身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・