンジのツッコミどころ満載状態・・・


こういうところ、きちんと改善されると使うほうも安心だし行政側もラクだと思うんだけど?


ねぇ?


まぁ、相方さんはいまんとこN市民病院以外には用事は区役所以外ありませんが、

突然、中央市民病院にってなったとき、困るよね。


スタンプ枠が30枠なんで、

3か月で30枠、

1か月10回利用できますが、

それなら、有効期間、せめて1年とかにしてほしいモンです。

障がい者にとって手続き回数増えれば増えるだけ、負担なわけですから。

で、恐らく3か月ごとにこの「長時間駐車券」は神戸市建設局道路計画課に返送するんだろうから、

その費用も発生するしねェ・・・

なんか、システム・福祉制度として、

コレどおなんでしょうか?


利用者・障がい者の立場に立ってるんでしょうか?

って思った。


やっぱり、病院とかはC大病院みたいに

障がい者手帳や難病医療費助成受給者証で1日無料にしてほしいって改めて思ったよ。


それではまた。

2025/03/18

例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。

 例の・・・

長時間駐車券の申請書、『「長時間駐車券承認願」登録申請書 兼 登録票』が神戸市建設局から届いてたんで、早速記入して投函してきた。

でも、記入方法とか例示する説明書いた紙もなく、

なんとなく、こんなんでええんでしょうか?って感じで記入。

身体障がい者手帳のコピーを添付するようにだけ付箋が付いてた。


投函して歩いてたら、

神戸市建設局からお電話かかってきて、

疑問にいくつか答えていただきました。


Q1.制度はいつから存在するのか

A1.少なくとも平成16年より前から存在する

(正確にはわからないらしい・・・)


Q2.根拠条例は?

A2.道路法第24条の2第1項の規定に基づき駐車料金を徴収する自動車駐車場に関する条例

(駐車料金の減免)第7条 

(1)エ

「次号に掲げる自動車であって、定期的な治療若しくはリハビリテーション又は障害者基本法(昭和45年法律第84号)第2条に規定する障害者の会合その他の活動への定期的な参加のため、3時間を超える駐車の必要があると市長が認めたもの」

2 前項第1号エの規定による駐車料金の免除又は前項第2号の規定による駐車料金の減額を受けようとする者は、あらかじめ市長が発行する証票を提示しなければならない。


Q3.申請窓口が市役所だけなのはなぜ?

A3.申請書に書かれている内容と追加ヒアリングで審査・許可しているため。

 元々は3時間無料になる福祉駐車券も市役所申請だったが、区役所窓口で扱ってもらえるよう話し合って福祉駐車券だけでも窓口で扱ってもらえるようになったのが現状。


Q4.ネット検索でQ&Aページしか出てこないのは?

A4.神戸市のHPに掲載しているものの、案内が乏しい現状について問題があるのは認める。

 今後、改善等検討する。

 

Q5.区役所窓口の職員さんも「長時間駐車券」の存在すら知らなかったのはなぜ?

A5.連携が取れてない結果。


こちらから、改めて、

周知徹底、リーフレット等の作成、障害者福祉のあらましへの掲載などお願いし、

リーフの作成、障害者福祉のあらましへの掲載について行う旨回答いただいた。

また、申請についても区役所窓口でもヒヤリングや確認ができるので、区役所窓口を活用してもらうようお願いもした。


因みに現在の「長時間駐車券」の発行枚数は300枚ほどだそうで、

この長時間駐車券の対象になりそうなR4時点での1級から4級の身体障がい者手帳所持者数は63,212人なので、

0.4%の方しか取得していないことになる。

これでは、制度あっても利用実績無いに等しい。

周知すらされてないからでしょうか?

利用実績のない制度となれば、存在意義もないので、廃止されかねないよね。


あと、病院等に関わっては、福祉駐車券での3時間無料では輸血2本で4時間もかかったり、

会計だけで1時間半かかることもあり、限界があることも伝え、

病院等では福祉駐車券で6時間くらいは無料にしてほしい!ともお願いしておいた。

C大病院とかは1日無料になるしね。


ひとまず、様々な改善要望については検討するとのことだったので、改善されて

ねこばいく家みたいに苦労するひとがなくなればいいなって。


長時間駐車券、結果がでたらまたココに書きますね。


それではまた。



2025/03/17

N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。

 N市民病院受診3回目です。

今回も10時の予約ですが、9時過ぎには到着。

それでもやはり10時過ぎに診察室に呼ばれて、

膝の確認。

予約順、結構どおりだったりするのかな。


膝はあれからあんまり腫れてはないものの、

5000歩くらい歩くとぼんやり違和感あるらしい。

寝たら治るっぽいけど。

エコーで見ながらヒアルロン酸注入。

エコーで見ても腫れはほとんどわからないくらいラシイ。


あと2回はヒアルロン酸注入する予定。


このまま腫れなければいいな。


2025/03/14

C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券

C大病院受診102回目です。

今回も採血から。
相方さんが採血に回っている間に
ワタシはいつものパン屋さんへ。
相方さんご指名の「ジンジャーフランス」は売り切れの様で。
食パンなどを買って、採血室へ合流。
程なく採血終了した相方さんがでてくる。
体温、血圧、SpO2濃度なんかをセルフ測定して、紙に記入。
これ↑は処置室で渡すため。
ここから、血液検査データが出るまで1時間くらいかかる。
診察室前のベンチで足を延ばして待つ相方さん。
今回はシンドソウです。
「ナゾの膝に血が溜まる事件」のせいでしょうか?・・・
今回は恐らく、ヘモグロビン濃度は8g/dLは切っている想定。
やはり、8切ると、貧血症状は強まるようで。
1時間ちょっとで診察室に呼ばれる。

ヘモグロビン濃度が7.6g/dLと告げられる。
やはり・・・想定では7.8g/dLくらいまで下がってる可能性を見込んでましたが、
もう少し悪かった。
やはり膝に溜まってシンリンジで抜かれたのは、それなりに影響あった。

しばらくして全データがでてから、も一度診察室に呼ばれ、

UIBCは 111μg/dLで微増、
フェリチンも 485ng/mL で微増傾向継続。

処方箋をもらって、
先程の診察で既にレブロジルと2単位輸血の指示を処置室に出していただいてる様なんで、
処置室へ・・・、
どれくらいで輸血が来るかはまだわからないそうなんで、
処置室前で待機となる。

30分くらいたって、センセに付いている秘書さん?が改めて処置室に聞いてくれて、
まだ時間かかりそうなんで、昼食に出かけることにする。

今日は、ラーメン屋さんへ。
相方さんは、過去に、ラーメン屋さんに新商品で勝負を挑まれたことのある、
ラーメン好き?かもしれないお方です。
醤油ラーメンと餃子、ワタシはこってりラーメンと半チャーハン。

食べ終わる頃には、
輸血の準備完了のお知らせがアプリに。

処置室へ戻って、輸血準備。
看護師さんに「 #レブロジル 」投与の確認したら、??ってなってたので、
確認してもらって、投与準備も開始。
こういうとこ、こっちからも確認しとかないと、あれ?ってなってからじゃめんどくさいから。

ワタシはここからいつものシャルキュトリーへ。
試食で頂いた豚生ハムの罠に見事はまりながら、パンチェッタ、ソーセージもお買い物。

輸血開始と #レブロジル 投与のLINE通知を確認して、

前回同様、
アプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・
会計方法「現地払い」選んで・・・
新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、
特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで
アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。
自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、
薬局へ・・・

薬局、めっちゃ混んでて、アプリで処方箋送ってなかったら、
1時間半以上かかりそうだった。アブナイ。

お薬貰って処置室に帰る頃には輸血もほぼ終了間際。

帰路に就く。

帰りに、例の、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」について、
最寄りの区役所には申請書置いてあるって電話で聞いていたので、
区役所によって、福祉窓口で尋ねてみる。
いきなり「??????」って窓口の担当さん。
どうやらその存在すら聞き始めラシイ。

区役所の窓口の人にすら周知されてない制度?なんなんでしょう?
どうやら、これまで窓口で質問されたこともないようです。
事情を話すも、結局、制度説明のリーフとかも存在しないようです。

とある筋から聞いたのは、
「申請が市役所となっているのは本人確認のためというのが理由の模様。
状況について当事者から直接聞いたうえで申請書を書いてもらうようにしているとのこと。
ただし、初回のみ。
残念なことに不正利用が確認されているようで、
こういう取り扱いとなっている模様。」と。

えっとですね、
障がい者って、移動とか困難な方も多く、情報弱者になりがちなんですよね?
それなのに、遠方の市役所まで来い!と?
で、制度の情報は電話で問い合わせないと存在も含めて教えない!と?
チョットおかしな制度ですね?

区役所の窓口で申請相談実績が皆無ということは、
利用者も少数でしょうに、不正利用ガーって?
で、制度自体を知らない人にもだから教えてやらん!って?
不正利用する人はワルイですが、だからって、その他の障がい者も不正利用目的かもしれないからって?
中々フザケたオハナシだと思うんですけどね?

区役所では、いちおう、
制度の周知と申請手続きの案内や区役所でできる様な改善をおねがいした。
制度があっても利用少なかったら制度として存在意義もないと思うんですけどねぇ。
みなさん、どう思います?

あ、あと、子ども用のホクナリンテープ品薄だそうで。
ジェネリックが一切入ってこないって薬剤師さんが言ってましたよ。
なんで、そんな薬足らないとかいう国になってしまったんでしょうか???

いろいろ変な国になったもんです。

次回の受診はもう新たな主治医。4人目さんとなる。
大学病院だと2~3年にはセンセ移動してしまう。
さみしいし、またイチから信頼関係築くことにもなる。
結構、難あるよね。

それではまた。




2025/03/10

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」

 先週に、N市民病院に行ってから、1週間です。

様子見にまたもやN市民病院受診です。

2回目です。

今日は10時半の予約なので、

9時過ぎに着いて、

受付を済ませて整形外科前で待つ。

相方さんのQOLを上げるために院内Wifiの設定も完了。

10時過ぎに診察室に呼ばれ、

再び血液が大量にたまるようなことにはなってない。

でも、右ひざに違和感はあるらしい・・・

ので、ヒアルロン酸を注射してみることをセンセから提案され、

当面、毎週、5回に渡って注射することになりましたよ。

その夜には違和感消えてるとのことで、オソルベシ、ヒアルロン酸です。

そういえば、野戦病院のようなN市民病院は相変わらず会計に時間がかかります。

車で来る時もあるかもなので、

色々調べていると、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」なるものを所持していると、

車で来た時の駐車料金が1日無料になるようで・・・

(福祉駐車券だと3時間しか無料にならない。会計で1時間半近くかかる場合があるのに!)

でも、神戸市のHPに・・・

Q 長時間駐車券(長時間駐車承認願)とはどんなものか教えてください。

A 具体的な制度の内容等は建設局道路計画課へお問い合わせください。

・・・とQ&Aが書いてあるだけで、ゼンゼン不明・・・

・・・なので、電話で建設局道路計画課に聞いてみたら、

身体障がい者手帳所持者で「福祉駐車券」を持っていて、

対象施設に長時間・定期的に通う方は対象になるらしい。

でも、その申請書は基本的に市役所にしか置いてないらしい・・・

(おいてる区役所もあるとのことだけど、すべての区役所にはないと)

その「長時間駐車券」、必要な方は恐らくみなさん障がい者なのに、

市役所しか申請書置いてないってクレイジーではありませんか?

で、結局、申請書を自宅に郵送してもらうことになったよ。

なんだか不親切で説明も案内もオモテには一切ないという、

不可思議な「長時間駐車券」。

とりあえず、申請書来たら申請してみようかな。



2025/02/21

C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト

 C大病院受診101回目です。


今回は、いつもと違って、

まず採血室で採血して、ヘモグロビン濃度を確認してから輸血の有無を決定する予定。

なので、相方さんは採血室へ・・・


ここはいつも大勢が採血待ち。

相方さんはB-251番。

9時過ぎで既に251人・・・いったい一日何人の採血をしているんだろうか・・・

いつものパン屋で食パンを確保(ジンジャーフランスは既に売り切れ)して

採血室前の相方さんに合流。

程なく、採血室内に呼ばれるB-251番さん。

5分程度で採血室から出てくる相方さん。


なんでも、よどみも躊躇もなく

「見えない・逃げる・細い」相方さんの血管を捕まえて

あっという間に採血完了したそうで。

その上、カイロで温めてきたことも評価してくれる。

気も回るプロの看護師さんだったそうで・・・スゴイ。


ここからは検査結果まち。

1時間くらいかかるかな。

で、

10時半過ぎに血液内科の受付で診察段取り確認したら、

まもなく呼ばれて・・・

ヘモグロビン濃度、

な・ん・と!

8.4g/dL!

前回の

3回平均予測値 7.75g/dL や

3週間1回での計算予測 8.1g/dL をさらに上回っています。

上振れ、3回平均なら 0.65g/dL、1回計算予測では 0.3g/dL です!

センセに聞いたところ、2回目3回目の方が効果が上がる場合があるとのことで、

いわゆる、「ブースター効果」みたい。

次回3週後の3回平均予測は 7.88g/dL、

2回平均予測は 8.15g/dL

1回での予測計算は 8.3g/dL 

となります。

なにせよ、

前回の1週あたりのヘモグロビン減少値が 0.8g/dL、

今回は 0.7g/dL・・・

1週あたりの減少値はこれまでは

最大1.26g/dLでだいたい0.9~1.2の間をウロウロしてたことを考えると、

0.7g/dL とかありえない良い数字。

確実に効いている! #レブロジル

センセの受け持つ患者さんの中でも効いてるほうラシイ。

義姉さんは既に最大レベルの投与ラシイけど、

ここまでの数値は叩き出していない。


あ、でも、今回も2単位(1パック)の輸血はしますよ。

もし、輸血しなかったときの

3週後予測値が

3回平均なら 5.88g/dL

1回のみ計算予測なら 6.3g/dL 

になってしまうんで。

センセは8以上あるのに輸血するとセンセが怒られるかもしれないってゆってはったけど、

3週後の予測値が良くても6台なのでお願いして輸血してもらうことに。

ワタシ、ずっと、これまで数値を記録分析してきたから。


あと、今は「レベル0」の1.0mg/kg投与だけど、

今後様子を見て、相方さんも投与レベルを上げて

輸血をしなくてもいいようにすることは可能ってセンセがゆってはった。

そうか、そんなこと、できるの!

「輸血依存からの脱却」デスネ。

コレ、スゴイ。


でも、

UIBCは 99μg/dL で相変わらず正常値の半分くらい、

フェリチンも 435ng/mL で微増継続・・・

ココ、どうにかならないかな・・・


診察終わって、

処置室へレブロジルの処方指示を持ってゆく。

輸血もあること伝えて、

準備に1時間くらいかかるから食事でもしてきてって看護師さんに言われて、

病院前のお蕎麦屋さんへ。

二人で天ざるを食べて戻る。

一緒にゴハン食べれるのも、 #レブロジル のお陰。

コロナ以後のこれまでは、輸血4時間で処置室での付き添いは禁止されているため、

お弁当を差し入れるだけだった。

患者のQOL、アガッテマス。


もどって程なく、相方さんのスマホアプリが処置室内へと案内を知らせて、輸血準備へ。

ワタシは、いつものいつものシャルキュトリーへ。

これまでは4週毎の通院だったのが、3週毎になっているので、少し購入量を減らさないと、

家計予算オーバーになるので、今回は少なめ。


戻る途中で、「レブロジル打つよ」って相方さんからLINE。

輸血しながら打つそうです。

時短ですか?

そういうことも可能だったのね。


処置室に戻って、今度は、会計へ・・・

まず、スマホアプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・

会計方法「現地払い」選んで・・・

新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、

特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで

アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。

自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、

薬局へ・・・

処方箋もアプリから薬局へ送信済みなので、

ここでも待ち時間が短縮される。

お薬受け取って、自己負担上限額管理票の記載済みを確認したら、

処置室へ戻っていく。

輸血もまもなく完了しそう。

程なく輸血完了して、

帰路に就く・・・

なんと、まだ14時前!

メッチャ時短です。

すべて #レブロジル ( #ルスパテルセプト )の効果です!


こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった。

今後もまたここに書きますね。

それでは、また。




2025/01/31

C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

 C大病院受診100回目です。


相方さんはいつもどおり、採血&ルート確保から。

その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って

処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。

4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、

横にならなくても問題ない相方さん。

前回時のヘモグロビン濃度予測値は7.83g/dLなので、

6台に突入してないときはマシな模様。


今回は、一応2単位(1パック)のみの輸血オーダーとなっており、

ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位(1パック)オーダーとなるが、

恐らく追加オーダーはないと思う。


輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ

ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。


戻る途中で相方さんからLINEがきて、

な、な、な、なんと!

ヘモグロビン濃度8.5g/dL と!

4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ!

1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません!

効いてる? #レブロジル ( #ルスパテルセプト ) 

予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。

効いてるとしか思えません。

つまり、0.5g/dL分は #レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの?

(※注 : ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。)

それも、1回目の注射で!

#レブロジル は、1回目、2回目(3週後)は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、

同一用量を2回(6週間)以上連続投与した後に、

十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合

3回目(6週後)から用量を「レベル1」1.33mg/kg、

さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。

逆に赤血球輸血を受けていない状態で、

ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は

3回目(6週後)から減量するらしく

「レベル-1」0.8mg/kg

「レベル−2」0.6mg/kg

「レベル−3」0.45mg/kg

「レベル−4」投与中止

と段階で減らしても行くらしい。

※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222

ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。

この

「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、

どれくらい?なんでしょう???

次回センセに聞いてみるかな。


しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、

新薬の効果に驚嘆するばかり。

(↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。)


センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。

効いてるんですかねぇ・・・」と。


次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、

採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。

因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、

この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、

8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。

いったいどうなるんでしょうか?


旧ツイッターにも #レブロジル について、

効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・

驚愕です。


でも、UIBCは70μg/dLで微減してるし、

フェリチンは409ng/mLで微増。

難解です。

これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。


驚愕効果?の #レブロジル ですが、

お値段も驚愕ですので、

今月2回の通院&処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。

特定医療費(指定難病)が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。


で、

自公政権さんが、

医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、

2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、

ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、

コレ、マジでヤバイです。

難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ?

簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。

ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい (change.orgさんのページ)

お願いします。

生きる権利、これ以上奪われないように。

お願いいたします。


しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、

強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか?


あと、100回目、8年の通院、4単位(2パック)の輸血を4週毎にしてきて、

C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、

今回は、13時過ぎには会計も終わって、

病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、

14時前には病院を出て・・・って5時間程度に!

輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。

#レブロジル スゴイです。

次回、どうなるでしょう?


それではまた。


2025/01/10

C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。

 C大病院受診99回目です。

病院に着くなり吹き付け始める雪。

あっという間に周囲を白く塗り変えてゆく。

ぶわーってカンジで。

冬真っ盛りの京都です。


いつもどおり、採血&ルート確保から。

超絶ベテラン看護師さんが、

まるで何事もなかったかのように

ささささっと血管を捕まえて完了。

やっぱり場数がモノを言うんでしょうか?


いつものパン屋さんで、

相方さんの大好物のジンジャーフランスを買って戻ると、

処置室の廊下のベンチで休む相方さん。

そんなに患者来てないみたいなのに、

処置室だけは大繁盛?

処置室で輸血を待たせてもらえないくらい。

待つこと1時間、輸血準備ができたと処置室に呼ばれて輸血開始。


その間に、今後なるであろう、3週毎の受診日程変更に合わせるべく、

受付へ婦人科の予約変更をお願いしに行く。

なんだかデジタル化とかもイロイロあるらしく、

4月の空きがあるものの、半年以上受診期間が空くと予約勝手に入れられなく、

婦人科でOKかどうか聞いてきて、OKだったらこの紙にサインもらってきてほしいと言われ、婦人科へ

婦人科でまたもや3週毎の受診になる旨と受付で言われたことを付け足して伝える。

看護師さんに聞くので待つように言われ待っていると、看護師さんが「こちらで予約を入れます」と。

丁寧にお礼を言って、数歩歩きだして、

「コレ、受付に伝えるのか?このまま完了でいいのか?」

と看護師さんに聞き返そうって思った時には既に看護師さんの姿は消えてる。

そりゃそうです。大病院、看護師さん手薄でお忙しい。一瞬で持ち場へ戻られる。

ちゃんと訊かないワタシがアカン。

悩みながら受付へ再度。

先ほどの方は窓口におられず、

当然、流れをまたイチからお話して、

程なくさっきの方がやってきて、

予約画面を確認して・・・

「もう予約入ってますね」って。

看護師さん、オシゴトハヤイっす。

これで予約変更完了です。


相方さんは11時半すぎに2本目突入。


いつものシャルキュトリーでお買い物。

相方さん絶賛のコンフィが売り切れ。

月末に再来院するときには間に合いそうだとオーナーさん。

お願いします!


これまたいつものお弁当屋さんで「おむすび弁当+本日の汁物」を買って処置室に戻る。

汁物温かいし、ダシ効いてるからめっちゃウマいお弁当。

相方さんのお昼が終わったトコでワタシも近場のラーメン屋さんへ。

輸血時間は1本1.5時間余くらいだから・・・って考えながらすすってると、

相方さんから「看護師さんが勘違いして輸血スピード遅くなってた。

直してもらった。あと1時間くらいかかる」とLINEが来る。

突然、スキマでの短時間食事がそうでもなくなる。

なのでゆっくり処置室に戻っていく。


処置室の相方さん、診察してからレブロジル打つかどうか決めるらしいと。

体調的な問題ないことを確認する必要があるんだろうな。


輸血終わって、診察待ち。

いつもなら、診察が一番最後なんで、「あと少しで帰れるモード」になるトコですが、

今回から、レブロジルの投薬開始するんで、ソワソワします。

皮下注射です。

15分くらい待ったとこで、呼び出し機が震えて、診察室へ。

今回のヘモグロビン濃度は

6.9g/dL

前回受診時の予想値も6.9g/dLだったんでピタリ賞です。

フェリチンは 399ng/mL なぜか微減。

UIBCは 73μg/dL こちらも減少。

なんででしょう?


で、


レブロジル投薬を確認して、診察終了。

もいちど処置室に戻って、看護師さんにセンセからもらった「処方せんみたいなヤツ」を渡して、

調剤してもらう。15分かかるラシイ。


そして・・・

処置室に呼ばれ、

バイアルからシリンジに移されているレブロジルが登場。

まぁまぁの量ですよ。

左腕の後ろっ側に注射。

1分くらいはかかったでしょうか?

一気に入れると痛いらしいのでゆっくり入れていくらしい。

横で見てるだけでミゾミゾします。

価格にして55万円。ソコもミゾミゾします。


今回も4単位(2パック)輸血して、

レブロジル開始したんで、

これからは3週ごとにレブロジルを投薬していきます。


で、3週後のヘモグロビン予測濃度は

7.83g/dLとなります。


もしかしたら、輸血2単位(1本)で済むかもしれません。

そしたら2時間近く時短します。


会計が出来るまでに、

相方さんのスマホとワタシのスマホ、

相方さんの身障者手帳をもって、受付へ。

例の予約とか受診とかのシステムデジタル化で

スマホアプリだと予約変更とかラクらしく、

相方さんのスマホとワタシのスマホ両方で共有できるらしいので。

受付の方も最近アップデートされたらしくわからないとこもあるらしく、

奥の方から担当さんと呼ばれる若い方が登場し、

シャキシャキと操作を進めていく。

なんとかかんとか、患者情報登録や共有設定も完了し、

来院受付も処方箋FAXもアプリでできるらしい。

次回、ちゃんとできるだろうか・・・

説明の紙、忘れないように!


会計支払い機へ診察券をかざしてお支払い開始。

総医療費 620,130円という記載に震える。

続いて、薬局、総医療費36,250円。

合計で、656,380円!

コレ、マイナカード保険証でエラーとかトラブルで10割とかになったら・・・ねぇ?

震えるでしょ。

で、3週毎なんで、月に2回とかもあったら?1,312,760円ですよ

もう噴くでしょ。

ココ、マイナカード保険証なんて絶対にデキナイ重要なトコ。



C大病院を出るころには晴天。

日光が射してるだけで、気温も5度くらいなのに「あたたかい」って感じてしまうのは、

朝、マイナス3度だったせいでしょうか?

感度がアホになってるんでしょうか?


新薬が効いてくれることを願って、またね。


2024/12/13

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!

 C大病院受診98回目です。

紅葉で鮮やかな木々に彩られている京都、目に沁みます。

さて、今回もいつも通り採血&ルート確保から


いつも楽しみにしているパン屋さん、

今日はジンジャーフランス、2つありました。

食パンとバゲット、今回はシュトーレンも。

クリスマスシーズンのヤツ。


逃げる、細い、

採血は相変わらず看護師さんにとって難易度高い相方さん。

看護師さん、交代してやっと確保。

迷いのない刺入で。

看護師さん数か月前までは迷いもあったのに、成長を感じるトコです。


今回のヘモグロビン濃度は、

7.0g/dL、

前回予想値 6.5g/dL より良くて、ホッとする。

鉄活用余力のUIBCは、

なんだかメッチャ増えてて111μg/dL

今年(2024)5月以来の100overです。

ここ、貯鉄増える遺伝性鉄芽球性貧血では重要なトコ!

で、

フェリチンは

411ng/mL

400台に増えてきちゃってます(;´Д`)

これはヨロシクありません。

むむむむ・・・


この間、6月から義姉さんがルスパテルセプト(レブロジル)をトライしてて、

半年くらい経って、効果が表れているっぽいこともあって、

センセに次回からの投薬をお願いした。

現在、4週毎4単位の輸血と1日360mgの鉄キレート材服薬をしているのを、

次回、4週後は4単位の輸血とレブロジル(ルスパテルセプト)を1.0mg/kg注射することになる。

その後は、3週間ごとにレブロジル(ルスパテルセプト)注射と4単位輸血をオーダーしておいて、

ヘモグロビン濃度を見て、場合によっては2単位(1パック)だけ輸血して

2単位(1パック)はキャンセルすることも可能らしい。

そんなこと出来るのね。

輸血は使わなかったら次の人に回せるらしい・・・


で、

このレブロジルがうまく効けば・・・

ひとまず輸血が2単位で済む=輸血時間が2時間程度短縮できる。

そして、輸血が半分になるので、フェリチン増加速度が抑えられる。

正常な赤血球造血ができれば、さらに鉄活用もできるので、

鉄活用余力であるUIBCが回復できれば、フェリチンの活用もできる、

ひょっとしたら、鉄キレート材をやめられるかもしれない。

ということになります。

でもタブン、2単位の輸血は必須になる模様。

2単位程度の造血作用があるみたいなんで。


で、お値段・・・スゴイ。


QOL上がるなら・・・って思ってトライ!


通院(受診)も4週毎から3週毎に短縮するので、通院回数は増えるのですが・・・


QOLが上がるなら!って思ってトライ!


そんなこんなで、

お昼ゴハンは、

いつものお弁当屋さんで「天然ぶりの漬け丼」がありましたんで、

フンパツ

本日の汁物を付けて。

喜んでもらえてヨカッタ。


年末にムスメっこが帰ってくるようなんで、

これまた楽しみのシャルキュトリーでちょっと多めのお買い物。

パンチェッタでカルボナーラとか

ソーセージでチーズフォンデュとか・・・


次回、1月から開始するレブロジル(ルスパテルセプト)のことも書いていきますね。

それでは、また。

あ、本年もお世話になりました。

来年もよろしくお願いいたします。

みなさまにステキな日々が訪れますように。

それでは。

2024/11/15

C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。

 C大病院受診97回目です。

京都もまだ暑い。

ワタシタチにとっては半袖で充分な11月中旬・・・

ダウンジャケット羽織ってる人、短パンの人、

ゴチャゴチャ季節の世界はなんでですか?


いつもどおり、

相方さんは採血&ルート確保から。

混雑してる処置室、

輸血開始まで1時間くらい、処置室の外で待たされる。

ようやく輸血とベッドが準備され、ご案内。


お昼はいつものおにぎり弁当と豚汁。

ちょっと食欲ないかもって相方さん。

やっぱ、おそばにした方がよかったかも・・・


診察では、初めて検査したグリコアルブミンが14.6%でいちおう正常範囲内だと。

ちょっと安心。

極度の貧血ではHbA1cは高く出てしまうので、

糖尿病指標には使えないので、グリコアルブミンを見てもらった。


しかし・・・

今回のヘモグロビン濃度は

6.7g/dL!

2023年7月以来の1か月減少量1.125です。

予想値が7.45g/dLだったので、ショック!

次回4週後の予想値は、6.5g/dL となります。

鉄活用余力のUIBCは前回から横ばいの91μg/dL、

フェリチンも横ばいで342ng/mL

こちらはまだ安心材料。


久々に、同じ受診日に重なった、義姉さん、

なんかルスパテルセプト(レブロジル)の効果が少し出始めたらしく、

3週でのヘモグロビン減少値が少しマシなラシイ。

3週で2単位輸血して、7.6g/dLくらいあったらしい。

こちらも効果がもっと現れればウレシイとこ。


今週は兵庫県知事選挙。

パワハラ・オネダリのサイトウさんは困るし、

尼崎をパソナに売り渡してUSBで市民の個人情報流失させた、イナムラさんも願い下げ。

ましてや、パソナ島(ってうちでは呼んでます。旧淡路島)の首長さんがお揃いでイナムラさん支持表明で震えるし。

ということで、オオサワさん、一択。

「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」の利用期限が今年の12月までだったんで、

更新がてら区役所に寄って、期日前投票を済ませてきた。


いつでも、Betterではなく、Bestを目指す、ねこばいくです。


それでは、また。



2024/10/30

2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。

 2024年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

比較してみると・・・

 全国                  13人【14人】(13人)〈12人〉{11人}

宮城県仙台市          2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}

埼玉県さいたま市    1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

神奈川県                1人【2人】(2人)〈1人〉{1人}

(うち横浜市 0人【1人】(1人)〈0人〉)

長野県                   1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

静岡県浜松市          1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

愛知県                   2人【2人】(1人)〈1人〉{1人}

(うち名古屋市 1人【1人】〈0人〉)

京都府                   1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}

大阪府                   0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}

兵庫県神戸市          2人【2人】(2人)〈1人〉{1人}

香川県                   0人【0人】(0人)〈1人〉{1人}

【 】は前年 2023年3月末現在

( )は前々年2022年3月末現在

〈 〉は3年前2021年3月末現在

{ }は4年前2020年3月末現在

神奈川県横葉浜市で1人減少。

全国も1人減少。


年齢別でみてみると・・・

20代 3人(3人)【3人】〈3人〉

30代 0人(0人)【1人】〈1人〉

40代 2人(3人)【3人】〈4人〉

50代 4人(4人)【3人】〈1人〉

60代 3人(3人)【2人】〈2人〉

75歳以上 1人(1人)【1人】〈1人〉

( )は前年(2023年3月末現在)

【 】は前々年(2022年3月末現在)

〈 〉は3年前(2021年3月末現在)

って感じ。

どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・

・・・。

因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。

義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。

全体では新規の取得者はいない模様。

あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、

もう一人増えるかも。

って感じ。

そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。


2024/10/28

福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。

 先週、








ってお葉書が届いた。

突然。

理由も書いてない。

けど、2年間福祉駐車券の有効期限を延長するって。

手続きは不要。

コレ、神戸市営駐車場利用するときに、短時間なら無料になるヤツなんだけど

ナンデ?延長?

ってギモンが沸いたので、

建設局に電話して聞いてみた


これまで、3年ごとの更新なんだけど、

更新時に新しい利用券を送付する際、

身体障がい者手帳の住所や住民票が転居等で変更されていても、

個人情報保護法がある問題や福祉局との情報共有ができておらず、

場合によっては「宛先不明」で返送されてきてしまう場合があるらしく、

どうやってそういった問題を解消するのか検討中ということで、

2年間経過措置をとることになった結果だそうです。

条例や施策が変わったわけでもなく、経過措置だそうです。


なんか、根拠があいまいなまま変更とかされると、

ちょっとコワイよね。

だから聞いてみた。


2024/10/18

C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。

 C大病院受診96回目です。

いつもどおり、採血&輸血ルート確保から。

ベテラン看護師さん、なんの躊躇もなく、

一発で血管を確保。

サスガです。

今日は混雑してるらしく、

処置室で休ませてはもらえず・・・

(オイシイぱん屋さんに行って戻ってきたら・・・)

処置室前ベンチで体を休める相方さん。


ワタシはその間に、

例の、

保険証確認コーナーへ並びに行く。

従来の保険証の列はまぁまぁ並んでいて列がのびてるけど、

マイナ保険証コーナーにはだぁれも並んでいない・・・

※だぁれもマイナ保険証にしてないので並びさえしない。

結果、単に並ぶ窓口が増えてるだけ。

患者にとっては手間と迷惑が増えたに過ぎない。

これまでどおりの方が利便性高いんですけどね?

自公政権のこと恨みますよ。

病院にくるのは体調に問題あるわけで、

なのに、作業や負担ふやす政策って、

イヤガラセですか?

虐待ですか?


しばらくして(輸血準備ができたので)、ようやく処置室内へ・・・

ちょっといつもより遅めのスケジュール進行。

2本目が12時10分ごろ開始、

相方さんのお昼ゴハン、いつものお弁当。

これまでは、「おにぎり弁当」+「今日の汁物(豚汁)」で

1,000円(税込)でしたが・・・

30円、値上がりしてましたよ。

じわりじわり・・・

インフレですよ。

そのうえ、お弁当屋さんの周囲にあったお店、

いくつか空きテナントになってます。

不況でインフレ・・・この国、ダイジョウブですか?


ヘモグロビン濃度は、

7.2g/dL

前回予測値7.05g/dLよりチョイいい。

鉄活用余力UIBCは 91μg/dL

フェリチンは 

351ng/mL で微増傾向継続。


そういえば、義母さんが別の病院で罹ってるんだけど、

その担当医は「フェリチン1500ng/mLを超えないと鉄キレート始めない」って言ってるらしく、

センセに尋ねてみたけど、やっぱりフェリチン1000ng/mLが開始目安なのは変わってない。でも1500ng/mLまでひっぱったからと言って極端に手遅れになるとかはないらしい。


あと血液検査結果で、

溶血項目が 1+ に初めてなってた(帰宅後気づいた)

次回質問してみよう。


次回4週後のヘモグロビン濃度予測値は

7.45g/dL、

5週だと 6.51g/dL、

7g/dLを切ると、相方さんシンドイらしいので、

4週後の予約としておく。

センセからも次回7.5g/dL以上あったら5週空けることを考えてもいいと。


病院は未だコロナ禍終わらず、

デカデカと新しい「マスク着用」「せき、熱のある人は必ず申し出てください」ってハリガミ。

社会がコロナを忘れても、無くなりせん、コロナ禍。


病院前のいつもの薬局で処方箋を出してお薬もらうんだけど、

鉄キレート材が4包足りなくて、来週に郵送で送ってくると。

当然、郵送料は薬局さんもちとなるんだけど、

コレって、どおなん?って都度思う。

ま、どこにでもいつでもあるお薬でもなく、

ジェネリックでも高額なんですけどね。


希少難病だったりすると、

世の中の不条理なんかが実生活に顕にあらわれる。

結局、この国は弱者にしわ寄せをしている。

いつもそう感じる。


そういえば、

「潰瘍性大腸炎」が患者数増えて、

指定難病から外れそうだって報道があったけど、

そもそも、難病医療費助成制度は

「研究」が目的、

「データ集め」が目的だということが問題で、

罹患数が増えればデータ収集・研究は楽になるので、

除外されるしくみ。

でも、そのデータも真ん中だけしか取れないので研究も進むわけがない。

研究が進まない理由は、重度障がい者医療費助成と軽度の除外。

つまり、ちっとも難病患者のためなんかじゃない制度だ。

そこが、根本問題なんだけど、この↑報道でも、

そこには全く触れてない。

こういう片手落ちみたいな報道、

逆に差別や混乱を助長するとおもうんだよね。

取材するならきちんとトコトンやっていのちや弱者を救ってホシイ。

頼むよ、マジで。



なんか、選挙ですが、

弱者を虐げ格差を広げる自民党、

弱者の味方のフリして実はさらなる奈落へ突き落す公明党、

自民党になりたい国民民主党、

魑魅魍魎のような維新、

そして、国民の願いである野党共闘を拒むような某党、

そんなとこは支持できない。

すべての難病を疾患の軽重度を問わず医療費助成してくれて、

難病手帳を実現してくれそうな政党、そんなとこを支持します。


それでは。またね。





2024/10/11

特定医療費(指定難病)受給者証が届きましたよ。定額減税の余波?も

 おととい、特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。

毎年更新のいつも通り・・・デスガ・・・

「高額かつ長期」には当然該当するものの、

??????

階層区分が・・・

ひとつ下がってる・・・

自己負担上限も・・・

下がってる・・・

なんででしょう?

って思って

住民税の通知書を引っ張り出して、

過去年と比べてみる。

おととしと昨年の所得内容はあんまり変わってないのに


って思ってみてたら・・・

ムスメっ子が特定扶養になったのと、

「定額減税」のダブル効果で、

どおやら階層区分が下がったもよう。


とある自治体の記述↓

受給者証の一部負担金、所得判定等について

令和6年度分の市県民税において定額減税が実施されます。

福祉医療費助成制度におきましては、

定額減税の適用後の所得等をもって資格認定等を行います。


って。

こんなこと、あんのね。

ま、アリガイですが。


これで1年間また。


それではまた。

ま、ある意味、

2024/09/20

C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。

 C大病院受診95回目です。

お盆超えて9月後半もまだ猛烈な暑さの京都。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保。

今日はいつもより少し遅い時間。

すでに病院内は混雑気味。

処置室内でのつきそいができず、

処置室の外で待つのもすっかりスタンダード。

2022年7月から処置室のつきそい禁止が始まって

2年以上になります。

いったいいつになったら「平常時」が戻ってくるのでしょうか?

院内のあちこちに貼られているマスク勧奨のハリガミも

もはや退色してきていたり・・・


そんで、処置室前で壮大な(ほとんど1日中)暇つぶしをするワタシの横で、

なにやら尋常じゃなく寒がる患者さん。

骨髄移植後に入退院繰り返して体力・筋力落ちていて、

寒いらしい・・・

タシカ、相方さん、血管採りやすくするために、低温カイロ、持ってるはず。

相方さんの了解をもらっておすそ分け。

できることはやる。できることがないか探す。

困っている人に対しても。

ワタシや相方さんが困っているときに、たすけてもらえればウレシイし。


で、相方さんのお昼ゴハンは、

限定4品の「鮪の漬け丼」と「今日の汁物」

みるからにウマソウ。

後で感想聞いたら、

スライスしたスダチがのっていてそれもとっても嬉しかったそうで。

シンドイ通院、楽しい事ないとね。


今回のヘモグロビン濃度は

7.1g/dL

次回予想(2か月参考)は・・・7.05g/dLとなります。

2か月連続で1週の理論減少値が1.0を割って0.9。

鉄活用余力のUIBCは 84μg/dL

フェリチンは 349ng/mL

ちょっとフェリチン増加傾向・・・


次回は10月。秋、来てるんでしょうか?

それから、

兵庫県の知事、どうなってるんでしょうか?

いのちやひとの思いを軽んじる知事さん、イラナイと思います。

ってゆうか、オネダリ・ワガママって迷惑しかないです。

自分のことは後回し、いつも県民のことが先!って方に知事してほしいです。

あと、

個人情報漏洩やオネダリ知事に憑りついてきた維新は魑魅魍魎だと昔から思ってるんで、

だれか、せめて大阪に封じ込めておいてほしいです。


それではまた。


2024/08/23

C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・

 C大病院受診94回目です。

京都は神戸より6~7度も温度が高い。

(@_@;)

灼熱です。盆地の脅威です。


久々の5週空けての受診。

ちょっといつもより遅れて病院に到着。

相方さんは、採血&ルート確保へ、

ワタシは、いつものパン屋さん(9時半には売り切れ閉店になる)へ・・・

あいにく、パン屋さん、お盆休業のハリガミが・・・

(T_T)・・・・

しょうがありません。

あとで前にみつけたベーグル屋さんにでも行きましょう。


軽く凹んで

処置室の相方さんと合流すると、

既に採血&ルート確保完了、一発でできたそうで。


11時30分過ぎに、ベーグル屋さんを覗いて、

ベーグル、バゲット、食パンを購入。

その足で、相方さんのお弁当を買いにいつものお弁当屋さん、柿沼さん。

おにぎり弁当と今日の汁物(具だくさん豚汁)を買って、

処置室へ戻り、

2本目の輸血は始まったところで、相方さんのお昼ゴハン。


そういえば、看護師さん、セットしなきゃいけないタイマーセットしてなくて、

1本目が終わりそうだったから声掛けたら、

外で待っていてくださいとか言われたけど、

輸血最後までいっちゃうと、気泡を自動で検知して止まるけど、

そうなると、一本目で使っている輸血ラインを2本目の時に使えず、

無駄にラインをもう一本使わなきゃなる上に、

1本目のラインに残った輸血は廃棄されることになる。

貴重な献血から生まれる輸血が。

そうゆうのは避けたい。

だから、声かけてるんだけど・・・ね?


ヘモグロビン濃度は 6.7g/dL

5週空けての。

前回予測値 6.2g/dL よりもイイです。

UIBCは 76μg/dL、ちょっと下がってきた?

フェリチンは 259ng/mL で横ばい。


次回は4週後で、

ヘモグロビン濃度予想値は

6.8g/dL となります。

 

どうも、6g/dL台に突入すると、夜眠れない相方さん。

今日からまた寝れるといいな。


これまで鉄キレート材が

『ジャドニュ顆粒分包360mg』(ノバルティス ファーマ)だったけど、

ジェネリックが出てきて、

『デフェラシロクス顆粒分包360mg』(サンド)ってヤツになった。

およそ1か月薬価で34,950円くらい安くなった。

でも、今回の受診と処方薬で10割なら10万越えは今まで通り。


それと、

今回、

会計に回った際、

『次回から会計前に「保険証確認コーナー」に行ってください』と告げられる。

マイナンバーカードのせいです。

マイナ保険証のせいです。

これまで、

再来受付機で受付

採血受付でスピッツ(試験管)もらう

処置室で採血&輸血ルート確保

およそ1時間後輸血開始

およそ3時間半程度で輸血2パック終了

20分くらいで診察へ

長くて10分程度で診察終了

機械で終了会計受付

処方箋送信機で処方箋を薬局へ送信

5分程度で呼びだし機が鳴って会計(※)に並ぶ

5~10分程度で会計確認終了

10分程度で呼びだし機が鳴り、ATMみたいな会計機で会計支払い

って流れだった。


この、会計計算(※)の前に保険証確認コーナーが割り込んでくることになる。

病院に来ている人は、大概病人だ。

その病人が上記のような

今でも大冒険をしている上に、

「もう一か所、並べ!」と?

これは、マイナ保険証であってもなくてもデス。

さらなるハードル追加ですか!

さらなる苦労を追加ですか!

ナニ考えてんですか?

今すぐ、 #マイナンバーカードは廃止してください!

#保険証は残してください!

百害あって一利なしです。

マイナの本人確認とか、病人に変わって会計まわる時も障壁以外の何物でもありません。

弱者にさらなる苦労を強いるとか、この国、狂ってるでしょ?

いいかげんにしてくださいよ。

便利になるどころか、手間も苦労も費用も増えてますよ。

そんなの合理化でもデジタルでもないよ。

今すぐ、やめてください!


・・・

ほんと、腹立たしい。

それでは、またね。




2024/07/19

C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。

 C大病院受診93回目です。

すっかり夏。

京都は盆地効果もあって風までアツイ。


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

処置室は落ち着きなく、看護師さんたちは右往左往。


ヘモグロビン濃度は

7.2g/dL

前回予測値7.7g/dLよりは低いものの、マシなほう。

やはり、夏になると減少速度が戻ってくるのかな?

4週後予測値は、7.25g/dLですが、

センセと相談して、たぶん大丈夫だろうって5週空けてみることに。

因みに5週後予測値は、6.26g/dL。

ギリかも・・・って感じですが、主治医の意見を聞きましょう。

どうせ、このまま4週サイクルで行くと、年末年始に引っかかってしまうのもあるので。


フェリチンは、258ng/mL でほぼ横ばい。

UIBCも 96μg/dL で横ばい。

5週、イケそうな気もする。


今日はお昼のお弁当に鱧のお寿司を添えてみたが、

ま、季節モノってことで、メチャ旨とはいかなかったようだけど。

喜んではもらえたようで、ま、よかった。


前回からレブロジルの投与をはじめた義姉さんは、

先週に2回目の接種をしたとのことですが、

まだ、顕著な変化は見られない。

3か月くらいしてから効果が現れるって予想らしい。


相方さんは2本の輸血で3時間~4時間程度かかるんで、

それが1本になれば、時短で1.5時間~2時間で済むかもしれない。

そう思うと、ちょっと期待。


あと、奈良県立医科大学病院で、

備蓄・緊急投与が可能な人工赤血球製剤の製造研究がすすめられていて、

血液型問題や保存備蓄問題を解決できそうな研究がニュースになってた。

献血不足による問題やへき地医療に大きく寄与しそうだということと、

血液型を問わないあたりも、輸血依存患者としてはちょいと期待するところ。

多少ではあるけど、鉄分の輸血による過剰も少しは減るかもしれない。


今日は、いきつけのパン屋さんが臨時休業だったので、

近くで見つけたベーグル屋さんでベーグルなんかを調達して、

いつものシャルキュトリーでソーセージやパンチェッタも。


少しでも喜びのある通院になれば。


晩御飯は、ケンタッキーとベーグルで。


そういえば、センセが

新型コロナの感染拡大と

何やら変なウイルス性肺炎で

入院する血液内科の患者さんが増えているって言ってた。

これまた、きをつけなきゃデス。


街ではすっかりマスク着用率が落ちていますが、

このまま新型コロナもウイルス性肺炎も増えていったら・・・って危惧するトコ。

政府はちっともマスク着用勧奨してくれませんので。

因みにC大病院は院内不織布マスク着用義務です。

当然です。


ねこばいくは、マスク着用は「相手への思いやり」だと思っています。

「万が一にもあなたにはうつしたくありませんヨ」って意思表明だと思っています。

そういった他者への思いやりに溢れる世界に、どうかなりますように。


それでは。


2024/06/22

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!

 C大病院受診92回目です。

京都は湿度がモノスゴク・・・

蒸しあがりそう・・・


いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。


アロハシャツを羽織ってレキシの袴Tシャツ、麦わらを被っていますが、

超希少難病で超貧血で月に一度の輸血を受けに通院する相方さんです。


輸血中はTシャツ姿です。


1本目輸血中に、

超絶久しぶりの義姉さんが処置室にやってくる。

義姉さんは3週毎通院なんで、公倍数のところで一緒にはなる計算ですが、


今年の1月5日に通院で会ったっきり、半年ぶりくらいです。


で、


義姉さんは、今回、

造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始するらしい、

義姉さんと相方さんの主治医は違うセンセで、

義姉さんは、糖尿病と肺動脈性肺高血圧症を遺伝性鉄芽球性貧血から併発させており、

肺高血圧症の影響で一度に輸血できる輸血量が2単位に制限されているので、

3週毎2単位輸血しても、6代+2=で8g/dL程度のヘモグロビン濃度にしかなりません。

そこで、2020年8月、C大病院42回目受診の際に尋ねていた、

「ルスパテルセプト(レブロジル)」

(当時、FDA(米国食品医薬品局)承認時は"ラスパテルセプト"と表記されていた)

が、

日本でも2022年9月に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、

なにやら、

戦争とかの影響で近々迄入荷できなかったらしく、

大方指定から2年弱で使用開始にこぎつけたらしい。

記事:2024年1月18日、赤血球成熟促進薬ルスパテルセプト(遺伝子組換え)

(商品名レブロジル皮下注用25mg、同皮下注用75mg)の製造販売が承認

記事:医療用医薬品 : レブロジル

記事:骨髄異形成症候群(MDS)に伴う貧血の治療薬として新規作用機序を有する赤血球成熟促進薬「 レブロジル®」を新発売

なんと、5/20に発売されたばっかりのオクスリ!

1バイアル25mgで184,552円!お高いです。


上のリンク先にもありますが、

このルスパテルセプトを使うと、

赤血球の造血効果が期待でき、およそ2単位程度の赤血球増加が予測される。

つまり、6+2=8g/dLの義姉さんでも+2で輸血後10g/dLとなる可能性があります!

これはスゴイです。


しかし、相方さんも義姉さんも「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

鉄が溜まってしまうお病気・・・

フェリチンの増加は輸血由来だけではありません。

輸血しなくてもフェリチンが溜まってしまう!

そして、鉄キレート材は、前にも書いている通り、

輸血していないと処方できないキマリになっています。

つまり、ルスパテルセプトの効果で輸血依存を断ち切れたとすると、

一方で鉄キレートできないジレンマも発生するワケです。

ま、輸血2単位で1.5時間~2時間かかることを思えば、

一瞬で終わる皮下注射は楽かもしれません。

時短ワザかもしれません。


義姉さんは日本初の遺伝性鉄芽球性貧血でのルスパテルセプト接種者となりました。

副作用としては・・・いまのところ・・・

冷たいものを食べたときみたいな頭痛がする・・・(義姉さん談)

だそうです。

担当のセンセは副作用は初めだけだと思うっておっしゃてたそうで・・・

皮下注射なんで、義姉さん、無茶苦茶痛かった!っと。


今後、経過とか情報を共有してもらうことにしてます。


また、相方さんへの接種についてはセンセと相談してて、

義姉さんの様子も見てからってカンジ。

ま、4単位輸血はまだできてるから。


で、

今回のヘモグロビン濃度は、

7.4g/dL(前回時予測値は7.35)

4週後予測値は7.7g/dLですが、

統計的にはここらで減少量が増える季節なんで、4週間隔維持はしておく。


鉄活用余力のUIBCは97μg/dLで下降気味?

フェリチンも266ng/mLで増加傾向継続。


いよいよ暑い夏。

低空飛行で乗り切りましょう。


それではまた。