N市民病院受診４回目ヒアルロン酸注射３回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

例の膝腫れる事件からの

 N市民病院受診４回目です。

ヒアルロン酸注射は３回目（全５回予定シリーズ）

今回も予約は１０時ですが、

早めに到着。

いつもより若干少なめな待合だなぁって思ってたら、

９時半には呼ばれました。

早いのはウレシイ。

ひざの状態を確認して、

あれ以来、腫れることはないけど、違和感はちょっとあるラシイ。

今回もヒアルロン酸注射して終了。

すいているせいか、会計も早く終わって、

１０時過ぎに病院を出る。

しかし、ヒアルロン酸って一瞬で違和感消すってスゴイよね。

夕方、お仕事から帰ってきたら、

「有料道路ETC割引登録」更新通知がやってきてましたよ。

2年毎で今回は５月中旬が期限なんで、

前回は2023年。

次回、C大病院の帰りにでも区役所に行かなくちゃデス。

で、

その翌日、

3/25、お仕事中に相方さんからLINEが。

神戸市建設局道路計画課から簡易書留で

「長時間駐車券」が送られてきましたよ。

二つ折りの厚紙に、

発行No,？

長時間駐車券

駐車券番号

氏名

手帳番号

発行日

などが右側に

左側には、

「ご利用上の注意」　として

1.出庫の際に、本券、障がい者手帳、駐車券を係員にお渡しください。

2.本券の余白がなくなった際は、新しいものと交換します。

　道路計画課へ郵送又はFAXをお願いします。

3.本券は、申請された用務のみにご利用になれます。

　目的外の使用が判明した場合は、

　本券及び福祉駐車券の以後の使用及び発行を停止します。

【発行元】

神戸市建設局道路計画課

と問い合わせ先が記載されている。

裏面は・・・

ってカンジでスタンプ帳みたいで、

利用するときにスタンプをもらうか、自ら日付と施設名を記載することになってるらしく、

添付の説明書き？には、

「必ず事前申請している用務及び駐車場でのみご利用ください」

とある。

どこでも使えるわけでもなく、３か月交換制・・・

事前に申請した駐車場って、

病院行くのってだいたい突然だよね？

３か月で治るような病気だったら身障者手帳持ってないと思うんだけど？

モノスゴイ使い勝手ワルない？ってカンジです。

なんか、とある方面から聞いてるのは、

制度運用の規則とか細則も存在しないらしく・・・

それって、逆に言えば恣意的運用も可能なわけで・・・

ってカンジのツッコミどころ満載状態・・・

こういうところ、きちんと改善されると使うほうも安心だし行政側もラクだと思うんだけど？

ねぇ？

まぁ、相方さんはいまんとこN市民病院以外には用事は区役所以外ありませんが、

突然、中央市民病院にってなったとき、困るよね。

スタンプ枠が30枠なんで、

３か月で３０枠、

１か月１０回利用できますが、

それなら、有効期間、せめて１年とかにしてほしいモンです。

障がい者にとって手続き回数増えれば増えるだけ、負担なわけですから。

で、恐らく３か月ごとにこの「長時間駐車券」は神戸市建設局道路計画課に返送するんだろうから、

その費用も発生するしねェ・・・

なんか、システム・福祉制度として、

コレどおなんでしょうか？

利用者・障がい者の立場に立ってるんでしょうか？

って思った。

やっぱり、病院とかはC大病院みたいに

障がい者手帳や難病医療費助成受給者証で１日無料にしてほしいって改めて思ったよ。

それではまた。

「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)

今日、何気なく、Web検索したら・・・

な・ん・と！！！

「長時間駐車券お問い合わせ専用フォーム」ってページができてるやん！

どおやら、

新規申請、更新申請、制度についての問い合わせができるようになったらしい。

ねこばいくひとりが騒いだ結果でしょうか・・・？？

更新日時は2025年3月14日。

でも、alert(document.lastModified);してみたら、03/15/2025 18:10:10

3/15の夕方更新ですね。

なんにせよ、ひとまず前進していただけたので。

ありがとう！です。

例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。

 例の・・・

長時間駐車券の申請書、『「長時間駐車券承認願」登録申請書 兼 登録票』が神戸市建設局から届いてたんで、早速記入して投函してきた。

でも、記入方法とか例示する説明書いた紙もなく、

なんとなく、こんなんでええんでしょうか？って感じで記入。

身体障がい者手帳のコピーを添付するようにだけ付箋が付いてた。

投函して歩いてたら、

神戸市建設局からお電話かかってきて、

疑問にいくつか答えていただきました。

Q１.制度はいつから存在するのか

A１.少なくとも平成16年より前から存在する

（正確にはわからないらしい・・・）

Q2.根拠条例は？

A2.道路法第２４条の２第１項の規定に基づき駐車料金を徴収する自動車駐車場に関する条例

(駐車料金の減免)第7条　

（１）エ

「次号に掲げる自動車であって、定期的な治療若しくはリハビリテーション又は障害者基本法(昭和45年法律第84号)第2条に規定する障害者の会合その他の活動への定期的な参加のため、3時間を超える駐車の必要があると市長が認めたもの」

2　前項第1号エの規定による駐車料金の免除又は前項第2号の規定による駐車料金の減額を受けようとする者は、あらかじめ市長が発行する証票を提示しなければならない。

Q3.申請窓口が市役所だけなのはなぜ？

A3.申請書に書かれている内容と追加ヒアリングで審査・許可しているため。

　元々は3時間無料になる福祉駐車券も市役所申請だったが、区役所窓口で扱ってもらえるよう話し合って福祉駐車券だけでも窓口で扱ってもらえるようになったのが現状。

Q4.ネット検索でQ&Aページしか出てこないのは？

A4.神戸市のHPに掲載しているものの、案内が乏しい現状について問題があるのは認める。

　今後、改善等検討する。

　

Q5.区役所窓口の職員さんも「長時間駐車券」の存在すら知らなかったのはなぜ？

A5.連携が取れてない結果。

こちらから、改めて、

周知徹底、リーフレット等の作成、障害者福祉のあらましへの掲載などお願いし、

リーフの作成、障害者福祉のあらましへの掲載について行う旨回答いただいた。

また、申請についても区役所窓口でもヒヤリングや確認ができるので、区役所窓口を活用してもらうようお願いもした。

因みに現在の「長時間駐車券」の発行枚数は300枚ほどだそうで、

この長時間駐車券の対象になりそうなR4時点での1級から4級の身体障がい者手帳所持者数は63,212人なので、

0.4％の方しか取得していないことになる。

これでは、制度あっても利用実績無いに等しい。

周知すらされてないからでしょうか？

利用実績のない制度となれば、存在意義もないので、廃止されかねないよね。

あと、病院等に関わっては、福祉駐車券での3時間無料では輸血2本で4時間もかかったり、

会計だけで1時間半かかることもあり、限界があることも伝え、

病院等では福祉駐車券で6時間くらいは無料にしてほしい！ともお願いしておいた。

C大病院とかは1日無料になるしね。

ひとまず、様々な改善要望については検討するとのことだったので、改善されて

ねこばいく家みたいに苦労するひとがなくなればいいなって。

長時間駐車券、結果がでたらまたココに書きますね。

それではまた。

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」

 先週に、N市民病院に行ってから、1週間です。

様子見にまたもやN市民病院受診です。

2回目です。

今日は10時半の予約なので、

9時過ぎに着いて、

受付を済ませて整形外科前で待つ。

相方さんのQOLを上げるために院内Wifiの設定も完了。

10時過ぎに診察室に呼ばれ、

再び血液が大量にたまるようなことにはなってない。

でも、右ひざに違和感はあるらしい・・・

ので、ヒアルロン酸を注射してみることをセンセから提案され、

当面、毎週、5回に渡って注射することになりましたよ。

その夜には違和感消えてるとのことで、オソルベシ、ヒアルロン酸です。

そういえば、野戦病院のようなN市民病院は相変わらず会計に時間がかかります。

車で来る時もあるかもなので、

色々調べていると、「長時間駐車券（長時間駐車承認願）」なるものを所持していると、

車で来た時の駐車料金が1日無料になるようで・・・

（福祉駐車券だと3時間しか無料にならない。会計で1時間半近くかかる場合があるのに！）

でも、神戸市のHPに・・・

Q　長時間駐車券（長時間駐車承認願）とはどんなものか教えてください。

A　具体的な制度の内容等は建設局道路計画課へお問い合わせください。

・・・とQ＆Aが書いてあるだけで、ゼンゼン不明・・・

・・・なので、電話で建設局道路計画課に聞いてみたら、

身体障がい者手帳所持者で「福祉駐車券」を持っていて、

対象施設に長時間・定期的に通う方は対象になるらしい。

でも、その申請書は基本的に市役所にしか置いてないらしい・・・

（おいてる区役所もあるとのことだけど、すべての区役所にはないと）

その「長時間駐車券」、必要な方は恐らくみなさん障がい者なのに、

市役所しか申請書置いてないってクレイジーではありませんか？

で、結局、申請書を自宅に郵送してもらうことになったよ。

なんだか不親切で説明も案内もオモテには一切ないという、

不可思議な「長時間駐車券」。

とりあえず、申請書来たら申請してみようかな。

C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった ＃レブロジル ＃ルスパテルセプト

 C大病院受診101回目です。

今回は、いつもと違って、

まず採血室で採血して、ヘモグロビン濃度を確認してから輸血の有無を決定する予定。

なので、相方さんは採血室へ・・・

ここはいつも大勢が採血待ち。

相方さんはB-251番。

9時過ぎで既に251人・・・いったい一日何人の採血をしているんだろうか・・・

いつものパン屋で食パンを確保（ジンジャーフランスは既に売り切れ）して

採血室前の相方さんに合流。

程なく、採血室内に呼ばれるB-251番さん。

5分程度で採血室から出てくる相方さん。

なんでも、よどみも躊躇もなく

「見えない・逃げる・細い」相方さんの血管を捕まえて

あっという間に採血完了したそうで。

その上、カイロで温めてきたことも評価してくれる。

気も回るプロの看護師さんだったそうで・・・スゴイ。

ここからは検査結果まち。

1時間くらいかかるかな。

で、

10時半過ぎに血液内科の受付で診察段取り確認したら、

まもなく呼ばれて・・・

ヘモグロビン濃度、

な・ん・と！

8.4g/dL！

前回の

3回平均予測値　7.75g/dL　や

3週間1回での計算予測　8.1g/dL　をさらに上回っています。

上振れ、3回平均なら　0.65g/dL、1回計算予測では　0.3g/dL　です！

センセに聞いたところ、2回目3回目の方が効果が上がる場合があるとのことで、

いわゆる、「ブースター効果」みたい。

次回3週後の3回平均予測は　7.88g/dL、

2回平均予測は　8.15g/dL

1回での予測計算は　8.3g/dL　

となります。

なにせよ、

前回の1週あたりのヘモグロビン減少値が　0.8g/dL、

今回は　0.7g/dL・・・

1週あたりの減少値はこれまでは

最大1.26g/dLでだいたい0.9～1.2の間をウロウロしてたことを考えると、

0.7g/dL　とかありえない良い数字。

確実に効いている！ ＃レブロジル

センセの受け持つ患者さんの中でも効いてるほうラシイ。

義姉さんは既に最大レベルの投与ラシイけど、

ここまでの数値は叩き出していない。

あ、でも、今回も2単位（1パック）の輸血はしますよ。

もし、輸血しなかったときの

3週後予測値が

3回平均なら 5.88g/dL

1回のみ計算予測なら 6.3g/dL　

になってしまうんで。

センセは8以上あるのに輸血するとセンセが怒られるかもしれないってゆってはったけど、

3週後の予測値が良くても6台なのでお願いして輸血してもらうことに。

ワタシ、ずっと、これまで数値を記録分析してきたから。

あと、今は「レベル0」の1.0mg/kg投与だけど、

今後様子を見て、相方さんも投与レベルを上げて

輸血をしなくてもいいようにすることは可能ってセンセがゆってはった。

そうか、そんなこと、できるの！

「輸血依存からの脱却」デスネ。

コレ、スゴイ。

でも、

UIBCは　99μg/ｄL　で相変わらず正常値の半分くらい、

フェリチンも　435ng/mL　で微増継続・・・

ココ、どうにかならないかな・・・

診察終わって、

処置室へレブロジルの処方指示を持ってゆく。

輸血もあること伝えて、

準備に1時間くらいかかるから食事でもしてきてって看護師さんに言われて、

病院前のお蕎麦屋さんへ。

二人で天ざるを食べて戻る。

一緒にゴハン食べれるのも、 #レブロジル のお陰。

コロナ以後のこれまでは、輸血4時間で処置室での付き添いは禁止されているため、

お弁当を差し入れるだけだった。

患者のQOL、アガッテマス。

もどって程なく、相方さんのスマホアプリが処置室内へと案内を知らせて、輸血準備へ。

ワタシは、いつものいつものシャルキュトリーへ。

これまでは4週毎の通院だったのが、3週毎になっているので、少し購入量を減らさないと、

家計予算オーバーになるので、今回は少なめ。

戻る途中で、「レブロジル打つよ」って相方さんからLINE。

輸血しながら打つそうです。

時短ですか？

そういうことも可能だったのね。

処置室に戻って、今度は、会計へ・・・

まず、スマホアプリで「本日の診察・検査　終了」ボタン押して・・・

会計方法「現地払い」選んで・・・

新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、

特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで

アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。

自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、

薬局へ・・・

処方箋もアプリから薬局へ送信済みなので、

ここでも待ち時間が短縮される。

お薬受け取って、自己負担上限額管理票の記載済みを確認したら、

処置室へ戻っていく。

輸血もまもなく完了しそう。

程なく輸血完了して、

帰路に就く・・・

なんと、まだ14時前！

メッチャ時短です。

すべて ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト ）の効果です！

こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった。

今後もまたここに書きますね。

それでは、また。

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト（レブロジル）開始決定！

 C大病院受診98回目です。

紅葉で鮮やかな木々に彩られている京都、目に沁みます。

さて、今回もいつも通り採血＆ルート確保から

いつも楽しみにしているパン屋さん、

今日はジンジャーフランス、２つありました。

食パンとバゲット、今回はシュトーレンも。

クリスマスシーズンのヤツ。

逃げる、細い、

採血は相変わらず看護師さんにとって難易度高い相方さん。

看護師さん、交代してやっと確保。

迷いのない刺入で。

看護師さん数か月前までは迷いもあったのに、成長を感じるトコです。

今回のヘモグロビン濃度は、

7.0g/dL、

前回予想値　6.5g/dL　より良くて、ホッとする。

鉄活用余力のＵＩＢＣは、

なんだかメッチャ増えてて111μg/ｄL

今年（2024）5月以来の100overです。

ここ、貯鉄増える遺伝性鉄芽球性貧血では重要なトコ！

で、

フェリチンは

411ng/mL

400台に増えてきちゃってます(;´Д｀)

これはヨロシクありません。

むむむむ・・・

この間、6月から義姉さんがルスパテルセプト（レブロジル）をトライしてて、

半年くらい経って、効果が表れているっぽいこともあって、

センセに次回からの投薬をお願いした。

現在、4週毎4単位の輸血と1日360ｍｇの鉄キレート材服薬をしているのを、

次回、4週後は4単位の輸血とレブロジル（ルスパテルセプト）を1.0mg/kg注射することになる。

その後は、3週間ごとにレブロジル（ルスパテルセプト）注射と4単位輸血をオーダーしておいて、

ヘモグロビン濃度を見て、場合によっては2単位（1パック）だけ輸血して

2単位（1パック）はキャンセルすることも可能らしい。

そんなこと出来るのね。

輸血は使わなかったら次の人に回せるらしい・・・

で、

このレブロジルがうまく効けば・・・

ひとまず輸血が2単位で済む＝輸血時間が2時間程度短縮できる。

そして、輸血が半分になるので、フェリチン増加速度が抑えられる。

正常な赤血球造血ができれば、さらに鉄活用もできるので、

鉄活用余力であるUIBCが回復できれば、フェリチンの活用もできる、

ひょっとしたら、鉄キレート材をやめられるかもしれない。

ということになります。

でもタブン、2単位の輸血は必須になる模様。

2単位程度の造血作用があるみたいなんで。

で、お値段・・・スゴイ。

QOL上がるなら・・・って思ってトライ！

通院（受診）も4週毎から3週毎に短縮するので、通院回数は増えるのですが・・・

ＱＯＬが上がるなら！って思ってトライ！

そんなこんなで、

お昼ゴハンは、

いつものお弁当屋さんで「天然ぶりの漬け丼」がありましたんで、

フンパツ

本日の汁物を付けて。

喜んでもらえてヨカッタ。

年末にムスメっこが帰ってくるようなんで、

これまた楽しみのシャルキュトリーでちょっと多めのお買い物。

パンチェッタでカルボナーラとか

ソーセージでチーズフォンデュとか・・・

次回、1月から開始するレブロジル（ルスパテルセプト）のことも書いていきますね。

それでは、また。

あ、本年もお世話になりました。

来年もよろしくお願いいたします。

みなさまにステキな日々が訪れますように。

それでは。

2023年（R5）度衛生行政報告例が発表されたね。

 2024年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

比較してみると・・・

 全国　                 13人【14人】(13人)〈12人〉{11人｝

宮城県仙台市          2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}

埼玉県さいたま市    1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

神奈川県                1人【2人】(2人)〈1人〉｛1人｝

（うち横浜市　0人【1人】(1人)〈0人〉）

長野県                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

静岡県浜松市          1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

愛知県                   2人【2人】(1人）〈1人〉{1人}

（うち名古屋市　1人【1人】〈0人〉）

京都府                   1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}

大阪府                   0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}

兵庫県神戸市          2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}

香川県                   0人【０人】(0人)〈1人〉{1人}

【　】は前年　2023年3月末現在

（　）は前々年2022年3月末現在

〈　〉は3年前2021年3月末現在

{　}は4年前2020年3月末現在

神奈川県横葉浜市で1人減少。

全国も1人減少。

年齢別でみてみると・・・

20代　3人(３人)【3人】〈3人〉

30代　0人(０人)【1人】〈1人〉

40代　2人(３人)【3人】〈4人〉

50代　4人(４人)【3人】〈1人〉

60代　3人(３人)【2人】〈2人〉

75歳以上　1人(１人)【1人】〈1人〉

（　）は前年（2023年3月末現在）

【　】は前々年（2022年３月末現在）

〈　〉は3年前(2021年3月末現在)

って感じ。

どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・

・・・。

因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。

義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。

全体では新規の取得者はいない模様。

あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、

もう一人増えるかも。

って感じ。

そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。

福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで？聞いてみた。

 先週、

ってお葉書が届いた。

突然。

理由も書いてない。

けど、2年間福祉駐車券の有効期限を延長するって。

手続きは不要。

コレ、神戸市営駐車場利用するときに、短時間なら無料になるヤツなんだけど

ナンデ？延長？

ってギモンが沸いたので、

建設局に電話して聞いてみた

これまで、3年ごとの更新なんだけど、

更新時に新しい利用券を送付する際、

身体障がい者手帳の住所や住民票が転居等で変更されていても、

個人情報保護法がある問題や福祉局との情報共有ができておらず、

場合によっては「宛先不明」で返送されてきてしまう場合があるらしく、

どうやってそういった問題を解消するのか検討中ということで、

2年間経過措置をとることになった結果だそうです。

条例や施策が変わったわけでもなく、経過措置だそうです。

なんか、根拠があいまいなまま変更とかされると、

ちょっとコワイよね。

だから聞いてみた。

特定医療費（指定難病）受給者証が届きましたよ。定額減税の余波？も

 おととい、特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。

毎年更新のいつも通り・・・デスガ・・・

「高額かつ長期」には当然該当するものの、

？？？？？？

階層区分が・・・

ひとつ下がってる・・・

自己負担上限も・・・

下がってる・・・

なんででしょう？

って思って

住民税の通知書を引っ張り出して、

過去年と比べてみる。

おととしと昨年の所得内容はあんまり変わってないのに

って思ってみてたら・・・

ムスメっ子が特定扶養になったのと、

「定額減税」のダブル効果で、

どおやら階層区分が下がったもよう。

とある自治体の記述↓

受給者証の一部負担金、所得判定等について

令和6年度分の市県民税において定額減税が実施されます。

福祉医療費助成制度におきましては、

定額減税の適用後の所得等をもって資格認定等を行います。

って。

こんなこと、あんのね。

ま、アリガイですが。

これで1年間また。

それではまた。

ま、ある意味、

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初！造血効果の期待できる新薬！ルスパテルセプト（レブロジル）投与開始！

 C大病院受診92回目です。

京都は湿度がモノスゴク・・・

蒸しあがりそう・・・

いつもどおり、

採血＆輸血ルート確保から。

アロハシャツを羽織ってレキシの袴Tシャツ、麦わらを被っていますが、

超希少難病で超貧血で月に一度の輸血を受けに通院する相方さんです。

輸血中はTシャツ姿です。

1本目輸血中に、

超絶久しぶりの義姉さんが処置室にやってくる。

義姉さんは3週毎通院なんで、公倍数のところで一緒にはなる計算ですが、

今年の1月5日に通院で会ったっきり、半年ぶりくらいです。

で、

義姉さんは、今回、

造血効果の期待できる新薬！ルスパテルセプト（レブロジル）投与開始するらしい、

義姉さんと相方さんの主治医は違うセンセで、

義姉さんは、糖尿病と肺動脈性肺高血圧症を遺伝性鉄芽球性貧血から併発させており、

肺高血圧症の影響で一度に輸血できる輸血量が2単位に制限されているので、

3週毎2単位輸血しても、６代+２＝で８g/dL程度のヘモグロビン濃度にしかなりません。

そこで、2020年8月、C大病院42回目受診の際に尋ねていた、

「ルスパテルセプト（レブロジル）」

(当時、FDA（米国食品医薬品局）承認時は"ラスパテルセプト"と表記されていた)

が、

日本でも2022年9月に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、

なにやら、

戦争とかの影響で近々迄入荷できなかったらしく、

大方指定から2年弱で使用開始にこぎつけたらしい。

記事：2024年1月18日、赤血球成熟促進薬ルスパテルセプト（遺伝子組換え）

（商品名レブロジル皮下注用25mg、同皮下注用75mg）の製造販売が承認

記事：医療用医薬品 : レブロジル

記事：骨髄異形成症候群（MDS）に伴う貧血の治療薬として新規作用機序を有する赤血球成熟促進薬「 レブロジル®」を新発売

なんと、5/20に発売されたばっかりのオクスリ！

1バイアル25ｍｇで184,552円！お高いです。

上のリンク先にもありますが、

このルスパテルセプトを使うと、

赤血球の造血効果が期待でき、およそ2単位程度の赤血球増加が予測される。

つまり、6+2＝8g/dLの義姉さんでも+2で輸血後10g/dLとなる可能性があります！

これはスゴイです。

しかし、相方さんも義姉さんも「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

鉄が溜まってしまうお病気・・・

フェリチンの増加は輸血由来だけではありません。

輸血しなくてもフェリチンが溜まってしまう！

そして、鉄キレート材は、前にも書いている通り、

輸血していないと処方できないキマリになっています。

つまり、ルスパテルセプトの効果で輸血依存を断ち切れたとすると、

一方で鉄キレートできないジレンマも発生するワケです。

ま、輸血2単位で1.5時間～2時間かかることを思えば、

一瞬で終わる皮下注射は楽かもしれません。

時短ワザかもしれません。

義姉さんは日本初の遺伝性鉄芽球性貧血でのルスパテルセプト接種者となりました。

副作用としては・・・いまのところ・・・

冷たいものを食べたときみたいな頭痛がする・・・（義姉さん談）

だそうです。

担当のセンセは副作用は初めだけだと思うっておっしゃてたそうで・・・

皮下注射なんで、義姉さん、無茶苦茶痛かった！っと。

今後、経過とか情報を共有してもらうことにしてます。

また、相方さんへの接種についてはセンセと相談してて、

義姉さんの様子も見てからってカンジ。

ま、4単位輸血はまだできてるから。

で、

今回のヘモグロビン濃度は、

7.4g/dL（前回時予測値は7.35）

4週後予測値は7.7g/dLですが、

統計的にはここらで減少量が増える季節なんで、4週間隔維持はしておく。

鉄活用余力のUIBCは97μg/ｄLで下降気味？

フェリチンも266ng/mLで増加傾向継続。

いよいよ暑い夏。

低空飛行で乗り切りましょう。

それではまた。

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！

 きのう投稿してたように、

新しい身体障がい者手帳（再認定）ができたお知らせ来てたので、

今朝、オシゴト前に相方さんと受け取ってきた。

推察してた通り、

これまでどおり、

１種４級

でも・・・

障害名が、これまで

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害（1/4）」

だったのが、

「社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害（４級）」

になってました。

「うっ血性心不全」がなくなってた・・・

で、

次の再認定はいつかな？って思って見たら・・・

これまで書いてあった、

「心臓再認定令和６年３月」という、

再認定についての記載が・・・ありません！

窓口で尋ねたら、再認定がもうない！

つまり、コチラから申請しなければ再認定がない！って・・・

コレ前回↓

で、コレ今回↓

身体障がい者手帳の取り扱い（厚労省）には、

「手帳の交付を受ける者の障害の状態が更生医療の適用、

機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には

再認定を実施すること。」

ってあるんですが、

つまり、相方さんは、

軽減する等の変化が予想されない・・・って判断をされたということになる。

再認定という診断書代（7,000円）もかかって、モヤモヤする期間を過ごすモノが

無くなるというのはアリガタイ。

でも、改善の見込みがないって言われると・・・カナシイ・・・

なんだか、フクザツ・・・

これで、相方さんは身体障がい者手帳の中の写真は現在のママ、

不老不死となりました。

で、輸血依存なので、まさに、どらきゅらさんです。

ちなみにこれまでの認定記録は・・・↓

・・・なキモチです。

それでは、また。

身体障がい者手帳関連の記録

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

 C大病院受診89回目です。

今回も採血＆輸血ルート確保から。

何やら、あいかわらず落ち着き感のない病院。

すっかりコロナ禍が常態化しちゃってる上に、

コロナ禍に減ってしまったマンパワーも戻っておらず、

新たにはしかとかまで加わる中、

緊張感を通り越して

ただただ不安感を醸し出しています。

日本の医療、ホントに大丈夫でしょうか？

今回も4単位輸血。

でも、

前回と違って検査がないんで、

お昼ゴハンの食べれる相方さん。

「お昼ご飯が食べられる」ってだけでQOL向上です。

全然違います。

近くのお弁当屋さんで「おにぎり弁当＆とんじる」

個々のお弁当はダシがサイコー。

オイシイんで。

で、そういえば、

2年前の6月に突然失われた、

リンデンバ－ムって言うシャルキュトリ、

なんやら復活されるとの情報があって・・・

ちょっと現地確認してきた。

ホントにあった。

これまでの場所からはちょっと離れているけど、

10分以内の距離かな。

来月から、また、お世話になれるかな。

鴨のコンフィ、相方さん気に入ってたし。

通院の楽しみ、あった方がいいし。

診察では、

前回撮ったCT画像も確認。

臓器への鉄沈着増加は見られないとのことで、

ホッとする。

蓄膿の可能性を指摘され、

腹部だけの撮影だと勝手に思い込んでいた相方さん、

ビックリ顔になってる。

センセから、身障者手帳と障がい年金の診断書について、

「あれでよかった？かけることは書いたつもりです」って尋ねられる。

充分です。タブン身障者は4級維持、障がい年金は2級維持になると思います。

自ら書いた診断書を気にしてくれるお医者様、アリガタイ存在です。

こちらからは、先日、このブログ経由で繋がった方のオハナシ、

「キレート材について、輸血をしないと使用できない件」を聞いてみる。

やはり、輸血に対する鉄過剰のためにしかキレート材は使えず、

タダの鉄過剰の場合は何もできないとのことだけど、

1000を常時超え続けなければ通常は問題視しないらしい。

なんかちょっとお薬の用法や保険適用って、

頭でっかちで融通効かないトコあるよね～。

その方はまだヘモグロビン11g/dLあるから、輸血対象にならないけど、

フェリチンは900台まで来てるらしいので、

なんともモドカシイカンジになる。

今回のヘモグロビンは

6.6g/dL　予想値6.45　より全然いい。

次回4週後予測値は6.5g/dL。

フェリチンは

187ng/mL　で微増。

UIBCは85μg/ｄL　これまた微減。

診断書に書いてあった、

BNP値　93.0pg/ｍLについて、聞いてみたところ、

現状では特に問題ないと。

検査時の体調で大きく上下するけ心配しなくてもいいらしい。

ホッとする。

今月は受診＆輸血は2回目。

4週毎だと2回通院する月がある。

でも、血液検査とかで、月1回しか検査したらダメな項目もあって、

BNP値とかもそうらしい。

患者の容体や疾患のサイクルではなく、行政都合の「月」という単位、

オカシイよねぇ・・・

結局のところ、この国は弱者目線ではなく管理者都合みたいな感じだ。

こういうところが世界に非常識。

ため息が出るトコロ。

次回は、リンデンバームさん、寄れるかな？

それでは、また。

このブログからお問い合わせを頂いた！新たな繋がり。ウレシイ

 3/24（日）にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から！

１０００万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて！

ウレシイっ！

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。

C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査３つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。

まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

２階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血＆輸血ルート確保から。

今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。

次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ？

程なく、呼ばれて、完了。

ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。

処置室へ戻っていく。

処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、１階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、

身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号　身体障がい者診断書・意見書　（心臓機能障害18歳以上用）です。

身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比（心胸郭係数）はこれまで、

2021年（3年前）55％、2020年（4年前）53.6％、2017年（7年前)65.7％　

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・

障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。

で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10：18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13：20過ぎの予定でも、

今回は15：15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです！

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。

空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に１回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、２回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか？ギモン。

今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。

さてさて、診察も終わって、

まだ、１４時、15：15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな？って思いながら、

午前中も行った１階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14：30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14：30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ？って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

１５時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・

ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。

ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ？」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・

遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・

薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。

診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。

それではまた。

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

 先月末に届いた「特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）」の封筒に

神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど

このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、

相談しようにも相談する窓口すら存在しない。

こおゆートコ、

ずっと不満だし、

この門前払い状態の結果、

血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。

お陰で患者・家族会にも属せない。

当然、取り残されるし・・・

ましてや、行政の開催する相談会で。

ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。

だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、

未だにコレ。

繋がる事すら難しい。

それも行政による不遇ともいえる。

難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、

治療方法やメカニズムが不明なお病気。

その少ない疾患のなかでも

更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、

声も届かない。

900万人にひとりという難病。

患者会もない。

個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。

ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。

こういうとこ、この国のオカシイとこ。

記録用：第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。

 前回投稿の第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会について、

第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会　 運営準備室さんに

一般演題「OR1-3 遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」について、

希少疾患で患者会もないので演題資料もらえないかどうかって、懇願してみたのね。

そしたらね、

抄録集のデータを案内していただけましたよ。

抄録集は・・・日本高血圧・肺循環学会さんで公開されていて、

抄録集の142Pに記載がありました。

以下転載（転載元：日本高血圧・肺循環学会抄録集より）

遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例

〇太田　優雅子1）、木下　秀之1,2）、牧山　武1,2）、福田　祐紀1）、金森　敬彦1）、柳澤　洋1）、

森内　健史1）、稲住　英明1）、塩見　紘樹1）、中川　靖章1）、桑原　宏一郎3）

1）京都大学医学部附属病院 循環器内科、2）京都大学大学院医学研究科 地域医療システム学講座、

3）信州大学医学部 循環器内科学教室

症例は 40 代女性。20 代より貧血を指摘。X-7 年に下肢浮腫を自覚し近医受診、

遺伝性鉄芽球性貧血と診断された。

ビタミン B6 の効果は乏しく、X-6 年より赤血球輸血が開始となった。

X-4 年、肝臓での CT 値上昇より鉄沈着が疑われ、経口鉄キレート剤が開始となった。

X-3 年 6 ヶ月、血糖値上昇を認め、続発性ヘモクロマトーシスに伴う糖尿病と診断され、

インスリン治療が開始となった。X-1 年頃から息切れの悪化を自覚、

X年心エコー検査で肺高血圧症が疑われ、当科紹介となった。

心臓 MRI では、T2 短縮を認めヘモクロマトーシスに伴う変化が疑われたが、

左室収縮能は保たれていた。X+7 ヶ月、右心カテーテル検査を施行し、

PAP62/19(37) mmHg, PAWP 9 mmHg, CI 4.92 L/min/m2, PVR3.31 WU, 

hepatic venous pressure gradient 6mmHg、であった。

CT にて明らかな肺実質病変は認めなかった。

今回我々は、遺伝性鉄芽球性貧血、続発性ヘモクロマトーシスに合併した

肺高血圧症の 1 例を経験した、希な疾患でありここに臨床経過を報告する。

以上転載おわり。

少しでも情報がやってくるのはトテモアリガタイ。

希少疾患なうえに更に女性ともなれば超々希少なんで。

それも、お忙しいだろうに、すぐにメールで返答いただけた。

その上、関係者に掲載許可まで取っていただいた。

担当のYさん、感激、感謝です。

ホントにありがとう！！！

C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中

 C大病院受診81回目です。

いつも通り、採血＆ルート確保からですが、

最近、処置室のベッドが確保されてない状況は同じ。

なんと今回は一発で血管とれましたが、

水筒におさ湯、カイロで温め（真夏ですがなにか？）で

努力した結果だと相方さん談。

前回の予測値からすると、

サイアクでヘモグロビンが６台を切っている可能性もあるので、

お願いしてベッドで輸血まで休ませてもらう。

因みに、一番客なんでまだ他に患者もいませんが。

なんだか、いろいろあるの？って思わせるくらい

輸血血液の来るのも遅かった。

採血してクロスチェックしてだいたい１時間くらいで輸血の準備できるんだけど、

１時間半くらいかかった。

輸血開始が遅れると、当然輸血終了も遅れるので、診察も遅れ、帰宅も遅れる。

スタートが重要だ。（バイクレースとかではない。）

その間に、ワタシはいつものパン屋さんでオイシイパンの仕入れ。

戻ってきてもまだ、輸血来ておらず。

輸血が開始すると、5分後、15分後、30分後、60分後ってカンジでチェックが入ったり、

15分後、60分後では血圧、体温、脈拍などバイタルチェックもある。

ウマイコトそこにお食事タイミングを持ってこないとあきません。

結局、いつもの相方さんの食事買ってくる→私の昼食ってスケジュールは変更、

先にワタシの昼食をとることに・・・

なんか、順番とか変わると、調子狂う感じで、ワタシも何食べていいか・・・迷う。

久しぶりに、ざるそば。で。

ざるそば、オイシイよね。うん。オイシイ。

で、お蕎麦屋さんで持ち帰りできるって書いてある・・・

天ざるって持ち帰りできる？

尋ねてみると・・・できるらしい・・・ちとお値段はいつもよりお高い・・・

持ち帰りで二八そばの天ざるを注文！・・・

今日はトクベツ。ってコトで。

処置室の相方さんに持って帰ってくると・・・

何やら不安そうに・・・

そんなに食べられない・・・って・・・

あ、そばと天ぷらが別々のパックに入れられて2段重ねになってるだけなんで。

きっとソバは昼食に予想してないハズ。

喜んでいただけましたよ。

ヨカッタです。

肝心のヘモグロビン数値は、

6.6g/dL

全然予想値よりイイ。

この、月によって減る数値の差異についての相関関係などは全く読み取れないし解明できません。

フェリチンは

82ng/mL　で　前回の　57ng/mLから微増ですが、

1か月間、鉄キレート剤のジャドニュを今までの半分の360ｍｇにした上での

25ng/mL増加です。

4単位輸血ではマシな数値なのかもしれません。

鉄活用余力のＵＩＢＣは205μg/dLから127μg/dLに減少。

ここは、100切ったらちょっと考えようかな・・・

主治医のセンセによると、

4単位2パックの輸血をするにも一気に血液量が増えるので

心臓に負担がかかる可能性もあり、

心臓が弱っている場合、2単位1パックずつしか輸血できないこともあって、

肺動脈性肺高血圧を併発している義姉さんは、ひょっとすると、これに当てはまってしまうかもしれない。

そうすると、2週にわけてとか2週ごとに2単位1パックずつとか？になることもあるらしい。

また、先日、突然貧血が進んで4単位2パックの輸血をした義母さんについても、

何か別の（腫瘍とか？）病気の疑いも持たなくてはならないって。

コレはちょっと心配なオハナシ・・・。うーん・・・。

でも、貧血の症状で許容はひとそれぞれで、数値だけで一概に輸血とはならないし、

量とかも当然勘案されるトコロ。

その上に、超希少難病の遺伝性鉄芽球性貧血・・・

一筋縄でいかない・・・

あと、看護師さんに「コロナってどうなんですか？」って聞いたら・・・

「めっちゃ増えてる」「検査したらほとんど陽性」ってのが、現状だそうですよ。

感染実態がきちんと周知されてもおらず、

感染予防のアナウンスもなく、

ただただ、医療機関はひっ迫、衰弱して行ってますよ！

そして、重症化リスクのある弱者は恐れおののいてますよ！

ほんと、どうにかしてくださいよ！

せめて、みんな、マスクはつけてホシイ。

心底思う。

うつさない為に。他者を思いやるために。

切に思う。

オネガイ！

それでは、また。

年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの

 一昨日、先日の「障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書」がやってきたのに続いて、

年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書　も　やってきましたよ。

昨年度の支給金額（月額）は　5,020円　だったのに対して、

今年度は　5,140円　となっています。

前回投稿と同じ、2.2％増額改定ということですが、

そもそも、2019年10月から始まったこの「年金生活者支援給付金」ですが、

消費税率10％への引上げに合わせて、所得が一定基準を下回る公的年金の受給者へ支給されるもの。

つまり、消費税上げておきながら、

「消費税率引き上げ分を活用し、生活の支援を図ることを目的として、年金に上乗せして支給するものです」

（↑コレ厚労省のマジの説明）

って、

じゃあ消費税上げんなよ！ってツッコまずにいられない、

税金取っておきながら、「感謝の押し売り」でまるで味方の振りをする、

捉えようによってはほとんどペテンの政策です。

で、年金が少なくてそれじゃぁ生活大変でしょうから足しにしてねって、

その金額が月額5,140円ってコトになるわけで、

既に苦しい生活なんで、

殆ど焼け石に水程度の支援？これみよがし？やってる感？にしかなってない。

コレが恒久政策なんだとすれば、

年金に含めればいいはずなのに、それもしない。

きっと、いつか切り捨てるつもりなんだろうなって思ってる。

しっかし、月額が5000円程度って・・・

中高生のお小遣いぢゃないんだから・・・ホント。

どんな思考でこんな金額が「支援」になるって思えるのか・・・

そもそも、年金だけで生活できないという現状がクレイジーなわけで、

ソコを放置しながら「支援」って言うのも理解に苦しむトコです。

世界では、若年層の雇用や所得確保の為にも

年金生活者には、お願いだから働かないで！って手厚い年金を補償している。

結果、老後への貯蓄が不要なため、

今稼いだオカネは今の為に使えて、

結果、夢も希望も家庭も持てて出生率も回復して行っている。

そして、スウェーデンなんかの国民の幸福度は上がりっぱなしだ。

一方、この国では、生涯常に生活資金にすら不安を抱えて生きてゆかなければならない。

なんでだろうね？

それでは、また。

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。

 今日、ポスト空けたら、

厚生労働省からの封書が入ってました。

中を開けると・・・

「国民年金・厚生年金保険　支給額変更通知書」がっ！

来ちゃいましたよ。

来るんだろうなって思ってましたけど・・・

「支給額変更通知書」が来るのは、実は2回目。

前回は、2017年12月12日、

等級が　3級12号　から　2級17号　になったことと、

配偶者および子がいる場合の加算額を年金額に加算となったことが原因で、

支給額がほぼ2.7倍となったんですが・・・

今回は・・・

決定・変更年月、5年4月、

決定・変更理由は・・・

「17　一定の年齢未満の配偶者や子がいることにより

一定の額が加算されていたあなたの年金額は、

配偶者または子が一定の年齢に達したため、

減額しました。（一定とは、子の場合18歳に達した年度の3月31日

（障害のある子の場合20歳）配偶者の場合は65歳です。）」

・・・と記載がありました。

そうです。

むすめっ子が昨年18歳になりました。

で、今年から下宿で短大と専門学校とやらにダブル・スクールになりました。

おとぎ話の様なオメデタイ年金の世界では、

18歳で高校卒業すると、

お金のかかり具合が減る模様ですが、

そんなことはありませんが・・・ね？

因みに、

これまた摩訶不思議な所得税の世界では、

（　）内は住民税

16歳未満だと控除は0円、（0円）

16歳から18歳だと38万円（33万円）

19歳から22歳では63万円、（45万円）

23歳から69歳は38万円、（33万円）

70歳からは58万か48万円・・・（45万か38万円）

などとなっています。

所得税や住民税では18歳から増えるんですけどね？

16歳未満だと扶養するのにオカネかからない？って概念も理解できませんが・・・

歪んでるとしか言いようのない、

この国の社会保障制度と税制デス。

で、

結果、

年間20万円弱の支給額ダウンとなりましたよ。

少子化少子化って騒ぐ割には、

結局のところ、

マッタクもって子育てや教育に対して、

支援も足らないし、

正直、「アンタラ、子育てしたことあらへんやろ？」って言いたくなる、

そんなこの国の社会保障制度です。

シツコイようですが、

相方さんは、働くことのできない、

超希少難病患者さんです！

な・の・に！

「年間140万円チョット」の障がい年金で生きていけ！

その上、子育てもその中でやりくりしろっ！って・・・・

む・り・に・き・ま・っ・て・る・や・ろ・？

アホなの？この国・・・

こんだけ書いても怒りが収まりませんので、

キリがなくなりそうなんで・・・

今回はこの辺で・・・

またね。

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）さんが

「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは

ちょっと前に知ってて、

サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに

掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。

で、

今日、思い出して確認してみた・・・

トップページから検索してみると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる！

アリガタイ。

これで繋がれたら・・・いいな。

情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・

って思います。

「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。