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2024/08/23

C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・

 C大病院受診94回目です。

京都は神戸より6~7度も温度が高い。

(@_@;)

灼熱です。盆地の脅威です。


久々の5週空けての受診。

ちょっといつもより遅れて病院に到着。

相方さんは、採血&ルート確保へ、

ワタシは、いつものパン屋さん(9時半には売り切れ閉店になる)へ・・・

あいにく、パン屋さん、お盆休業のハリガミが・・・

(T_T)・・・・

しょうがありません。

あとで前にみつけたベーグル屋さんにでも行きましょう。


軽く凹んで

処置室の相方さんと合流すると、

既に採血&ルート確保完了、一発でできたそうで。


11時30分過ぎに、ベーグル屋さんを覗いて、

ベーグル、バゲット、食パンを購入。

その足で、相方さんのお弁当を買いにいつものお弁当屋さん、柿沼さん。

おにぎり弁当と今日の汁物(具だくさん豚汁)を買って、

処置室へ戻り、

2本目の輸血は始まったところで、相方さんのお昼ゴハン。


そういえば、看護師さん、セットしなきゃいけないタイマーセットしてなくて、

1本目が終わりそうだったから声掛けたら、

外で待っていてくださいとか言われたけど、

輸血最後までいっちゃうと、気泡を自動で検知して止まるけど、

そうなると、一本目で使っている輸血ラインを2本目の時に使えず、

無駄にラインをもう一本使わなきゃなる上に、

1本目のラインに残った輸血は廃棄されることになる。

貴重な献血から生まれる輸血が。

そうゆうのは避けたい。

だから、声かけてるんだけど・・・ね?


ヘモグロビン濃度は 6.7g/dL

5週空けての。

前回予測値 6.2g/dL よりもイイです。

UIBCは 76μg/dL、ちょっと下がってきた?

フェリチンは 259ng/mL で横ばい。


次回は4週後で、

ヘモグロビン濃度予想値は

6.8g/dL となります。

 

どうも、6g/dL台に突入すると、夜眠れない相方さん。

今日からまた寝れるといいな。


これまで鉄キレート材が

『ジャドニュ顆粒分包360mg』(ノバルティス ファーマ)だったけど、

ジェネリックが出てきて、

『デフェラシロクス顆粒分包360mg』(サンド)ってヤツになった。

およそ1か月薬価で34,950円くらい安くなった。

でも、今回の受診と処方薬で10割なら10万越えは今まで通り。


それと、

今回、

会計に回った際、

『次回から会計前に「保険証確認コーナー」に行ってください』と告げられる。

マイナンバーカードのせいです。

マイナ保険証のせいです。

これまで、

再来受付機で受付

採血受付でスピッツ(試験管)もらう

処置室で採血&輸血ルート確保

およそ1時間後輸血開始

およそ3時間半程度で輸血2パック終了

20分くらいで診察へ

長くて10分程度で診察終了

機械で終了会計受付

処方箋送信機で処方箋を薬局へ送信

5分程度で呼びだし機が鳴って会計(※)に並ぶ

5~10分程度で会計確認終了

10分程度で呼びだし機が鳴り、ATMみたいな会計機で会計支払い

って流れだった。


この、会計計算(※)の前に保険証確認コーナーが割り込んでくることになる。

病院に来ている人は、大概病人だ。

その病人が上記のような

今でも大冒険をしている上に、

「もう一か所、並べ!」と?

これは、マイナ保険証であってもなくてもデス。

さらなるハードル追加ですか!

さらなる苦労を追加ですか!

ナニ考えてんですか?

今すぐ、 #マイナンバーカードは廃止してください!

#保険証は残してください!

百害あって一利なしです。

マイナの本人確認とか、病人に変わって会計まわる時も障壁以外の何物でもありません。

弱者にさらなる苦労を強いるとか、この国、狂ってるでしょ?

いいかげんにしてくださいよ。

便利になるどころか、手間も苦労も費用も増えてますよ。

そんなの合理化でもデジタルでもないよ。

今すぐ、やめてください!


・・・

ほんと、腹立たしい。

それでは、またね。




2024/07/19

C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。

 C大病院受診93回目です。

すっかり夏。

京都は盆地効果もあって風までアツイ。


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

処置室は落ち着きなく、看護師さんたちは右往左往。


ヘモグロビン濃度は

7.2g/dL

前回予測値7.7g/dLよりは低いものの、マシなほう。

やはり、夏になると減少速度が戻ってくるのかな?

4週後予測値は、7.25g/dLですが、

センセと相談して、たぶん大丈夫だろうって5週空けてみることに。

因みに5週後予測値は、6.26g/dL。

ギリかも・・・って感じですが、主治医の意見を聞きましょう。

どうせ、このまま4週サイクルで行くと、年末年始に引っかかってしまうのもあるので。


フェリチンは、258ng/mL でほぼ横ばい。

UIBCも 96μg/dL で横ばい。

5週、イケそうな気もする。


今日はお昼のお弁当に鱧のお寿司を添えてみたが、

ま、季節モノってことで、メチャ旨とはいかなかったようだけど。

喜んではもらえたようで、ま、よかった。


前回からレブロジルの投与をはじめた義姉さんは、

先週に2回目の接種をしたとのことですが、

まだ、顕著な変化は見られない。

3か月くらいしてから効果が現れるって予想らしい。


相方さんは2本の輸血で3時間~4時間程度かかるんで、

それが1本になれば、時短で1.5時間~2時間で済むかもしれない。

そう思うと、ちょっと期待。


あと、奈良県立医科大学病院で、

備蓄・緊急投与が可能な人工赤血球製剤の製造研究がすすめられていて、

血液型問題や保存備蓄問題を解決できそうな研究がニュースになってた。

献血不足による問題やへき地医療に大きく寄与しそうだということと、

血液型を問わないあたりも、輸血依存患者としてはちょいと期待するところ。

多少ではあるけど、鉄分の輸血による過剰も少しは減るかもしれない。


今日は、いきつけのパン屋さんが臨時休業だったので、

近くで見つけたベーグル屋さんでベーグルなんかを調達して、

いつものシャルキュトリーでソーセージやパンチェッタも。


少しでも喜びのある通院になれば。


晩御飯は、ケンタッキーとベーグルで。


そういえば、センセが

新型コロナの感染拡大と

何やら変なウイルス性肺炎で

入院する血液内科の患者さんが増えているって言ってた。

これまた、きをつけなきゃデス。


街ではすっかりマスク着用率が落ちていますが、

このまま新型コロナもウイルス性肺炎も増えていったら・・・って危惧するトコ。

政府はちっともマスク着用勧奨してくれませんので。

因みにC大病院は院内不織布マスク着用義務です。

当然です。


ねこばいくは、マスク着用は「相手への思いやり」だと思っています。

「万が一にもあなたにはうつしたくありませんヨ」って意思表明だと思っています。

そういった他者への思いやりに溢れる世界に、どうかなりますように。


それでは。


2024/06/22

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!

 C大病院受診92回目です。

京都は湿度がモノスゴク・・・

蒸しあがりそう・・・


いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。


アロハシャツを羽織ってレキシの袴Tシャツ、麦わらを被っていますが、

超希少難病で超貧血で月に一度の輸血を受けに通院する相方さんです。


輸血中はTシャツ姿です。


1本目輸血中に、

超絶久しぶりの義姉さんが処置室にやってくる。

義姉さんは3週毎通院なんで、公倍数のところで一緒にはなる計算ですが、


今年の1月5日に通院で会ったっきり、半年ぶりくらいです。


で、


義姉さんは、今回、

造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始するらしい、

義姉さんと相方さんの主治医は違うセンセで、

義姉さんは、糖尿病と肺動脈性肺高血圧症を遺伝性鉄芽球性貧血から併発させており、

肺高血圧症の影響で一度に輸血できる輸血量が2単位に制限されているので、

3週毎2単位輸血しても、6代+2=で8g/dL程度のヘモグロビン濃度にしかなりません。

そこで、2020年8月、C大病院42回目受診の際に尋ねていた、

「ルスパテルセプト(レブロジル)」

(当時、FDA(米国食品医薬品局)承認時は"ラスパテルセプト"と表記されていた)

が、

日本でも2022年9月に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、

なにやら、

戦争とかの影響で近々迄入荷できなかったらしく、

大方指定から2年弱で使用開始にこぎつけたらしい。

記事:2024年1月18日、赤血球成熟促進薬ルスパテルセプト(遺伝子組換え)

(商品名レブロジル皮下注用25mg、同皮下注用75mg)の製造販売が承認

記事:医療用医薬品 : レブロジル

記事:骨髄異形成症候群(MDS)に伴う貧血の治療薬として新規作用機序を有する赤血球成熟促進薬「 レブロジル®」を新発売

なんと、5/20に発売されたばっかりのオクスリ!

1バイアル25mgで184,552円!お高いです。


上のリンク先にもありますが、

このルスパテルセプトを使うと、

赤血球の造血効果が期待でき、およそ2単位程度の赤血球増加が予測される。

つまり、6+2=8g/dLの義姉さんでも+2で輸血後10g/dLとなる可能性があります!

これはスゴイです。


しかし、相方さんも義姉さんも「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

鉄が溜まってしまうお病気・・・

フェリチンの増加は輸血由来だけではありません。

輸血しなくてもフェリチンが溜まってしまう!

そして、鉄キレート材は、前にも書いている通り、

輸血していないと処方できないキマリになっています。

つまり、ルスパテルセプトの効果で輸血依存を断ち切れたとすると、

一方で鉄キレートできないジレンマも発生するワケです。

ま、輸血2単位で1.5時間~2時間かかることを思えば、

一瞬で終わる皮下注射は楽かもしれません。

時短ワザかもしれません。


義姉さんは日本初の遺伝性鉄芽球性貧血でのルスパテルセプト接種者となりました。

副作用としては・・・いまのところ・・・

冷たいものを食べたときみたいな頭痛がする・・・(義姉さん談)

だそうです。

担当のセンセは副作用は初めだけだと思うっておっしゃてたそうで・・・

皮下注射なんで、義姉さん、無茶苦茶痛かった!っと。


今後、経過とか情報を共有してもらうことにしてます。


また、相方さんへの接種についてはセンセと相談してて、

義姉さんの様子も見てからってカンジ。

ま、4単位輸血はまだできてるから。


で、

今回のヘモグロビン濃度は、

7.4g/dL(前回時予測値は7.35)

4週後予測値は7.7g/dLですが、

統計的にはここらで減少量が増える季節なんで、4週間隔維持はしておく。


鉄活用余力のUIBCは97μg/dLで下降気味?

フェリチンも266ng/mLで増加傾向継続。


いよいよ暑い夏。

低空飛行で乗り切りましょう。


それではまた。


2024/06/10

障がい年金の「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」と「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た

 おうちに帰ったら、

圧着はがきが2通届いてましたよ。

障がい年金の「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」と

「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」の2つ。


障がい年金の更新結果のお知らせである、

「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」には・・・


提出された診断書(障がい状態確認届)により

障がいの程度を審査した結果、

障がいの状態はこれまでと同程度と認められましたので、

引き続き障がい年金をお受け取りいただけます。

(障がい等級に変更はありあません。)


と、記載されてました。


引き続き、2級です。


なお、次回の診断書提出時期は令和9年5月。

また3年後です。


毎回ドキドキ、モヤモヤする更新、無事完了です。

申請は3/21ポスト投函なので、

81日で更新完了です。

因みに今回は3回目の更新で、

初回申請から年金証書くるまでは169日

1回目の更新の時は103日、

2回目の更新の時は104日間、

でした。

23%弱、期間短縮してます。

処理が早くなったのか、診断書送付が早かったのか・・・?

わかりませんが・・・


なお、別の圧着ハガキは、

「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」

で、

年金額で年間3万7千円強、

生活支援給付金は年間で2,040円、増えることになります。

が・・・!

価格の値上がり、そんなもんじゃぁ、アリマセン。

実質マイナス改定と変わりません。

ふざけんなぁぁぁぁっ!って叫ばずにいられません。


この国、ちっとも優しくないし。


どうにかならないんでしょうか?この不遇。


それでは・・・またね。



2024/05/30

特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。

 きのう、お仕事してたら、

玄関チャイムの通知がスマホに!

(ねこばいくのおうちはインターホン更新してスマホアプリで通知が来るようになってる)

今日は何も配達とか無いはずなんだけど・・・

なんだろ?って思って帰宅したら・・・

特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)がC大病院から届いてた!

前回受診時に申し込んでたんだけど、

5/24申し込みで5/29郵送到着って、早すぎ!

センセ忙しいのに、感謝!

で、早速、中身を見ていきますよ。

今回から、様式変わってるんで。


診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.神経・筋症状 = 2.非該当

3.膵外分泌障害 = 2.非該当

4.肝障害 = 2.非該当

5.心機能障害 = 1.該当

6.ヘモクロマトーシス = 1.該当


B.検査所見

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現(15%以上) = 1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 = 1.該当


C.鑑別診断

 骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可


D.遺伝学的検査

 ALAS2


〈診断のカテゴリー〉

 Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合


症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9g/dLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6g/dL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。


■重症度分類に関する事項

stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7g/dL未満


となっていましたよ。

まるまる前回と同じでした。


今回から「人工呼吸器に関する事項(使用者のみ記入)って様式が追加されてますが、

処方としては使用していないんで、白紙のまま。

でもね、息苦しかったり鼓動が早くて気になるときは

気休めにスポーツ酸素は吸ってるけどねっ。

次回受診時に酸素吸入の基準とか聞いてみよう。


ちなみに申請は5回目。

うち更新申請は3回目。

初回の申請については

重度障がい者医療費助成と競合することが発覚したんで辞退(返納)してる。


明日にでも、相方さんに郵送してもらいましょう。


特定疾患医療費助成の記録はコチラ!


それではまた。


2024/05/24

C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。

 C大病院受診91回目です。

いつも通り、採血&輸血ルート確保から。

ベテランの看護師さん、

躊躇することなく、スンナリ血管確保。

外気温30度を超えるの京都、盆地オソルベシ。

神戸とは4度くらい差がある。(@_@;)

そのせいで、血管も捕まえやすいのか?

それとも・・・

久しぶりにヘモグロビン濃度が7.1g/dLだったせいか・・・

前回の予想は6.95g/dLだったのでかなり近い。

これまでの血液検査結果記録からみてると・・・

時期的に夏前はなんとなく減少率が下がるような・・・

あ、あくまでも、患者家族の勝手な推論です。

鉄活用余力のUIBCは104μg/dLでほぼ横ばい。

フェリチンは231ng/mLで微増継続中。

この、2か月ほど生理が来てないけど、

これが、貯鉄ペース加速にならなければいいな、

って思いつつ、

結果としてヘモグロビン減少ペースが収まってる?

って安易に推論たててみたり・・・

それでも、メカニズムもワカラナイのが難病です。

勝手に一喜一憂して勝手に推論も五里霧中そのもの。


特定疾患医療費助成の更新書類が市役所から来てたんで、

診断書(臨床個人調査票)の申し込みもした。

診断書のお値段は・・・郵送料込みで8,170円。

でもね、月で10割の医療費なら病院だけで7万弱、薬価で9万強、

合計で16万弱にもなり、3割でも5.4万程度になるので、

負担上限のある医療費助成はマストです。


因みに・・・

重度障がい者医療費助成の時には、

最大、医療費助成を一時立て替えるための資金が

533,879円にもなったことがあって、

就労もできない状態の国民に

償還払い請求を強いるという、酷い制度もこの国にはある。


前に書いてるけど、

いま、問題の、マイナンバーカード保険証でもしトラブルがあったら、

849,556円も立替資金が要る可能性もある。

なのに、そういうリスクに目をつぶって崖へと暗闇を進むこの国。

弱者切り捨て以外何物でもないと思ってますよ。

非道過ぎますよ。


こういうの、診断書代だって負担を何とかしてほしいところ。

相方さんは働けませんし、結果所得はゼロですんで。

障がい年金とかでも

なんで、働けないような生活困窮者に診断書代負担させるんだろう?

ってずっと前から思ってるんだけどね。

これって、費用負担の鞭打って、給付や支給の飴ってヤツですかね?

生きるだけで必死なのに、飴だけでいいんじゃないの?

ヘンな国です。非情な国だなって思わずにいられない。

あ、自治体によっては診断書代返還してくれるところもあるらしいけどね。

今回から、個人調査票の項目が結構増えてて、

身障者手帳の所持の有無や等級、人工呼吸器(酸素吸入)なんかも

記載欄がふえてるようです。

酸素吸入について、処方基準とか、今度調べておこうかな・・・


今回は半年毎の婦人科も受診。

特に悪化も変化もなく、また半年後の受診となった。


前回から復活した、

リンデンバウムさんで

ソーセージやコンフィ、パンチェッタなどをゲットして、

帰路の途中、

4単位輸血して、

論理値では7.1+4=11.1g/dLとなっている相方さん、

「走れそうな気がする!」って嬉しそうに言ってましたけど、

イエイエ、心肥大、忘れてるでしょ?

心臓に負担かかるからダメですよ?

はしっちゃぁダメです。

でも拗ねないでください。

ゆっくり、一緒に行きますから。


あと、病院の警備員さんが減ってた。

赤字で人員削減だらけ。

駅の人身事故とかもそうだけど、

人員を減らした結果、事故も犯罪も増えていると思うんだけど、

安全って合理化しちゃぁダメだと思うんだよね。

なんとか、こういう面も国として考えてほしいなって。


それでは、また。



2024/04/26

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

 C大病院受診90回目です。

いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ベテラン看護師さんは、

躊躇や迷いなく、

カイロで温めてきた相方さんの努力も理解してくれたうえで、

スンナリ血管を捕まえてくれる。

こういうの、患者にとって大きくアリガタイ。

相方さんの昼食を買う前に、

例の「リンデンバウム」さん、やってるかな?って

足を延ばす。

おおっ開店してる!やってる!

早速、パンチェッタ、生パンチェッタ、あらびきソーセージ、モンベリアールをお願いしてたら、

奥から店主のYさんが、出てきて、ご挨拶頂いた。

こっちが、お世話になってて、相方さんの楽しみなのに、

お礼をいただくなんて・・・

これから、毎回、来ますよ!

パンチェッタ、最高ですもの。

で、ショーケースに並んでいない、相方さんのオキニイリ、「鴨のコンフィ」、

Yさんに尋ねたら、ありましたよ!

コレ、超相方さんの好物。

重ね重ねお礼を言ってから、相方さんの昼食を調達して戻っていく。

そういえば、輸血を受ける処置室の看護師さんは、

コロナ以後、減ったまま。

常に人手不足のまま。

診察の時、センセに聞いてみたら、

人手も足らないし、大赤字で、医師の秘書とかも減らされ、

これまで秘書さんが担当してた事項も医師が一人でカバーすることにもなり、

センセもオーバーワークになってるらしい、

「働き方改革」とかってドコ行ったんですか?

現場はどんどん疲弊して行ってますけど?

処置室では小さなミスも頻発してるっぽくて、

相方さんは1.5時間で1パックの輸血をするのだけど、

そうすると、1時間経過時点で2パック目の搬送依頼をしないと間に合わないのに、

「開始から90分後に2パック目搬送依頼」とか輸血経過指示の紙に書いてあったり、

案の定、2パック目間に合わず、ルートを新しいものに変える羽目に。

2パック目が間に合えば、ルート1本で済むのに・・・

地味に無駄。

こういう細かいミスが重なって大きなミスが生まれるので、

患者側からも指摘しないとあかんようになってきてる様な気がします。

看護師さんに言うのも気後れするとこだけど、大きなミスを防ぐためには声をかけたほうがいいと思うんですよね。

で、

今回のヘモグロビンは・・・

6.8g/dL

前回予想値6.5g/dLよりイイ。

フェリチンは

203ng/mLで、微増。

2022/05/06以来の200越え。

鉄活用余力のUIBCは、

106μg/dL。

この間、相方さんは久々にマシだと言ってたんで、

ヘモグロビンやUIBCのカンジとも符合する。

4週後のヘモグロビン予想値は 6.95g/dL。


センセに身体障がい者手帳更新が等級維持で完了して、

再認定が無くなったことを報告して、帰途に。


世の中はGWへ。


でも、おうちで楽しく暮らす予定のねこばいくです。


それでは、また。


血液検査記録は↓

血液検査結果 Since 2017/03/14


2024/04/25

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!

 きのう投稿してたように、

新しい身体障がい者手帳(再認定)ができたお知らせ来てたので、

今朝、オシゴト前に相方さんと受け取ってきた。

推察してた通り、

これまでどおり、

1種4級

でも・・・

障害名が、これまで

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(1/4)」

だったのが、

「社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(4級)」

になってました。

「うっ血性心不全」がなくなってた・・・

で、

次の再認定はいつかな?って思って見たら・・・

これまで書いてあった、

「心臓再認定令和6年3月」という、

再認定についての記載が・・・ありません!

窓口で尋ねたら、再認定がもうない!

つまり、コチラから申請しなければ再認定がない!って・・・

コレ前回↓


で、コレ今回↓


身体障がい者手帳の取り扱い(厚労省)には、

「手帳の交付を受ける者の障害の状態が更生医療の適用、

機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には

再認定を実施すること。」

ってあるんですが、

つまり、相方さんは、

軽減する等の変化が予想されない・・・って判断をされたということになる。

再認定という診断書代(7,000円)もかかって、モヤモヤする期間を過ごすモノが

無くなるというのはアリガタイ。

でも、改善の見込みがないって言われると・・・カナシイ・・・

なんだか、フクザツ・・・


これで、相方さんは身体障がい者手帳の中の写真は現在のママ、

不老不死となりました。

で、輸血依存なので、まさに、どらきゅらさんです。


ちなみにこれまでの認定記録は・・・↓


・・・なキモチです。


それでは、また。


身体障がい者手帳関連の記録


2024/04/24

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせがポストに入ってた!

って連絡が来ましたよ。


お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患1種4級で現状維持の模様・・・


明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。


前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は1か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。


あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで(って言うかこれからも)、

軽症(重症度分類を満たさない)で

医療費が高額じゃない(月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ない)

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し(?)して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね?

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか?

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた!みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」?意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか!


で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう(特定疾患医療費助成)のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの?

って思わずにいられない。


そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。


それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の2階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う?


あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・


あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着(4/23)までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、27日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。


・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ


それでは、また。


2024/03/29

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

 C大病院受診89回目です。


今回も採血&輸血ルート確保から。

何やら、あいかわらず落ち着き感のない病院。

すっかりコロナ禍が常態化しちゃってる上に、

コロナ禍に減ってしまったマンパワーも戻っておらず、

新たにはしかとかまで加わる中、

緊張感を通り越して

ただただ不安感を醸し出しています。

日本の医療、ホントに大丈夫でしょうか?


今回も4単位輸血。

でも、

前回と違って検査がないんで、

お昼ゴハンの食べれる相方さん。

「お昼ご飯が食べられる」ってだけでQOL向上です。

全然違います。


近くのお弁当屋さんで「おにぎり弁当&とんじる」

個々のお弁当はダシがサイコー。

オイシイんで。


で、そういえば、

2年前の6月に突然失われた、

リンデンバ-ムって言うシャルキュトリ、

なんやら復活されるとの情報があって・・・

ちょっと現地確認してきた。

ホントにあった。

これまでの場所からはちょっと離れているけど、

10分以内の距離かな。

来月から、また、お世話になれるかな。

鴨のコンフィ、相方さん気に入ってたし。


通院の楽しみ、あった方がいいし。


診察では、

前回撮ったCT画像も確認。

臓器への鉄沈着増加は見られないとのことで、

ホッとする。

蓄膿の可能性を指摘され、

腹部だけの撮影だと勝手に思い込んでいた相方さん、

ビックリ顔になってる。


センセから、身障者手帳と障がい年金の診断書について、

「あれでよかった?かけることは書いたつもりです」って尋ねられる。

充分です。タブン身障者は4級維持、障がい年金は2級維持になると思います。

自ら書いた診断書を気にしてくれるお医者様、アリガタイ存在です。


こちらからは、先日、このブログ経由で繋がった方のオハナシ、

「キレート材について、輸血をしないと使用できない件」を聞いてみる。

やはり、輸血に対する鉄過剰のためにしかキレート材は使えず、

タダの鉄過剰の場合は何もできないとのことだけど、

1000を常時超え続けなければ通常は問題視しないらしい。

なんかちょっとお薬の用法や保険適用って、

頭でっかちで融通効かないトコあるよね~。

その方はまだヘモグロビン11g/dLあるから、輸血対象にならないけど、

フェリチンは900台まで来てるらしいので、

なんともモドカシイカンジになる。


今回のヘモグロビンは

6.6g/dL 予想値6.45 より全然いい。

次回4週後予測値は6.5g/dL。

フェリチンは

187ng/mL で微増。

UIBCは85μg/dL これまた微減。


診断書に書いてあった、

BNP値 93.0pg/mLについて、聞いてみたところ、

現状では特に問題ないと。

検査時の体調で大きく上下するけ心配しなくてもいいらしい。

ホッとする。


今月は受診&輸血は2回目。

4週毎だと2回通院する月がある。

でも、血液検査とかで、月1回しか検査したらダメな項目もあって、

BNP値とかもそうらしい。

患者の容体や疾患のサイクルではなく、行政都合の「月」という単位、

オカシイよねぇ・・・

結局のところ、この国は弱者目線ではなく管理者都合みたいな感じだ。

こういうところが世界に非常識。

ため息が出るトコロ。


次回は、リンデンバームさん、寄れるかな?


それでは、また。




2024/03/26

このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ

 3/24(日)にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から!

1000万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて!

ウレシイっ!

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。

2024/03/20

C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

 其の壱「身体障がい者手帳 編」 から続き・・・


今度は、障がい年金用の診断書「障害状態確認届」を見ていきましょう・・・

今回も診断書は2種類、

「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」です。


まずは、「循環器疾患の障害用」から・・・

③傷病名 【うっ血性心不全】


④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


⑦疾患別所見では・・・

拡張型心筋症

心不全症状は 「軽労作で有」


(6)血液検査

BNP値 93.0pg/mL

※前回は42.1pg/mLだった。

心臓に負担がかかると主に心室から分泌されるホルモンで、

BNPの値(血中濃度)が40(pg/mL)以上だと「軽度の心不全」の可能性、

100以上だと「心不全」の可能性、

200以上だとその可能性が高い・・・と。

ちょっとマズイんじゃないんですか?コレ!

次回、センセに聞かねば。


「血液・造血器・その他障害用」のほうは・・・

③傷病名 【遺伝性鉄芽球性貧血】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


1臨床所見

(1)自覚症状

易疲労感・動悸・息切れ が 有

(2)他覚所見

脾腫 が 有

(3)検査所見 抹消血液検査

ヘモグロビン濃度 6.5g/dL

血小板 22.3万/μL

網赤血球 3.477万/μL

白血球 4360/μL

好中球 2886.32/μL

リンパ球 1260.04/μL


ウ その他の検査

検査名 XP

所見 心拡大の悪化なし


⑩現症時の日常生活活動及び労働能力

【貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。

時に動悸で体動も困難になる。

うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、

就労には全く適さない状態と考えられる。】

⑪予後

【不変または悪化。定期的な経過観察と赤血球輸血を要する】


この、最後の予後の記載、

毎回、凹む。

でも、心肥大はまた少し縮小したし!

でも、BNP値ワルなってるし!


原因も経過も予後も何にもわからない、

超希少難病の苦しみ・・・

何とかならないものだろうか・・・

研究とか、もっと、もっと!お願い!


明日、身障者手帳の更新申請に区役所行って、

そんで、相方さんに簡易書留で障がい年金の更新書類、送ってもらう予定。


毎度のことだけど、

審査終わるまで、結果出るまで、

また、モヤモヤの日々が始まる。

審査基準がわかっていて、これまでの経験で結果が想像できていても。


因みに、診断書、3通で23,590円でしたよ。

マジで、エクスペンシヴっ!


次は特定疾患医療費受給者証の更新、5月ごろにまた診断書お願いしなきゃ。


それでは、また。



C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

 昨日、

障がい年金と身体障がい者手帳更新のための診断書が

簡易書留でC大病院から届きました。

検査と診断書申込は前回受診日(2024/03/01)なので、

申込から19日間で到着です。


それでは、診断書の中身を確認していきましょう。

障がい年金も身体障がい者手帳も診断書の数値とかが重要ですので。


まず、身体障がい者手帳の方から・・・

身体障がい者診断書・意見書(心臓機能障害・18歳以上用)です。

①障害名 

【心臓機能障害】


②原因となった疾病・外傷名

【遺伝性鉄芽球性貧血 うっ血性心不全】


③疾病・外傷発生年月日

【不明】


④参考となる経過・現症(エックス線写真及び検査所見含む)

【23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、

遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1回、2単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障害固定又は障害確定(推定)平成29年3月27日 】


⑤総合所見

【輸血がなければヘモグロビン6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。】


⑥その他参考となる合併症状

【長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしている。】


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当


臨床所見では、

動悸、息切れ、呼吸困難、浮腫が有と〇で囲まれ、

心電図所見で、期外収縮も有と〇で囲まれています。

NYHA心機能分類 でも

Ⅲ が〇囲まれています。

Ⅲは・・・「Ⅲ度 普通以下の身体活動(平地を歩くなど)でも症状 がある」

ってググったらでてきた。


活動能力の程度では、

イ 家庭内での普通の日常生活活動若しくは社会での極めて温和な日常生活活動には

支障がないが、それ以上の活動は著しく制限されるもの、

又は頻回に頻脈発作を繰り返し、

日常生活若しくは社会生活に妨げとなるもの

に〇されてます。

因みに、イとウが4級相当です。



前回の診断書との相違点は・・・

④ 「月1回、2単位の赤血球輸血が必要な

前回は「月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な」だった。

実際のところ、輸血は4週毎4単位なのだけど・・・


⑤「6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%」

前回は「5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%」

CTR、心胸比が0.7%下がりました。心肥大が少しだけ改善??

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移していて、縮小が続いている・・・イイコト。

NYHA心機能分類 この項目自体が新設の項目。


この3つ。


其の弐「障がい年金 編」に続く・・・


2024/03/01

C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査3つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。


まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

2階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血&輸血ルート確保から。


今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。


次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ?

程なく、呼ばれて、完了。


ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。


処置室へ戻っていく。


処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、1階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、


身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 (心臓機能障害18歳以上用)です。


身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比(心胸郭係数)はこれまで、

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・


障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。


で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10:18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13:20過ぎの予定でも、

今回は15:15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです!

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。


空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に1回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、2回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか?ギモン。


今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。


さてさて、診察も終わって、

まだ、14時、15:15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな?って思いながら、

午前中も行った1階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14:30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14:30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ?って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

15時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・


ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。


ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ?」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・


遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・


薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。


診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。


それではまた。


2024/02/27

障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。

 障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが昨夕来てました。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

「循環器疾患の障害用」

今回も2枚の診断書でした。

週末に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は3回目となります。


年金のこと・・・蛇足ですが・・・


次年度(2024年度)の年金は、

+2.7%改定だそうですが、

本来、物価変動率は+3.2%、賃金変動率は+3.1%、

なのにマクロ経済スライド-0.4%のせいで

賃金変動率3.1%-0.4%(マクロ経済スライド)で+2.7%です。

とても物価上昇には追いつきません

一方で、年金生活者支援金は物価変動率3.2%分上乗せとなります。

支払う方の国民年金は+460円で年額203,760円となります。

これらから見ても、年金受給者は春闘など、

労働者の賃上げに激しく共闘したほうが受給年金額が上がる仕組みなので

労働者と共闘すべきだと思います。

因みに、マクロ経済スライドは2004年(小泉内閣H16)改正で導入され、

少なくとも2040年頃までは続く見通しとなっている。

つまり、この悪夢はまだあと6~7年は続くことになっている。

野党がマクロ経済スライドの廃止を常に訴えているが、

「おカルト」な自公政権はお構いなしだ。

いわば年金生活者やこの日本を創ってきたひとたちを奈落へ突き落し続けているんだよね。

そもそも、年金財源が足らなくなったのは、

バブル時に調子に乗って「グリーンピア」など

大規模保養基地を年金をつぎ込んで作り、

その結果、当然のように破綻、二束三文で売却した結果、大穴があいたわけで、

これは国民の責任でもなく、当時の政権(当然自民党)の責任。

このツケを未だに払わされている

そして、今も、GPIFによって年金財源を株式運用しており、

その結果として日銀による株価維持(下駄履かせ)を行っている。

この$1=¥150円の円安と

実体経済と乖離する株価はきっと破綻が訪れ暴落する。

その時、庶民は何重もの苦境に立たされるんだろう?って思ってる


そろそろ、この悪夢、終わりにしない?

自公政権、終わりにしない?

なんてね。


2024/02/02

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・


今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。


鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。


フェリチンは159ng/mLで微増。


鉄(Fe)は177μg/dLで横ばい。


鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。


今回も2パック(200mL×2)4単位輸血です。


なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中(1時間くらい)で飽きて、

「つまんない!」という相方さん、

スカパー!でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。


チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」(青空)

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」(レモン)

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。


前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13(The Birthday×MANNISH BOYS)

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。


診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。


今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、3つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。


身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。


またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。


あとCTは、

15:15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。


次回は、たぶん、

採血&ルート確保 → 胸部X線 → 心電図 → 輸血 → 

→ 診察もしくはCT → CTもしくは診察 ってカンジになるでしょうか・・・


それではまた。

2024/01/05

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

 C大病院受診86回目です。

正月だろうが大地震だろうが、難病はオヤスミしてくれません。

相変わらず4週ごと4単位(2パック)輸血は欠かせません。

いのちに関わります。

被災地で難病を抱えて非常な苦労を強いられている方がおられると思うと・・・

2024年、1月1日、石川県能登で大地震・・・

ねこばいくは、あの、阪神淡路大震災後に神戸に居ついたひとりです。

当時の被災地は手を貸さずにはいられない状況だった。

きっと能登でも同じだと思う。

阪神淡路では津波がなかったため、

住民同士で救援が一定なされていたが、

今回は津波があり、それも難しかっただろう。

多くの人が崩れた家屋に閉じ込められ、今もなお、助けを待っている。

あれから、30年近く経つのに、未だにこの国は災害への備えも、

災害時の初動もおぼつかない。

ワタシタチができたのは、まだ充足してるとは言えない個人補償だけ。

まだ、多くが実現できてない。

当時、個人補償なんて未来永劫無理だって政治家が言ってたけど、

そうではなかった。

だから、きっと、今のワタシタチの行動が未来を創るって確信はある。

だから、今もなお、イロイロ諦めない。

被災地に寄り添ってできることを小さくても、今いるところでも。


で、

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL

前回予測値そのまんまです。

フェリチンは141ng/mLで微減。

これはイイ傾向。

鉄活用余力のUIBCは68μg/dLでほぼ横ばい。

Fe(鉄)は178μg/dLでいちおう微減。

4週後予測のヘモグロビン濃度も6.6g/dLです。


今回は義姉さんの受診も重なり、

どうやら、義母さんの特定疾患受給者証取得についての検討がはじまったらしいとのオハナシも聞いた。

近々輸血も開始してるラシイ。

義母さんもC大病院でマルク(骨髄検査)と遺伝子検査を受けているので、

今通院している病院の主治医がC大病院にカルテデータ請求したら、

送ってくれるらしい。

今の主治医が診断書(臨床調査個人票)を書いてくれるのなら・・・の場合。

そうでなければ、C大病院で作成してもらうことになる。

どっちにしろ、今の主治医次第ってことで。


被災した障がいや難病を抱えている皆さん、

ガマンなんかしないでね。

ぜひ、助けを、必要な処置や薬、求めてください!

みなさんが安心して医療を、サポートを受けられるということは、

全ての方が安心できる環境があるという証左にもなりますから。

どんな局面でも権利は消えませんし、

どんないのちも優劣や差はありません。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんの助けも借りたり、情報なども参考にしてください。




2023/12/20

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

 2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、

e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。

むむぅ。


で、

2023年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で14人。


比較してみると・・・


 全国                  14人【13人】 (12人)〈11人〉


宮城県仙台市           2人【1人】(1人)〈1人〉


埼玉県さいたま市    1人【1人】(1人)〈1人〉


千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈0人〉


東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉


神奈川県                 2人【2人】(1人)〈1人〉

(うち横浜市 1人【1人】(0人))

長野県                    1人【1人】(1人)〈1人〉


静岡県浜松市          1人【 1人】(1人)〈1人〉


愛知県                    2人【1人】(1人) 〈1人〉

(うち名古屋市 1人【0人】)

京都府                    1人【1人】(1人)〈1人〉


大阪府                   0人【 1人】(1人)〈1人〉


兵庫県神戸市           2人【2人】(1人)〈1人〉


香川県                    0人【 0人】(1人)〈1人〉


【 】は前年 2022年3月末現在

( )は前々年2021年3月末現在

〈 〉は3年前2020年3月末現在


で、宮城県仙台市でおひとり増加、

愛知県名古屋市でおひとり増加、

大阪府でおひとり減少、

全国で2人増加1人減少で+1人。


年齢別でみてみると・・・


20代 3人(3人)【3人】

30代 0人(1人)【1人】

40代 3人(3人)【4人】

50代 4人(3人)【1人】

60代 3人(2人)【2人】

75歳以上 1人(1人)【1人】

( )は前年(2022年3月末現在)

【 】は前々年(2021年3月末現在)

って感じ。

30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。

・・・。

名古屋、連絡してみるかなぁ・・・


義母さんは受給者証持ってないんで、

これで全国で15人。

総人口1億2451万1千人に15人となり、

相変わらず1000万人にひとりの割合。



2023/12/08

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

 C大病院受診85回目です。

今回は半年ごとの婦人科受診も。

最近では、

さ湯と、カイロで腕温めながら通院しているせいか、

結構、一発で採血&ルート確保ができる。

無事、ルート確保の後、

半年毎の婦人科受診。

筋腫に変化は特になく、

また半年後のエコー検査で様子見となる。

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL 、前回の予想値6.3g/dLより良いです。

鉄活用余力のUIBCは、

65μg/dLで微減、

フェリチンは、

145ng/mLでやはり増加。

鉄(Fe)は193μg/dLで、若干高値ではある。

やはり、キレート材が半分なので、

フェリチンの増加続いていて、

結果、UIBCの減少も連動している。

輸血はあいかわらず、2パック4単位。

輸血で血清鉄も補給されるからフェリチンも増える。


4週後予測値は・・・

6.6g/dL 。


病院は変わらず、コロナ禍ケイゾク。

不織布マスク着用、

処置室への付き添い禁止もケイゾク。

いったい、いつ終わるんでしょう?コロナ禍。


すっとんきょうなこの国の政府は、

もうコロナはどっか行ったのか?ってカンジの振る舞いはナゼ?


12月とは思えないくらいの小春日和・・・

でも、待ちゆく人々は、

ひとたび「冬」と決めたせいか、ダウンジャケットやらコートやら、

厚着のみなさんでいっぱい・・・不思議・・・


12/4にチバユウスケさんが11/26に亡くなったという発表・・・

大好きだった相方さん、凹んでますが、

ワタシも同じく・・・

音楽プレイヤーでもネットでも、

気が付けばチバユウスケを探している・・・

日に日に、歌詞のアチコチが胸に刺さってくる。

替えの効かない大きな人が亡くなったんだと思い知らされる。


それでも日々は一瞬も立ち止まることもなく、

未来へと進んでいく。


残されたコトバやオトをこれからもずっと・・・


個人的には、

忌野清志郎が亡くなった時と同じくらい、大きな穴。


あの、満足そうに、照れながら、「あーとー」って

オーディエンスにお礼を言う笑顔を

なんども繰り返し思い出す。


相方さんともここんとこ毎日、彼のことばっかり話してる。


いつでも、受け取ってばっかりだ。


できること、探してしなきゃ。


それではまた。

2023/11/10

C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

 C大病院受診84回目です。

いやぁ・・・

突然の秋?

ってカンジですが、

久々の雨で湿度は高いし、

盆地の京都はムシムシ。

昼間は半袖でイケル・・・

四季が二季になりそうなのか、単にずれてきているのか・・・


いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ここんとこ、

通院途上は

ポットのさ湯飲用と

カイロで血管温めをしているせいか、

1回で血管が取れている。

効果があるとしてもいいような気がするカンジ。


でも、病院は超混雑らしく、

今回も採血後のベッドはなく、

外待合で待たされる。

何やらコロナ禍以降、看護師さんは病院全体でも減っていて、

どこの部署も足りてないラシイ・・・

天下のC大病院でも。

コレって、

この国の深刻な状況の一部だよね?

看護師、医師、足りない、病院も。

なんでこんな風になちゃってるんでしょうね?

自公政権が病床数を規制したり、コロナ禍で看護師や医療機関に対して冷遇してきたからじゃありませんか?

結果、救える命が救えなくなってゆくんじゃありませんか?

未だに、コロナ禍は終わってもおらず、

数字的には既に、第10波が見え始めているのではないか?ともささやかれ始めているのに、

自公政権は知らんぷり。

いつも「注視する」って言うけど、「見てるだけ」で結局何もしない。

傍観してるだけ。

苦しむ姿を見ても、「見て見ぬ振り」、

ジャニーズの性加害もガザのジェノサイドも円安も。

挙句、市場が政策金利にNo!を突きつけ、

日銀が金利上昇を追認せざるを得なくなっていて、

政策の失敗と敗北が明確にもなっている。

国立博物館、自治体はあり得ないクラウドファンディングを行い、

最早、税金がこれらの機関を運営するための資金になっていないことも明白になり、

まるでこれでは、税の意味も仕組みも崩壊してしまっていて、

経済・金融でも政治にNoを突きつけだあれも国の言うことを聞かない・・・

コレって、本当に国家って言えるんだろうか・・・って・・・

この国、まだある?

この国がまだあるとしたら・・・

これって、「クニハラ」とか誰か定義してもよさそうだと思うんですけど。


今話題の所得税減税だって財源は既に使い切ってるって・・・

お金あるだけ使っちゃうとか、

貰った分全部使い切っちゃうとか・・・

まるで、遠足に行ったお子様・・・

そんなんじゃ貯蓄できないし、予算とか関係ないし・・・

お子様以下の所業だと思うんですよね。

で、仮に、所得税減税なんて言っても、

効果が出るのは、来年の年末調整以降、1年以上先だし、

住民税に至っては1年半以上先のオハナシ。

いみじくも、ワタシも何故かブロックしていただいている、

問題の多いデジタル大臣さんが、「来年のことを言うと鬼が笑う」って

ゆったはりましたけど、1年以上先、1年半以上先のコトは鬼さん、なんてゆったはりましたっけ?

それに、給与明細に反映するってキシダはんゆったはりましたけんど、

まず、Wワークやトリプルワーク、年度途中の離職転職、

こういった場合、誰がどうやって減税額の積算管理するんですか?できるんですか?

無理でしょ。

で、給与明細システムや帳票変更のコストとか、どうしてくれるんですか?

中小零細に負担丸投げになりませんか?

既に、インボイスで現場はかなりひっ迫してるんですけどね?

ホントに、あのお方さん達はなんの想像力や知性も知見も研鑽もない。

その上、既にスタグフレーションの様そうなのに、

未だにデフレ脱却とか言ってる・・・

既に、安倍氏が「もはやデフレという状況ではなくなった」って既に国会で答弁してるのに。

無茶苦茶・・・

そして支離滅裂・・・

どうなるんでしょう?

ただでさえ立場もカラダも弱い超希少難病患者家族は震えます・・・


で、今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.4g/dL、

前回予想値、6.6g/dL よりチョイワルイ。

次回の予想値は2か月平均で計算すると・・・

6.3g/dL ですが、大丈夫かな?

次回は半年毎の婦人科受診もあります。

フェリチンは・・・

119ng/mL で前回からさらに微増・・・

鉄活用余力のUIBCは・・・

72μg/dL でほぼ横ばい。


鉄キレート材半分にしてから、

なんとか現状維持できていると評価してもいい感じ。

でも、輸血と鉄キレートという対処療法に過ぎないけど・・・


根本的にはALAS2というアミノ酸の生成による鉄活用がカギ。

鉄が活用できない結果、貯蔵され、ヘモグロビンが減少する。

↑今コレだけしかわかってない。

頑張れ!iPS研究!!!!っ #遺伝性鉄芽球性貧血



それでは、また。